一个孤独症儿子母亲的记录

新生的雪儿

别激动，志同道合的家长们，争论是合理存在的。马克思和恩格斯这两个伟人有时都会争论得面红耳赤呢，何况我们这些俗人。

我知道，所有优秀的人们都比较较真，都有那么点点的唯我独尊，认为只有自己的观点是最合理 ...
yzplq 发表于 09-12-17 00:05

辨不清的，全世界医学科学家全天候都在研究，发病机理还不知道，也没有治疗的特效药物。

我们还是看看若兰的带病儿和命运抗争的故事吧！我们能从她的经历中得到鼓励，我们同样也要鼓励，支持若兰！！！

新生的雪儿

孩子在尚幼小的时候，人家只是异样的目光，在稍大一些，大多就是鄙视和厌恶的目光了，认为是家长对孩子缺乏教育，而他有时候在公车上突然尖叫，也的确是很让人厌恶的。

儿子三岁多的时候，病情好像加重了：脾气变 ...
若兰 发表于 09-12-11 18:50

若兰描述的大多数场景我是亲眼见过的，绝对不是夸张，还有些场面，小孩无法让父母理解自己的需要，自己表达不清，大人小孩都着急，小孩就往地上一躺撒泼，大人急得直冒汗，孩子急得用头撞地，撞得流血。这种场景会发生在任何场所，搞的家长连正常朋友间的家庭交往都受影响。我只是邻居，还不会天天见面，邻居的小孩还能讲些词汇，比若兰的孩子轻的多，感觉邻居很难，一般人看了都会有很大的压力。自闭症患者不痛苦，痛苦的是家长。若兰能把她的经历分享，是非常非常难得的！！！

新生的雪儿

本身自闭症的儿童爱用头碰地，这是症状之一。照顾自闭症的儿童真是很不容易的！长时间下来，比若兰描述的还难，我同学每次电话就是诉苦！

若兰

呵呵，昨天晚上我果然失眠了，只睡了3小时，不过，我没有怪任何人的意思，我的焦虑症虽然基本好了，但是每当想什么事情的时候，还是会睡不好。今早起来看见大家所说，心理豁然开朗，谢谢大家。

我在这个帖子里面根本就没有想过要用营养来对自闭症发生康复奇迹，因为，我早就知道那是不可能的，但是，我在写的时候，不得不提它，因为那确实是我和儿子都真实走过的路。我提到的奇迹两个字，只是针对维生素C对于儿子的感冒发烧的效果，因为一个简单的发烧，让我求医无门，而一个简单的维C产生的效果，对我而言，就相当于一个奇迹，那不仅仅是对我的儿子有用，对有一些普通人也是一样的，所以，我无意要夸大它对自闭症儿童有康复奇迹。

再想想，为什么营养两个字让人那么敏感呢？因为它在国内不普及，不被主流医学所接受，我想，我如果提到的是别的方法，大不了会让人说那个方法没用，而不会让人说我写帖子的重点在于什么，，，，

其实，我的焦虑症有所好转之后，我就想来写这个帖子，我不想像其他自闭症家长那样来讨论用了什么方法，孩子每一天有什么进步，我想从我自身的心理角度来描写，我有这个自闭症孩子之后，我的生活经历，我的人生是怎么样在发生改变的。

波波

很高兴你们都能够进行理性的讨论

谢谢你们对维护阳光家园温馨氛围的支持！

若兰

我还是接着写吧，想早点写完。

在一个偶然的机会我认识了我现在的老公，他那个时候在我生活的城市一所知名的大学读研。他很优秀，在一个很好的工作单位搞科研，而且，他没有婚史，比我小了整整5岁。我觉得我自己和他是有差距的，可是他说他爱我的坚强，聪明和美丽，他说爱一个人与年龄无关，与我有自闭症儿子无关。

