【转】《我和地球人相处的日子》 无声的沟通-游高晏妈妈唐雅婷文

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『不要执意当我的保护伞，总有一天我会独立』。 这是晏2010年11月有一天跟我打字说的话, 今天不小心看到电脑裡的存档, 还是很震撼与感慨。我何尝希望一辈子保护他，却总是捨不得与担心。他那麼自我，那麼可爱，没有一点照顾自己的能力。这个世界在他眼裡一定是格格不入的。

从晏被诊断為自闭症重度多重障开始，我的心就快死了。為什麼是我？為什麼是我的孩子？我这麼外向多话，怎麼会有自闭的小孩？人定胜天不是吗？可是我真的被自闭症打败了！没有救了。

每天跑復健做疗育，从两岁做到现在快十一岁了，復健师还是认為他1到10都分不清。八年抗战还有结果，我呢？有什麼---烂身体一副。一身的毛病，吃什麼都不香，穿什麼都没精神。两夫妻都长年失眠、心悸、易怒、沮丧甚至绝望。我不能怪他: 他的样子像天使，那麼无辜；眼睛裡透著光，我看不透罢了。可是我自始至终、不认為他是笨小孩。

养育他将近十一年，这个孩子不是哑吧，却不曾叫过爸爸妈妈。每天带他洗脸刷牙，他都拧不乾毛巾，常常一紧张就拼命跑厕所。以前还动不动就夜哭， 一哭就两三个小时，持续好几个月。可怜吗？不，是很可怕，如魔音穿脑。恨不得全家一起去重新投胎转世，这一辈子太苦。

试遍了所有各种理论的疗育方法，花了不知多少金钱和心力。中西医加自然医学，吃药加针灸; 科学的加民俗的, 甚至求神问卜, 还做了整天的个人法会。 没有哪个医生、哪个神明，敢跟我保证，可以让他开口讲话。只要有一半正常孩子的能力就好，可是这样也是奢求。很小的时候（一岁多），不知道他有状况，觉得他连英文都很喜欢。到后来，要他说一个 ”要” 字，都好像要破墙而出的力量，非常辛苦。

快七岁时，才排到跟长庚的心理师、许美云老师个别约谈。她给我了赏识的力量。虽然如梦是幻: 我的孩子很聪明？会排1-20 会拼英文？ 可是我选择相信，儘管周遭的人存疑。

98年暑假后，晏由许老师安排、进入长庚的日间留院上团体课，先上小一先修班。入院后不久，我听裡面的心理师提到《奇蹟的孩子》 这本书，赶快买来看，觉得德夫的情形跟晏好像。接著，这位心理师也在个别约谈时，尝试与晏以注音打字沟通。

上了一段时间的日间课程后，让我对晏有了完全不同的瞭解。我们发现他会认国字，会排句子，对人物情境都有很正确的理解。我在家裡带他以闪卡的方式迅速学习注音(这样较容易抓住他的注意力)，又以手指描写了一两遍，就觉得他已经了解了。不过开始沟通的道路，并非一帆风顺的。

首先是孩子的心理障碍。他的懒得沟通、被动生活的模式已经成為习惯。要突破，要养成新的模式需要双倍的时间与努力。用食物增强效果不稳定; 用荣誉感和同理心好像不错，在老师面前他是自信的。

一个月与心理师两次的约谈，我好怕错过，每次只是得到他几个字或短句的回答，都如获至宝。断断续续半年下来，他终於可以打整句话。晏升上国小二年级以后，除长庚心理师以外的沟通仍不通畅。而且出现情绪反弹，在家和上学状况反而更糟，看起来像是故意捣乱。等到老师和妈妈一起"拷问"晏，才知原来他不想再继续读特教班。

其次是家人的怀疑。原本心理师要我在家中，每天让晏练习回答五个问题。第一次在爸爸面前“表演”，我还心中甚為得意。可是那时他打字时还需要被撑著手腕，爸爸一脸不置可否的样子说了一句：“是妳（妈妈）的意思吧？”晏跳起来就跑掉了，从此好几个月也不愿在家打字。

