本日记摘自一位中轻度自闭症儿童的母亲在教育孩子过程中的记录。患儿的母亲Z女士在上海某事业单位工作,身为自闭症儿童的母亲,承受了来自孩子、家庭、工作和社会等多方面的压力。 2003年8月1日 星期五 Q儿两岁的时候有了里程碑的进步:能很明确地向大人表示大小便了,每次需要大小便时便自觉进入卫生间,若大人没有注意到,便使劲儿拍打马桶,以引起大人的注意,并得到大人的帮助。 仍然不开口,偶尔发出“爸爸”、“妈妈”的声音,但仍基本属于无意识,似乎对讲话一点也没有兴趣。前些天带去儿童医学中心挂了专家门诊做了检查,认为是发育迟缓,医生做“葛塞尔”智力测试,认为孩子的智力水平在一岁半左右,尽管对其科学性有些怀疑,但Q儿的应激、大小肌肉动作的确是有些迟钝,我还是有些惊慌,最近应该在这些方面加强训练。但Q儿目前对玩皮球等一点也不感兴趣,喜欢看书,没事就喜欢拿本画册翻来翻去,但对有故事情节的内容不感兴趣。 最近特别爱发脾气,会不会与其语言能力欠缺有关?因为缺乏语言的沟通,常常造成大人的误解,孩子便只好通过发脾气来表达不满。如今天上午我和Q儿玩橡皮泥,我捏了几个小棒棒,当我把其中一个小棒棒捏成小圆圈时,Q儿突然大哭大闹,把小桌上所有的东西全扔到地上,然后又着急地抓住我,似乎寻找求助与安慰。尽管事后我批评了Q儿,但我知道孩子其实是一种无奈的发泄。可怜的孩子,快点开口说话吧,我都要急死了,都27个月了。 2003年12月29日星期一 Q儿,这半年妈妈实在怠慢你了,妈妈每天六点多出门,晚上七点多才到家,陪你的时间少了许多,以至于你和妈妈都有些生疏了。你怎么到现在还不开口呀?妈妈曾逼你说话,但适得其反,担心因此给你带来阴影,因此放弃了。妈妈好着急,好担心,你是不是患了“自闭症”?应该不会的,每有此种念头,我赶紧打断,应该不会的,我家宝宝应该是大器晚成之人。不过现在一定要纠正孩子的一些自闭倾向,如不与人对视,不开口讲话,不和小朋友玩等,让孩子正常、健康、快乐地生活。 但有一天我去幼儿园,眼前的情景吓了我一大跳:该吃饭了,老师在忙于领着小朋友洗手、入座,Q儿被几个小朋友拥着走向洗手池,头被拽着、胳膊被拉着,后面还有小朋友推搡着,待我走到跟前拉开小朋友,Q儿面无表情,坐在座位上吃饭时,呆呆地看着我,这孩子怎么啦?我不禁心酸地流出了眼泪。与老师作了交流,其实老师对他还是不错的,但一个班三十来个小朋友,两个老师一个阿姨,老师还要轮流外出学习、培训,真是有点勉为其难。问到孩子的情况,老师说得也比较含糊,其实,孩子在幼儿园的表现和在家里是有很大差别的,或许是因为语言迟缓,没法表达,才出现这些情况吧,或许,慢慢下来,会有改变的。但我的心里其实已经隐隐有些不安了。 2004年5月20日 星期六 Q儿,妈妈已经是连续多日失眠了,带着“自闭的疑惑”,妈妈带着你走了多家医院和咨询中心,有的医院认为是发育迟缓,有的认为是语言障碍、感觉统合失调,还报名参加医院举办的儿童语言培训班、个训班、感统训练班,花了不少冤枉钱,效果却没有。我迫切地想知道你到底是不是“自闭症”,如果是,应该如何治疗。可是,我跑了近十家医院或机构,没有找到满意的答案。更有甚者,当我询问一位著名的儿童保健专家时,她竟然训斥道:“你知道么?"自闭症"就是儿童精神病,你希望自己的孩子是精神病么?”我好痛苦,好迷茫,那天,终于有家儿童医院的儿保医生建议带孩子去精神卫生中心看看。我很困惑,但还是带着你去了。 记得那是个阴雨的日子,在儿童精神卫生中心阴暗的走廊里,你似乎格外不安,我给你吃了好多包山楂片以安抚你的情绪,可是你哭个不停。终于轮到我们了,面对着医生和一群实习生,我语无伦次地重复着那些不知已说过多少遍的话语,你依然哭着闹着,医生递给你一支笔,说是让你画画,你就拿起笔发泄似的狠劲乱涂,“自闭症!典型的自闭症!”医生发话了,一副司空见惯的神态伴着十分平静的话语掷出了我们等待已久的判决,我闻声差点瘫下去。 我不知道是怎样带着你走出医院的,只记得在医院附近的永和豆浆店,我和你的父亲争吵了,他根本不接受这个事实,认为是医生胡说,根本原因在于我和外婆没有带好你 (之前,也有一家高校的特教机构认为是家庭忽视原因导致孩子发育迟缓,而根本不是自闭症)。我的脑子后来一片空白,只记得你的父亲冒雨冲了出去,只记得你站在饭桌旁的窗前茫然地注视着玻璃上的雨水,面无表情…… 我几乎崩溃了,整天脑子乱哄哄的,白天如行尸走肉,晚上夜不成寐,头发大把大把地掉,常常在夜里突然打开灯,看着你熟睡的面孔,默默地流泪,我可爱的宝贝,命运怎么如此不公?我们该怎么办? 2004年7月12日 星期一 最近在痛苦之余,在网上搜索了一些关于自闭症的知识,对自闭症也有了一些了解,购买了一本《自闭症及其他发展性障碍的干预》,帮助挺大。开始报名参加一些家长培训班,了解一些ABA(应用行为分析法)的知识。我逐渐明白,我们面对的是一个天大的困难,我们需要用愚公移山、铁棒磨针的精神和毅力去克服。7月初曾去参加了一个南京脑科医院举办的家长ABA知识培训班,后来得知,一起上课的一位父亲抱着孩子跳江了。那位父亲是位复转军人,孩子得了自闭症,自己又不幸患了乙肝,面对巨大的花费和心理压力,他选择了与儿子共同离开这个尘世。我不知道该说些什么。其实,这些天我也这么想过,甚至考虑过具体的实施方式:跳楼、跳江、煤气、车祸…… 我真的非常痛苦:我得面对家人的不解,我的丈夫和母亲依然认为孩子不是大问题,是我的脑子有问题;我得工作,因为没精打采,我在工作上没有尽职,难免会有微词,当然,不可能所有的同事都具有同情心;我每天都拼命地寻找自闭症的相关信息,我迫切地想把孩子拉回来;可是面对孩子,我就是力不从心,我就是想流泪,我的笑是挤出来的,我的声音都变了调。