他在和我儿子相处的时候，我很感动，他对儿子非常有耐心，他是没有做过父亲的人，竟然会对孩子有父亲一样的细心，体贴。

最让我有感概的是，我们一起看电影《雨人》，这个电影我和很多亲朋一起看过，但是没有人有他看得那么认真，那么仔细，体会得有他那么深。在《雨人》片中，出现雨人去赌场时在电梯上面来回玩的镜头，他就会说和儿子真像啊；当雨人盯着洗衣房的旋转洗衣机的时候，他也会说，看啦，原来自闭症的人真的喜欢旋转的东西呢；当雨人一颠一颠的一会儿走一会儿小跑的时候，他都会摸着儿子的脑袋说，真的和小家伙一摸一样呢，，，，我想对于这个电影的这些细节，一般人观看都不会那么仔细，只有有自闭症孩子的家庭才会对那些细节看得那么有感触。他和我一起看过3次《雨人》，他总说，看一次就更觉得雨人的演员演得传神。

我相信我真的找到了爱自己，爱儿子的另一半。

33岁的我和28岁的他结婚了，为了跟随我的真爱，我再次离开家乡，来到他工作的小城市。他也是外省人，大学毕业来这里工作的，这里同样没有一个亲戚朋友，只有同事。

我们买了一套房子，几乎就用尽了我们两个所有的积蓄。没有钱装修房子了，我就自己亲自动手，没有请过一个工人，自己埋线，刮腻子，刷墙，贴瓷砖马赛克，改造旧家具，，，就这一件事，当时我也面临了不少的质疑和嘲笑，大家看我一个女人在干活装修房子，都纷纷表示，我根本不会完成，就算完成了，那效果也根本让人看不下去。我并非天生会干那些活儿，一点一滴都是临时自学的，上网搜索和到别家请教工人师傅。在别人的质疑和嘲笑声中，我完成了自己纯手工制作的可以说是艺术品，效果是惊人的好，钱是惊人的省，我的QQ空间里面有多张照片。所以，我总是相信人的自学能力是惊人的，创造能力也是惊人的，当别人嘲笑自己的时候，只要自己坚持，也会成功的。

若兰

刚到这个小城市，我们就急着给儿子找训练中心。可是在这个城市没有专业的自闭症训练中心，只有一个残疾人康复中心，里面大都是聋哑儿童，只有几个唐氏儿，再有就是附近的省会城市有专业的，可是离我这里有几个小时的车程，如果要送儿子去，那么我必须和丈夫分开，在省会城市租房住，就我们的经济条件不允许。因为丈夫也只是一个上班族，而我没有开始工作。

我只得把儿子送到就近的残疾人康复中心，就算就近，离我家单程也得花2小时，每天就接送儿子，我都会累得很。

这样过了一年，就发生了512地震，我们家被震成了危房，举家搬到外面租房住，儿子就读的学校也震成了危房，暂停了。我只能自己在家带着儿子了。余震常常是几天一次，每一次我拉儿子进厕所躲避，他都不理，我反而很是羡慕他，他不会感觉到地震的恐惧，其实，他也是幸福的。

我和丈夫结婚后，就一直没有工作过，丈夫任劳任怨的承担着一个孤独症孩子父亲的角色，而且，像他的亲身父亲一样，让我放弃了工作，一心一意的照顾儿子，这对于他要有多大的包容心，需要对我们母子有多大的爱啊！

丈夫还常常亲自教育儿子，其实，教育这种孩子是非常累的事，一个简单的动作要分成多个步骤来教。每天都是他教儿子洗澡，半夜他叫儿子起床撒尿。有时候，他也会惩罚儿子，打他，我看了就会受不了，和他生气，可是他总是耐心的告诉我：“儿子不是你一个人的了，他也是我的儿子了，你能打他，我也能，你不要认为我打他就是不爱他，如果不教会他，他以后的生活会更加艰难，惩罚只是一种手段。”

万颖老师

你的决定是对的，支持你，可能前面的路很难走，可我还是相信你、支持你走下去加油！

人在旅途

若兰，你太不容易了，感动中。。。。。。祝福你越过越好

若兰

跟丈夫结婚了一年多，快两年了，他的家人开始催我要生孩子。丈夫的老家是在偏远的山区，父母都是老实巴交的农民，要让他的父母理解和接受，我有个自闭症儿子的事实是非常困难的。于是我和丈夫对他的父母说了善意的谎言，说儿子是我死去的姐姐的，被我收养，那样，他们在感情上面能够接受一些。回去见公婆多次了，每一次也都带着儿子，公公婆婆也是善良的人，对我这个“死去的姐姐的儿子”也很爱怜，只是会一直催促我要宝宝。

