【转】认识孤独症

blackeye

文章链接：http://www.lichang.org/2009/03/3%20chi.html
作者：池朝阳

很不错的一篇文章。以下是这篇文章的“结论”部分：

毋庸置疑,自里奥·肯纳医生于1943年首次报道孤独症以来,我们对它的理解正在取得日新月异的变化。孤独症如今不再被当作是一种心因性的疾病，而被认为与神经系统的损伤有关。而且，目前普遍认为孤独症不是单一的一种病况而是一种广泛性的发育障碍。但时至今日我们仍对孤独症知之甚少。

我们现在自认为已掌握的孤独症知识是否是正确的？我们又应当如何去理解孤独症？对于这些问题，各界人士并无统一认识，甚至意见相左。长期以来孤独症就是一个高度医学化的领域。一但被诊断为孤独症，无论是孩子还是成人，都会被看成是具有严重缺陷，需要通过某种手段进行治疗的病人。而社会文化环境中造成孤独症人得不到平等的教育机会，无法就业，不能全面参与社区生活的因素往往被忽略。孤独症是“流动的”、是由社会塑造的观点，对长期以来主流社会对孤独症的消极认识提出了挑战。由于重视孤独症者本人（“局内人”，亦或说是主观能动）的经验，孤独症研究的社会模式事实上向我们展示了如何以更加深入复杂的方式去认识孤 独症以及带有这一标签的人。通过熟悉孤独症人的生活经历，研究他们如何感受和诠释周围的世界，了解他们如何通过与周围人的不断接触和交流实现自己的潜能， 我们可以认识到为什么说“孤独症从某种程度上来说是（现在是，将来也是）由你、我、他……社会上的任一成员所塑造而成”[52](页65)。我们还可以认识到应当如何从更为乐观的角度去看待孤独症。

苏·罗宾（Sue Rubin）在４岁时被诊断为孤独症，现在是美国加州的一名大学生，常常参加各类残障人士、孤独症者的维权会议和活动，并发表演讲。获得第77届奥斯卡提名的纪录短片《孤独症亦是一个世界》[53]是由罗宾本人编写的剧本，讲述的是她成长的经历以及目前的生活。在电影的结尾处，罗宾是这样表述她对孤独症的认识的：“最后我要澄清的是，对于一名孤独症人来说，无论你的社会交往有多丰富，你也无法摆脱孤独症。的确，我的某些孤独症倾向消退了，有些行为方式也改变了，但我永远都是个孤独症人”。罗宾所要表达的一个观点是，作为一种身份，孤独症像种族、性别等其他身份一样，已经成为了她的一部分；它是使她成为今天这个人不可或缺的条件。从这个意义上讲，孤独症人表现出的身体或行为上的差异实际上是人类本身所具有的种种变化中的一种。正如墨瑞[54]所阐述的那样：“只要人类的存在具有差异性，像孤独症这样的差异就会继续存在。这是人类存在的基本方式之一”（页207）。 从社会建构的角度出发，以孤独症人的自传或自述为依据，我们可以学习如何将孤独症作为人类众多差异中的一种来理解和接受，实现“从病理变态到身份认同”的观念上的转变，认识到他们是和我们一样有着不同身份的社会一员――他们即是我们，我们即是他们；敦促教育者和其他专业人员为带有孤独症标签的人提供残障人士所需要的支持和帮助而不是为所谓的具有永久缺陷的人提供某种补偿。