【视频】田惠萍：让孤独症成为世界的一个组成部分

blackeye

http://www.v1.cn/player/cloud/player_cloud.swf?id=377465

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如果视频看不到的话，链接：http://special.v1.cn/2013-4-2/377465v-3.shtml

yunyin

这是田老师在2013年4月1日自闭症日高峰论坛上的一段演讲，很显然田老师没有准备，在不到2个小时的时间内安排5个妈妈发言，时间也很紧迫。田老师是一位天生的演说家，即兴演讲，语速极快，情绪饱满，现场气氛热烈，这段视频掐掉了田老师轻松幽默的开场白和结束语。

主要内容大家已经从视频中了解，田老师在1/3弱的时间里谈到政府应担负起责任，弱势群体才有可能有尊严的 生活在这个世界，用2/3强的时间谈到一个重要观点:自闭症是终生障碍，反对抛家舍业的流浪式机构训练。据闻这个观点遭到许多机构和受益于机构训练家长的异议。

感叹一下，一个女人的美可以超越年龄。田老师很强势，我这个一贯＂蔑视权威"的并不觉反感。

yunyin

Ty：为啥你给我的短消息都不见了?我没及时copy下来

blackeye

用2/3强的时间谈到一个重要观点:自闭症是终生障碍，反对抛家舍业的流浪式机构训练。据闻这个观点遭到许多机构和受益于机构训练家长的异议。
yunyin 发表于 13-4-4 05:15

我就是看中了她这个观点才贴的，我觉得她敢于在这么多机构负责人和自闭症界知名人士面前这样说是非常难得的。她真不怕得罪人。这才叫有自信，有立场，有原则，心中有定力。

我也反对机构式训练，赞成星星雨这样的对家长做短期培训，然后由家长回家在生活中带孩子的办法。

沉～静

但看完视频又突然有个想法，对众多的家长而言，他们远达不到田慧萍们的能力、境界、思想水平、人格高度，无论怎样的呼吁和解释甚至劝阻，他们能力和见识决定了他们也只能做到求助机构，田慧萍口中的“流浪”已经是这些家长们能够达到的最高境界。念及于此，我们应该或者说也只能理解，因为，有些东西是注定而无法改变的，这和顺应和接纳ASD孩子的不同一样，以悲悯的心态去看待家长们的“流浪”，同样是一种理解和接纳。

其实，人类社会的每一个组成细节何尝不是各有差异呢？认识、理解和接纳这每一点的差异性是生活中永远的主题和任务。
hdtany 发表于 13-4-5 10:34

比悲悯更进一步的，是尊重和平等。尊重来自于谦卑（明白自己认识不到、想象不到因而误解的情况，永远比自己能认识到、想象到的多千万倍，别人的决定和判断有太多自己不会知道或者不能理解的因素），平等来自于体恤（个人的能力、经历、生存环境差异，不是他自己能决定的）。对差异，即使不理解（所谓理解也只能是一小部分，不理解永远比理解多得多），也能不武断评判，做到尊重和平等对待，用支持和鼓励传递善意，这不正是我们希望社会对待我们孩子的态度。

沉～静

我就是看中了她这个观点才贴的，我觉得她敢于在这么多机构负责人和自闭症界知名人士面前这样说是非常难得的。她真不怕得罪人。这才叫有自信，有立场，有原则，心中有定力。

我也反对机构式训练，赞成星星雨这样 ...
blackeye 发表于 13-4-4 14:34

我早说过，田惠萍是少有的达到了自由境界的人。（我自己达不到，所以心向往之）

田老师一向强调自闭症人更需要的是接纳共生和尊严生存，而不是干预，这是她的境界决定的，也是她选定的推动方向。但同时，以她的眼界，她不会不知道，在目前的现状下，机构训练代替本该有的地域性支持体系，给很多原本落后闭塞条件下的家庭提供了一个信息来源、培训机会、学习和了解干预方法、提供持续的精神支持和信息交流圈子的来源。与其说反对机构干预，不如说反对1政府失责造成家庭流浪，2家长追求治愈缺乏接纳和长期共处的心理准备，3机构行为不专业不规范（这点她点到即止，实则至为关键）。她的讲话要点在于：第一，机构要说实话，自闭症是终身的，训练不是为了治愈，家长的着眼点必须是学会长期的想与之道。第二，建立community地域化的服务是政府的职责，家庭应该能在安居的地方得到需要的信息、培训和支持资源，而不是为了得到上述资源，选择放弃正常家庭生活、职业、个人兴趣爱好。

比如，理想状况下，家长应该可以方便地在居住地接触到各种正规渠道的资料信息、培训和服务选择，在适当的学习了解相关知识以后，根据孩子情况、自己能力和家庭状况，选择适合的区域性服务（或者选择不要服务）。

blackeye

但看完视频又突然有个想法，对众多的家长而言，他们远达不到田慧萍们的能力、境界、思想水平、人格高度，无论怎样的呼吁和解释甚至劝阻，他们能力和见识决定了他们也只能做到求助机构，田慧萍口中的“流浪”已经是这些家长们能够达到的最高境界。念及于此，我们应该或者说也只能理解，因为，有些东西是注定而无法改变的，这和顺应和接纳ASD孩子的不同一样，以悲悯的心态去看待家长们的“流浪”，同样是一种理解和接纳。
hdtany 发表于 13-4-5 02:34

