关于抑郁患者自己组织的一点想法（专题讨论严禁其他话题）

Charlie Z. Song

Charlie Z. Song

Please PAI ZHUAN!!

Israel

假设我们的论坛因为某个机缘或者成绩被CCTV、家庭医生、心理医生或者某些大报等大众传媒报道，我想我们论坛可能会有所起色。
我原幻想“紧急求助”建立一个有效的紧急救助小模式慢慢完善－会有这样的机会通过拯救病友而被大众传媒报道，增加知名度，引起论坛注册人数增加，同时受到社会关注，我们论坛力量就可以得到加强，力量得到积聚。
离我们组织自己的患者协会就近了一步。
希望大家能有些办法宣传一下我们论坛。我们还是要以论坛为核心为基础来“起事”。但是我们现在都做了什么呢？除了空谈。我想我的线路还是比较有可操作性和持久发展观的。
我们还要下手改造论坛，从思路到管理，明确长久的目标。
我们有些力量以后，有足够的人才（主要是病愈的患者），利用各种社会力量来为患者服务（可以考虑我们监督下收费的心理咨询）。
再下一步药商也可以进行网络销售，这些也可以提供给论坛一部分管理费用。
而论坛则可以定期选举委员会，委员会来推举论坛经营管理人员。管理人员来策划和管理论坛运营。
我们的组织团队慢慢就形成雏形了，下一步就可以为广大患者服务和宣传启蒙大众的精神卫生事业了。

Charlie Z. Song

I got a permission from Li ZHANZHANG, how about you, lu luoqun, bobo, dongfu da xia, kathy.........
who else? to organize a committee?

Please let me know, thanks!!

Charlie Z. Song

绿罗裙

很高兴听到宁静姐姐的这个消息,也非常支持姐姐的决定,我相信只要努力坚持下去,姐姐的愿望一定会实现的!

今天看了姐姐的自我介绍,才知道原来姐姐的确是深藏不露啊,怪不得之前看你的文字总觉得不一般呢,呵呵.

另外姐姐如果有什么需要我帮助的话,只要我做得到,我也会努力的!

绿罗裙

支持Israel的想法，只是我觉得我们论坛的好多病友现在可能还较缺乏“度人”的能力，所以大家对此似乎还不太热心。我想不管做什么事，除了“事在人为”之外，“人多力量大”也是很有道理的。象今天看到宁静姐姐也在筹备有关的事宜，我真是大受鼓舞啊。

你所说的建立一个“有效的紧急救助小模式”，我也觉得很不错。如果让已病愈的朋友象美惠子姐姐一样给病友们留电话的话，我想，那样容易让留电话的人感到有压力，毕竟我们不是专门从事这一行的人，我们还有自己的生活，自己的工作。再说，留电话也容易把大家的力量分散，还不如象你前不久所构想的设立一个专门接受求助的QQ群来得好。只是我也不懂得如何建立QQ群，希望会建的朋友来献出自己的一份绵薄之力。

另外，关于论坛的宣传，我尝试过，但效果不好，可能跟国内的心理知识不普及有关系吧。前段时间，我曾经在QQ上向一些朋友介绍过我们的论坛。谁知，他们一听说是与抑郁症有关的，居然有些谈虎色变之表现。有的甚至问我，你不会也得过抑郁症吧？呵呵，看他们吓的，我现在都有些不忍心再去吓人了，除非遇到正处于抑郁而痛苦不已的人。去年就曾经有一个性格很内向的学生，经常失眠，同学关系又搞不好，很苦闷，多次向我求助。后来我给她介绍了我们的论坛，结果她甚是喜欢。不过她上网不容易，也不知她来过我们论坛有几次。

