【转】田惠萍：不伤害自闭症人 是对他最好的方式

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田惠萍原是四川外语学院德语系的高材生，曾于1986-1988年公派赴联邦德国（前西德）学习公共行政管理，回国后任教于重庆建筑工程学院管理工程系。1993年，因儿子被诊断罹患自闭症，田惠萍孤身到北京，创办了中国第一家从事自闭症儿童早期教育及家庭训练指导的专业机构——“北京星星雨教育研究所”。

2005年，田惠萍倡导并启动了自闭症服务领域的学习网络“心盟自闭症网络”，希望推广星星雨的成功经验，为国内众多的自闭症机构带来先进的专业知识和管理理念。

自闭症比原来更流行了？

自闭症是一个医学名词，又称孤独症，被归类为一种由于神经系统失调导致的发育障碍，其病征包括不正常的社交能力、沟通能力、兴趣和行为模式。自闭症是一种广泛性发展障碍，以严重的、广泛的社会相互影响和沟通技能的损害以及刻板的行为、兴趣和活动为特征的精神疾病。

去年三月，美国疾病预防与控制中心（CDC）发表了最新的全美8岁儿童自闭症现状调查。标题宣称“自闭症大流行：每88人中就有1个”。这种制造恐慌的论调让不少激进的民众染上了日渐盛行的“化学恐惧症”，将自闭症和“毒素”或其他无关问题扯到一起。一些研究者认为，实际上，自闭症患者的人数并没有大规模增加，只不过找到了更好更精确的识别方法。这只是对自闭症的认识不断加深，诊断标准和分类不断完善的结果。

56岁的田惠萍站在讲台，瘦瘦的。

作为自闭症人家长，田惠萍的生活似乎不像旁人想的那般“阴暗”，站在台前的她，时而开怀大笑，时而手舞足蹈，像个孩子。讲座过程中不时穿插进去的“故事”带着黑色幽默，让人笑过之后，开始反思。讲台上的她，有四个身份：自闭症人母亲、自闭症机构创始人、自闭症领域领军者。当然，你如果是个“圈外人”，那对她另外一个身份可能更感兴趣，电影《海洋天堂》的故事就来源于她和儿子弢弢的真实生活。

1月16日，受昆明市蒙多贝自闭症儿童康复中心的邀请，她从北京来到昆明，开展主题讲座。讲座设在昆明市五华区图书馆一楼多功能报告厅。讲座开始时，全场座无虚席。“这样的情况，在以往的讲座活动很少见，以前的讲座，大多是自闭症人家长会有兴趣。”蒙多贝负责人李孝峰说，现场来了近100人，除了家长，还有很多机构的负责人。

“自闭症人家庭的生活，同样可以五彩斑斓”

在某电视台的访谈节目里，田惠萍带着弢弢一起参加，当主持人与田惠萍“面对面”细数生活种种的时候，本来坐在田惠萍身旁的弢弢干脆脱掉鞋子，睡到了现场的沙发上。

对于母亲和主持人的谈话内容，弢弢似乎一点都不关心，虽然所有谈话基本都是围绕弢弢展开。

田惠萍的儿子弢弢，今年28岁，是个自闭症人。

每次谈到儿子弢弢，田惠萍的脸上就会绽放微笑，口吻都变得温和起来，“我们弢弢最棒了。”这几乎是田惠萍每次谈及弢弢，都会脱口而出的话。

该上班就上班，该出去旅游就出去旅游，该到各国参加研讨会议就去，在田惠萍的生活中，弢弢的出现并未给她带来任何麻烦，普通家庭可以享受的生活，她和弢弢一样拥有。去超市，乘坐公交，许多自闭症家长想都不敢想的事情，田惠萍和弢弢一样没落下。当然，这样的结果得益于田惠萍从小对弢弢的训练。而这些训练，从最简单的不乱丢垃圾，到青春期的生理卫生问题，田惠萍始终坚持一而再再而三的循环训练，直到弢弢把它变成习惯。“自闭症人的生活，自闭症家庭的生活，同样也可以五彩斑斓”，田惠萍希望，以自己的经历，能让很多家长明白，科学有效的训练方法，比什么都重要。