我想到过辞职,可去了单位的人事处,因为合同未满约,还需要交数万元才能走人,并且,此项决定未得到家人的支持,于是暂时放弃了。 放暑假了,我要好好抓紧时间训练训练孩子,按照ABA的训练项目,训练发音、训练模仿、训练跳跃、训练大小肌肉动作等等。 可是我始终不能放松自己的情绪,我一直处在紧张之中。一天,我的一位同学来家里,打算小住两天。看到我在训练孩子发音,说:“我得走了,看着你这样逼孩子,我好紧张!”我几乎把所有的时间都用来训练孩子了,“越早越好,时间越长越好”,书上是这么写的,老师也是这么说的,于是就这么做了。我每天和孩子的日程安排得满满的,孩子在强化训练下也有了进步,我在欣喜的同时,依然感到很渺茫,我不知道何方是岸,每天的轮回战术搞得我身心俱疲,我的生活就像打仗。 今天在《报刊文摘上》看到一则短文,题目是“引人向上的力量”,揭示了训练师训练鲸的奥妙:在开始时,把绳子放在水下,想办法使鲸从绳子上方通过,通过了就奖励,当鲸从绳子上方通过的次数逐渐多于从下方经过的次数时,再把绳子提高,但提高的速度必须很慢,不至于让鲸因过多的失败而沮丧—于是,一头8600公斤的巨鲸竟能越出水平面6.6米,靠的就是训练时不断地鼓励和赞赏。人也一样,鼓励和赞赏才是真正引人向上的力量。 我在日记本上写下了这句话:提高的速度必须很慢,不至于让鲸因过多的失败而沮丧。一定要有耐心,持之以恒!—对教育Q儿的启示。 2008年9月3日 星期三 自9月1日起,Q儿便正式开始了小学生生活。之前,为了他的入学,我真是操尽了心,跑断了腿,目的就是希望他能进入一所普通小学,而不要被学校拒之门外。其中周折就不必再提了。喜的是,终于如愿进入了家附近的对口小学。这是一所一般的小学,外来务工子女占了一半,我们小区里的绝大多数小朋友都通过各种关系转到了其他小学,而这正是我希望的,这种融合的环境或许对孩子的发展有利。 目前是每天上半天课,上午四节课,暂且由妈妈陪读(站在教室外观察)。第一天只字未听,一会儿撕纸,一会儿喝水。上午分别是语、数、外、体,课堂几乎没有乱跑,语文课有两次离位,经老师提醒后很快归位。总的来讲,这个新的开始还是让人感到满意的。但第二天就不行了,自然课跑位严重;今天更糟糕,语文课竟然在教室里转圈,老师提醒,妈妈在外面不停暗示,不仅不听,还故意调皮;数学课的表现更不像样,竟然把书撕了,我的肺都快气炸了,课间在无人处狠狠揍了一顿,然后接着上课。第三节课竟然脱了鞋子,把脚伸到桌斗里。班主任老师(语文老师)找我谈话了,“这样不行,必须有大人陪。”我其实这两天都夜不成寐,一直担惊受怕,想着各种后果。老师提出由大人陪,对我而言还真是一个上策。于是下午到了单位找到领导,说了目前的困难,提出:每天上午陪孩子上学,下午来单位上班。没成想:领导竟然答应了,我一阵惊喜,当然没忘表决心,心中的一块石头落地了。感谢你,我的好领导! 2008年9月24日 星期三 每日都像打仗,早上起床,匆匆洗漱,再把孩子从被窝拖起来,强行洗脸,匆匆吃点早点,便急匆匆地拽着孩子去上学。早读、早操,连续四节课,课间带他上厕所,中午带他回家交给外婆,匆匆扒完饭就又赶去上班,下班后急急赶回家,督促写作业,训练语言,帮他洗澡,哄他睡觉,待他睡下后还抽时间做点自己工作上的事情。好累好累,以致每天到中午便两腿发软,简直迈不动步子,非得歇一歇才能再次出门上班。 真的像个陀螺,停不下来。在学校,孩子一刻都离不了人,他上男厕所我就得在男厕所外跟着,而且时不时需要求其他男同学拉他出来,等他出来,课预备铃也该响了,我就没时间上厕所了,而且即便有时间,我上厕所,他就乱跑,于是就尽量少喝水,尽量不上厕所。如果他不上厕所,便会在操场上跑,也需要陪伴。 外婆由于长期帮忙带Q儿,这阵子突然感觉浑身无力,头发昏,到医院一检查,天呐,高血压,190/130!想想看,一个年过花甲的老人,每天六七个小时不停地跟着孩子,一刻都不得安歇,在外面得随时抓住他,一不留神就会跑丢(曾走丢过多次),成天生活在紧张气氛中,就是身体再健康的老人也会出问题的。我不得已请假停下工作,一边看着孩子,一边照顾母亲,并继续找钟点工。 真正的压力还是来自学校。自班主任上次对我下了驱逐令后,便不再理我和儿子,我每天都要鼓足勇气陪着儿子走进教室(现在与孩子一起坐在教室最后听课),我对着老师微笑,可换来的是冰冷的面孔和熟视无睹。 好几次,我都打退堂鼓了,可是我还能怎么办?如果老师坚持认为班上有这么一个孩子是自己倒霉,不愿也不能正视这个问题,那么,还是考虑为孩子换个班级吧!可这个班不要,难道别的班就要么?班主任的态度直接影响着班上同学对孩子的态度,而孩子也似乎意识到了,出现了严重的自伤行为,把自己身上抠得多处流血。孩子含混地说:“我不想上学,老师不喜欢我!”孩子也试图努力改变这个现状,有一天竟然把一个午饭时发的桔子放到老师手里,这在我看来简直是破天荒之举,可是老师的态度依然没有转变。 我也理解老师的苦衷,想想看,谁愿意自己班上有个这样的特殊孩子啊!他不仅自己不想学习,还要扰乱班级的秩序,倘若班上的学生考试成绩不佳,老师又怎么通过考核?在一切以成绩为标准的体制下(表面上当然是光鲜的素质教育),老师又有什么办法?老师成天疲于抓成绩,纵使他满怀爱心,又哪来的精力来关心一个不算成绩的特殊孩子? 我最终决定:学会厚脸皮,不管怎样,坚持这样每天带孩子去学校,依然每天给老师笑脸,主动问候老师,并主动为学校和班级做些事情,或许时间会改变一切的! 才一年级刚开学不久,我已开始体验到小学生的不易:除了上课,就是作业、练习,课间孩子惟有的活动便是上厕所,上完厕所赶紧回到教室接着写作业。哪里有玩的时间啊? 2009年12月31日星期四 其实已经是2010年的元旦了。 