阳光工程心理网

标题: 威海星星天使自闭症联盟2014年家长读书会活动计划 [打印本页]

作者: 美惠子 时间: 14-2-12 20:55
标题: 威海星星天使自闭症联盟2014年家长读书会活动计划
本帖最后由美惠子于 14-2-13 06:15 编辑

   您知道这样一群孩子吗？
　　他们拥有俊秀的脸庞，却充满迷茫与不解；
　　他们拥有清澈的双眼，却冷若冰霜，从不与人对视;
　　他们拥有灵敏的听力，却对父母的呼唤充耳不闻;
　　他们拥有纯净的灵魂，却像中了魔咒，被封闭在一个我们无法洞悉的梦魇里，似乎与这个世界隔着遥远的距离。

　　有人说，他们是“星星的孩子”，来自遥远的天际，一不小心跌落尘世。其实他们还有一个名字——“自闭症（又称孤独症）儿童”——是一种由于神经系统失调而导致的发育障碍，其病症包括不正常的社交能力、沟通能力、兴趣和行为模式等。假如自闭症儿童从小有机会接受长期的、有效地干预训练和教育，大多数儿童长大后生活能够自理，少数儿童还能融入社会同正常人进行沟通交流。但如果他们得不到有效的专业训练，他们各个方面的程度就会越来越严重，以致形成终身的障碍，成为家庭的沉重负担，甚至是成为社会的负担。每个特殊儿童的成长，都离不开家长的悉心照顾及支持﹔而在育儿的过程中，这些家长比一般家长面对更沉重的物质、精神的双重压力。

威海星星天使自闭症联盟2014计划成立星星天使家长读书会，旨在家长、老师、志愿者一起参与、一起读书、一起成长。并准备邀请专家、学者为家长开设相关专业讲座，通过举办各类活动让孩子和家长体验成功的喜悦，释放心灵压力，我们精选了一套30本书有关自闭症的最新书籍，经过前期在自闭症志愿中心QQ群的大力宣传发动，得到了各个公益组织和爱心人士的大力支持，大家一共捐助6套将近200本书籍，建立了我们星星天使联盟的公益图书室，书籍可以供家长们免费借阅。通过读书交流会，让家长朋友之间彼此交流、彼此沟通在养育孩子过程中的困难与心得体会，为家长之间搭建沟通的平台。邀请心理咨询师、老家长等,针对各个主题来进行讨论交流，给家长们提供一个心理辅导和信息交流以及专业支持的学习平台。为家长提供互相分享和支持的机会以及国内外最新研究发现、专家讲座。
我们会在家长读书会基础上逐步成立家长互助委员会，致力为自闭症患儿家庭提供多元化及全面性的支援服务，以减轻家长在照顾及管教子女上的压力。此外，更可以通过家长彼此间的支持和鼓励，发挥自助互助精神。

   读书会安排每月一次，时间在每月第三个星期六上午8：30——10：30，地点在威海市社会组织孵化园培训室，地址是统一路438号古陌隧道南口东古陌社区大楼3楼，由王惠老师负责读书会的推动。读书会的时间是每次两个小时，先安排一个小时看推荐相关视频并进行交流，第二个阶段主要是读书交流，需要根据实际情况看时间的分配要尽量很合理。每月的交流会这样安排，由一个人担任主讲人，要制作PPT,对这本书进行比较深入地解读，特别是交流书中让人最受启发、最受帮助的地方，主讲人讲完然后大家一起交流，争取让每个人都发言，努力把书中学到的好方法针对自己的实际情况来学以致用。读书会的主讲人前两期由王惠老师来担任，以后逐步发现培养一些素质比较高的家长让他们来担任。

   通过过前期去几所自闭症幼儿园对家长们进行的问卷调查，综合家长们的意见，我们选择了10本书作为我们今年读书会的必读书目，每月大家共读一本书，结合一些精彩的有关自闭症的视频，来帮助家长和志愿者们更快更好地成长。

