全美精神病患與家屬聯合會（NAMI）

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～以下整理自張玨老師口述NAMI的觀察～
1998：由發現到康復（From Discovery to Recovery）

2000：由發現到行動（From Discovery to Practice）

1998年7月15日到7月18日是全美精神病患與家屬聯盟的年會，185000位會員，本次共有近3000人參與，其中400位是病人或曾生過病；到2000年6月14-18日第21界年會時，全國會員已達二十多萬人，聯盟的活動主要以結盟、分享、宣導為主。邀請專家，講述精神疾病定義，治療新法、用藥問題，也邀請媒體記者，專欄作家對他們在精神疾病關懷的行動給予獎勵。現綜合兩次的觀察報導。

大會重要的是可以募到二千萬美金提供研究用，使得研究專家針對NAMI所需而研究，不是為科學而研究，基於此也提出所有研究者的群體必須有家屬與病患加入而評估小組也相同，這是很大的突破。更重要的是NAMI能針對每個人的心防提出口號，『每五個人便有一個人的親友經歷過精神疾病』，『它不是烙印。它是真實的生活』，『他是腦子生病了，如同糖尿病或中風等慢性病一般』，『社會與文化的歧視和壓迫造成疾病』，『有的醫師診斷不當，用藥錯誤或是一些藥物副作用，導致精神恍惚』等等，釐清大家對精神疾病的錯誤觀念與正視自己因害怕、被烙印而排斥的情形。此外，NAMI也邀請現任副總統夫人、前卡特總統夫人，現任衛生部長給予特別演講，以及各州議員等，為心理衛生與精神疾病提出改善方案，給予正面支持。

有多位病友現身描訴自己的經驗。例如，有一位曾經患有躁鬱症（MDP）的精神科醫師提出她的經驗，她在接受治療，同時也正接受住院醫師訓練，她知道病人要什麼，也願意聽他們提出問題而討論。她說沒有人會願意變成癡呆，每個人都要有自我、覺得被重視、被喜歡、能表現，真正退縮的人是對自我放棄，也對周圍人放棄，其實患者有很多能量，只是用在自責責人上面。另一位外科醫生夫妻則提出，她們雖然是醫師但是對精神疾病患者有很多誤解與害怕，起初也不敢面對自己兒子患病的事實，多虧NAMI這個組織的出現，帶給她們夫妻面對事實的勇氣，也使得她們的孩子得到合宜的治療與學習。還有一位社工人員，他生長在一個藥物濫用、暴力的環境，他被學校老師放棄，總被同學取笑，進出少年監獄多次，因為NAMI與醫療單位合作推動的社區心理衛生方案，讓他有了被尊重被當成是人的對待，也因新藥物的發展使副作用減低，現在他是心理衛生中心的社工，經常進出過去他待過的監獄，他們也為他的重生高興，也為獄友帶來希望。

我很感動到NAMI的總動員，有這麼多人參與，也感嘆到台灣的被動與漠視，因為長久以來，家屬與病人都被標籤，被烙印也自己烙印，常常在等待他人來帶領，又抱怨不當的措施，可是似乎站起來的力量尚未形成，很高興兩次的NAMI年會有康復之友協會理事長、家屬共同參加，能感受到美國家屬的力量與熱情，希望帶動台灣家屬一起來，依家屬質疑或疑問來回答問題，而不是菁英式的設計卻與家屬需求不符合。

*全美精神病患與家屬聯合會（NAMI）迄今已22年了，因為它們集少成多團結力量，將多年來被忽視、被歧視、被冷落、被孤立的精神病患與家屬，需要社會大眾一起面對精神疾病的議題，使之浮出檯面，促使社會大眾一起來面對，而不是每一個人皆有親朋好友罹患，或經驗一些精神疾病相關的症狀，但是都不敢說出來，不敢去面對。現在因為NAMI的積極倡導，使這種不必要的包袱可以釋然，也讓這社會的公平正義，真正呈現關係。