这些天我心情十分低落,曾数次想到过死,感觉活着真没意思,实在缺乏活下去的勇气和信心,带着孩子一起走了倒也省心,这样下去,大人孩子都受罪! 太累,太累了!没有个轻松的地方,甚至连个能够痛痛快快大哭一场的机会都没有。每一天,睁开眼就是忙,陪着孩子上学,忍受他无休止的哭闹以及来自他学校的多方面压力,到了单位,头昏脑涨,还要面对来自领导的责备(平心而论,领导的确很是宽容了,但任务完不成,考核通不过,到时候谁也帮不了你)。每天到了下班时间,我实在不想回家,我害怕面对孩子。回到家,我一般是十分钟完成晚餐,然后又是训练孩子,几乎每个晚上都是在孩子的哭闹中度过的,那种哭闹,可不是一般,他疯狂地敲打着、乱扔东西,头乱撞,脚乱踢乱蹬,歇斯底里的,有时连续闹半个多小时,吵得四邻不安! 今天我在学校用绳子狠狠地抽打了孩子。孩子最近的情绪问题主要与期末复习有关。快考试了,学校里一边进行新课教学,一边进行复习,学生们不停地做着语、数、外的复习卷,通常在复习时我们就不去学校了,他是不参加考试的,但因为孩子有新课,就去了,学完了新课,接着做卷子,数学,语文,还有英语,每科不止一份,而我总是尽量避开做试卷,带他在外活动。但有的也得去做,并且小朋友停止了一切娱乐活动,体育课、音乐课、美术课等也都成了自习课 (做卷子),课间的教室里也是没有休息的,大家都静静地做着手头的卷子。儿子不愿意了,连续两天竟然跑到了校门外。他的跑步速度很快,我常常追不上,待追上,一旁的大人就说了:“这小孩子不好好管教,以后怎么办?”“应该好好打!”门房的老师也说话了:“你这个小孩成天乱跑,你做家长的都看不住,让我怎么办?我还要饭碗呐,你要好好管教的,不然就不要来了!”也是为了给大家一个交待,我就抡起手中的跳绳狠狠地抽打了孩子,回到家一看,好几条紫痕。 (可武力的镇压只能起到暂时的作用,孩子自此更加不愿上学了,还出现了更严重的刻板动作,自伤行为也更严重了,书是一点都不要看了,甚至拿起书就要撕,家里的书被撕得到处都是。) 2010年1月13日 星期三 停学了好几天,昨晚Q儿告诉我自己很痛苦,“我很痛苦,大家都不理解我!”孩子其实一直很压抑的,他有自己看待世界的方式和沟通方式,可是我们应要把他拉入常人的轨道,他所遭受的痛苦我们又怎能理解呢? 快放假了,带他去学校领寒假作业等,顺便去了校长办公室,拜个早年。与校长谈论孩子的情况时,校长一连用了几个“自闭症”,“他们这种自闭症的孩子很聪明的……”一回到家Q儿就歇斯底里地哭闹起来,来势凶猛,又砸又跳,连续哭闹了一个多小时,声音都哑了,我怎么都哄不住,后来方知是“大家都知道我是自闭症,校长也认为我是自闭症”,“我不去上学了,我是自闭症”。 2010年6月22日 星期二 上周日带Q儿看了《海洋天堂》,这是自闭症患儿家长组织的专场。家长老了,甚至临终了,孩子怎么办?这是每个自闭症患儿家长都面临的问题。影片很真实也很感人,好久没有看电影了,好久也没有这样畅快地哭了。孩子看到我啜泣不止,竟拉着我离开了电影院。或许孩子不希望我伤心,又不知如何做,便拉着我往外走。 唉,国内至今压根没有成人自闭症的庇护机构,我所知道的就是精神病医院,可是我的孩子根本就不是精神病患者啊,多少自闭症孩子进了精神病医院被强行吃药打针,变成了真正的精神病患者,忍受着自闭和精神病的双重折磨!我的一位同学告诉了我这样一件事:她是医生,她的一位同事的小姑子(暂称A)是自闭症,因为A的程度较轻,加之父母也是医生,训练得比较及时,A完成了中等职业教育,后在父母的帮助下找到了工作。因为自闭症人士的社会性程度很差,当A喜欢上了一位男同事后,便当众表白,结果遭到了羞辱,自此出现了严重的情绪问题,不能上班,在家行为问题严重,年老的父母无力照料,便送到了惟一肯接纳的机构—精神病医院,进了精神病院,因为被强行吃药打针(精神类针药),A变得很胖也很木讷,很快就死掉了。她的同事感到很轻松,毕竟家中的一个大累赘去掉了。我不知道A的父母后来的心情,但我愕然了。 此生最大的心愿是孩子有了着落后,我死能瞑目。当然如果孩子能走到我前面,那是孩子的福,我也心安!唉,人生最痛苦的事情—白发人送黑发人,到了我这里,竟成了莫大的幸福!这也是自闭症患儿家长的同感! 作者:Z女士 |
每个呱呱落地的孩子都是独一无二的,特殊儿童也不列外。话说,家长是孩子平生第一任老师,因此家长对孩子的教育涉及到孩子的未来好坏。我们理解每一位患有孤独症儿童的家长都曾有过悲痛的过去,不过我们也相信每位家长这一路走来的不辞辛苦见证了患儿的改变及自己的蜕变,更相信这一切的改变处处都影响着孩子的成长,家长所做的都在为孩子带来自信和欢乐。 为人父母 要学会疼爱孩子 现实生活中,每位家长都无比疼爱自己的孩子,然而孤独症患儿有时候他们会对父母的爱视而不见,不要沮丧,耐心的等待,给孩子热情的拥抱和温暖的呵护,他是能够感受到的。当然疼爱和溺爱是不能同等的,比如吃饭的时候应该让孩子自己拿勺子吃饭或筷子,看上去是不疼爱孩子,其实这是爱,这种爱让孩子学会了独立。 指引孩子 要让孩子对自己充满自信 根据孩子的实际情况来确定期望值,过高的不符合实际的期望值只会加重孩子的心理负担,给他们带来更多的压力,容易使孩子对自己失去信心,变得非常自卑,长此以往会使他们更加自闭。对孩子取得的一点点进步,即便是微不足道的,家长也应该给予充分的赞扬和鼓励,你会发现孩子在你的赞扬下会很有成就感,非常开心和自信。有时候孩子某些方面做得不够好,或者是能力有限,本来他就已经很沮丧了,如果家长一味的指责,只会增加孩子的挫败感,在这个时候,家长应该给孩子安慰和鼓励,让他知道,继续努力,下次一定会做好的。 