我很想配合大家，为我们论坛，也为我们的抑郁宣传做些工作。但现在还不知能帮些什么，也许是时机未到吧。任何时候大家需要我，都可以告诉我一声。

Charlie Z. Song

我 正 在 紧 锣 密 鼓 搞 钱 ， so far not very good， honestly。 如 果 你 能 在 钱 的 问 题 上 有 突 破 ， 你 将 是 《 中 美 专 家 教 授 联 手 抗 击 忧 郁 症》第 一 大 功 臣 ！ ！ ！
我 现 在 的 想 法 是 ： 不 管 能 否 搞 到 钱 ， 先 把 心 理 健 康 万 里 行 这 个 活 动 搞 起 来 ， 一 旦 哈 佛 大 学 和 麻 省 理 工 学 院 的 教 授 专 家 学 生 在 中 国 和 北 大 清 华 的 教 授 专 家 学 生 一 起 在 中 国 的 媒 体 包 括 电 视 台 和 报 纸 上 亮 相 ， 钱 就 来 了 。
话 是 这 么 说 ， 钱 还 没 有 最 后 落 实 ， 我 的 工 作 难 度 很 大 ， 比 方 说 ， 我 想 给 哈 佛 大 学 的 教 授 完 全 免 费 ， 麻 省 理 工 学 院 的 中 国 学 生 会 主 席 半 免 费 。 。 。 。 哈 哈 ， 我 就 在 想： 要 不 做 一 回 梁 上 君 子 ？ ？ ？
我 自 己 是 完 全 自 费。

Israel

至于那个“小模式”只是一个尝试性的努力，看到宁静姐姐的理解我很高兴，希望能变成一个有效的小模式，大家都能通过在论坛回帖发帖来救助一些可能会离我们而去的朋友。
同时也能够让我们的这种比较电话不易保存的缺点更能给其他后来的朋友留下一些足迹和思悟。而建QQ群只是为了我们救助方能够方便的联系，及时的劝阻那些有紧急情况的朋友～～QQ群只是一种工具，手机短信也是可以的包括坛内短信。
也希望救助积累一定的经验并传承发展。大家群策群力有各自不同的视角和智慧以及力量更能方便的解决不同的情况。
而且也希望能引起主流媒体的关注，能给予我们带来意想不到的发展（例如肝炎患者的网站和组织就是受到CCTV焦点访谈报道以后吸引了更多社会力量和患者加入而崛起－但是他们自己的工作也确实做的不错。后来指导患者就医，维护患者利益上发挥了很大作用....同理,天涯论坛也是在受到《南方周末》几次关注之后，活力倍增，引起飞速发展。）这就是我想借用力量，利用强力的媒体吸引眼球，最终吸引力量的一种对炒作的幻想。
至于您说到，对身边朋友的宣传，我认为出发点是好的，但是这种方法是无太大意义的，甚至对自身都不利。
小弟说“希望大家能有些办法宣传一下我们论坛。”意思没讲明白，是希望象宋大哥和其他热心的朋友可以考虑把更多的精力用在宣传我们论坛上。
因为小弟以为抑郁症对于国人大众是一个比较新鲜的事物，我们的民间主流文化对抑郁症包括整个精神医学都是怀着怀疑和歧视的目光敬而远之，回避，嗤之以鼻，和精神不正常连在一起，这是多年的误导造成，积弊甚深（现在有的医院还写着“神经病医院”可见一斑，民众的回避和歧视态度我想大家也有所了解吧。）
虽然我们的国家在飞速发展，但整体社会文化在缓慢发展，我们整体民族文化还是未经近现代科学、人文的彻底启蒙清洗，民智未开。更没有深刻受到佛洛伊德那样的思想家对人类心理精神的思索、关注和召唤。我之所以这样说是因为我见过不少的知识分子还是不理解精神和心理对人类的重要性。也不具备思索这一切、思维客观世界的的逻辑思维能力或者哲学的思维方式。对比近现代盛产哲学家的日尔曼民族我们可以所没有思想没有哲学，也没有人文和科学思想的民间普及和思潮。我们各个历史时期，也有学者多次对精神卫生人文关怀文化的呼吁，希望民众的可是也是泥牛入海，效用很小，慢慢消失......不过情况也在慢慢改变，小声音现在也慢慢汇成大声音，滋润了很多人，这是好事。
我们在精神为生方面的人文文化亦保守，缺乏这种关注和意识。除了居社会少数的精同胞（主要还是知识分子群体）都不具备这种意识和思维方式。
我们绝大多数社会成员思维方式仍是受传统的经验主义的、实用主义影响的，眼下现代主流思潮更是弱肉强食、金钱享乐功名至上，急躁心态，更是转移了人们对自身、对弱者的关注。
我们若是单枪匹马挑战这种落后的文化（注意不仅仅只是一种现状，这种现象是有其多年的深刻的文化背景和国民受教育程度低，风气浮躁等不容乐观的现状组成的），唤醒世人来改变这种缺少社会关注和理解的现状。那么我认为《唐－吉柯德》的风车会再一次无情的将我们打落在地。
（扯远了～～再扯就会扯到我们民族的数千年儒教统治的愚民酱缸文化之上，小弟，上面的问题都没能力详尽清楚阐释自己的观点，那些事情还是据说还是学士问题就眼下不提了～～）
我希望宋大哥和其他朋友能加将部分注意力放在宣传我们论坛上，以团队组织的名义（这个很重要，个人公信力和活动能力毕竟无法和名正言顺的团队组织相比较）通过合适的方法，吸引了眼球强壮了论坛而论坛。可以吸取社会力量（例如热心公益的社会工作者的力量和精神，例如类似保钓运动、绿丝带抑郁症启蒙宣传和红丝带那些－我惊喜的发现这些力量近些年正在飞速出现、发展和壮大。）得到他们的支持和帮助。甚至还能得到一些社会团体、医疗组织的支持，加入我们能够壮大的话，这些暂当幻想权且不提～～更重要的是还有抑郁症患者的关注后的大量加入，就会有更多的朋友加入帮忙，无数朋友找到家～更多的朋友受到拯救（要知道中国有2000多万患者，我们现在做的还不够）。我们论坛从其目的和特色和文化精神气质来说是最具备成为抑郁症将来治疗和启蒙的先锋和大本营的潜力。
我们那时可以稳定高效的为广大病友服务（我们主旨是抑郁症的互助和病友利益维护，还要附带商务化－开辟专区接纳心理工作者的门诊和药品商的网络邮购－我发现这种需求是有的，而且潜力巨大，是互惠的，堵不如疏，不如论坛来监督管理，这样能规范经营，甚至人多了起来相互竞争还能引起降价。但是我们论坛仍要以公益为目的才能长远、持续的发展并造福广大病友）并可以宣传启蒙抑郁症问题了。星星之火可以燎原！
如果我们要这样，现下仍要解决的思路、方向的问题和管理结构等问题，然后对版面等进行规划。这是内功。
我的一些想法，未能尽言尽义，颇多不足，欢迎指正，欢迎拍砖。