具体安排如下：

   2月份：
观看视频：中央电视台1月25日的新闻调查节目《雨人们的上学路》
   共读书目《孤独症的快乐疗法》经历了人生孤独，你已经变得开朗，经历了风雨洗礼，你已越来越坚强；经历了特殊教育，你有了前进方向；未来的路还很长，你的路洒满阳光。一个花甲老人，十年如一日带孤独症孙子，走出孤独的亲身体验！

3月份
观看日本电视剧《与光同行》第一集
   共读书目《与自闭症儿子同行1》原汁原味的育儿
四十年，一位母亲，用智慧开启自闭症儿子的心灵四十年，一个儿子，用努力和自立回报母亲的付出明石洋子是一位年过六旬的母亲，在近四十年的养育自闭症儿子的过程中，积累了大量经验和感悟。她在《与自闭症儿子同行》系列之一《原汁原味的育儿》中展现了在家庭中、在社区中如何培养自闭症儿童与人交往，如何帮助自闭症儿童形成自立意识及自立能力的过程，对家长形成正确的育儿观念非常有帮助。

4月份
观看视频：不懂胎教的女超人（徐潔老師）一位自闭症孩子妈妈的公益讲座
   共读书目《我的话，对谁说？——与自闭症孩子同行》，是5个自闭症家庭艰难求索、寻求治疗的真实手记，是5位坚强妈妈笑对磨难、乐观生活的感人记录，展示了父母与自闭症孩子一路相伴经历的酸甜苦辣。

   5月份
观看公益讲座《如何关注和关怀自闭症群体-田惠萍》
   共读书目：《追寻天际的曙光：关注自闭症儿童》从特教老师的独特视角，采用理论联系实际的讲故事方式，对自闭症儿童学习生活的独特性进行了生动深刻的描述与阐释，从而为广大自闭症家长、教师及相关科教工作人员进一步认识自闭症、研究自闭症提供了一份丰富详实的宝贵资料。

  6月份
观看视频《爸妈为我打开一扇窗  》
共读书目：《孤独症儿童社会性教育指南》，立足社会性发展的根本目标，探寻社会性教育的基本规律，构建社会性教育的操作方法，三位一体，是本书的一大特点；立足家庭生活环境，创设实际问题情景，在解决问题中促进孩子社会适应能力的提高，是本书的又一大特点。不是为了讲述一个孩子成长的故事，而是为了让更多的孩子获得康复。

7月份
观看视频：《爸爸爱喜禾——采访蔡春猪》
共读书目《爸爸爱喜禾》真实生活中的“父与子”，无数网友口口相传的“爱的信札”，在儿子喜禾被确诊为“自闭症”之后，蔡春猪在微博中以自强不残、爱开玩笑的喜禾爸爸形象，用诙谐幽默的语言和戏剧性的细节场景，小心翼翼地绕开了悲剧的漩涡，展现出来的是笑中带泪的乐观和对生活的热爱。
本书以老蔡在微博中的精华摘录为主体，“英雄句短?父亲篇”收录了老蔡在得知儿子患自闭症后创作的几百条微博；“一个父亲的猜想?喜禾篇”以关键词的形式模拟儿子喜禾的语气看亲人、看家庭、看世界，角度独特，令人忍俊不禁的同时折射出特殊家庭的特殊关系。

8月份
观看视频: 献给所有自闭症孩子及其家人 ——青岛微电影《叫一声妈妈》
共读书目：《蜗牛牵我去散步自闭症专家妈妈的育儿经》、
内容推荐：在妈妈的帮助下，自闭儿齐齐学会了自己上街购物、自己乘公交车、自己去游泳，学会了在不同的场合结交不同的朋友。他的世界被打开了，他生活得很快乐。作为齐齐的母亲，在最初的疑惑、震惊、失望和痛心过后，作者陈婕从苦难与折磨中站了起来，伸出双手，真正接纳了自己自闭症的孩子，由一个迷茫无助的母亲，成长为自闭症教育康复专家。在这十多年里，作者陈婕接触了很多有着共同遭遇的家庭和父母，看到在错误的养育理念下，许多自闭儿白白错失接受特殊教育和康复训练的良机，带给家庭的只有一次次的失望。为了帮助自闭儿早日成为“普通人”，她积极分享自己丰富的育儿经历和对自闭儿进行特殊教育的经验——《蜗牛牵我去散步——自闭症专家妈妈的育儿经》，希望能让更多的家庭找到康复的希望。家长是孩子一路成长起来的坚实后盾。我们对孩子的态度，为孩子做出的决定，会影响孩子每一点一滴的改变。与其说是我们带着孩子成长，不如说我们和孩子一起成长。从孩子们的身上，我们可以获得坚韧、豁达、乐观、向上，从容面对人生。

