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标题: 美国精神疾病联盟替患者致每个患者家庭的一封公开信。 [打印本页]
作者: 伊犁春风    时间: 14-3-26 13:46
标题: 美国精神疾病联盟替患者致每个患者家庭的一封公开信。
本帖最后由 伊犁春风 于 14-3-27 10:40 编辑

美国精神疾病联盟给每个患者家庭的一封公开信


撰文：西塔迪尔（sita Diehl）和 美国精神疾病联盟桥梁教育课程小组




我亲爱的家人：



    这封信是恳求您的同情，体谅和忍耐力。我们刚经历过我的精神病发作。不但我有切身经验，您也试图应付处理病情，同时照顾护理我们一家大小。这并不是一件容易的事，但我已经尽了我的全力，我相信您也一样。我非常感谢您。
    由于精神病发作的关系，我现在精疲力竭。也许看上去我状况还好，可是内在心里我受了重伤。即使是最小的压力，或是最不要紧的事，都会叫我无法承受。我只想坐下来，让自己冷静、振作。我需要很多睡眠，不能做太多事。而且这种状态可能还会持续相当一段时间。
    您看到我这个样子可能很难过；您可能觉得您有责任来帮助我“振作起来”；您可能会认为我以生病为由偷懒。但是请善待我，让我静静疗伤。

    如果您想为我做些什么，有三件事我将不胜感激。

1）了解我的病。这是大脑和身体的疾病，就像任何其他的病患一样。它会影响了我的思考，感觉和行为的能力。您可能很难适应，生活因此而一团乱麻，为此我感到十分抱歉。但了解知晓了我的病，也许会帮助您正确地看待生活上的变化。

2）帮我找到有效的治疗方法，这需要耐心和毅力。依我目前的状态，我可能没有能力自己贯彻始终。我需要您为我争取，直到找到真正帮助到我的人和药物为止。

3）另一件您能做到的事情，就是打开心扉来聆听。不要试图给我意见，在我自己想办法时只需您在一旁静静地听。在这段休息和恢复的时期，您的信任和体谅有助于我拥有足够的信心，决定何时能逐渐返回正常生活的轨道。

谢谢您的支持和同情。这样会使我的康复之路更加顺畅可靠。

致谢并祝福


原信链接：http://namivirginia.org/assets/pdfs/Step%205%20-%20Consumer%20Open%20Letter%20to%20Families.pdf
作者: 心月悠然    时间: 14-3-26 16:12
恩，不错，啥时候中国也能有这样的联盟，以帮助患者争取更多的理解、尊重和权利。
作者: 海面涟漪    时间: 14-3-26 16:49
感谢，英文好就是方便呀
作者: 红杉树    时间: 14-3-26 18:35
我们需要更多的理解和支持
作者: 静下心来    时间: 14-3-26 19:33
好帖，顶
作者: ILOVEJANT    时间: 14-3-26 20:39
说的好！
作者: Prescilla    时间: 14-3-26 21:21
红杉树版主，建议设置此贴为高亮啊！
作者: 飞一般的遐想    时间: 14-3-27 06:44
确实是必要性的实用帖子。
不过我家人不支持理解，之前我也按对自己抑郁康复有利的方向努力去做了。
作者: 伊犁春风    时间: 14-3-27 09:30
恩，不错，啥时候中国也能有这样的联盟，以帮助患者争取更多的理解、尊重和权利。
心月悠然 发表于 14-3-26 16:12

他们的力量真的很大，可以影响到立法和药物研发。希望阳光也可以建立这样的
联盟。
作者: 伊犁春风    时间: 14-3-27 09:32
感谢，英文好就是方便呀
海面涟漪 发表于 14-3-26 16:49

也就是资料容易检索而已。
作者: 心岸    时间: 14-3-27 09:33
很好啊，家人的支持对康复起很大作用，好多家人根本理解不了精神的疾患，只重视身体健康。中国的家属更需要这样一封信。
作者: 伊犁春风    时间: 14-3-27 09:33
我们需要更多的理解和支持
红杉树 发表于 14-3-26 18:35

还需要人们更多的爱，还有不被污名化。。。谢谢您的支持。
作者: 伊犁春风    时间: 14-3-27 09:34
好帖，顶
静下心来 发表于 14-3-26 19:33

作者: 伊犁春风    时间: 14-3-27 09:36
说的好！
ILOVEJANT 发表于 14-3-26 20:39

我替他们谢谢您！
作者: 伊犁春风    时间: 14-3-27 09:37
红杉树版主，建议设置此贴为高亮啊！
Prescilla 发表于 14-3-26 21:21

