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双相障碍社会经济负担研究进展
深圳市康宁医院 临床心理科 位照国 发布时间:2012-12-17 返回首页
双相障碍是一种严重的、易复发、带有循环性质的终生性疾病。据估计,全球大约有1亿人口饱受双相障碍的折磨,大约3%的美国人受到这种疾病的影响,而在中国估计也有几千万的双相障碍病人。1990年世界卫生组织报告全球范围非致命性疾病负担的疾病中双相障碍排在第7位,占全球总残疾损失寿命年(YLD)的3%;2002年全球疾病负担调查结果双相障碍占全球YLD的2.5%,仍排在非致命性疾病负担榜的前十位[1,2]。尽管治疗双相障碍的新药物在不断出现,但双相障碍患者仍旧继续承受着残疾、功能损害、生活质量下降、合并其他医学疾患或自杀导致的死亡和不断增加的卫生服务资源占用等。较早的一项经济学研究发现双相障碍的终生经济成本在$240亿~$400亿之间,这其中包括了损失的薪水、照料者负担、住院费用和由于自杀损失的生产力。如果一个人在他20多岁时被诊断为双相障碍并且不接受治疗的话,估计他将损失12年的健康、14年有活力的工作和9年的预期寿命。随着近几年关于双相障碍研究的深入,双相障碍的诊断范围比以前扩大,双相障碍的实际患病情况和疾病负担可能远比现有数据估计的严重。
一、双相障碍疾病负担来源
双相障碍疾病本身的特点是给患者及其家庭和社会带来负担的主要原因。双相障碍以复发性的躁狂或轻躁狂发作和抑郁发作为特征;病情发作往往需要住院治疗和门诊急性期治疗,发作间期也需要门诊维持治疗。双相障碍的循环性质给患者的工作和生活提出了特别的挑战和困难,患者经常会因为情绪的变化影响正常的工作生活,经常因为情绪的起伏而请假或旷工,也可能因为情况严重而住院;工作的时候又会因为情绪的不稳定而导致注意力不能集中、抑郁期间的低动力状态或者躁狂期间的低效或无效的不协调行为等问题,由此造成患者的大量劳动时间的损失和劳动效率的下降。双相患者的自杀死亡更会直接地导致社会劳动生产力的损失。双相障碍不稳定的情感症状给患者带来高心理负荷、高行为风险,并且伴随出现的物质滥用、共病、治疗副作用等都给患者个体带来非常大的威胁和影响。对于患者的家庭和照料者而言,双相障碍也带来包括心理、躯体健康在内的广泛的影响,并造成了严重的经济负担。
更为重要的是,双相障碍的发病高峰年龄往往都在人一生中最具活力和创造力的时期,双相I型和双相II型障碍的平均发病年龄分别大约为18岁和22岁,而且在发病到第一次治疗或住院之间通常会有5到10年的时间,双相障碍患者经常会看许多的医生并在正确诊断之前会化许多年不断寻求治疗,这中间造成了大量的资源浪费[3]。双相障碍给患者带来的不仅仅是金钱上的损失,更是在社会创造、职业发展、生活体验、行为和人格等人的各个层面上造成巨大的负荷影响。双相障碍的极端情绪体验和表达给患者周围的人群也带来影响。双相障碍如果不治疗,症状有恶化的趋势,患者可能会经受更加频繁和严重的发作;给予正确的治疗后,病情发作可以得到控制、发作的次数将会减少,双相障碍的患者可以维持基本健康水平、保持高效地工作效率,这也就减低了治疗的费用和个体生活的费用。此外,双相障碍病情的复杂多变性使得疾病在不同的侧面和不同的时间造成的负担和影响也不同,这为负担的测量带来了困难。
二、双相障碍社会经济负担的研究内容
