谈家长心态的调整与适应， 自闭症孩子和我们的婚姻

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转自以琳：http://www.elimautism.org/leadbbs/a/a.asp?B=74&ID=1593 晓东：   父母亲对自闭症孩子的教育训练，需要持续不断的爱心与耐心的奉献。孩子本身有什么问题、会带给家长什么样的困扰等等，家长都应有一些基本概念。家庭调适的过程与方式，要先了解「为什么？」然后探讨「怎么办？」如此便可以理出一个方向来。 我们除了要了解孩子外，更需要接纳他，这是最主要的意义。如果我们无法接受现实、事实，便无法给孩子最适当的教导与照顾；唯有真心接纳，才能真正地关怀他。 自闭症的小孩心思很敏锐，敏感度高，像这个比较逆向的小孩，他感受得出母亲的拒绝而出现一些动作，之后在母亲逐渐鼓励他、接受他下，不仅行为获得改善，语言也出来了。因此，自闭症的小孩有时是有些关卡，在教导他们时，并不在技术，而在于心结要打开。 家庭的调适最首要是在于家人是否真正打开心结，接纳孩子是自闭症的事实，且了解他们的进步幅度在哪，才有可能更进一步适度帮助孩子提升能力，为孩子思考他短、中、长期的未来 。 有大多数的自闭症家庭都不喜欢带孩子外出，怕丢脸，但在治疗过程中，这是很重要的课题。我们建议家长常带孩子外出适应环境，因为所谓疗程其实是父母亲在学习与孩子的相处之道，虽然外出时常会有些状况，但这也是对父母亲与孩子最佳的考验。 面对孩子的问题时，家长们会感到困难、难以接受、挫折、不知如何处理问题等等情绪，建议家长先休息一下，自己先想一想，而不要一味的否认排斥，影响了孩子的成长。很多家长在培养接纳的同时也急于想多得到一些信息，寻求正确的解决之道。运用社会资源的确是一个好方法，但一方面家长需要接受且面对现实，才可能真正有成效；另一方面，也需要健康的运用，适可而止，免得影响自己订定的一些计划。 适当的医疗指示乃是帮助家长了解他的孩子，医学界中自闭症的诊断是需要长期观察的，因此家长的心态不可过急，也不要一直认为医院是一个逃避所、责任的归属，医生看了孩子就会好。在调适面对时，家长不可轻言放弃，因为过程中家长才是最重要的治疗师；不要埋怨，才不致造成时间的耽误、丧失治疗时机。家长在缓冲期时，要去寻求心情的空间，要认命不要对诊疗恐惧，且应找寻适当的方法去保护他。心态上的缓冲空间，调适过后自然接受度就更高。而在认命的过程中，不要一味地埋怨、责备自己，不要害怕、恐惧去面对现实。家长在对于医疗帮助要运用得当，并非一直寻求医师诊疗就会好的，或获得一些不确定的答案与解释，只是让家长更加确定症状，而非治疗，同时更造成时间的拖延、机会的流失，更易产生焦虑、害怕，且不快乐，所以家人要有健康的心态、想法，才能在希望中找出正确的方法。 目前医疗讯息虽很丰富，甚至可以上网查看中外讯息，但截至目前还找不出自闭症的成因，因此虽然没有医治自闭症的万灵丹，偏方却很多，也形成自己有一套就可做一套。或许是信息太充足，家长在可选择太多的情况下，反而走得更慢。自闭症是一辈子的抗战，因为疗效无法立即显现，且需要众多人力支持，若无十分的耐性，可能在徘徊迷惘时，不仅伤害到孩子，对家长而言亦是煎熬。这时若没有人来支持帮助我们做分析，就真的不知道那条路才是正确的，它需要力气与时间，漫长难熬，这是信息太多的一个负面影响。家长们重视自我的成长、对孩子的了解与观察，让自己在每一次深思后更容易地掌握孩子问题与情况，这是很重要的。 在治疗的阶段里，家长不要退缩，如果免不了的，满脑子都是孩子的问题时，先冷静下来，好好拟定目标与方法。不要有放弃之心，再给他机会。虽然我们的孩子无法有所回馈，但是，如果你拒绝了他，可能他就真的毫无机会了。家人应以肯定的心态去感受我们的小孩，他的困难点在哪，把目标放低，不要逃避；只看表面，只想看到成果，这都是错误的，因为它带来的负面影响是：孩子的学习意愿降低，亲子关系疏离。 家人最难面对的，就是孩子的行为问题，其实我们的孩子每一个动作、行为都有他所要代表的意思，只是我们不了解而已。