相信孩子 孩子会做的很好 孤独症儿童在能力上确实不能跟普通孩子比,患儿家长也曾自卑、痛苦过,觉得自己的孩子什么也不会,整天唉声叹气,不过通过对孩子进行康复训练,孩子似乎真的长大了,以前想都不敢想的许多事情他都能出色的完成了,骑车、轮滑、拍球、唱儿歌、做游戏、说短句……随着孩子能力的增强,家长和孩子的信心也在一天天增强。相信孩子,他也在不断的努力,在每天的康复训练下,会让自己学会越来越多的本领,也会让家长对孩子的未来不再迷茫。 尊重孩子 不要把自己孩子跟别的孩子比较 一些家长总爱把孩子跟别的孩子比来比去,其实这是孤独症儿童家长们的通病,如果发现自己的孩子在某些方面不如其他孩子,就会垂头丧气甚至责备孩子,其实,每个孩子都有自己的长处和不足,只要跟自身比有进步,那就是值得庆贺的。 理解孩子 让孩子有自己的想法 由于孤独症儿童在语言方面存在一定的障碍,所以表达能力有限,家长总是觉爱将自己的想法强加于孩子身上,孩子的学习、娱乐等等都是按家长的想法去安排的,其实,孩子们有自己的想法,随着年龄的增长,他们的思维和想象会变得越来越丰富,他们有自己的喜好,也有自己反感的事物,我们应该跟孩子加强沟通,了解他们内心的想法,这样才能使他们生活更加愉快、学习更加主动。 温馨提示:能够教育好孤独症儿童是一件非常艰苦的事情,家长需要不断的努力和汲取经验来寻找适合孩子的方法,在平常的生活中要充分的理解、尊重孩子。家长必须懂得自己的心态对孩子有着何等作用,自己调整好了心态,才能解决现实中影响孩子成长的种种问题,才能改变孩子的未来,让孩子的未来不再是希望。 |
儿子现在7岁了,目前规矩性、听讲的注意力、跟随性、认知的理解都达到了同龄小朋友的一般水平,而且,交往、游戏方面也有很大提升,所以,今年九月份就要上一年级了,并参加了路北区祥富小学校长的升学面试,顺利通过!我现在每天都非常快乐、充实、对儿子的未来充满信心! 回首过往的4年里,儿子发生了翻天覆地的变化,我个人从思想到心灵也是不可同日而语,所以儿子提升了我的灵魂,我与儿子一同成长。 儿子3岁时,有着自闭症孩子的大多数特点: (1)说话晚、语言含糊不清、语音低、语速快、鹦鹉学舌、自言自语,主动语言极少,有需求就拉大人去做,成句的话不会说。 (2)交流交往能力严重异常:经常视而不见、听而不闻,对大多数的人都不感兴趣,用过度的拥抱来表达自己对某人的喜欢..... (3)喜欢旋转物体,对电扇、理发、洗澡特别恐惧,不会跳、不敢上蹦床、不会交替上下楼梯、,对陌生环境极度排斥,经常发脾气,坐不住,没有危险意识...... 我在大夫的建议下带儿子去机构进行干预训练,儿子刚训练时,非常的不适应,特别是个训课,他对离开妈妈极度的恐惧、对封闭的小个训室极度排斥,所以每次个训时间儿子都哭的声嘶力竭、汗水湿透两件衣服.....两周之后,儿子逐渐适应了环境,进步很快,半年之后,说话清晰了,坐得住了,模仿能力也迅速提高,会跳了、会正确上楼了……。 儿子4岁时,我把他送到幼儿园小班,虽然规矩性还好,但明显注意力分散、基本处于游离状态,两个月后,在贾美香大夫的建议下,半天机构训练、半天幼儿园,在幼儿园有资深幼师陪同,儿子的自理能力明显提高、专注力也提高了、语言表达能力、大运动、对小朋友的关注等方面都有所提高。 儿子五岁时,一直是半天机构半天幼儿园,在机构也能自己上课,无需家长陪同,课下看到小朋友吃东西,主动向小朋友妈妈去要,虽然习惯不好,但也锻炼了交流能力。业余时间我也经常领儿子去爸爸的公司,叔叔阿姨们也给了他善意的语言刺激,儿子主动语言愈来愈多,与人交流的欲望越来越强烈,但与小朋友的交流不如和大人顺畅,并开始了真正意义上的提问。 儿子六岁时,在融合幼儿园上了一年多,就彻底脱离辅助、实现了真正的幼儿园生活,各种能力又有很大的提升,生活完全自理,危险意识强烈,与小朋友有简单交流,并体验到了有伙伴的快乐,特别是6岁半之后,注意力、表达能力、学习认知的水平有了飞跃进步,幼儿园主任去听课,都感觉他完全融到了群体中,无论是听讲、回答问题、还是考试都能向大多数小朋友一样去做了。儿子现在七岁了,所以,9月份就要上小学一年级了。 |
这世上最伟大的妈妈要数生育了自闭症的妈妈们了。有特殊儿童的妈妈们始终不离不弃,哪怕家徒四壁,哪怕单身一人。她们虽遭遇不幸,却始终怀揣着希望,直面不幸,挑战不幸。 有一位自闭症孩子的妈妈曾经对我说,“我们的孩子可能永远也不知道我在爱着他,这是让我最最痛苦的事了”。 这世上最需要帮助的人就是家有自闭症孩子的母亲们了。有自闭症的母亲放弃自我,倾其所有,身心疲惫,向往明天却又时刻担心自己离开这个世界后的事情。 助无助者是一种大爱,也是一种良知,更是一种善事! |
来源:网络 作者:佚名 有一类孩子,像纯净的玉石,心灵的门户关上了,阳光挡在门外,他们生活在自己的世界里…… 5月中旬,记者接到一位家长的电话,她在电话里恳切地说:“我的儿子患了自闭症,从出生到8岁前几乎连话都不会说,在我隐瞒病史的情况下把他送到了梅丽小学读一年级。本来我对孩子读书并没有抱什么希望,可毕竟到了上学的年龄只好试一试,谁知,这一试竟试出了奇迹,在学校老师的精心培育下,儿子几乎每个月都有进步。现在,儿子不仅有了语言表达能力,考试成绩也是连连攀升……” 这位名叫李燕的妈妈恳请记者去采访儿子的老师徐斯茵和刁立惠,因为儿子的转变是她8年来为儿子倾注浓浓的爱都没有看到的。于是,为了这位平凡母亲的愿望,为了整个社会对自闭症的陌生,为了人们对自闭症儿童广泛流传着的各种各样的误解,我们将笔触伸向了他们…… “7岁前,这孩子还不会说话,可能终生就不会说了!” 1995年10月28日,儿子的出世让李燕与丈夫高兴不已。夫妻俩已经到了而立之年,对于中年得子,张先生高兴之余寄予厚望,为给儿子起名就不知翻了多少回词典,最终以“飞翔”之意给儿子取名张翔。李燕说,那段日子是她生命里的春天。