这里要把两个东西分开，否则就是一锅粥了。“理解和接纳”是大的前提，社会上所有的人都“应该”对他人理解和接纳，这是一个理想状态，是一个努力的方向。并不矛盾的是，对每一件具体的事情的具体做法人们都会有不同的观点，而且有态度上的不同和利益上的考虑。这是现实。

五个妈妈的视频我都看了，每个人看问题的角度都不同，对于办机构的问题在观点上也都不一样。那么毫无疑问，到了具体的操作层面，大家就会有矛盾，于是就需要讨论，协商，妥协。

田惠萍不是在批评家长，她很明白家长最开始不懂自闭症，而且很多人也不会费力气了解。正因为如此，她呼吁机构一定要对家长说实话，不要让家长对机构训练抱幻想，搞得自己倾家荡产。

yunyin

田老师呼吁政府应尽快将自闭症纳入社区化服务，有尊严的生活首先要安居下来，生活起来，才谈的到接纳和共存。到那时，流浪式机构训练将不必存在。在理想状态没有实现之前，机构要做有良知的机构，履行对家长的最基本的告知。

在这里我想强调一下田老师的身份，她本人就是民间机构的创建者和负责人，星星雨二十年风雨历程是怎么维持的我没有了解过，只知道这个机构以家长的短期培训为主要经营模式，这种模式的盈利能力可想而知。峰会前几排坐着黑压压的机构代表，温洪主席透露国家财政已下达扶植民间训练机构的专项资金，如果定力稍差一点，心里有一丝一毫的妥协，这么直率而坚定的说出自己的观点很难。所以田老师真的是一位有原则，有立场的人，一个纯粹的人。

她说了，所以她是田老师。

美惠子

视频: 非常父母 星星的孩子
http://player.youku.com/player.php/sid/XMzg4NDE0NjM2/v.swf

美惠子

【星星的孩子】——了解自闭症儿童的真实生活
http://player.youku.com/player.php/sid/XNTM3MDA0MDEy/v.swf

美惠子

田慧萍：带不走孤独 也要尊重自闭儿孤独的世界http://phtv.ifeng.com/program/ymxtx/detail_2012_01/11/11898937_0.shtml

美惠子

核心内容：我说没人拿枪逼着你，嫌苦别干，我为什么说这个话，我说你干了，哎呀没有房子，发不起工资，留不住员工，家长抱怨、孩子跑了，是吧。自己的家里的钱都垫光了，自己那个什么什么的，这个后面现在那个自闭症的家长界都是自己家里多少有点家底还垫得起，就是这样子的。哎呀！那种苦啊，那种都很多，我今天刚才刚跟他们说，我说你们嫌苦没人拿枪逼着你，你别干，但是如果做了，就是要做好，就是要承担责任。

凤凰卫视1月10日《与梦想同行》，以下为文字实录：

许戈辉：各位好，欢迎大家继续与梦想同行。在昨天的节目里，我们关注了一个孤独症孩子的母亲，她的名字叫田慧萍，有人说，每一位怀孕的母亲都是这个世界上最大的野心家，幻想着孩子种种的人生。

而每一个孤独症孩子的背后，都有一个梦想破碎的故事。与很多人不同，田慧萍决定依靠自己的力量，去改变这个社会对于孤独症患者的看法，她创办了中国第一家孤独症儿童教育与服务机构星星雨，努力的为从小患有孤独症的儿子杨弢以及千千万万和弢弢（tāo）一样的孤独症患者争取着生活的舒适和尊严。

田慧萍：那么就像我们所有的人一样，我们什么情况下不快乐，当我们的权利、生存空间、兴趣、爱好、成长、机会被剥夺，当我们的尊严被忽视的时候，没有谁会快乐，所以，很多，我这些年我已经退休了，我已经只是作为一种概念的呼吁者在做。

就是在说，我们很多孤独症孩子，你看他那种最后自伤、攻击性、暴躁性这样的一些情绪，加上很发愁，其实我们就看到了他周围一个剥夺他快乐机会的成长环境，这就是我们星星雨的工作，要告诉家长，怎么样让你的孩子快乐，也就是怎么样做健康的孤独症自闭症孩子的父母。

许戈辉：田慧萍把星星雨看作是她生命中的第二个孩子。她说和杨弢一样，星星雨也是先天不足的，当时社会资源缺乏，社会环境发展不成熟，作为中国第一家为孤独症儿童服务的教育机构，星星雨的诞生和成长都牵动着田慧萍的心。