希望有多点患者能从中受益。
作者: 伊犁春风    时间: 14-3-27 09:38
确实是必要性的实用帖子。
不过我家人不支持理解，之前我也按对自己抑郁康复有利的方向努力去做了。
飞一般的遐想 发表于 14-3-27 06:44


谢谢鼓励。


您做得很好！加油！
作者: 智空    时间: 14-3-27 09:39
他们的力量真的很大，可以影响到立法和药物研发。希望阳光也可以建立这样的联盟。
伊犁春风 发表于 14-3-27 09:30

阳光出了个名人都又躲起来了。
作者: 伊犁春风    时间: 14-3-27 10:03
阳光出了个名人都又躲起来了。
智空 发表于 14-3-27 09:39

崔永元？
作者: bipolar2014    时间: 14-3-27 10:32
很好啊，家人的支持对康复起很大作用，好多家人根本理解不了精神的疾患，只重视身体健康。中国的家属更需要这样一封信。
心岸 发表于 14-3-27 09:33
是的。
作者: 伊犁春风    时间: 14-3-27 12:22
本帖最后由 伊犁春风 于 14-3-28 10:39 编辑
很好啊，家人的支持对康复起很大作用，好多家人根本理解不了精神的疾患，只重视身体健康。中国的家属更需要这样一封信。
心岸 发表于 14-3-27 09:33

谢谢鼓励！是啊，上次智空说患者要经历几个阶段，其实患者家属也是要经历几个阶段的，尽快让他们走出来对患者只有利而无害。

这里转一篇台湾康复之友联盟的文章：

【
我们是「勇者」

—精神障碍者家属之自我照顾



台北县康复之友协会理事长 - 王珊


「精神疾病」是人类所罹患疾病中最被误解，惧怕的一种。 其原因是自古以来对于此病的束手无策，以及随者此病带来的对于病自身或家人甚至于社会的破坏性。 好在近数十年来，「精神疾病」已能被治疗，但根深蒂固的恐惧及误解，仍是有待努力去化解的。

身为家属，何其有幸，如中“乐透”般，获得老天爷颁发的大奖———他设定了人类，必须有千分之三的比例罹患「精神病」（躁郁症、精神分裂症等精神疾病），而家属们除了勇敢的摸索着如何为病人找到合适的治疗方式外，又需背负大众的误解，没有办法得到援助。

家属是照顾患者的第一线，我们必须先照顾好自己，才能帮助病人治疗以来，共同去争取一向被忽略的权益，并且扭转世人对于「精神​​疾病」的恶劣印象。

家属所面临的困境

一、家属（父母、配偶、兄弟姐妹、子女等）的自责感长久以来，大众认为得到此病，是祖上未积德或是病人受到某种刺激，某种压力所致，因此身为家属，自然背上了照顾不周的罪名。 事实上，世人所遭受的更多艰困磨难，却非但未让他们生病，反而成就其事业，可见罹患「精神疾病」的原因并不单纯，我们只能认为老天爷拣选了我们，去承担他给予人类众多试炼中的一种，家属们与其去探讨病人因何而发病，到不如面对现实力去研究如何让他得到最好的治疗，生活得更好。

二、失落哀伤而无望。

冷眼旁观，天下的父母在年轻时对于未来总是充满着希望及愿景，可爱的幼儿看来个个是栋梁之材，但到了中年才发现儿女大多数并不可想像中的优秀（即使已尽力去教导他们），毕竟人中龙凤总是少数啊！

「精神疾病」的治疗是近数十年的事，包括医疗，社会照顾及大众观念，都尚在起步中，因此家属们难免会有不知如何帮助患者的处境，但凡事只要努力、不放弃，对于病患的任何一点小进步，家人应加以鼓励，让他与我们却抱着「希望」共同追求不太奢求的「目标」——较好的生活品质。

三、焦虑与担心未来家属应参加有关「精神疾病」的医疗及复健讲座或康复之友协会，心理卫生协会等团体。 所谓「知识即是力量」当我们知道如何应付此种疾病，如何与「精神疾病」和平相处，就能减轻一些焦虑。

至于身为父母的家属，最担心的是身后，如何照顾病患的问题，各地康复之友协会等家组织，应已陆续准备承接「信托制度」中的「信托监察人」任务，父母们可于在生时，与一些可信赖银行的信托部签定「遗嘱信托契约」，待百年后再正式生效，由银行掌理所委托的现金，房地产之租售及定期探望病患的生活。

