【自闭症】（转）田惠萍｜我特别反对家长带着孩子常年在外离家训练

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我一直反对这种带着孩子举家搬迁到各地一年甚至几年去寻求训练和所谓康复的行为。

对我来说，中国的自闭症家长需要做建立在正确信息上的正确决策，大家要警惕的不是我们做什么才能帮孩子，而是我们不能做什么，才不会伤害他们。

孤独症的儿童对变化有恐惧，就像盲人出门看不见那样，他们因为不能遵守、也不能明确认识到社会交往，每隔一段时间就换一个地方会对孩子造成更多的恐惧。在这种干预是否能达到正面效果之前，恐惧的效果就已经造成了。

长久以来，我们一直想知道孤独症的发病原因是什么，《美国精神病疾病诊断手册第四版》关于孤独症在生物学致病原因这方面最大的突破是对基因的研究，孤独症不是单基因突变，是由不同因素造成的。所以我们对自闭症所做的一切，都是支援性质的，而不是以消灭它为目的。

先打消我们的愚昧，孤独症不是简单到靠爱心，靠家长卖房子、卖地、放弃职业、生活等等就能帮孩子走出，婚姻、爱情，这些东西你也不可能一辈子都没有。也许你会想我只是这一段时间不要，但你要赌博式地用一段时间去赌这种多基因突变吗？你是在对抗自然。

生命很复杂，千万不要把它看得太简单，家长一定要了解孤独症，在做决定的时候不是一个帖子、一群人说我们都去哪哪，你就怎么样——你要先认识自己的孩子是谁，你的生活是什么样。

我们的孩子要在日常生活中训练。你常年带着孩子在外面奔波，孩子是在正常生活吗？几年后，孩子回到家乡回到家回到社区，又要重新适应这一切。

我不擅长记人，但有个妈妈我却记得很清楚，我太记得清楚她了。

前年办讲座，我一张嘴她就哭，因为她，我一直努力让自己讲得生动有趣活泼，但我一张嘴她还哭，当时我就不明白了。后来一次看到电视上采访她，我才知道她哭的原因，就是跟别人四处跑（机构训练），已经把家里房子都卖掉，花了十几万，没有住的地方了，但她还是跟着别人，不知道又跑哪去了。

我想说你在机构待几个月没有问题，生活品质还能保障，但你把房子都卖了，都举债了，生活都毁了，你还怎么活？就是这样对个人生活完全没有尊重的决策，让日子都没有了。

家庭的安宁是肯定不能牺牲的，我觉得问题就出在这里。

对我来说，任天塌下来也要过日子，但有些家长好像觉得可以把天塌了，地陷了，日子不过了，也不要孤独症人。这个我没法理解，以毁掉生活为代价去“消灭”孤独症，不管对孩子还是家长都是死路一条。

我瞧不起这样的家长，为什么？这种家长其实说白了是想逃避原来的亲戚朋友和家人，是以为在外面的机构训练几年再回去，孩子就好了。实际上他不能够以一种胸怀和自己的孤独症孩子共同生活， 如果不尊重生命他也不值得被我尊重。对孩子做出以生活为代价的决策，我觉得这种行为跟刽子手没有两样，因为孩子是弱者，他们连说不的机会都没有。

倒过来说，在中国如果你的孩子被确诊孤独症，要先把钱给看好了。

中国提倡养儿防老，我们的孩子是指不上了，还得靠我们来养他，我们要为将来存钱。

你要把钱看好，把日子安排好，只有当我们的基本生活越轻松的时候，再带着孩子走才会有精力，而不是把基本生活打碎了，那你就什么都没有了。

因为我们的承受力有限，没有人可以在一种乱七八糟的生活里坚持多久，所以坚持一段时间之后家长的一肚子怨气都到了孩子身上，打骂、怨恨孩子，“你怎么还不好？”。最无辜的孩子，最被欺负和折磨。是我们决策的失误导致了生活变成这样，而我们却以为是孩子造成的。

所以我强调大家一定要回到科学上来

知识可以让我们摆脱天真和愚昧，帮助我们决策，让我们不用再去尝试那些根本用不着尝试的事情。

现在网络上什么乱七八糟，江湖流传，“几年就给孩子治好”，家长看到就准备卖房子举家搬迁。我就告诉大家，只要科学对自闭症的说法没改名，仍然是“障碍”型的名称，所有声称能治疗自闭症（的机构）都是骗子，为它花钱就是上当受骗。

该拥有的东西，比如婚姻、爱情、职业、爱好、友谊、生活品质等等你不去建设，把这些都扔了，钱都交给骗子，毁掉生活的不是你的孤独症孩子，是你自己的无知。