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译文天宝 葛兰汀的奋斗历程
天宝·葛兰汀知道她的不同,但是她不原意让它有任何的改变。在1950年,葛兰汀被诊断患有孤独症。这个在美国儿童中发病率为110分之1的疾病包括一系列复杂的神经发育问题:不能维持社交关系,语言障碍,奇异语言,重复性的行为。病因和治疗手段都不明确。有些儿童可能患有轻度的此类障碍,但是仍在成年时期完成工作上有困难。其他儿童可能永远无法独立生活。
然而有一部分人,比如葛兰汀,战胜了这些困难。
葛兰汀是科罗拉多州立大学的动物学教授,著名演讲者,畅销作家和孤独症干预的提倡者。她创建更为人性化的牲畜屠宰程序的设计赢得了动物伦理学者们的赞誉。
演员克莱尔·丹尼斯将在星期六公演的HBO电影中扮演葛兰汀。这部名叫“天宝·葛兰汀”的电影是根据葛兰汀的回忆——浮现和用图像思考——改编的。对于一个承认在62岁时她仍然较于人类和动物更容易相处的女性而言这是一个爆炸性的素材。她对话msnbc.com讲述孤独症是如何影响她的人生,一个她相信不同于常人,但并不因此而减少的人生。
Msnbc.com:在孤独症谱系中,你处于哪个位置?
天宝·葛兰汀:我现在有了很大改善,比起我年轻的时候。我还记得自己的一些例如拔地毯的茸毛或者旋转盘子几个小时的行为。我不愿意被人触摸。我不能屏蔽背景噪音。我直到大约4岁的时候才会说话。我尖叫,发出嗡嗡声,但是随着长大,我有了进步。
是什么使你有了进步?
在我生命中有一些对我不放弃的人:我的母亲,我的姑姑,我的自然科学老师。我接受一对一的谈话治疗。我有一个保姆用一整天的时间和我玩游戏。在之前的30年里我服用低剂量的抗抑郁药。我不会停止使用它们,它们对惊慌的发作有帮助。人们对我做的最重要的事就是让我接触新的事物。我曾经十分害怕去西部我姑姑的农场那里。但是我母亲给我的唯一选择是去那里住两个星期或者整个夏天。我对于呆整个夏天感到紧张。就在那里我认识了牛。我可以感受到它们的行为,它们的恐惧。
为什么你能够感受到它们?
我是一个视觉的思考者,不是以语言为基础的思考者。我的大脑就像谷歌图片搜索。如果有人说“工厂”这个词,大多数人想到一个模糊的场所,而我会想到每个我看到的工厂的细节,比如风车式的约翰迪工厂。动物是感官的思考者,用图像,气味,声音思考。它们不会用语言的形式思考。我也是这样。
是不是观察牛给了你发明“拥抱机”帮助孤独症者减少压力的构想?
我看到过在一个拥挤斜道中等候兽医治疗时的牛。有一些动物一旦压力作用于它们的身体时就放松下来。我在18岁的时候为自己做了一个原型,并且发现如果我使用它15分钟我会感到更好,更平静。现在很多人和组织使用这种机器。
你认为大多数患有孤独症的人需要什么样的帮助?
幼儿,特别是2到5岁的孩子需要和有帮助的老师一对一的交流。我不在意那个老师是谁。可以是孩子的母亲,姨母,祖母,教堂的人员,犹太教徒,也可能是名学生。最坏的情况是什么也不做。你不能听任这些孩子整天坐着看电视。
另外一件事是,教这些孩子行为规范。我在五六十年代长大,被训练掌握礼貌的行为。我见到过现在[在谱系障碍内]的没有任何礼貌的孩子,这将会使他们受到伤害。你不能惩罚一个因为感官的过重负担做出不适当行为的孩子,但是看到孩子乱扔东西和拍击路人是不能容忍的。我见过患有阿斯伯格[一种轻度孤独症]的孩子因为经常迟到而不能胜任一份工作。教孩子使用闹钟。这是一个常识,但有些时候我们忘记了常识。孤独症被太多的用作一个坏的行为的借口。
孤独症的案例正在上升,你认为这是为什么?
有些可能是因为孤独症的诊断方式。我见过在HBO上的有些人可能患有阿斯伯格但在儿童时期没有得到诊断。回归的孤独症数量增多,患儿发育正常,有正常语言,然后失去这些正常发育。我想这和某种类型的环境污染物有关。一些侮辱正在靠近基因疑似孤独症的孩子。通过实验胚胎学你可以看到基因如何对环境作出反应,有毒物质或者饮食以及其他因素如何影响调控特定基因表达的机制。
“孤独症自豪”或神经的多样性是一个正在发展的运动。你认为孤独症需要被治愈吗?
我相信有一种观点是温和的孤独症样特性只是正常的人类变异。温和的孤独症可以给你一个像爱因斯坦一样的天才。如果你有严重的孤独症,你可能保持没有语言。你不希望人们处在谱系的严重一端。但是如果你克服所有的孤独症基因,你就没有科学或者艺术了。所有的一切都会变成一堆社交的嘈杂。
随着年龄的增长你变得更加社会化了吗?
我现在有了朋友。但是那是关于共同的兴趣的。我们谈论工程和动物行为。闲聊使我感到厌倦。对于科学我总是很确定,我需要学习社交上的暗示。但是我已经学会了谈论一点天气。
看到有人扮演你是怎样的感觉?
这种感觉就像进入了一个奇异的时间机器。这部电影是以六七十年代为背景的,我对于回到那时非常的严肃,非常紧张。这是在我用抗抑郁药物对抗惊恐之前。青春期和高中时期对我来说是很恐怖的。我和克莱尔相处了一段时间,她对于那时的我的演绎是很可信的,她就是曾经的我。
你在孤独症群体中是非常有名的。你担心变成一个名人,不只是一个个人吗?
不。我想到责任。对应这个权力有一种责任。我是非常高兴的。我所做的事情,我的工作,给了我的生命意义。我不能理解人们对名誉的迷恋和所有的心理剧。让我变得积极的是帮助一对夫妇的孤独症孩子,或者有人说我的工作让他们更加理解自己的宠物狗。能够产生有益的改变的事情是我要去做的。不过我确实见过斯皮尔伯格,他非常的不错。他告诉我他喜欢我的书,这使我很高兴。
琼 雷蒙是一个自由职业的记者,作品曾在新闻周报,纽约时报,MORE 和妇女日报发表。 |
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