Israel

真高兴能遇到姐姐这样的人才，论坛也很需要你这样的人才。
只是不知道姐姐对抑郁症的认识到了一种什么程度？有没有上升到什么高度？
典型全面的病程经过、丰富的经验和感悟最终是很多个点、线还是一个面？
姐姐能大概透露些吗？

Israel

原帖由 绿罗裙 于 2006-2-6 04:12 PM 发表
很高兴听到宁静姐姐的这个消息,也非常支持姐姐的决定,我相信只要努力坚持下去,姐姐的愿望一定会实现的!

今天看了姐姐的自我介绍,才知道原来姐姐的确是深藏不露啊,怪不得之前看你的文字总觉得不一般呢,呵呵.

...

呵呵～～～
裙子姐姐果然慧眼独具，快开学了吧，回头一定很忙～～

渴望宁静

宋大哥、罗裙妹、ISRAEL等各位朋友你们好，看到你们这么快的反馈太高兴了。这次的冬季抑郁康复后全力工作，好久没上阳光网，今天上班时一来就看见这主题很激动，这也是我多年来和家人、朋友常谈到的，但总感觉时候未到、自己历练不够、个人力量微薄等而无奈，没想到终于大家也都想拉开架势全力去做了。近年细读了《躁郁之心》、《三种灵魂》等同类书，觉得自己写出那种水平不太难，多年来也断续有了大概构架和开篇等一点东西，信心强了很多。我有家人就在出版界，自己去年刚与别人合作写了一部儿童心理著作将出版，市场感觉也多了些。这是我生病16年来一直都有的梦想，我会尽力。说到感悟，我自认就在今年这次抑郁，完成了人生观的一个大突破。罗裙妹清楚，这次我妈妈被我“传染”发病，我痛心、自责之余突然理解了很多东西，打开了许多心结，好像茧终于突破了最后一道壳。请ISRAEL放心，我很慎重，只剩下“工作与人生‘方面还要几年历练，”情感与人生“方面我自认基本已大彻大悟，已上升到面了，不亚于《躁郁之心》的高度。我会边工作边写，用生命来写。非常感谢各位朋友的支持！！