还有学校与医疗机构的接受度。98年7月间，虽然《奇蹟的孩子》 作者波西亚艾佛森女士来台演讲，可是台湾好像还是一片荒芜。99年上半年，许老师和心理师王老师都有去到晏就读的国小去辅导或做沟通，可是特教老师们也不太敢相信。我欣喜的去晏常做復健的诊所分享，医师请我们当场示范。

那是第一次请晏直接用电脑回答。晏回答了治疗师们几个简单的生活常识问题，和一题两位数的数学加法，答案正确。老师们就散开了，也没有继续问什麼，剩下脸红耳赤的我还在紧张，晏看来倒还镇定。结果一位熟悉的治疗师看过以后，建议我: 晏不但不适合去普通班，反倒该去特教学校....

晏会打字了，我却如履薄冰，如临深渊。这次的经验、加上周遭的朋友和许多自闭症孩子家长，都在观望中。我们乾脆嘴巴闭起来，不再谈这些。只是继续在家裡开"座谈会"，全家都热烈的与晏用打字聊天，连爸爸的公司名字都是他取的。他也从在二年级下期开始，几乎全部回归普通班上课，衔接状况超乎我想像的顺利。他可以用打字造词造句，也乖乖在妈妈辅助下写所有普通班功课。音為这是他自己要的，所以他很珍惜。我不顾老师的反对，坚持提出重新安置的申请。三年级晏正式通过评鑑，由特教班转入资源班。

接下来的一年，我们都默默的过自己的日子。直到今年初开始，有很多自闭症孩子像雨后春笋般学习打字，并且也颇有收穫。我们才不再孤独，也鬆了一口气。我不觉得儿子是天才或个案，打字只是他替代说话的沟通工具，生活是全面的。 他仍然很易焦虑紧张; 触觉敏感; 害怕人挤人的环境; 对别人的话也太在意; 生活自理能力也很差，这些都需要持续改善及努力。但是现在，我瞭解了我的孩子---他内心的纤细与丰富; 他的好学与偏执; 他的温厚善良与脆弱。这几年，他也没再夜哭了。还在扁扁嘴想哭的时候，就会有人问他怎麼了，送上打字键盘。

我并不狂喜，我还有太多的期待。希望晏宝贝可以更主动，更独立。因為未来的无限可能，都要靠我们一起更努力去创造去挑战。

感谢游高晏妈妈唐雅婷授权po文
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转自：“幫助高功能自閉與亞斯柏格 ” （Facebook）

其实我理解人性，看尽白眼与同情，我拥有一个「听」跟「说」不成正比的人生；听得如雷贯耳，汨汨如泉，涌入兼接收．有时候或许我们不爱理人、不喜与人交际，事实上可能是有别的理由。也许我知道对方的岐视与不友善；也许我还在思考如何反应。

说是我最真实的障碍，如无形的墙当在脑中，阻挡已成形的思想与发声的器官连结．声音平缓地在喉咙中流动，却无法抓住的起伏与变化．我不是故意不理人，只是真的很怕被伤害。

个别约谈的时候，我们开始的沟通训练．老是跟妈妈说：「作為沟通的方式有很多，除了藏人所用的口语，我们也可以用写的，或者用打字的．」
可是截至目前為止，我都还是受制於手功能的障碍，不大能像普通孩子一样写国字。 老实说，科技日益进步，一定会在不久的将来可以发明更方便的沟通工具，便於携带、又可以把我们打字的内容发生声给别人听。

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P52.  现行的语言课，大部分只是在教认知，但是那些知识反而是我们自己很容易吸收的．引导心理层面的内容，挖掘每一件生活小事不顺的原因，引导正向的思维，才能符合社会逻辑与道德的行為。而非强制执行，教条文化让孩子知道「不可以如何如何」，却没有真正了解与接受。

这样会让高理解力自闭症的孩子生气、失控。甚至焦虑的歇斯底里，没有理性，要丢掉所有的教条。