   9月份
   观看视频：提案与追踪--关注星星的孩子
共读书目：《拯救威利-一个父亲为自闭症儿子创造的多彩人生》，本书可以让那些深陷人生苦境的自闭症孩子家长看到希望，更可以让他们学到诸多培养、训练自闭症孩子的有效方法。

   10月份
观看视频：我有一个“星星的孩子”
共读书目：《凯丽的心声-突破自闭症》、她被媒体称为“自闭症的思想领袖” “21世纪的海伦·凯勒”。患自闭症，有语言障碍，似乎没有希望找到内心声音的女孩现在有了一个光明的未来。（英国电视台《20/20》节目组）如果你深爱的孩子曾因外界的妄断而让你心碎，如果你曾经经历过心灵的重建，那么这本《凯丽的心声》就是为你而写。

   11月份：观看视频《龙的传人》：方静专访
    共读书目：《孤独症与社会融合教育》甄岳来和李忠忱的女儿1985年出生，患孤独症。他们运用社会性教育的方法，对女儿进行了长达20年的家庭教育训练，使女儿获得了成功的康复，女儿2008年大学毕业后就业，基本实现了社会生活自立。这一成功个案成为鼓舞孤独症儿童家长的巨大力量和学习榜样。
   20多年里，甄岳来一直坚持为全国各地的家长提供孤独症教育训练指导，帮助过成百上千个家庭。他们的孤独症康复教育理念、康复教育方法、康复教育效果，一直处于国内领先水平，他们主讲的“孤独症社会性教育培训班”，受到了广大家长和教师的高度认可，《孤独症儿童社会性教育指南》被家长、教师誉为“指明之书”。
   他们依据20年的孤独症康复教育理论研究和康复教育实践经验，探索出的中国化的“孤独症社会融合教育”之路，将造福于中国的孤独症儿童。

   12月份
观看视频：写实自闭症家庭的最佳纪录片《筑巢人》
共读书目：《生命的装备（适用自闭症治疗理论与方法）》，是对自闭儿家庭生命装备，阐释如何正确地操作ABA和言语行为教学；解剖什么孩子问题行为不断的真正原因；帮助父母认识什么是阻挠孩子认知发展的感统失调，什么是以认知成熟度为基础的行为干预法等一系列自闭儿家庭须知的问题。

对每月共读的书目，因为我们在孵化园设立的公益图书室的书每套最多五本，满足不了大家的需要，建议每个自闭症幼儿园园长征求家长们的意见帮助统一在网上买，努力做到每人一本。特别是对第一次共读的书目《孤独症的快乐疗法》这本书希望大家每人都有一本。要求家长参加读书会尽量不要带孩子，家里实在没人带，我们安排志愿者每次活动来帮忙，因为这些孩子比较特殊，参加活动的志愿者需要接受一些相关的培训怎样带这些孩子，每次需要认真考虑需要准备的活动和器材，特别是安全方面也是大问题需要重点跟志愿者强调。需要借阅公益图书室的书籍来阅读的家长和志愿者，每次可以借阅一本，需要交50元的押金。