可天有不测风云,孩子到了该会说话的年龄还不会说话,李燕有点着急了,朋友劝她说是“贵人语迟”,她也就没有在意。 可儿子到了4岁的时候,李燕发现他不仅不会说话,而且还与其他的小孩有很大的差别。比如,他想要一件玩具,而父母又没有领会他的意图,他就会烦躁地掐他们;由于注意力不集中,一件很简单的事情,教很多遍张翔都可能学不会,生活中最简单的事情也变得那么难以面对了;由于张翔肚子饿了不会说出来,李燕就拿着碗跟着他转,一有机会就一口一口地喂;由于他沉浸在自己的世界,别人说什么他都像没听见一样。要么总是一个人嘀咕些什么,谁也听不懂(其实这是自闭症孩子一个突出的表现);最让李燕担心的是孩子没有危险意识,出门时,他也不管路上有没有车,高兴起来就一个人往前跑。有好几次,夫妻俩被紧急刹车后的司机大骂一通…… 李燕不得不面对现实,带儿子去当地的医院检查,可并没有查出任何病症。后来,她辞掉了不错的工作,与丈夫一起全力照顾儿子。 孩子的问题,夫妻俩还能忍受,可被别人误解才是他们最痛苦的。有一次,儿子不知道危险把一个邻居的小孩推倒在地,小孩的爸妈很生气,说要打儿子。李燕向他们解释儿子有问题,但他们就是不相信。从那以后,只要她和儿子一出现,大家就会躲开他们,说她儿子坏,家长又不管…… 张翔6岁多的时候,眼看到了快上学的年龄了,可还是不会说话,就连“爸妈”都喊不清楚。李燕带着儿子先后到过北京、广州等地求医问药,得出的结论说,孩子是一个典型的自闭症患儿。北京第六人民医院一位教授甚至说:“7岁前,这孩子还不会说话,可能终生就不会说了!” 把自闭儿当正常孩子看 小张翔有着一些与同龄人不一样的爱好,也可以说“天才”的一面。他喜欢历史、地理方面的电视和书籍,如《康熙王朝》等,却不喜欢看动画片。3岁多的时候,李燕就经常带他去图书馆,给他一本带图片的历史或地理方面的书,他就能安静地呆上半天。另外,他对音乐很有天赋,听过一次的歌曲就能哼出来…… 儿子“天才”的一面让李燕颇感欣慰。 由于自闭症这种病到目前为止还没有药可治,除了做一些理疗之外,只能在环境的影响下顺其发展。因此,李燕一边为孩子创造融洽、和谐的环境,一边打听能治疗自闭症的信息。2002年的一天,李燕听说北京的一家医院有一台电疗的仪器可以治疗自闭症,就立马赶到北京买回仪器。可电疗的痛苦成人都难以忍受,何况小张翔呢?面对儿子治疗时挣扎、哭叫的场景,李燕只得横下心来,首先在自己身上试验,然后一边陪着儿子流泪一边把他紧紧地抱住进行治疗…… 功夫不负有心人。在一次电疗时,看到儿子疼得不愿意治疗,李燕说:“儿子,如果你配合治疗,明年的今天,你就可以对妈妈说我要去麦当劳了!”谁知,小张翔居然不再哭闹了,从此还主动配合治疗。儿子有了理解话语的意识,那一刻让李燕看到了希望…… 2003年9月,张翔该上学了,但他只能简单、模糊地叫“爸爸、妈妈”。医生建议李燕把孩子送到特殊学校,李燕却认为,孩子有理解能力了,如果和正常孩子相处,说不定能促进他的思维发展。她怕学校不录取孩子,于是隐瞒了儿子的病史,在梅丽小学帮儿子报了名读一年级。 创造了一个改变自闭儿命运的环境 记者在采访张翔的语文老师徐斯茵和数学老师刁立惠时,她们一致认为:李燕是一个了不起的妈妈!而李燕在见到记者时说的第一句话却是:我要感谢梅丽小学,感谢学校培养了这么有爱心的老师!尽管她们都不承认是自己改变了张翔的命运,但让记者感到惊讶的是,张翔现在每个月都在变化:日常用语都会说了,知道批评、表扬的意义了,会算术题了,语文成绩由当初的10多分提高到现在的80多分,数学也能考到70多分了…… 张翔刚到学校报到时,差点还让当时的班主任徐老师误会。集体活动时,老师让他排队,他就像没听见一样自己玩自己的;刚开始上课时,妈妈必须在窗口站着,否则全班年龄最大的他还会哭;有不高兴的事,说不出来还会打同学;回答问题只会说“是”和“不是”……徐老师还以为这孩子太顽皮。最后,李燕看再也隐瞒不下去了,只得说出了实情,并恳请老师给孩子试一试的机会。 徐老师和刁老师感动之余,也下了要改造张翔的决心。由于张翔上课注意力不集中,每次上完课或考试后,他们就把他单独叫到办公室再讲解一遍,直到他弄懂为止;张翔不敢正视别人,是缺乏自信心的表现,他们就经常在人多的场合表扬他;课余时间两位老师还安排了几个同学带着张翔出去玩游戏,让他融入集体;他们把张翔当正常孩子看,只要他主动举手就给他机会,使其从原来的被动学习转变为主动学习…… 刁老师介绍说:“学校第一次打预防针的时候,我和医生都告诉他不疼,但张翔还是很怕,还没轮到他就哭了。后来我在班上表扬了张翔,说他妈妈不在身边也能打针,真勇敢。在后来几次打预防针中,他就没有再哭过了。” 徐老师告诉记者说:“刚开始读课文时,张翔像结巴一样只能两个字两个字地读,一篇课文读下来占用了很多时间,可我并没有责怪他,更没有打断他,当他读完后甚至还鼓励他一番。同时,我让同学们课余时间多与他讲话,并找来录音机让他反复听汉语拼音;还让他将生词写在卡片上给老师上课,每当这时,我们总是像孩子一样‘天真’地叫他‘张老师’。就这样,他的学习兴趣越来越浓厚,掌握的词语越来越多。渐渐地他能说一些流畅的句子了。” 在老师和家长赏识的目光注视下,张翔各方面的进步都越来越大。记者出稿前,张翔甚至主动打电话告诉记者说:“叔叔,我6月1日就要加入少先队啦!”言语中满是自豪。也许,这一切就是妈妈的爱、老师的赏识、同学们的帮助、学校提供的没有歧视行为的大环境创造的奇迹吧! |