在要孩子这件事上面，我和老公商量过，老公说尊重我的意思，要不要，他都能够接受。可是，老公是个非常孝顺的人，每次面对父母的催促，他都很为难。我真的不忍心看见他这样为难，而且也不忍心看见公公婆婆失望。于是，我也想给老公生一个孩子。

可是，一旦有了这个想法，我却开始矛盾和犹豫。我担心再有一个孩子后，老公和我会不会冷落我这个可怜的儿子呢？我还担心，再次生下一个不正常的孩子，因为有研究说自闭症有遗传因素。我也担心我的年纪，毕竟三十多岁了，我还能承受怀孕吗？

我一个人做着思想斗争，去年年底的时候，老公甜蜜的和我商量，准备过年后就开始要宝宝。听到他的话，我又开心又担忧又犹豫，有时候晚上开始辗转失眠。

而自从地震之后，因为经济原因，我们就没有再给儿子吃那些营养了，我自己是早就停了。儿子慢慢的有些变化了，身体又开始变差，情绪不好，特别是去年年底的时候，达到顶峰。有好几次他咬我，自己咬手撞头，家里的电视机被他摔坏两个，每一个衣柜门都被他弄坏。每天在家莫名其妙的大哭多次，每一次哭很久，怎么哄都不行。有时候那声音异常刺耳，我实在受不了，就打了他，狠狠的打了他，打完他之后，我都非常难受，大口的喘气，后悔和心痛交织，，，，

我永远记得今年大年初一的那一天夜里，我开始严重的失眠，而且这一次失眠不像往常，会很快就自己好了，这一次我连续性失眠7天，每一天我只能迷迷糊糊一小时左右。
接着我出现了濒死感，一天会感觉像要死去多次。后诊断为焦虑症，濒死感是惊恐发作。

若兰

患病之后，我非常痛苦，每一天都感觉生不如死，度日如年。我常常都感到死亡就在我身边，他随时都会把我带走。可是我不能死啊，我死了，儿子怎么办？没有了我，他还怎么活？我开始不能独自在家和独自出门，因为我害怕自己会随时晕倒或者死亡，那么我身边的儿子会立即发生危险或者丢失。

我常常在想，我的儿子就算死在我的眼前，也许我伤心一阵子就能接受和放下了，但是如果他丢失了，那将会让我找寻和牵挂一辈子，那会是我永远放不下的，我永远的心碎。因为他连乞讨都不会，有钱都不会用。我无法想象他丢失了会是什么结果。

儿子丢失过两次，一次是我的母亲瞒着我半夜一点多带他出去玩，当得知儿子丢失之后，我疯狂的从床上爬起来，穿着睡衣光着脚跑了出去，只记得当时脑袋嗡一声便一片空白；还有一次是和老公一起在一个人很多的地方吃饭，我上个厕所回来，就听老公说没有看见儿子了，我当时就失魂落魄的冲出去，边哭边叫儿子的名字，老公也急得不行，说话都哆嗦了，我失控的冲着老公哭：“要是找不到他了，我和你没完。”老公知道儿子对我的重要性，也知道儿子走丢的严重性，从今以后，他在外面都非常小心。

我患病之后，对人非常依赖，害怕身边的人走开，不得已家里请了保姆。我的母亲也在我的要求之下过来，这一次，不管我心里有多么的排斥，我都依赖着她。而我发现当我变得这么软弱和忍耐的时候，母亲和我也能够在一起长时间的相处。

