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[医疗信息] 我作为精神卫生系统中患者和从业者的经验(Tran.)

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1#
发表于 09-6-2 15:48:53 | 只看该作者 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式
我作为精神卫生系统中患者和从业者的经验
Robert D.Lehmann C.I.S.W
http://www.yeeyan.com/groups/show/1516
“根据定义,慢性病不能治愈,我们必须从这个前提开始。我认为寻求治愈,确实是一种危险的传说,它对患者和医生都没有好处。它让人们从一步一步缓解痛苦的治疗行为中,分散注意,纵使治疗行为并不能治愈疾病。减少疾病发作经验中产生的无能是患者和医生都需要接受的治疗的首要目标。这个目标尽可能应该是,慢性病发作时,减少恶化的频率和严重度。家属和患者必须学会客观地接受这种治疗。为了使他们信服治疗的重要性,医生必须放弃治愈的传说。他必须尝试接受在患者疾病经验中哪怕最轻微的提高,将它作为可以接受的治疗成果。”但是,双方的共识——患者有慢性疾病,不应该意指确信不可避免的残疾。确实,医生应该力求避免社会和心理上人们不欲有的慢性后果。”

ArthurKleinman“疾病故事”,1988

我有过是精神卫生系统的雇员和作为精神障碍患者的双重经验。在过去的六年,我已经是精神病社会工作者。所有我的工作就是和慢性地、严重地、精神上像我自己一样的患者呆在一起。三十多年来,我忍受着双相情感障碍。在数不清的精神病学家和医生手中接受治疗,我频繁地住院、甚至入狱。

成为一个一天24小时病房的患者,人们得到对精神疾病的特别的观点。虽然精力旺盛的精神卫生服务提供者设法对那种经验移情,但是,他们和正在经历痛苦的患者存在鸿沟。我在病房一天里所学到的最宝贵的知识是在医生离开后发生的。

弄清另一个患者的最佳方法是在午夜。如果你们两人都是失眠患者,你们独自坐在大厅里,那就是你们分享秘密的焦虑和希望的时刻,远离工作人员的耳目。

在每个医院,都有着很强的患者文化。最不可能的对子可能热情地互相扶持。风流韵事发生在病房,一些是柏拉图式的、一些则是肌肤之亲的。我至今都很幸运躲过了强奸和严重的侵犯。许多人则没有如此幸运。

患者并不机械重复他们从治疗团队那里听来的治疗术语来互相扶持获得康复。患者讲更直白、绝望的语言。患者意识到,在盲目的乐观陈述下,有着对负面事件和麻烦的阴沉、有害暗涌的担忧。如果一个患者在病房里胡说一通,他就像是锅里的一粒屎。

患者出于诚信互相依赖。他们从治疗团队那里得到的是冗长的废话。常常,诚实的语言可能只是寂静;两个人或一群人坐在一起,冥思默想。

没有慢性精神病患者想要呆在医院里的,甚至是那些治疗团队评估为医院居民的患者。由于准入条件,患者失去了她的公民权。很快,她明白了这个信息,因为她的包包被翻看,她的腰带和鞋带被没收,她的行李被彻底搜查。她不得不请求允许“特权”,这本在前一天是理所当然的:一支笔、手机、烟。她很快学会害怕,甚至是最普通的工作人员的评估,因为它可能延长她驻留的时间。她感到医生迅速武断地决定她的治疗计划,没有足够对她自己陈述的关注。

在我自己与患者打交道的过程中,我努力作为同僚加入与他们的商讨。我询问我的患者和他们的家属,
“你觉得哪里不对?”
“什么促使了这次危机?”
“你想我为你做什么?”

我的问题是关于症状在特定时刻发作的原因。我探出他们对于什么导致症状的理解、他们预期的病程和他们感知到的严重性。我问到:“这种疾病或治疗影响你的生活的主要方式是什么?”我问到:“对这种疾病或治疗,你最害怕什么?”