你多快才能从痛苦中解脱出来取决于你怎样认识孤独症,你的态度决定了你如何接受孩子的现实和对待自己的生活。 你的态度可能从很多方面表现出来。你的孩子很可能听到你所说的一切,包括你的语气,无论你的反应是正面的还是负面的。你可能会认为孩子并不明白了他周围所发生的事,但是其实他完全能够感受到你的态度。孤独症孩子跟其他孩子一样,同样也知道:你什么时候相信他们;你什么时候不信任他们;你什么时候以他们自己的样式无条件的接纳他们;或者什么时候你只是为了指责他们的过错。不管你是否理解和承认,你对孩子的看法都在相当大的程度上决定了你的孩子最终能够发展到什么程度,你应该了解你自己对孩子的影响可能会有多么大。你对孩子的态度和对孩子的反应直接影响他以后的生活和他的成功。试着想一想,你怎么可能让孩子理解你只是对他的孤独症而感到沮丧,而非对他这个人而感到沮丧呢?你又是怎样看待他的孤独症呢?你是把它看作一个不可克服的障碍,还是在进行尝试之前便承认失败了呢?你是否可以更正面,更积极的态度来看待呢?其实,每个人都是独一无二的,每个人在人生中都会面临很多挑战,你和孩子的关系是否会因他的孤独症而变得暗淡呢?你每天到底给孩子传达着什么样的信息,到底你是很高兴地接受他,还是勉强而为,不得已才接受呢?你言谈举止之间的态度,是否表现了相信孩子能够做得到的信心和态度呢? 态度是我们如何面对诊断结果一个最关键的因素。那些谁相信自己可以做得到而且积极去做的人通常能够做到,即使有时会非常困难。不要用你的情绪去支配你的行动。只要你的态度是积极的,你一定会取得成功。你的家庭将注定不会仅仅是苟且偷生,而将是兴旺发达。如果无论遇到什么样的挑战,你都可以看成是一种机会的话,你就肯定能够战胜它。 孤独症孩子跟普通的孩子一样有自己的性格、自己的能力、自己的学习和思维方式、自己处理问题的方式。无论对任何一个孩子来说,都首先应该成为他自己。孤独症也许将会伴随孩子的生活和整个生命,他需要充分调动和发挥他的学习潜能去适应环境并学会接受他自己,这也正是你的态度可以真正影响了孩子的生命和生活的地方。小孩子往往以他们所看到的人作为自己的榜样。如果你爱你的孩子,就应该接受他的孤独症,只有这样你才能让他感受到信任和接受,让他在遇到困难和挑战的时候发现他的自我价值和能力。如果你不肯接受他的孤独症,并且总是不断试图通过某些疗法让他完全摆脱孤独症的困扰,或者在有意无意之间给孩子传达你认为他些点不足的看法,都只会降低孩子的自信心,让孩子重蹈失败的怪圈。 要想在跑赢孤独症这一漫长的马拉松比赛,你必须做到:相信自己,相信孩子 |
对于大多数人来说,自闭症可能仅仅是在电视电影上看过,谁能知道一个有自闭症患儿的家庭,是多么的痛苦和绝望! 我和我先生恋爱长跑足足十年才结婚,就是为了给我们的孩子创造一个完美的环境,呵护他成长。可是因为如此,我怀孕的时候已经三十多岁了,身体也不是特别好,孩子出生原本是打算顺产的,结果脐带绕颈,不得不剖腹。 亮亮一出生就特别安静,平时几乎听不到哭声,开始我们还很高兴,觉得孩子不闹人,好带。可是都一岁多了,孩子也不开口说话,平时我们的交流非常困难,他从来只专注自己的手,无论我们再旁边做出多大的努力,都无法转移孩子的目光。 孩子两岁的时候我们带他去了医院,因为孩子太小始终也不敢确诊,我的心里却隐隐约约有了那个不好的念头。我不断给自己建设心理防御,也和我老公上网查询了很多问题,越查越发现他像一个自闭症患儿。 为了孩子我辞职了,天天在家带他,给他听音乐,陪他玩游戏,整整一年时间,每次当我以为他就要转过头看我的时候,无情的现实总是给我最残酷的打击。 后来确诊我的孩子是自闭症。尽管我早有准备,可是一旦真的面对事实,我依然眼前发黑,呼吸困难。我的孩子是自闭症患儿,在这四年时间里,他没有叫我一声妈妈,尽管他能说话;他没有看过我一眼,尽管他能看得见;他没有关注过除了自己的手之外的任何事物,我们之间明明在一起,却像隔了一个空间,永远无法感知对方。 |
链接: http://cn.tmagazine.com/culture/20130926/c26children/ 翻译:王艳 书评JULIE MYERSON2013年09月26日 如果你十几岁的孩子是个侏儒,而他/她却非常渴望开始约会,身为母亲,你的感觉会是怎样的呢?如果你被强奸后怀上你的女儿,虽然你很爱她,但却不能忍受她碰你,你又该怎么办呢?如果你的儿子非常快乐,但却完全失聪,他已经忘记了听见声音的感觉是怎样的了,回忆起你们一起演奏乐器时的情景,身为父亲,你又是什么感觉呢? “养育子女不是完美主义者的游戏,”安德鲁·索罗门(Andrew Solomon)在《那些与众不同的孩子》(Far From the Tree,书名取自谚语“The apple doesn’t fall far from the tree”,原意是“苹果落地,离树不远”,引申意为“有其父,必有其子”。这里的意思是这些孩子跟他们的父母不同,有特别的疾病或天赋。——译注)的尾声部分,有意如此轻描淡写。这本宽容、仁爱而富于同情心的书探讨了为人父母的重大意义,其中的怜悯之情以一种复杂而意外的方式流露了出来。索罗门是康奈尔大学精神病学的讲师,曾因《正午恶魔》(The Noonday Demon)获得美国国家图书奖,这本回忆录讲述了他从抑郁症的泥潭中走出来的心路历程。索罗门花了十年时间采访了300个拥有“异常”儿童的家庭。也就是说,那些拥有“平行身份”的儿童;他用这个术语来指代所有的“隐形基因、基因突变、胎儿期的影响因素,或者某些孩子与其祖先不同的价值观和偏好”。 他和这些家庭似乎建立起了真正的亲密关系(包括多次拜访,深入交流,以及重要的回访,这持续了数年);这些家庭的孩子在认知、生理或者心理上跟常人有所不同:“他们有的是聋子或者侏儒;有的患有唐氏综合征、孤独症、精神分裂症或者多重严重的残疾;有的天赋异禀;有的是在母亲被强奸之后怀上的,有的犯过罪;有的是变性人。”