双相障碍的经济负担首先最直接的体现是治疗疾病的费用,包括治疗疾病的医疗费用和与治疗有关的附加费用。在英国,每年国家卫生服务机构治疗双相障碍的费用估计为1.99亿英镑,其中医院承担了35%,患者每年的直接非健康医疗费用估计为8600万英镑,约占4%[4]。在法国,对躁狂患者3个月的随访调查显示三个月的平均直接费用为22297欧元,其中98.6%为住院费用[5];而另一项针对双相I型障碍的调查结果显示法国每年的躁狂发作次数大约为265000次,依据住院资料推断估计躁狂发作中需要住院的比例为63%,平均住院时间为32.4天,住院相关的费用估计大约为88亿法郎(30亿欧元1999年币值)[6]。而在美国,学者通过医疗保险数据系统对医疗保险覆盖人群中双相障碍患者的住院治疗费用和药物治疗费用与非双相医疗保险覆盖人群进行对照分析发现,双相患者年人均费用为$582,远远大于非双相患者的$33,而总的年诊疗费用双相患者组是非双相组的4倍多,而且住院费用的大部分归功于双相障碍I型(69%)[7]。
目前双相障碍对患者在功能水平和工作的损害、基本生活健康质量的一致性评估还是相当少的。现有资料主要是对间接经济成本的评估,这里间接经济成本指的是由于双相障碍导致患者对社会的贡献损失,包括劳动能力损害所致的缺勤、旷工、生产效率下降、自杀导致的生产力损失。英国的研究数据显示双相障碍每年的间接经济成本达17.7亿英镑,占疾病总成本的86%[4]。1990年美国双相障碍的年旷工的总天数达到了2.89亿天。1999年对美国约37万雇用工人的调查分析发现健康缺勤或残疾导致的生产力损失占总生产力的29%,其中47%来自于精神疾患,其中负担比重最大的前三位医学情况是双相障碍慢性维持期、抑郁症、双相障碍抑郁发作,可见双相障碍对劳动生产力的损害是相当严重的[8]。双相患者的社会功能在治疗之后并非完全恢复到正常水平。一项为期4年的研究对此做了分析,研究发现经过治疗的173例双相障碍,治疗之后的两年中有93%的患者没有出现符合诊断标准的躁狂发作,但只有36%的患者仍保持着病前同等水平的社会功能。另外一项研究发现躁狂发作住院治疗之后的6个月内,只有43%的双相障碍患者找到了工作,尽管有80%的患者达到了症状痊愈,但是只有21%的患者的社会功能恢复到了比较满意的水平。对于双相障碍患者来说职业能力的残疾代价是极其沉重的。
自杀是双相障碍患者的巨大的威胁。文献统计报告双相障碍患者中有大约25%-50%会在患病后的某个时间有自杀企图,而有15%-19%的人最终会自杀成功。长期随访研究发现在曾有自杀企图的双相患者中在出现自杀企图之后10年内死于自杀的人达10%。部分文献证据显示双相障碍与单相抑郁的自杀发生率是相当的,2004年SEBoD(Social and Economic Burden of Depression)组织的研究显示我国的自杀率目前为23.23/10万,其中约40%是由抑郁障碍造成,由于自杀每年导致52亿人民币的损失[9],而美国因自杀导致每年损失高达54亿美元,可见双相障碍自杀造成的损失亦是不容忽视的。
双相障碍独有的情感状态极端体验给患病个体带来更沉重的负荷,许多双相患者、尤其是快速循环发作、混合发作或是环性心境的患者,生活完全被不断起伏的情绪和由此引起的生活节律、人际关系紊乱的恶性反馈充斥,他们无法适应,但又必须接受畸形的情感生活,所以双相障碍患者的心理负担要远大于外在经济压力。从外部关系来看,双相障碍不稳定的情感活动会造成患者与家庭、社会之间关系的破坏,甚至是破裂,加重患者的心理负担的同时也使患者丧失或部分失去社会支持系统的帮助,从而导致患者生活质量下降和经济困难。此外,社会的歧视和耻辱感对心理负担也有贡献。对于个体而言,作为疾病的一个结果,无论是社会功能的损害还是心理负荷的加重无疑都将会妨碍患者的职业水平和职业发展、影响对社会发展的贡献,但是目前对于心理负担和社会功能负荷尚无法以经济货币来衡量,亟待包括关于双相障碍的心理负荷、社会功能负荷、经济成本在内的疾病负担整合模型的研究。
