联合国设立世界自闭症日

刘开颜

2008年1月02日 星期三 联合国设立世界自闭症日  
2008-2-3 14:14:39   北京市孤独症儿童康复协会   孙敦科

　　对于大多数人来说，自闭症是一种陌生的疾病，然而全球有3500万人患有这种神经系统疾病。患病的儿童发育受到阻碍，缺乏正常的语言沟通和社会交往能力。为了提高人们对自闭症的意识，争取早期治疗改善患者的状况，联合国将每年的4月2日定为世界自闭症日，请听黄莉玲的报道。

　　
　　联大2007年底通过决议，将每年的4月2日定为世界自闭症日。这项决议由卡塔尔提出，另有50个国家共同提案。纳赛尔（Nassir Abdulaziz Al-Nasse）是卡塔尔常驻联合国代表。
　　
　　纳赛尔：“（英文）卡塔尔与其他许多国家共同关注全球所有区域中出现的儿童自闭症的高发病率问题，这一疾病损伤大脑功能，影响社会交往和交流能力。卡塔尔邀请各国纪念4月2日世界自闭症日，促进人们对这一疾病的早期诊断和干预的意识。”
　　
　　一个名叫“自闭症说话（Autism Speaks）”的美国非政府组织近年来在推动人们提高有关自闭症的意识方面发挥了积极的作用。苏珊尼·赖特（Suzanne Wright）是该组织的共同发起人之一。
　　
　　苏珊尼·赖特：“（英文）三年前，当我健康、活泼的外孙两岁时，他开始失去学习词汇、与外界发生联系和欢笑的能力，陷入了自闭症的黑暗当中。当孩子开始改变行为、显示出有问题的迹象时，我的女儿向医生提出了疑问，但是医生说没有什么可担心的，男孩子发育迟缓。但这位医生大错特错，六个月以后，我们得知了可怕的消息，孩子得的是自闭症。”
　　
　　自闭症又称孤独症，是一种由于神经系统失调导致的发育障碍，患病儿童三岁前会表现出语言和沟通能力发展迟缓，包括目光交流、面部表情和身体姿势在内的多种非语言行为缺失，患儿行为、兴趣及活动有限而且重复。
　　
　　苏珊尼·赖特：“（英文）在我们的生活受到自闭症影响以前，我们对这一疾病毫无概念，更不知道自己处于一场紧急的全球健康危机之中。自闭症的影响不分地理、种族或阶级，全球每20分钟就有一个孩子被诊断为自闭症。美国自92年开始收集有关自闭症的数据，到2003年，被诊断为自闭症的儿童人数猛增了800%，现在在美国每150个孩子中就有一个被诊断为自闭症，每94个男孩中就有一个患自闭症，而在14年前每10万个儿童才有一个患自闭症。这让我想起了美国50年代的小儿麻痹症危机，当时每3000个美国孩子中有一个患小儿麻痹症，大家都害怕得要命，那时小儿麻痹症被视为美国的健康危机，现在我们同样需要对自闭症采取行动。”
　　
　　研究人员已经发现了与自闭症相关的基因，但造成自闭症的根本原因目前还不清楚。近年来自闭症患者人数上升的原因之一是诊断的加强。根据在北美、西欧和日本所收集的数据估计，全球有3500万人患有自闭症。
　　
　　鲍勃·赖特（Bob Wright）是苏珊尼·赖特的丈夫及“自闭症说话”组织的共同创办人。
　　
　　鲍勃·赖特：“（英文）随着有关自闭症的意识不断增强，美国儿科医学学会发表了两份新的临床报告，敦促所有儿童在18个月和24个月大的时候作为常规体检的一部分接受两次自闭症检查，同时对疑似病例早期进行治疗，而不要等待最终诊断下来才开始治疗。在美国，三岁以前诊断出自闭症并得到恰当治疗的儿童有50%的可能性能够在适当年龄从学校毕业，但许多非洲裔儿童和西班牙语及其他来自非英语家庭的儿童直到七岁才被诊断出自闭症。”
　　
　　自闭症目前无法治愈，严重的自闭症患者长大后生活无法自理，获得早期诊断和治疗的儿童当中很大一部分的症状可以得到改善。自闭症的传统治疗是进行行为、语言和职业技能治疗，然而，自闭症治疗并未被包括在美国绝大部分保险公司的医疗保险范围中。联合国通过决议确立世界自闭症日有助于在世界范围内提高对这一疾病的研究、诊断和治疗。
　　
　　鲍勃·赖特：“（英文）通过将每年的4月2日宣布为世界自闭症日，将使全世界与自闭症相关的组织形成一个共同的声音，抗击这一可怕的疾病，将使世界各地那些患有自闭症而被误诊、误解或虐待的儿童的声音被听到，寻求帮助。我们希望媒体能够加强有关自闭症意识的宣传，鼓励政府支持科学界，提供资源和支持，以便发现自闭症的病因，改善治疗，并最终能够治愈自闭症。”
　　
　　2006年美国国会众议院通过了《应对自闭症法案（The Combating Autism Act）》，旨在未来五年为支持有关自闭症的研究和治疗拨款10亿美元。这一法案还有待进一步批准。

　　2007年12月24日 联大日前通过决议，从2008年起，将每年的4月2日定为“世界自闭症日”（World Autism Day），以提高人们对于自闭症及相关研究和诊断的关注。

　　决议的提案国卡塔尔常驻联合国代表纳赛尔（Nassir Hassan Al-Nasser）希望这一举措能够帮助各国致力于消除自闭症患者面临的障碍，提高国际社会对于早期诊断和治疗自闭症的重视。