“家长们，认清事实吧，自闭症目前无药可治”

站在讲台上的田惠萍，更愿意以一个科学研究者的身份分享她所获知的所有关于自闭症的信息，而这些信息，是当今世界上关于自闭症科学研究的最新进展。

身为自闭症的家长或自闭症服务的提供者，田惠萍觉得首要任务就是对有关自闭症的基本概念、词汇和术语要弄明白，搞清楚，因为这是认识孩子、理解孩子的开始。也只有这样，才能最大程度地保护好自己的孩子。

“大多数人，面对自闭症是盲目的”

获悉儿子患病至今已有20多年，田惠萍似乎早已习惯了自己身边有个自闭症人跟着。可是，这并未令她烦恼。该过怎样的生活照样过，该享受怎样的人生照样在享受，“我可以以我的经验和大半辈子经历告诉大家，有一个自闭症孩子并不可怕，可怕的是，我们拒绝自闭症人是我们的亲人的生活。”田惠萍说。

很多自闭症人家长总在抱怨，抱怨老天不公，让自己的孩子成为自闭症；抱怨孩子，抱怨他什么都不学，什么都学不会。那家长，你为孩子学习了什么？

自闭症有很多分类，可因为专业知识的缺失，很多家长，甚至康复机构的工作人员，都没法清楚地认识到，眼前的这个孩子或个案，是属于哪个类型的自闭症。

田惠萍不管去哪里开展家长培训，都会进行关于“你的孩子属于哪个自闭症类型”的测试，可结果得到大多都是“疑惑”。而这也恰好说明了目前中国面对自闭症领域的状态：因为信息的缺失，传递性不够，大多数人面对自闭症、孤独症是盲目的。

“自闭症领域，很少有人说真话”

田惠萍介绍，欧洲是从摇篮到坟墓的医疗保障，不管孩子健康与否，从出生开始，就能享受社会保障中的医疗、失业、养老三大义务保险。在美国，虽然是自愿参保，但如果是残疾人，也可享受“从摇篮到坟墓”的医疗保障。“如果你的孩子被诊断为发育障碍，也就是说终生残障，那从诊断之日起，你的孩子的医疗保险和其他社会福利，就开始全面启动。家庭不用出一分钱。可是，这样的社会保障，目前在中国还享受不到”田惠萍说。

所以，在中国，身为自闭症家长就要付出其他国家的家长绝对不会付出的高昂代价，要放弃爱情、婚姻、工作、爱好、朋友，全身心扑到自闭症孩子身上。可即便是这样，家长们还是没有得到正确的信息，甚至连最简单的信息，都无从获得。

而作为专业服务提供者，也应该完善和提高自己的专业知识和专业性，因为他们很多时间就是家长获取正确信息的源头。“自闭症是一辈子都治不好的，即使家长不愿意接受，也要告诉他。”田惠萍说，事实上，就连这样最基本的事实，在很多地方还是有很多家长不知道。

“家长之所以在里面越陷越深，在治好自闭症这里成为无头苍蝇，就是因为很少，或者说没有听到真话。而专业工作者也没有专业的科研工作者来告诉他们这些真话。”田惠萍说，目前自闭症的领域最让人的无奈的现实是，说真话的人太少。

“逼一个凯纳人说话，只会把他逼疯”

虽然统称自闭症，但自闭症还分为很多亚类型。比如，绝大多数的凯纳自闭症不选择有声语言作为沟通工具。如果有个孩子已经五岁了，是凯纳自闭症，家长或康复工作人员每天教孩子学发声，“那孩子长大后，除了被逼疯没有别的后果”。