我们是一个合作体,患者、家属和我都包括到治疗中。这种方式的一个好处在于,通过询问患者什么是他们想要的和需要的,我自己承担了对他们治疗更少的负担。我自己的压力水平显著地减少了。当她是一个住院患者,患者从不感到她有足够的能力取得真正病房里的决策者的同意——医生或护士长。她祈求自己遇上好医生,如果她只能得到一个。她很少给治疗团队一系列丢脸的便条要求,其中大多数似乎从没得到回应。

在医院里,药物常常快速而武断地改变,医生也不和患者商议。患者不知道旧药物无效,医生是如何确定的。他几乎没有关于这种新药治疗的预期效果或是有那些可预见的副作用的清晰的观念。护理小组看上去对施药很腻味,虽然患者常常感到药物是让他们出院的最重要的关键。如果患者向他们询问重要问题,护理成员让他们问医生。很少有医生会停下来仔细检查处方。医生处在科学文化和世俗文化之间。如果他们工作干得好,他们就该解释药物的科学机理并且订正甚至暴露出的错误信息。

我没有对生物医学模型基本的判断,但是我相信,对患者说起这个模型,从业者必须充当翻译人。如果医生接受与患者谈论关于疾病的实际经验,甚至包括那些极度哀伤的人,这会多美好啊。医生说明且帮助整理那段经历可以是对患者治疗有很大价值的。

大多数患者将他们在医院里的经验比作在狱中的经验。监禁感是强烈的。治疗团队缺乏对大多数患者是有能力控制他们行为的信任。所有患者被当作幼儿对待,让他们像依赖父母一般。

因为所有的患者都被当作具有潜在威胁性的,团队花费巨大的精力力求它认为的恰当的控制。由于这种表露的干劲,住院病房的氛围很紧张。患者感觉到团队试图压制他们的努力。团队则是疲于奔命,经常耗尽力气。

我同情治疗团队。他们感到他们被授权是为所有患者提供安全的环境。但是照料慢性疾病更像是在治疗同盟中商议,而不是在患者身上采取行动。我的抱怨来自治疗团队的思考:“我们是专业人士,而你患者是我们要控制的问题。”这种观点弥漫在我的门诊医生和住院医师身上,我遭遇过很多回了。

在每个医院,都有着很强的患者文化。最不可能的对子可能热情地互相扶持。

我所拒绝的是治疗团队施加给我的压力,让我接受精神残疾是一种疾病。我已经说过我患有慢性疾病,它的病程持续一生。通过忠实地服用药物、回避可避免的压力,我能够“控制”我的疾病,尽我所能的控制。但是我被认作由于一种完全负面疾病的、由于我不幸患上的东西的影响而受苦的、残疾的。这种对精神障碍的类比实际上是传染病深入医疗制度的结果。

在我最后一次住院的一次团体治疗期间,我们被要求描述衣服我们在下个月将如何看待自己。

如果医生接受这种可能,与患者谈论关于疾病的实际经验,甚至包括那些极度哀伤的人,这会多美好啊。

我画了一副自己蹲在来福枪上,射爆心脏的画。透过她不讨论我的画,治疗师很清楚地表达了害怕我当时所处的情感空间。她对慢性疾病活在可怕的情绪状态中感到不舒服。哪怕适度的转变也可以产生一次症状的爆发——我非常悲伤的情绪揭示了一种“不可接受”的心灵状态。她忙于与另一些患者谈论他们更乐观康复活动,以替代承认我画中的内容。

只有一个人曾说起我的画。她是一位年轻的母亲,她住院是因为她曾打算杀死她和她的两个小孩。关于我的画,全部她所说的是:“我很喜欢它。”那个简单的句子验证了我所经历的痛苦。它告诉我,我不是孤独一人。我相信我的精神疾病已经使我作为医生成为可能。当患者悲伤时仅仅陪伴他们,而不是忙忙碌碌、对他们说三道四。学校教授专业人士对患者“干预”。他们正在干预患者什么呢?大部分时间,专业人士接触他们患者的伤痛时,在干预他们自己的焦虑。不确定感既是执业者的核心经验,也是患者的。危险的自恃在尝试表述宣称回答每个患者及其家属面对的严重的困境的那些治疗方案中存在。

作为一个有病史的患者和幸存者,我不符合DSM对我疾病的典型描述。我的药物不得不频繁变更以迎合变化的症状。结果,那些医生发现我的慢性病既肮脏又令人惧怕。他们受训考虑有着自然史和精确的后果的“真实”疾病实体。我是非典型的一员。我使他们企图清楚分类的努力受挫。我感觉到我的治疗对于整个精神卫生系统是个问题。不管怎样,对我进行的诊断,“确确实实”在进行。