作者: blackeye 时间: 14-2-13 04:46

这个读书计划真心不错，第一本书就是斌斌爷爷的书，靠谱！当自闭儿的家长就得有斌斌爷爷这种心态，顺势而为。

作者: 美惠子 时间: 14-2-21 20:13
明天星期六我们要举行星星天使关爱联盟自闭症孩子家长的第一次读书会，共读书目是《孤独症的快乐疗法》。

作者: 美惠子 时间: 14-2-22 06:45
   让快乐成为自闭症儿童走出孤独的良药
               王惠

   这本《孤独症的快乐疗法》前后我一共读了三遍，第一遍是因为当当网缺货，在网上购买了这本书的电子版，觉得这本书写得非常好，书里的内容很丰富，是故事性的，理论较少，通俗易懂，介绍的案例对孤独症儿童的父母颇有启发，对有孤独症孩子的家长很有参考价值，书中有很多实际方法，能有效地引导我们该怎么做，包括心理，态度，如何帮助训练患有孤独症的孩子，发现了孩子的优点并使之成为孩子立足生存与社会的技能。斌斌爷爷懂得将兴趣转化为学习的动力，非常值得借鉴。看过以后真是既有欢笑又有泪水，孤独症的家长们，连斌斌这样严重的孤独症通过爱心和科学的方法都能走出孤独，大家就更有希望了，希望快乐疗法能帮助很多孩子走出阴霾！这类书籍实在是太少太少了，这本书应该是孤独症孩子的福音。

   第二遍读这本书是去春苗雨露幼儿园看到她们幼儿园有一本，我就跟刘校长借了几天，寒假里我认真阅读了第二遍，这本“孤独症的快乐疗法”，的确是孤独小天使的快乐人生路，看到斌斌爷爷对斌斌的伟大付出，以及他们一家人对他的不放弃，我真的打从心里敬畏与感动，我真的希望孤独症的亲人都能像斌斌家人那样，不放弃，坚持找到正确的属于每个孤独天使的快乐疗法，带孤独星星走出孤独世界，面对真正的现实人生！这些星星的孩子需要的就是全社会的人去关心和爱护。家人为其付出很多，很感动。有一句很对“不是我们的孩子康复不了，是我们付出的还不够。”

   后来我在淘宝网买到了这本书，第三次认真再读《孤独症的快乐疗法》，有了更深的感悟。我看书有个优点是不动笔墨不读书，边读边勾画圈点，写自己的评语，第三次的阅读我重点关注的是斌斌爷爷是如何矫正彬彬的不良行为，花了多少时间训练、用什么样的方法，斌斌爷爷谈自己的心路转变过程，注重他在网站交流平台上与星妈们的交流以及最后该书的总结。给家长很多的指导，给家长很多的鼓舞，给家长很多的感动。

   作为一个小学老师，我又特别关注了斌斌的上学过程，他所在的学校是怎样设立特教班，他的特教老师都是如何教彬彬的。
再次看的过程中，斌斌爷爷真是太让人敬佩，世上少见的那么有责任心有奉献精神又做得那么好的爷爷！长辈的不懈努力，换回孩子的成长。爱孩子，不放弃，人性的伟大之处。

   我想和大家一起把这本书从两条主线来梳理一下，一个是彬彬的成长过程，一个是斌斌爷爷他作为家长他自己从一开始不接受到后来如何调整好自己的心态的心路转变过程。

彬彬是1993年出生，到今年已经是21岁了，他小时候根据爷爷的介绍也是小时候又白又胖又聪明，是人见人爱的乖宝宝，非常可爱。但是到两岁半以后，彬彬出现了自闭症儿童的一些特点就是无论是谁问他什么他都不理不采，有时叫他的名字，也不理会，就像没听见一样，那样子真是旁若无人。常常沉迷于自我世界中，无视他人的存在，几乎是无欲无求。他妈妈不在的时候，也知道找，当他妈妈回来的时候他就像没看见一样，连正眼都不看一眼，没有亲情感，如果他若是一个大人的话，完全可以用“极端的冷漠、麻木不仁”一句话来概括。特别愿意登笆上高，见到台阶或楼梯不管多高就往上跑，喊都喊不住。天马行空独来独往，从不和其他小朋友玩耍，对其他小朋友的邀请或召唤连正眼瞧都不瞧，因此我们又称他是骄傲的小公鸡。