是阿斯伯格障碍的孩子，这样的自闭症人早期的言语发展和使用不像凯纳那般严重，甚至可以说是没有障碍的。对于这样的孩子来说，早期的时候，就很容易被判断为“是正常的孩子。”

在中国，典型的混淆就是凯纳和阿斯伯格的混淆，很多人容易把阿斯伯格的发展个案放到凯纳自闭症上。比如说，用训练阿斯伯格发声的方法训练凯纳自闭症，结果往往会导致，凯纳自闭症无路可走。

所以，为孩子学习专业的知识，对于家长和康复工作者来说，尤为重要。这，关系着孩子的将来和生命的健康。

田惠萍建议，康复工作者的个案通过某些训练方法，在某些方面有所进步的时候，要冷静并警觉，分辨个案是凯纳还是阿斯伯格，观察孩子的表现，在不同的个案身上，使用不同的策略，不要轻易把个案的表现，套用在其他个案身上。

自闭症有不同的亚类型，但是缺乏硬性数据。判断自闭症不能通过验血或者其他途径知道，只能通过专业领域的人，通过孩子的一些行为表现来进行软观察，并确定是否为自闭症患者。

正因为如此，自闭症的误诊率也很高，临床上也曾出现过有些孩子某一段时间出现了一些类似自闭症的症状，被误诊为自闭症，后来好了。但这不足以成为治疗自闭症的个案。

每个自闭症发病的原因不同，即使是用一个类型的自闭症，但每个孩子成长发育过程都是不可复制的。所以，一个孩子的个案不能轻易复制到另外一个孩子身上。

“命运把自闭症带到身边， 是相信你比别人聪明”

当今科学最新研究，明确了自闭症与人种、文化、社会发展程度都没有关系，患者中男性普遍多于女性；自闭症是多因素致病，患者之间亚类型可能不同，即使亚类型相同，致病原因也不同，目前没有可以治愈的手段。虽然没有治愈的手段，但是，我们能让孩子变得更好。

有的家长总抱怨孩子学不会，但事实是，自闭症人的学习能力非常快，但往往就是“教他一次，刻板终生。”所以，第一次的教育方式对他尤其重要。同样，因为个体的不同，训练的方法也因人而异，但当前对自闭症儿童的训练干预专业体系中，常用的三种是：以ABA（应用行为分析法，Applied Behaviour Analysis）为基础而衍生的方法、视觉支援体系、增强/替代沟通辅具等。

“是否有尊严取决社会保障制度”

当家长带着孩子窝在家不敢见人时，都以为只有自己家倒霉。可当勇敢跨出第一步，到了康复机构才知道，其实很多家庭都有自闭症孩子。这时，家长知道不是一个人面对这个问题时，就不孤单了，会有了更多的能力支撑家长坚持下去。

科学研究指出，自闭症的患病比例是1/88。换句话说，自闭症是常见病、多发病，没有什么值得大惊小怪。“我们的世界上有这样一群人，他们是我们的一部分，我们也是他们生活的一部分。”田惠萍说，“星星雨”1998年的培训中就开始告诉家长，自闭症儿童的健康成长和在社会上有尊严地生活，首先的保障不是来自于他们有多正常，不是他们多会说话，而是来自于社会保障体系，这样的保障体系，能够让他们拥有有质量的生活。

“我们的孩子将来会怎么样，是取决于我们的孩子他所生活的社区、社会，在制度性的保障方面为孩子提供了多少？”田惠萍说，这是目前的中国还没有完善的内容，是这个社会需要改进的地方，但这也是这个时代的家长和社会的使命，拥有残障儿童的生活，也可以是色彩斑斓的生活，但这些五彩的颜色，是全社会涂上去的。

“不是我说了社会就能改变，但我说不说是社会的本质问题，我做了自闭症20年，但今天还是有人歧视自闭症，这条路我一个人走不到底，但一定要有人去做。”田惠萍说。