我们在处理上要冷静,了解问题,孩子这一次的大叫与上一次的大叫都有其不同的意思表征。 如何帮助我们的孩子，先要了解「他在想什么」，才能对他有所响应。自闭症的孩子，无法感受自己与他人的情感，这就是人际关系互动障碍，一般正常的小孩小的时候不怕生、好带、不吵、吃饱了自己玩‥‥像这类的情形，家长若有注意到，便能发觉我们的孩子在成长时就与一般的小孩不相同。由于注重早期发现，今天已能在两三岁，甚至更早的幼儿期诊断、发现自闭症。在自闭症类型中，我们从何入手，使用何种方法，虽然并不是每一类都有办法可施，但首先要确定方向、探讨困难度在那里。 综合我们孩子的困难点有: 一、人际关系障碍：无法正常交流。 二、语言沟通困难障碍。 三、行为障碍：刻板行为、无法任意接受改变。 以上是我们目前观察的结论。 许多家长都很重视语言特征这个部份。例如：家长常认为有语言者程度较轻，无语言的小孩就较严重，若出现语言了，就会感到庆幸，家长常用语言的深浅来断定评估，这是错误的想法。自闭症者常在语言上出现很多困难，也常让医师对案例退却，但回过头来看，自闭症语言训练最好的治疗师是父母亲。由于自闭症并非单一病症，它的治疗是全面性的，它的所有问题、行为与障碍都是有关连性的。 父母亲从开始到认识「自闭症」至少要花几个月的时间；同时要将一个无能力的小孩教导到能有粗浅的沟通能力，相对的也需要相当一段时间。这个过程的确是艰巨的，家长一方面不仅要有耐心地不断尝试，另一方面订立目标时也要符合现实，不要让过多的不当期待造成压力。 另外有以下数点提醒大家： 一、宗教常是家长最后的一个希望，应采取宗教中较正面的的部分，以有责任、有意义的角度去看这个事实；而不是从中造成对自己负面的想法，采取无效的方式解决问题。 二、 社会资源的应用。许多家长都认为应自食其力，其实社会有责任服务这些孩子，家长应组织起来寻求适当管道去得到福利与帮助。 三、可以多方获得信息，其中专业医师的建议，和家长互相讨论的资料与经验谈，对家庭的调适都有所助益。 晓东:  自闭症孩子和我们的婚姻 每个婚姻都是价值观、兴趣、生活体验等方面既分享又有分歧的独一无二的混合体。可以预见，无论婚姻牢固还是脆弱，有个自闭症的孩子对大多数父母都是巨大的挑战，对婚姻也会带来新挑战。例如，所有夫妇为了照顾特殊孩子，必然对对方关注度会减少，而对孩子未来的担心焦虑引发的心理压力和情感冲突更使双方的关系复杂化。 通常，如果我们的婚姻相当坚实牢固，便可以经受自闭症孩子带来的附加压力。一些家长反而认为孩子把他们拉得更紧密了。自闭症孩子是否给婚姻带来正面影响完全取决于夫妇间是否相互支持、鼓励、帮助。 支持对方的最好方式便是多多沟通、与对方分享你对特殊孩子的感受。我们的情感也许会经历从爱到恨、从希望到失望的过程，然而如果我们可以静下心来沟通，是可以找到解决难题的途径的。 而如果我们陷入愤怒的歧途，想回头就要做更多努力。通常父母得知孩子患了自闭症后，首先表现出愤怒气恼。他们可能怨天尤人，或责怪产科医生，或为遗传基因争论一番。他们也会因为孩子的庞大开销及晚上不让你好好睡上一觉而怪罪于孩子。这些家庭环境的新变化带来暂时的困挠是正常的。但如果无休止的怨恨并把矛头直指对方是对婚姻的极大伤害。 有时，一方会怪罪对方“如果你不在怀孕时喝酒就没事”或“如果当初你支持我带孩子去北京确诊，早治疗现在就不会这么糟”等。如果双方就此纠缠不清，必然无法进行建设性沟通，从而渐渐疏远。其实过去的已经过去，未来才是主要的，不要再争下去了，想想过去孩子患病前的美好日子，双方的婚姻是有基础的。 一些夫妇为了避免陷入争战的歧途，也会想办法暂时从因照顾孩子的心力交瘁中解脱起来一下，创造一些两人世界的时间。大家都知道，婚姻破裂受到最大伤害的仍然是孩子。在一起多沟通是最好的选择，即使占用一些原来属于孩子的时间也是值得的。 分担照顾和教育孩子的责任非常有利于疏解心理压力，生活也需要家庭和社会的均衡，有时向朋友吐露一下心事也是有好处的。面对孩子未来不确定性的忧虑，我们的立足点应是努力去做，多关注孩子的点滴进步，多体验努力过程中喜悦，而不是只想着以后的不确定性。