诊断我,标签我。标签我,固化我。我相信我的医生完全深感受挫,因为正当他们认为他们已经划定我的分类时,我的疾病模式总是在变。它们当然不能用症状模式,但是干预要用于治疗我。有时,一无所获,有时,变得更糟。他的理论,我敢说将我陷于“失去”我自己成为一串行为,这是我看到的他们在我疾病上的表现。正常的工作日;“看……Robert激越”,“……缺乏领悟力,”“……她不合作”,“……不依从”,“……治疗抵触。”我不是一个人。我是症状的载体。我是一种病,它来答复一个人的名字。我需要被对付……组织构造……

在我自己的临床工作中,我设法避免给我的客户强加标签。如果我将患者视作标签持有者,我发现将他们视作完整的人确实困难。我由于读过他们的量表、知道他们的诊断,会陷入僵化的思考中,然后主观认为“Chuck有妄想,我必须观察我所对他说的东西。他是一个暴力威胁。”

作为一个患者,我感到在一次次接触中,向我的医生一贯的呈现自己是有必要的。我害怕他们会搞糊涂,要是我表现得异乎寻常。因此,我尽力抹去自己的突出的污点。结果,在治疗师眼里,我星期一看上去很好,星期三又送回医院。我将接受治疗是一项持续的奋斗,需要实验、忍耐。它就像疾病经验自身一样。成功的治疗效果的确立是一件不断前进、长期的事情。成功的治疗关系会在疾病严重阶段得到检验。

作为一个医生,我已试图对我客户的易变敞开心扉。尽管厚厚一打量表、尽管数年的诊断毫无变化,我已试图让自己对一个事实保持清醒——那就是今天对我、对他或她都是特殊的一天。在我们最后一次相处后,在那个人身上可能已发生许多事。

此刻,我个人将要经历可怕的阶段,我似乎病得更频繁了。在过去的两年,我已经显示了各种怪诞的新行为,这些已经使我的家人和我的医生感到担忧,有时是厌恶。我现在被称为“快速循环”。这暗示我处于低谷期、表现戏剧化。

我给予我的家人同样的机会接受并且爱我,像我自己一样。而不是,将我视作破碎的希望——生活遭受伤痛和无法挽回的损失。

说来也怪,我个人还没有感受到这种当前的经验是毁灭性的。相反,这一阶段似乎使我注意到并清晰了我重要的生活条件。我害怕我可能被家人抛弃,要是他们知道真相。但是这种害怕被我在工作中和与朋友相处中的新认识抵消了。在其中,我能够坦率地承认我有疾病。我给予我的家人同样的机会接受并且爱我,像我自己一样。而不是,将我视作破碎的希望——生活遭受伤痛和无法挽回的损失。但是我们很难知道是否这会变成现实。

在我的专业生活中,我设法向我的客户的成长保持同样的率直。在耶鲁大学,精神病学教授John Strauss说起过在一个阶段,一个人会“树木蜕落”。这样的一个时期是患者的自然生理节奏,很像冬眠。当下一步到来,无论这些人是否醒来了,他们都从这种状态中汲取能量。他们在这种状态中发现关于他们自身的重要信息。在精神疾病的情境中,那可能是线索,一个人已经在康复过程中获得了重要的进步。

在我长期的工作中,我目睹过我的客户这种反复周期。我只是从没确信这种状况,直到我听了Strauss医生的陈述。为什么精神病患者在他们获得智慧的方式上与常人很有不同呢?

(这篇文章最初在1995年NAMI加利福尼亚杂志上发表)

Robert Lehmann,她接受精神障碍治疗已经35个年头了,在80年代中期得到哥伦比亚大学的社会工作系的硕士学位。她迄今为止为康涅狄格州精神卫生部工作。

备注:这篇文章的医患关系不是很直接对应,作者将医患关系看作更亲密的供需服务关系的。
消费者Consumer 用量最多
顾客Client 其次,专指自己的病人
患者patient 最少

从业者、执业者Pracitioner 用量较多(应用范围更广)
团队staff 较多,指整个负责患者的人员
医生doctor
专业人士、专家Professional
治疗提供者treatment provider
精神卫生提供者mental health provider 用量最大(改写为医生)
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2#
发表于 09-6-2 15:50:35 | 只看该作者
groups
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3#
发表于 09-6-3 00:02:36 | 只看该作者
1# woodmqf

你说你 辛辛苦苦翻译的这么好的文章 随便一丢 就石沉大海了 多可惜
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4#
发表于 09-6-3 13:28:28 | 只看该作者
可以学一学Robert Lehmann,变患者为医者。
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