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转自以琳
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首次关于成人自闭症发病率的调查
长期以来,关于自闭症的许多秘密之一是:自闭症成年人的发病率如何?以加州为例,大约80%确定为患自闭症的患者年龄是18岁以 下。美国疾病控制和保护中心(CDC)的研究表明,约 150名美国儿童中有1人是自闭症。到现在为止,尽管自闭症的定义是一个终身疾病,但是该机构却没有任何成人发病率的统计。其他机构也没有。
今年9月22日,英国国民健康服务(NHS)机构首次发表了成人自闭症发病率研究。调查结果证实:自闭症成人发病率与儿童一样常见。英国莱 斯特大学,与国民保健服务信息中心合作发现,大约 100名成人中有1人为自闭症患者。实际,同样的儿童自闭症发病率已经在英国,日本,加拿大儿童中发现。
这一发现似乎与一个普遍的想法相反:自闭症发病率在近20年出现爆炸。研究人员发现,人群中孤独症发病率在不同年龄(20岁,30岁,40岁,直到70岁)人群中没有差异。 “这表明,导致自闭症发展的因素似乎从来一样”布鲁阿博士说,他是莱斯特大学精神病学教授并负责研究。 “我认为,我们的调查并不支持自闭症发病率正在上升的观点。”
在英格兰,那里的人们普遍怀疑,麻疹,腮腺炎和风疹疫苗是导致自闭症儿童发病率上升的原因。这项研究认为,那些疫苗可能没有任何责任。
布鲁阿的研究是一个英国成年人精神疾病大调查的一部分。在第一阶段,研究人员对在4000英国家庭中随机挑选的7461人进行90分钟采 访,采访包括了20项自闭症调查问题设计。 (比如,是或否问题:“我觉得很容易交朋友。”“我宁愿参加聚会而不是去图书馆。”“我特别喜欢读小说。”)根据他们第一阶段的答案,调查人员进一步评估其中618人,使 用的是精神标准测量,包括国家最先进的自闭症诊断工具。 (根据评分,其中约200名参与者被定为有自闭症倾向。)在第二阶段,研究人员进一步确定了其中19例自闭症成年人。如果他们能够评估所有 的7461被调查者的话,他们估计会发现72例患者,约占总数的1%。
布鲁阿说,该研究的一项局限是它的规模相对较小。作为首次研究,它的可靠性也需要其他研究来证实。教授乔治华盛顿大学自闭症研究教授德罗伊指出,另一个问题是这项研究只包括了一般人口中的成年人。如果它包含在福利院生活的人,那里自闭症成年患者可能最高,这样调查结果可能甚至高于1%的自闭症发病率。
自闭症流行病学专家迈克尔说,“根据小样本来估计来估计人群自闭症发病率的规模需要谨慎。”
尽管有其局限性,这项新的研究开始填补了高功能自闭症成年人在社会普通家庭中生活的资料。研究人员发现,它们主要是男性,未婚。自闭症患者完成大学教育的可能性远低于一般人。在完成大学学业的成人只有0.2%是自闭症,但在没有高中学历成人中,这一比率要高10倍。而且,与抑郁症或焦虑症的患者相反,自闭症成人不大可能受到任何精神卫生服务。
为什么要花这么长的时间做这类研究?首先,你需要巨大的成本去寻找大样本的自闭症人群。其次,成人自闭症比儿童自闭症更加难以发现。孩子常常有明显的症状,如语言学习迟钝,社交退缩,和可怕的脾气。但是,我们较少知道自闭症成人是什么样。布鲁阿说:“要诊断自闭症,您需要知道他们行为的大量信息。这些更容易直接从孩子获得,因为孩子的父母和教师是最好的观察员。但是成人自闭症患者比较难形容自己的行为。”
爱尔兰的精神科医生和流行病学家认为,在自己的临床实践中很多成年人患有自闭症,“他们很难说清自己的困难是什么。”他怀疑,这种洞察力和不能与人沟通情感能力的缺乏,也降低了他们寻求专业帮助的能力。
目前,发现和帮助自闭症成年人的努力远远落后于帮助孩子。布鲁阿指出,对于成年患者,能够明确自闭症诊断和解释他们的麻烦,会有利于这些患者。由于他们无法明白社会,总是在家庭和工作关系中苦苦挣扎。 “一旦帮助他们明白,他们不是地球上唯一这样的人,也帮助他们的家庭了解这些,就会是一个突破。社会中的人可以更好了解他们,他们的雇 主可能理解他们为什么会在职场这样。“此外,布鲁阿说:“给症状相对温和的成年自闭症提供服务不是很花钱。显然,治疗自闭症儿童的费用非常高。我们现在不是谈这点。我谈的是,应该支持和帮助人们适应他们的生活。 ” |
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