四、兄弟、姐妹或子女担心自己是否也会得病家族之间会有相关的生病体质是不争的事实，家属应多涉猎相关的医学知识，或参加相关的讲座及组织。

五、家庭陷于孤立的困境能做到「雪中送炭」的亲友毕竟可遇不可求，在大众仍惧怕，误解「精神疾病」的年代中，家属只能自求多福将时间、精神转移到其他方向上，如参加各地康复之友协会等家属团体，行有余力，更能参与社会福利的改革活动，争取病患的权益，如此自助助人，岂非为自己及家人打出另一条有意义的生路？

家属的自处之道

一、认清自己的责任极限中国是个以「家」为单位的社会组织，每个人生来就和家人紧密绑在一起。 因此产生了过度的责任和压力。 现今社会中种种现象，如父母偕同儿女共赴黄泉；儿女毒死久病不愈的父母或牺牲自已幸福去照顾弟妹或长的兄姊，及辛劳的家庭妇女倾其一生奉献家庭，忽略自己的身心健康。 类此均犯了过度照顾的错误，其结果只伤了自己也会被关爱的人成了「生活」的残障者。

我们认为家属照顾亲人的责任有其极限，剩下的部分是社会整体应共同来分担的，毕竟每个家庭皆会遭逢各式各样的「天灾人祸」会集体分担生命的风险，及不完美，原是文明社会应走的方向。

二、找寻适当的运动方式，做为家属，其身心皆承受不小的压力，我们必须找出种适合自己年龄、身体状况的运动方式，持之以恒，相信「生理」和「心理」绝对是互为因果的，每当情绪低潮时，请你立即出外走走，寻求舒解。

三、注意自己的身心状况，精神病大多在青春期发作，因此做为病人父母的家属们正好面临更年期的阶段，如发现自己有长期的抑郁，失眠或莫名的全身不适，应不避讳的寻求精神科的协助。

四、建立豁达的人生态度

1、人生不如意事十之八九，老天爷看准了我们承受得起磨难，才给我们重任，相信「时间」是最好的良药，当我们习惯了这个角色，不再自怨自艾，就是拨云见日的时刻了。

2、每个人应积极培养较多的「寄托」方向，避免将所有的希望放在配偶、儿女，或任何人身上。 这不但会造成他们的压力，也可能因他们的生病或其他不可预料的状况，使我顿失依怙。 常言道「儿孙自有儿孙福」为人家属者，只能尽力而为了。

3、「活在当下」将明天的忧郁留给老天爷，纽约的九一一事件，台湾的九二一地震，哪件事不是证明了人世的无常？ 每天早上醒来见到曙光的那一刻我们要心存感谢，不论忧愁或快乐，这是上天的「恩赐」尽情去体验当下的「一天」吧！

4、试着找回你原有的嗜好或兴趣，抽个空去看个歌仔戏，或逛逛街等，让家里的精障者能独自做一些事情，别总以为少了我们，他们就活不下去了。

5、和其他家庭成员商量，每天找出一个特定时间来谈精障者的事，其他时间则避免谈论。 试着找回以往全家有兴趣的某些活动。

6、会走失的精障者给他配戴免费的防走失手链，如果精障者愿意配合，也可以利用短期的居家照顾让自己可以外出旅游，充个电。

最后要和各位家属们共同勉励的是：在经历了全人口千分之三的稀有比例之「苦难」锻练下，这世界还有什么困苦可以打倒我们家属和精障者啊！ 我们都是「勇者」。 】


链接：http://www.enable.org.tw/res/detail05.php?id=261
作者: 伊犁春风    时间: 14-3-27 13:03
阳光出了个名人都又躲起来了。
智空 发表于 14-3-27 09:39
是这位吗？向他致敬！

【
[size=1em]发自内心深处的呐喊


我不是政界要人，也不是商界巨子，我只是一名普通的北大学生：我没有权力，也没有财富，我有的，只是满腔热情和赤诚，我能做的，只是向社会发出一声发自内心深处的呐喊
--“让我们行动起来，推进我国心理卫生事业的发展！”
如果你是政府官员，你就应该考虑如何通过政府行为推进中国的心理卫生事业！
如果你或你的亲人朋友曾经患过精神疾病，你就应该把自己的体会和经验告诉别人，以减少更多的不幸！
如果你是政界要人，就应该像里根总统和戈尔夫人那样，利用自己的影响力来帮助别人！
如果你拥有财富，就应该象冈本常男那样，用自己的财富造福更多的人！
如果你既没有财富也没有影响力，你也可以像比尔斯那样，奉献出自己的光和热！
如果你是心理卫生专业人员，你就应该告诉自己：普及心理卫生知识，是我的责任！
如果你只是一个普普通通的人，你仍要清醒的认识到：为了自己和家人朋友的健康和幸福，我必须学习心理卫生的常识！
在我发起“互联世界阳光工程爱心行”"的过程中，得到了社会各界的大力支持。从医生到病友，从同学到老师，从企业到学校，从新闻媒体到心理卫生界的专家，他们都给我带来极大的鼓舞和帮助。但尽管如此，我仍感到个人力量的渺小。我深深感到，这是一项需要千千万万人共同支持和参与的事业。
我衷心希望有更多志同道合者能够走到一起，为中国的心理卫生事业做出贡献；也希望国家有关主管部门能切实抓好我国的心理卫生工作!】
作者: 晦青    时间: 14-3-27 13:54
美国精神疾病联盟给每个患者家庭的一封公开信