双相障碍的发病率、死亡率和个人遭受的痛苦并不仅仅是精神症状和伴随的功能失调的结果。当前的研究提示多种医学状况在双相障碍患者人群中不成比例的发生,常见的是心血管病、糖尿病、肥胖、甲状腺病、高血压、高脂血症和丙型肝炎感染,关于这些内科医学疾病与双相障碍之间的关系,正在逐渐形成的一种认识是,双相障碍越来越倾向于被认为是一种包括免疫、内分泌、血管、神经功能等在内的多系统障碍。这些医学状况的出现可能与过多的尼古丁使用、酒药滥用、焦虑障碍共病和进食障碍共病等等重要的医学风险因素的累积导致不良预后的医学疾病过早发病有关。从卫生经济学角度,必须看到的是目前双相障碍的成本包括的不仅仅是对精神医学状况的保健费用还包括大量的医学治疗成本。Simon和Unutzer曾对一个健康保健组织的健康康复群体进行抽样调查发现:双相患者的总的卫生服务成本是与之年龄、性别匹配的一般内科门诊患者的大约2.5倍,双相患者的普通医学服务成本大约占40%多,而专业精神卫生干预成本占了剩余的部分。由此要有效地降低双相障碍的经济成本需要发展能够提供精神病学和内科学治疗的综合整体治疗模式[10]。
双相障碍的精神疾病共病问题也已经开始被重视,关于与强迫障碍、焦虑障碍、进食障碍等精神疾病的共病研究目前涉及疾病负担的资料不多,但是可以预见的是,与其他精神疾病的共病增加了双相障碍患者的心理负荷,使双相障碍的诊断更加困难、治疗难度加大从而使病程延长,肯定无疑地加重了双相障碍的疾病负担。
在双相障碍抑郁阶段,患者可能会用烟草、酒精或其他活性物质来尝试自我治疗而导致物质滥用或依赖问题。调查数据显示超过60%的双相I型患者或几乎50%的双相II型患者曾有过物质滥用史,尽管并不都是由于精神疾病的原因。物质滥用除造成患者的经济负担外,还增加了发生犯罪、不健康性行为、传染病易感等风险。
双相障碍的情感发作也会直接导致一些特殊的问题。抑郁状态时,扩大化自杀导致他人生命威胁,或者抑郁状态影响下消极地决策丧失潜在的发展机遇;躁狂发作时,患者的行为经常是不计后果和自我伤害性的,或者,患者轻易地决策投资或花费大量的金钱,这可能导致患者陷入经济困境,或者,患者更容易冲动性的开快车,潜在地导致个人受伤或犯罪行为。
此外,双相障碍的治疗也会造成风险和医源性负担。目前比较明确的是许多双相障碍的治疗药物确实可以增加患者的体重和肥胖的风险,例如,锂盐、非典型抗精神病药。非药物治疗也存在着风险,例如,电休克治疗可以导致顺行性或逆行性遗忘。
家庭和照料者负担是双相障碍社会经济负担的另一大来源。
非患病家庭成员在患病家庭中有着潜在的照料者作用,常常在专职照料的间隙或同时承担着非正式的照料任务。家庭和照料者对双相障碍治疗的意义不言而喻,有学者对家庭成员或朋友提供的非正式照料与正规治疗之间的关系模型研究发现:长期来看,非正式的照料时间增加4~6%会联动降低1%左右的正规治疗费用,说明非正式照料对治疗的补充或部分替代作用在双相障碍的长期维持治疗中是非常重要的[11]。