他采访的文字记录长达40000页左右,得出了一个“反托尔斯泰式”的结论:“排斥这些异常儿童的不幸家庭有很多共同之处,而努力接受这些孩子的幸福家庭,各有各的不同。” 在讲完这些庞大的核心内容之后,这本书以索罗门对自身经历的深刻描述收尾:早年,他的父母非常慈爱地帮他克服了阅读障碍症,却因为他是同性恋而耿耿于怀,他自己也为这个“平行身份”而苦苦挣扎;如今,他自己刚刚当上了父亲——一位笨拙而畏怯的父亲,非常感人。 这本书充满激情、感人至深,它会动摇你的先入之见,让你更加睿智。每个人都应该读一读这本书,虽然并不是每个人都能做到(这本厚重的书有700页正文和超过100页的注释,它可不是口袋指南书);看完这本书的父母(或者普通人),都会变得更有想象力、更能理解别人。 穿着浅色衬衣的那位是《那些与众不同的孩子》一书的作者安德鲁·索罗门,他和他的家人在一起。 作为一本心理学兼社会学专著,这本书很重要,而且无与伦比;从来没有人整理过如此大量的资料。虽然在个别地方还可以写得再紧凑一点,但是总体来说,这是一本令人惊叹的书——它生动而扣人心弦地讲述了我们此刻是什么样的人,当我们努力想做到更多事情时,到底会发生什么。 索罗门在第一页中指出,“没有复制这回事”,只有“创造”。尽管我们永远都不知道自己会创造出什么或者什么人,但是人生最不苦涩的真理之一就是:不管孩子给我们带来多大的痛苦,我们永远都不会后悔生养了他们。他回忆起自己的抑郁症时,这样说道:“珍贵的并不是苦难本身,而是我们对苦难如同珍珠般的包容。” 而《那些与众不同的孩子》这本书,讲的正是这种包容。从头到尾,索罗门都是用平静、可亲的态度进行指引——开放、好奇,不带偏见,不刻意注重政治正确,还带着幽默感和真诚,可想而知,这些让他的采访对象更愿意跟他亲近。如果说他也带有一些预期和偏见,比如“我之前对耳聋的看法就是那是一种不足,没有别的”,那他非常希望消除这些想法。毕竟,就像他在书中用惊人的坦诚解释的那样,他也知道在确定自己的“身份”(他个人确定的是“性身份”)时有多么羞辱。他知道感觉自己是怪人是什么滋味。 然而是书中的其他声音——那些来自人生第一线的频频令人震惊的消息——让这本书从临床记录,上升为更惊人的、在情感上更让人共鸣的著作。一位母亲发现她十几岁的儿子对他的小表妹进行了性虐待;一位侏儒可怜地说:“在电影中,我们从来都不曾俯身下去,轻轻地让手落在一个乳房上……我们的胳膊不够长”;另一位侏儒说,因为每天都只能看到别人的腰部以下,所以“我对亲密的理解就是在某些特殊场合,可以看到对方的脸”;一位绝望的父亲无意中透露,当去宿舍给他十岁大的患有严重孤独症的儿子送生日蛋糕的时候,“我都不知道我们这样做是为了谁”;卢旺达的一位妇女因为被强奸而怀上了女儿,她恳求索罗门:“你能告诉我怎样才能让我更爱女儿吗?” 除了令人绝望的事,书中也提到一些神秘事件。有一位孤独症儿童长这么大只说过四次话(每次说的话都跟“当时的情景非常契合”),这让她的妈妈担心“她的灵魂被困住了”。索罗门随即指出:“有一个完全不说话的孩子是非常痛苦,不过这还可以理解;但是有一个只说过四次话的孩子,会让人因为迷惑而感到恐惧。” 但是在迷惑之中,也有苦笑和温柔。有一位年轻的精神分裂症患者得到了侄子和侄女们的崇拜,他们觉得他“拥有他自己独特而强大的本质”。有一位母亲,她的儿子是个奇才,三岁就对相对论很感兴趣,九岁就上了大学。这位母亲向索罗门道出了自己的困惑:“他就是什么都懂,”“我希望有一天能跟残障儿童的父母们一起谈谈,因为我知道他们和我一样困惑。” 同样非常感人的还有那些在监护责任的重压之下挺过来的或者破裂的婚姻。有一位母亲,她的两个孩子都患有严重的孤独症;她透露说:“现在我们之间的感情,跟刚结婚那时候相比,淡了很多。”还有一位母亲有个精神分裂症的孩子,她叹息道:“在我踢着腿、尖叫着被拖入精神病人的世界之前,我比现在要孩子气得多。” 索罗门能够欣赏到很多“平行身份”具有的独特优势,比如“很多唐氏儿特别可爱”;聋人文化非常丰富,而且他们为此感到自豪。只有精神分裂症被他描述为纯粹的“没有任何回报的创伤”。他写道,精神分裂症患者和他们的家人所经受的折磨,“似乎是无休无止的,特别让人觉得徒劳”。 这本书最大的谜题是:大多数家庭愿意不惜一切代价来避免这样的遭遇,同时他们也深深地为这些遭遇而感恩。我们情不自禁地爱自己的孩子,爱他们现在的样子,而不是假象中的样子。有一位母亲,她的第二个儿子和第一个一样,患有严重残疾;她承认,如果当时她知道第二个孩子也会这样,她“不会冒险尝试的”。但是她很快又自相矛盾地说,如果她有机会“抹掉这个经历”,她肯定不会选择抹掉。索罗门断言,“差别让我们团结在一起。”但是多大的差别是我们能够接受的?他和这本书都没有能够回答这个问题。但是你感觉,正是这种“不确定性”,准确地阐释了父母之爱的定义。索罗门注意到,卢旺达那位被强奸的妇女在请求他帮助自己更爱女儿的时候,“她不知道这个问题本身就包含着她深深的爱”。 本书的最后一章讲述了索罗门自己的经历,从他与伴侣约翰结婚到成为父亲,其中闪烁着真正的意外光辉,而这恰恰证明他是怀着温暖和友善在探寻那么多其他人的故事;当你看着他的人生好像要土崩瓦解的时候,你发现自己屏住了呼吸,突然为他感到担心。我透露太多可能会毁了你阅读的乐趣,但是我可以说,你在结束这场关于差别和差异的旅程时,你会更加坚定地确信:生命让人心碎地脆弱,且带着无穷无尽的不可知。 然而生命还有另一面。有一个孩子有严重的残疾,只有靠滑轮才能把他从床上摇起来;索罗门说和这个孩子以及他的父母在一起时,他“见证了人性的光辉”。这句话应该用喷气式飞机喷在天空上,或者至少粘在家里的冰箱上。这句话也准确地描述了索罗门在这本睿智而美丽的书中所实现的价值。 本文最初发表于2012年11月25日。 |