撰文：西塔迪尔（sita Diehl）和 美国精神疾病联盟桥梁教育课程小组
...
伊犁春风 发表于 14-3-26 13:46
谢谢春风，这个真好，大家都要知道这个才好。春风，是你转译的吧？辛苦。美联的这个很明了，言简意赅。
作者: 智空    时间: 14-3-27 14:28
谢谢鼓励！是啊，上次智空说患者要经历几个阶段，其实患者家属也是要经历几个阶段的，尽快让他们走出来对患者只有利而无害。

这里转一篇台湾康复之友联盟的文章：

【我们是「勇者」
—精神障碍者家属之自我 ...
伊犁春风 发表于 14-3-27 12:22

我说啥？我都忘了
作者: 晦青    时间: 14-3-27 17:17
我说啥？我都忘了
智空 发表于 14-3-27 14:28
你的讲话你忘了，但新闻联播之后，全国人民可都记住了，连美国政府都感动说支持呢。
作者: 智空    时间: 14-3-27 17:39
你的讲话你忘了，但新闻联播之后，全国人民可都记住了，连美国政府都感动说支持呢。
晦青 发表于 14-3-27 17:17

我上新闻联播了吗？在哪里？在哪里
作者: 湿地绿叶    时间: 14-3-28 08:18
谢谢春风！读后受益匪浅！
作者: 伊犁春风    时间: 14-3-28 10:45
本帖最后由 伊犁春风 于 14-3-28 11:05 编辑
谢谢春风，这个真好，大家都要知道这个才好。春风，是你转译的吧？辛苦。美联的这个很明了，言简意赅。
晦青 发表于 14-3-27 13:54

谢谢猪猪鼓励。


看出来译得不好？水平有限，请多指教！


我也觉得他们群策群力写的这封信很好，我也会经常用来提醒自己给自己打气。
作者: 伊犁春风    时间: 14-3-28 10:49
本帖最后由 伊犁春风 于 14-3-28 11:04 编辑
谢谢春风！读后受益匪浅！
湿地绿叶 发表于 14-3-28 08:18

不客气，
同是家属，我们一起加油！

为我们心爱的人撑起一片充满阳光的天空。。。


作者: 伊犁春风    时间: 14-3-28 11:02
本帖最后由 伊犁春风 于 14-3-28 11:03 编辑
我说啥？我都忘了
智空 发表于 14-3-27 14:28
我们的康复准则是：接纳、自觉、领悟、感恩

接纳——学会接纳疾病是走向全面康复的第一步；

    自觉——我们要学会把疾病当成朋友，而不是敌人；要学会包容它、呵护它，而不是抗拒它、排斥它；
    领悟——疾病令我们饱受痛苦，同时也不断磨炼着我们的意志、推动着我们成长。毫不夸张的说，我们的人生因为疾病而变得更加丰满、精彩；
    感恩——不论我们的人生处于何种逆境，我们依然心存感恩，因为上天赐予我们的一切都是最美好的！
智空 发表于 14-3-20 10:42


最后一步跳得有点快。。。手多改一下。。。

接纳——学会接纳疾病是走向全面康复的第一步；
自觉——我们要学会把疾病当成朋友，而不是敌人；要学会包容它、呵护它，而不是抗拒它、排斥它；
领悟——疾病令我们饱受痛苦，同时也不断磨炼着我们的意志、推动着我们成长。毫不夸张的说，我们的人生因为疾病而变得更加丰满、精彩；

感恩——不论我们的人生处于何种逆境，我们依然心存感恩，眷恋着生活的点滴美好；

升华——坚信上天赐予我们的一切都是最美好的！
伊犁春风 发表于 14-3-20 11:50



作者: 晦青    时间: 14-3-28 13:17
噢，春风你译的很好。我就是看美剧的水平，你要跟我念一遍这个我会当你在说西班牙语，你真的很强大。



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