但是家庭成员和照料者因此需要承担双相障碍所带来的严重影响,包括病情发作期间患者与照料者之间的矛盾冲突、照料者耗费的精力和时间以及由此造成的劳动生产力损失、照料者的心理和躯体健康影响等等。而且由家庭成员或朋友兼任照料的非正式照料形式往往会被忽略,常常不被纳入疾病负担的经济评价中。由于双相障碍的循环特点和由躁狂或轻躁狂发作引起的双相特征侧重不同,既往发展出来评估抑郁障碍患者的照料负担的方法对于双相患者并不适合,而且传统医学框架内的照料者负担的概念也已经无法适应社会心理领域关于照料者负担的讨论要求了。目前已经有学者发展出非正式照料成本与双相障碍经济负担的综合负担模型,它把经济负担与心理负担以及时间成本纳入模型,并初步对双相障碍照料者负担进行了评价,认为双相障碍照料者负担是多种不同维度成份粘合而成的结构,照料任务可能因为健康和压力产生相关的结果而增加了照料成本,但目前该模型还需要大样本的检验[12]。
双相障碍患者的家庭由于患者的病情会面临一系列的现实的和情感的压力,有研究发现双相障碍患者的照料者中有93%的照料者报告在至少1个负担领域有着中等程度或严重的压力,其中有些压力来自于家庭信仰、特别是疾病意识、患者的观念和家庭控制的观念。也有学者研究了耻感、精神卫生设施的可用性和家庭负担之间的关系,认为压力可能来自于精神病患者所受到的歧视和不充足的公共资源,发现家庭负担中部分负担与耻辱感和精神卫生和康复设施的不足有关联。
与患有双相障碍的患者共同生活也会影响到家庭成员的身体健康。调查显示在其他健康影响因素被控制的情况下,那些与双相障碍患者共同生活的人报告有更糟糕的躯体健康状况、更受限制的活动自由和更多的卫生服务资源的占用。
关于双相障碍疾病负担内部结构的研究,有人通过心境障碍问卷调查对双相障碍中躁狂症状与抑郁症状的症状负荷进行比较,发现抑郁症状在多个方面造成的破坏比躁狂症状更严重,如工作方面(23%:16%)、社会功能(30%:20%)、家庭功能(32%:22%)、症状持续时间(44%:25%)和破坏性(71%:56%)。美国大型保险数据资料的分析也显示双相抑郁的年平均门诊费用($1426)、药物费用($1721)和住院费用($1646)高于躁狂发作导致的年平均门诊费用($863)(p<0.0001)、药物费用($1248,p<0.0001)和住院费用($1736, p=054)[13]。这些数据提示了双相障碍疾病负担以抑郁偏重的负担内部结构特点。
近两年不少学者开始对双相疾病治疗进行深入的成本效益研究。如Chisholm在全球14个地区进行了碳酸锂或丙戊酸盐、合并或不合并心理治疗、住院干预治疗或社区干预治疗双相障碍的成本效益研究,结果发现碳酸锂合并心理治疗的社区干预模式的成本效益最高,治疗双相障碍社区干预治疗比住院治疗效率更高[14]。Calvert对多种情感稳定剂的成本效益分析显示拉莫三嗪在治疗躁狂发作时对于避免转相以及各种发作类型的转相方面是最有效的治疗措施,而碳酸锂的治疗总费用则是最低的[15]。开展双相障碍治疗干预的成本效益研究对降低双相障碍经济负担有着最直接有效的指导性影响,在未来,成本效益研究必然成为双相障碍疾病负担研究的重点发展方向。
双相障碍是一种终生性疾病,它有着广泛深远的、经常是破坏性的结局,既折磨着病人也给照料者带来痛苦。但是,随着对治疗研究的深入、对通过心理社会支持降低患者与照料者负担的不断深入的理解和宣传运动的不断进行,双相障碍的负担是可以降低的。
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