   吃东西又特别挑剔，主食只吃米饭，包子、馒头、水饺、面条等面食一概不吃；副食只吃鸡、鸭、鱼、肉，蔬菜一概不吃；水果只吃西红柿和香蕉，其他水果也是一概不吃。因为他有聪明、乖巧在前，而且不是一般的聪明，在爷爷眼里简直就是聪明绝顶。因此后来出现的一些异常表现，根本就没有引起我的注意，甚至有些亲友提醒爷爷，要爷爷到医院给孩子检查一下，他爷爷还不高兴地说：“我孙子啥毛病也没有，就是有些孤僻、多动、偏食，大一点自然就会好了”哪想到他后来竟然成为一个孤独症患儿。

   彬彬在三四岁时候最爱看天气预报。基本上把各地的地名都背下来了，但其他方面尤其是语言就停滞在一岁的水平上，一个完整的句子都不会说，自己从不与人主动交流。别人和他说话他就像没听见一样不理不采，自己却经常，不由自主地哈哈大笑或发出无名的尖叫，逮住一句话（也不是完整句子）又重复起来没完没了。要么说出的话声音像蚊子谁也听不清，或是像外星人一样说出来的话，谁也听不懂。

   彬彬的一些怪辟：喜欢挨个看楼门洞一发现有人锁门、开门他就立刻跑到跟前，向人家伸手要钥匙，同时喊道：“斌斌开！”或“斌斌锁！”还特别愿看报箱子，还有一项嗜好玩锁头，从报箱子用的小锁头到锁门的大锁头、锁自行车的链锁，没有他不喜欢的，有一段时间每隔三五天他就要买一把锁，超市卖小百货的一看他去了都知道他要买锁头，都劝他别买了，你买那么多锁头干啥。给他买的各式各样锁头没有一百也有八十把。还有一个特殊的爱好，就是爱听冲厕的哗哗流水声。只要爷爷能提出来的要求，无论是玩的、吃的、用的，又是爷爷力所能及的，爷爷都尽量满足他的。不为别的只为让他有一个好心情，以便于他康复、以便于他接受大人的指令、以便于开发他的潜能、以便于他早日融入社会，将来能够自食其力，了却家长最大的心愿。

作者: 美惠子 时间: 14-2-22 06:47

   奶奶一直给斌斌带到四岁，因为家里有事由爷爷提前三年退休回家帮助带。

   在这里斌斌爷爷在正式决定提前退休回家带孙子也是反复考虑了很久的，他在这方面的心路历程一开始是这样的，书中写到：那个时候，可以说是我一生工作的鼎盛时期。当时很多同事都劝我说：“你眼看就要到点了，这几年是涨工资最多的时候，你现在退和到点退，工资会差很多，你可要考虑好了” 其实我心里也是恋栈和急流勇退的念头是并存的，权衡再三，还是理智战胜了欲望。我说：“我也不愿意提前退，没有办法我孙子有毛病，不能上幼儿园，总不能让年轻人回家看孩子。我已经定型了也就是样了，挺几年多挣个三头二百，我也富不了，我现在退，少拿三头二百，也饿不着。再说钱挣多了，花不了还不是留给儿女，到那时儿女需不需要你的钱还是两回事，与其到那时留给人家，还不知道人家领不领你的情，莫不如在儿女们最需要你帮助的时候，伸手拉他们一把。”后来事实证明我比到点退休要少开三百多元退休金，但我不后悔，用我这段时间把我孙子带好，那是多少钱也买不来的。

   爷爷一共带了斌斌六年，从5岁到11岁，这六年里彬彬爷爷的心态也不是一帆风顺的，他也经受了很多挫折，他在回答网友对这个问题的提问时，用了一句话来概括“三思方举步，百折不回头”，中间有一段时间他也有过很激烈的思想斗争，在这本书的191页斌斌爷爷和网友的对话中回答了这个问题，我们可以一起来认真读一下。他说：我开始带孙子的时候，还没太多的想法，时间长了我就意识到，这是一份没有期限的差事，啥时到死啥时才能结束，我的后半生就等于被孙子判了无期徒刑。 “儿孙自有儿孙福，何必为儿孙当马牛” 九九年初有一段时间甚至想撒手不管了，儿子把孩子送到一个老太太家看，没过三天我就受不了，说实在的想孩子，同时也检讨自己—为什么这么浑，自己提前退休不就是为了看孙子吗？现在半途而废，这不是有始无终吗？说实在的哪个时候的思想斗争是相当的激烈，一方面想过甩手自由自在的晚年生活，一方面还有难以割舍，撇不下的祖孙亲情。同时也想到一个人活着究竟为了什么，最后梳理出如下几点心得：