病还是那样，吃尽了医生的药，做了无数次心理咨询，一点好转没有，我对死亡依然那么恐惧，而死亡它更喜欢呆在我附近。半年多了，我没有精力再管教儿子，儿子的退步更加厉害，有时候都不会自己大小便了，吃饭也要让喂，，，，老公决定再次给儿子购买那些营养。再次吃上那些之后，儿子又开始有点进展，首先是情绪稳定一些，他那个让我听了难受的哭叫声少了，然后是身体变好，吃饭又能好好吃了，现在儿子吃的饭量是我的两倍。他越是能好好吃饭，身体和情绪就越能好一些。

有一天我突然有了灵感，为什么我不自己试试吃儿子那些营养呢？我搜索，并在搜索营养疗法中找到了今天的阳光论坛，原来阳光论坛里面有我需要的，辅助疗法里面就有，为了研究天苗的帖子，我看了无数遍。而还有许多不懂，只能自己买书，以前因为儿子的病，我已经买过好几本了，现在又加了很多书。我又像当初找寻儿子肿瘤的答案那样，像自己装修房子那样开始自学。任何学问，只有看进去了，研究进去了，你才知道它的奇妙，我对它深信不疑，并且开始实施。中途的困难是巨大的，暝眩反应让我死去活来，但是，我的信念和信仰支撑着我坚持到了最后的胜利。

若兰

从今年1月24号至今，我相信我已经跨过了命运对我的终极考验，我不仅是身体好了，我的心将变得更加强大。

最近的某个日子的梦里：

我梦见上帝站在我的床边，对我说；“如果我现在让你死去，你害怕吗？”
我回答说：“我已经不再害怕死亡”

上帝说：“为什么你现在不怕了呢？”
我回答说：“因为我的生命没有遗憾和牵挂了，我能做的任何事，我都已经尽力了”

上帝说：“难道你不再担心你的儿子了吗？”
我说：“是的，我不再担心他了，因为就算我死去了，我的丈夫会替我好好的照顾他”

上帝说：“你不会牵挂你的丈夫吗？”
我回答：“不会，因为我和他的每一天都很快乐，没有遗憾，我和他的爱是每一天都当做最后一天在爱的”

上帝说；“难道你不再恨你的母亲了吗？”
我说：“是的啊！因为我也是一个母亲，我知道母亲也许只是装着不在乎我，母亲的心终将在某个时候为儿女而痛，但是，我不再想我母亲的心为我而痛，我希望她的心只是为我感到骄傲！”

上帝最后笑着说：“既然你能这样回答我，那么我告诉你，你是不会死去的了！你会越活越好！”

我相信那是真的，在儿子患孤独症和我自己患焦虑症之后，我解决了一个个难题，最后，我面临的是对生命对死亡的终极挑战和感悟，它让我明白了，什么是母爱，什么是信念，什么是坚持，什么是爱情，什么是宽容，，，，，

yzplq

若兰真的是太了不起了。这是历尽了生活磨难的女人才具有的品质。

我相信营养品对人身体的奇特效果，虽然代替不了药物，但绝对有良好的辅助作用。

我女儿从小就是难以喂养的孩子，直到现在六岁多上小学了还常常需要大人来喂饭。不少人建议我坦然接受让孩子饥饿的疗法，但我们一直不敢尝试，她是那么娇弱啊。这就是我想让她尝试营养疗法的初衷。当然与若兰及这个版块的其它家长相比，我在养孩子方面的这点困难根本算不了什么，但你们对孩子挚着的爱，以及进取向上的坚强品质真的让我非常钦佩，是我们所有为人父母的极好榜样。

波波

从今年1月24号至今，我相信我已经跨过了命运对我的终极考验，我不仅是身体好了，我的心将变得更加强大。

最近的某个日子的梦里：

我梦见上帝站在我的床边，对我说；“如果我现在让你死去，你害怕吗？”
我回答 ...
若兰 发表于 2009-12-17 14:29

这是很好的认知！非常精彩！！恭喜你，若兰。 我相信不管今后的道路多么曲折，你都会走过去的

波波

若兰在这些帖子的开头所描写的都是一些消极的方面，害得我白白为你担心了。一路看下来，我明显的感受到你的积极和乐观，表现出绝不向挫折低头的勇气和气概，非常值得我们学习。