田慧萍：我说没人拿枪逼着你，嫌苦别干，我为什么说这个话，我说你干了，哎呀没有房子，发不起工资，留不住员工，家长抱怨、孩子跑了，是吧。自己的家里的钱都垫光了，自己那个什么什么的，这个后面现在那个自闭症的家长界都是自己家里多少有点家底还垫得起，就是这样子的。哎呀那种苦啊，那种都很多，我今天刚才刚跟他们说，我说你们嫌苦没人拿枪逼着你，你别干，但是如果做了，就是要做好，就是要承担责任。

许戈辉：星星雨一共搬过五次家，第一次走的时候，就是一个纸箱子放在自行车的后面，他们在北京北三环上转悠，不知道该去哪。第二次东西大大小小加起来装满了六个筐子。第三次他们用了三天的时间搬家，叫了搬家公司的两辆卡车。后来等到再搬家的时候，六辆集装箱式的大卡车，浩浩荡荡的俨然就是一个车队。田慧萍说她觉得她就跟将军一样，在前面带着路。

梦想就像这些家当一样，在一次次打包上路的过程中，慢慢壮大，而生命，也在这个过程里慢慢成长。

如果我们无法带给这些孤独症的孩子走出孤独，至少我们能够尊重他们孤独的世界。

美惠子

智慧母亲田慧萍讲述救助自闭症儿子历程 http://phtv.ifeng.com/program/ymxtx/detail_2012_01/10/11879923_0.shtml?_from_ralated

美惠子

核心内容：“幸福的家庭都是一样的，不幸的家庭各有各的不幸”，在高尔基话语的映射我们可以关注到千万个不幸之家。田慧萍这个普通的女人，为了帮助得了自闭症的儿子走出自闭，她创办了自闭症儿童教育和服务机构星星雨，本期就为你讲述一个智慧母亲讲述她的“救儿”之路。

凤凰卫视1月9日《与梦想同行》，以下为文字实录：

许戈辉：各位好，欢迎大家与梦想同行。不知道电视机前的您有没有听说过自闭症，自闭症也叫孤独症，被归类为一种精神系统失调导致的发育障碍。包括不正常的社交能力、沟通能力、兴趣和行为模式，多见于儿童。今天我们节目的主人公是一位坚韧而且智慧的母亲，她的名字叫田慧萍，她创办了中国第一家自闭症儿童教育和服务机构星星雨。

光环背后，她也是一位自闭症儿童的母亲。回想起最初，1985年的田慧萍，生下了儿子杨弢（tāo）。1986年初，田慧萍得到了一个公派去德国留学的机会，一走将近两年。在这两年里，弢弢由姥姥姥爷带大，逐渐的表现出了和别的小朋友的不同。

田慧萍：一个是发现他比同龄孩子的语言明显的滞后，差得很多。还有一个就是在幼儿园他当时已经上托儿所了，我妈妈就说他不跟别的小朋友玩，就是不参与人家的活动，但我记得第一天把他，去看，说你去，咱去接他，你看看他，我一去看他，他就一个人躺在桌子上玩，别人都在听老师讲故事，但当时都把这归咎为是孩子的个性，或者老人带的惯的等于是这样吧。

许戈辉：弢弢被诊断为自闭症之后，田慧萍终于意识到这种病因不明，终身无法治愈而且会产生严重社交障碍的疾病，将会彻底改变她的生活轨迹。一度她陷入了绝望之中，绝望到害怕生活下去。强烈的挫败感让她不愿意面对儿子。

但是田慧萍是坚强的，是理智的，她用她自己的方式度过了最初那段暗无天日的日子，当她终于觉得她已经渐渐习惯了这样的生活的时候，儿子也悄无声息的长大了，慢慢的步入了青春期。和其他孩子一样，弢弢也开始叛逆起来。

田慧萍：当时那个时候我真的就是我的那种专业赋予我的理性，或者是什么，我的价值观赋予我的这种标准，都会崩溃，气的我啊，我有一次我记得他又大了我弄不动他，我开开门我说你给我出去，他说不出去，我说出去，不出去，我就使劲推，把他一推，把门一关，我说我当时心想我不能看见他你知道吧，我说气死了。

结果他怎么办，他跑到对门敲我们家对门的门，一边砸门一边，我从那个猫眼里一看吓死我了，我一开开门把他拉回来，我说我认输，我认输，还是得好好的跟他去沟通。

许戈辉：田慧萍说，她一共有两个孩子，一个是弢弢，一个就是她创办的星星雨自闭儿童教育机构，她说她两个孩子都成功了，很多自闭症儿童长到弢弢这么大，脾气暴躁，成为了家里沉重的负担，只好被锁在屋子里不让出门。

而弢弢则表现的平静、温和，在田慧萍的陪伴下，弢弢不仅在中国旅游过，还曾经受邀去过德国。而她的第二个孩子，星星雨儿童教育机构，也已经18岁了。田慧萍是怎么手把手的带大星星雨的呢？明天同一时间，我将会继续为您讲述。