链接:http://blog.sina.com.cn/s/blog_96b7a7850101oi5v.html 每天陪着孙子斌斌是王占富的工作和快乐 本报记者 车英 摄 用4年时间教会男孩从1到10这10个数,用7年时间教会男孩10以内加减法。 这个男孩叫斌斌,今年20岁,重度孤独症患者。教这个男孩的人是爷爷,叫王占富,今年72岁。1998年,他提前3年退休,专职带孙子。15年,他的世界里只有这个“痴孙”,并带着孩子逐步走出孤独。 坐在医院看了一天 才确认孙子患孤独症 昨日13时,长春南湖。一高一矮的两个人漫步在林荫道上,高的是斌斌,矮的是爷爷。“我刚退休带他的时候,他刚过我的膝盖,现在比我高一头多。”望着身旁的斌斌,王占富一脸慈爱。 斌斌出生于1993年6月,3岁时,妈妈觉得他和其他孩子不一样,“没有任何主动性的语言,只会机械地重复别人说过的话。”妈妈张女士说。那个时候,还很少有人知道孤独症这种疾病。 斌斌4岁时,张女士领着儿子去医院做了初步鉴定,确诊为孤独症。当时,王占富很生气,坚持认为孙子只是说话晚而已。1998年,他和单位领导商量多次,提前3年退休,在家专职带孙子。 1999年,他去南京一家脑科医院,在治疗孤独症的专家门诊那里坐了整整一天,“我坐在那里看了一天啊,我确认,我孙子确实患有孤独症。” 即使知道孩子患有这种疾病,家里人从来没有放弃过,“我想应该是无知者无惧吧,那时网络没这么发达,大家对孤独症知之甚少,不知道这种病到底有多严重。”张女士说。 “斌斌在重症孤独症的孩子中,日常行为和性格都是最好的。”李晓影说。李晓影是长春市朝阳区特殊教育学校的老师,从事特殊教育已快10年了,是斌斌的国画启蒙老师。 4年认全10个数字 7年学会10以内加减法 10岁以前的斌斌是个什么样?“就是跑,一刻也不停歇,如果你想让他休息一下,喝口水,就得把他抓过来,按在椅子上,强迫他喝。”妈妈张女士说。 王占富退休时是57岁,并不年轻了,他对孙子的政策是“散养”。只要不做危害他人、危害自己的事情,就随孩子的性子去做。 斌斌的精力很充沛,每天睡得很少,早上4点半左右起床,王占富就陪着。斌斌跑,爷爷就跟他跑,而且让他跑个够。斌斌喜欢跳蹦蹦床,爷爷就每天领他去南湖公园跳蹦蹦床、扭大秧歌。 快乐是王占富对孙子最大的期望,也在实际的生活中践行着,但他一刻也没忘记教育,但一定要在孩子高兴的时候。 教重症孤独症的孩子学习,是极其考验人的耐心和毅力的。王占富对待别人时,是一位很有脾气的人,对斌斌,却有着无限耐心。对于正常的孩子来说,认识1到10这10个数是一件很简单的事情,但他却用了4年的时间教会了孩子。用铅笔在本子上写小字,在报纸上写大字,买识字的卡片,在地上写,在雪地上写,只要斌斌玩得高兴时,就见缝插针地教孙子学习。 好不容易认全10个阿拉伯数字了,王占富又用了7年时间教会孩子10以内的加减法。 破解孙子的语言“密码” 让孩子有了表达的欲望 “如果没有爷爷,斌斌会永远沉浸在自己孤独的世界中。”妈妈张女士说。 斌斌从小有非常严重的语言障碍,他说的话别人听不懂,是爷爷破解了他的语言“密码”。4岁的时候,斌斌每次看完当时的一档名为《农村俱乐部》的电视节目后就会喊:“烟栾(音)。” 每次看完,他都会这么说,谁也不知道在说什么。爷爷比别人都上心,一次斌斌刚说完这句话,王占富说:演完了。斌斌听了之后,高兴极了。从那以后,爷爷逐步破译了斌斌说的语言“密码”,让斌斌有了表达的欲望。 大多数家庭,如果有患有孤独症的孩子,家长也就开始“自闭”了。但在王占富的心里,他从开始知道斌斌患有这种疾病时,就没有这么想过。家里大方地对外承认,孩子患有孤独症。亲戚、邻居,甚至经常到南湖公园锻炼的人,都知道斌斌和正常孩子不一样,而大家给他更多的是关爱。 “小区里的人都知道斌斌不爱说话,不管是谁看见斌斌,都会把他拉住,一定要和他说上几句话。知道他会背唐诗,大家就把他围在中间,让他背,背完都认真地给他鼓掌,这对斌斌的鼓励很大、很大。”王占富说。 为孙子更好地学习 他62岁开始学电脑 到2002年7月,王占富开始手把手教斌斌用笔写字,用笔抄写10以内加减法。开始,斌斌不高兴,一天写一两分钟就出去玩。有时候实在不高兴,就这一两分钟也不写。“慢慢哄孩子,慢慢引导孩子延长时间写,10分钟、20分钟再到一小时以上。”王占富回忆。 为了帮助斌斌学习,2003年,62岁的王占富开始学习电脑。“斌斌喜欢看电视,我想他肯定也爱看电脑,电视的内容我控制不了,可电脑我能啊。”王占富说,自己学会了,就让斌斌跟着电脑学习小学课本。 从那时起,无论是语言还是行为,斌斌都有了突飞猛进的变化,能给大人讲《乌鸦喝水》、《狼和小羊》等故事了,跟以前相比判若两人。 现在,王占富在老年大学继续学习电脑知识,最近正在学Photoshop,“我在学校里学完,回来就教斌斌。” 斌斌抄写的《心经》 曾拍卖出20万元 现在斌斌已经20岁了,1.75米左右的个子。他在前面走,会时常停下来,因为爷爷已经跟不上他了。 现在的他生活能够自理,可以帮妈妈做简单的家务。 斌斌的国画和书法都很厉害,国画刚刚参加了八级的考试。2010年,他抄写的《心经》曾经被拍卖出20万元的高价;2011年,他写的《离骚经》被演员文章以12万元价格拍下;2012年,他的另一部抄写的《心经》卖出5万元的价格。 “这些作品都是斌斌参加孤独症活动时捐出去的作品,所得用来做和孤独症相关的公益活动。”王占富说。 王占富说,他有三个愿望:第一,斌斌能够学会花钱;第二,对人情世故再理解一些;第三,找一个合适的环境,有一份力所能及的工作。 |
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