说到资金，宋大哥，感谢您的努力。我一直在医药界工作，临床医生、外资制药公司等，目前在一医药研究院负责筹备一中美合作的临床中心，刚完成中短期计划的撰写，在这方面又多了些经验。药商方面我有些资源，可以尽力做点事。我也有在广告和出版单位兼过职，认识些人，媒体方面我也许也能帮点忙。找崔永元的想法很好，他刚出版了本《我是病人》讲他的抑郁经历，再说他号召力大；曹可凡也不错，他在艺术人生节目中表示过想做这项事业。我父母就在商业界，他们一直期望我做这项事业并全力支持，比如能否找到生意伙伴做些投资，等等。或联系国外的有志者比如凯·杰米森，我希望能说服她重视中国的抑郁扫盲事业，从百忙中抽空帮助我们运作，包括资金。当然如果我这书真能尽早出来并成功，造成些影响，那投资商会自己找上门来的。这些只是我一点想法，大家再讨论讨论。宋大哥我给你写过信你可能忘了，给你发了我的帖子《躁郁15年经历的感悟》还记得吗？ISRAEL你也在广州啊，很想认识你，愿意的话可以见面细谈。罗裙妹也在广东，大家好近，有机会聚聚吧，咱们几个可以负责广东地区的组织。或者首先应该确定数位有能力、有时间、有共识的骨干组成个筹备组在某地集合开个会，讨论个初步计划，宋大哥牵头，大家看如何？总之大家齐心、团结加上责任心、努力，一定有希望的，我相信！！

我也经常看肝炎患者的《肝胆相照》论坛，觉得他们做得很好，做了些研讨会等活动，宣传了论坛。现在确实咱们的阳光只有患者才会看，应该向普通人多宣传。多借鉴肝炎论坛的经验。首先是不是多搞些链接，从别的著名网站上直接能上咱这儿来？另外好像有”世界精神卫生日“之类的日子，要借这东风搞活动影响最大。我很欣赏一部国外抑郁专业书的一句话”抑郁患者一点也不软弱，要从那巨大的精神折磨中走出需要巨大的勇气和耐心“，当时让我落了泪，为这份理解。这是否可成为我们宣传口号和思想主旨？

[ 本帖最后由 渴望宁静 于 2006-2-9 04:07 PM 编辑 ]

sunshine

Dear All,

Sorry for writing in English. I am in the computer lab of the school and no Chinese input is available here.

First of  all, thank you for all the supports and enthusiasm. I have some ideas to share here.

1. Yes, the bbs needs some restructuring now. I wonder if there is anybody want to be the administor of the bbs, I mean, the whole bbs?  If interested, please write to me. If you want to recommend anybody, also please feel free to drop a message to me.


2. We have to have some publications of our own. For the book, ＂走过忧郁的日子＂, we already have to some materials,  is there anybody qualified and willing to finanlize the book and get it published.  I hope this can be done soon.


3. To  渴望宁静, your background is perfect for us. Just hope you can do something for us. If you have time to finalize the book  ＂走过忧郁的日子＂, that would be perfect.  And, I really support your idea of writing your own book, and if you like, it can be published as one of the books of Sunlight Project.


4. I think it may be a good time to have our own organization to keep the project going on. Three years ago, I was alone and almost gave up. Keeping deeply in mind that this project is so important to society, I did not give up.  Now I really appreciate you guys' support. Charles Song said he can register an organization in USA, and I think we can organize a team now.  We can raise fund to continue this important project, and if you guys are willing to devote some time and energy, I think that will be very satisfying for your life. To my knowledge, few people have the opportunity to do something really good for the society.  I am lucky that I did.  Although I am very busy with my own phd study here, I still hope the project can go on.

There is a long way to go, the key is that you can have your enthusiasm for long.

God bless you.

渴望宁静

glad to see your reply,agree to you, I will try my best to do.I would like to do the publishing and writing work,please contact me sooner.

[ 本帖最后由 渴望宁静 于 2006-2-7 01:54 AM 编辑 ]

sunshine

原帖由 渴望宁静 于 2006-2-7 01:47 AM 发表
glad to see your reply,agree to you, I will try my best to do.

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