乐

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全美精神病患与家属联合会（NAMI）
～以下整理自张珏老师口述NAMI的观察～
1998：由发现到康复（From Discovery to Recovery）

2000：由发现到行动（From Discovery to Practice）

1998年7月15日到7月18日是全美精神病患与家属联盟的年会，185000位会员，本次共有近3000人参与，其中400位是病人或曾生过病；到2000年6月14-18日第21界年会时，全国会员已达二十多万人，联盟的活动主要以结盟、分享、宣导为主。邀请专家，讲述精神疾病定义，治疗新法、用药问题，也邀请媒体记者，专栏作家对他们在精神疾病关怀的行动给予奖励。现综合两次的观察报导。

大会重要的是可以募到二千万美金提供研究用，使得研究专家针对NAMI所需而研究，不是为科学而研究，基于此也提出所有研究者的群体必须有家属与病患加入而评估小组也相同，这是很大的突破。更重要的是NAMI能针对每个人的心防提出口号，『每五个人便有一个人的亲友经历过精神疾病』，『它不是烙印。它是真实的生活』，『他是脑子生病了，如同糖尿病或中风等慢性病一般』，『社会与文化的歧视和压迫造成疾病』，『有的医师诊断不当，用药错误或是一些药物副作用，导致精神恍惚』等等，釐清大家对精神疾病的错误观念与正视自己因害怕、被烙印而排斥的情形。此外，NAMI也邀请现任副总统夫人、前卡特总统夫人，现任卫生部长给予特别演讲，以及各州议员等，为心理卫生与精神疾病提出改善方案，给予正面支持。

有多位病友现身描诉自己的经验。例如，有一位曾经患有躁鬱症（MDP）的精神科医师提出她的经验，她在接受治疗，同时也正接受住院医师训练，她知道病人要什麽，也愿意听他们提出问题而讨论。她说没有人会愿意变成痴呆，每个人都要有自我、觉得被重视、被喜欢、能表现，真正退缩的人是对自我放弃，也对周围人放弃，其实患者有很多能量，只是用在自责责人上面。另一位外科医生夫妻则提出，她们虽然是医师但是对精神疾病患者有很多误解与害怕，起初也不敢面对自己儿子患病的事实，多亏NAMI这个组织的出现，带给她们夫妻面对事实的勇气，也使得她们的孩子得到合宜的治疗与学习。还有一位社工人员，他生长在一个药物滥用、暴力的环境，他被学校老师放弃，总被同学取笑，进出少年监狱多次，因为NAMI与医疗单位合作推动的社区心理卫生方案，让他有了被尊重被当成是人的对待，也因新药物的发展使副作用减低，现在他是心理卫生中心的社工，经常进出过去他待过的监狱，他们也为他的重生高兴，也为狱友带来希望。

我很感动到NAMI的总动员，有这麽多人参与，也感叹到台湾的被动与漠视，因为长久以来，家属与病人都被标籤，被烙印也自己烙印，常常在等待他人来带领，又抱怨不当的措施，可是似乎站起来的力量尚未形成，很高兴两次的NAMI年会有康复之友协会理事长、家属共同参加，能感受到美国家属的力量与热情，希望带动台湾家属一起来，依家属质疑或疑问来回答问题，而不是菁英式的设计却与家属需求不符合。

*全美精神病患与家属联合会（NAMI）迄今已22年了，因为它们集少成多团结力量，将多年来被忽视、被歧视、被冷落、被孤立的精神病患与家属，需要社会大众一起面对精神疾病的议题，使之浮出檯面，促使社会大众一起来面对，而不是每一个人皆有亲朋好友罹患，或经验一些精神疾病相关的症状，但是都不敢说出来，不敢去面对。现在因为NAMI的积极倡导，使这种不必要的包袱可以释然，也让这社会的公平正义，真正呈现关系。