   一、人是要有一点社会责任感的，人活着有两个基本任务：一个是自己直为社会服务，让社会前进发展；另一个就给社会培、建设一个和睦的家庭，给社会生产合格的子女。古人所说的“齐家治国平天下”可能就是这个意思吧，想我一生庸庸碌碌，没有给社会做出什么特殊的贡献。现在家理又出现了一个残次品的孙子，可以说我连一样任务也没完成。假如我能把他带好，让他能够自食其力，就能给社会减少一份负担；即使没有达到最高的目标，起码现在也能减轻他父母的压力，让他父母能安心工作，也算是我间接为社会服务了，也可弥补我的一点缺憾。

   二、一个老太太看十来个孩子，我孙子在哪根本就不跟其他小朋友玩，总是一个人站在旁边看人家玩，根本就融不到人家哪个集体里面，老太太负责不出事就行了，更不用说学什么东西了。孩子还成天的哭、找妈妈。我当爷爷的成天呆在家里没事干，让孙子在太太哪儿遭罪，尤其是我听说孩子有时身青一块紫一块我心里哪个难受劲就别提了。

   三、我已经退休了，不看孙子只能整天泡在老干部活动室里下象棋（下棋是我最大的嗜好，下起棋来可以不吃不喝、不休不眠，连轴转）。老有所养确是体现了，怎样才能体现出老有所为，对我来说看孙子就是老有所为，否则就是虚度晚年，上对不起社会、祖宗，下对不起子孙。我何不就把看孙子当成我的晚年事业。

   四、我很自信，以我的社会经历和文化水平（文化程度不高，但给小孩启蒙还是可以的）怎么样比也哪个老太太要强一些；再说看孙子还能给我带很多的乐趣，自从孙子走了，心里意是空劳劳，玩没精神、吃不香、睡觉不好。

五、最主要的一点，我总觉得这孩子还有希望，一个小的时候，自己能跟电视认字，他怎么就能一傻到底呢？说不定将来好了还是一个奇材呢，再说看这孩子进展虽然缓慢却总能看些微小的进步，他爸爸妈妈只能管他吃好、穿好，至于其他方面根本有精力，可我现在不管他，将来大了再想管也管不了了，他只能成为一个废物，到时候后悔的还不是我吗。

作者: 美惠子 时间: 14-2-22 06:48
斌斌爷爷在带斌斌这6年中，总结了自己遵循的训练孤独症儿童的几条原则，第一就是有一颗平常的心。老人家常说的一句话是：人生不如意十之八九，谁叫我们摊上了，这就是命运，既来之，则安之，死马当活马医，做最坏的准备，往最好的方向努力，事在人为，谋事在人，成事在天。他不仅是这样说的，也是这样做的。

因为家长心态的好坏直接影响孤独症儿童康复的快慢，所以因为你必须拥有一颗平常的心，对孩子才有最大的爱心，才能有最持久的耐心，才能有最周到的细心，只有做好这三心，你才能了解孩子的心，才能了解孩子的喜怒哀乐，对孩子的一颦一笑，举手投足无不了如指掌，不但要知道什么时候改教孩子什么东西，还要知道什么时候不该教他什么，什么时候能教进去，什么时候教不进去。什么时候该管孩子。这样才能引导孩子开始主动的表达自己的思想并与人沟通，培养他独立生活的能力，培养他学习的能力，培养他学习和生活的良好习惯，一步一步带他走出孤独，走向成功。

第二就是随时随地，循序渐进，把对孩子做得每一件事情，都看做是对孩子的训练。要相信中国的老话水滴石穿，只要功夫深，铁棒磨成绣花针，只要我们功夫下到，心思用到，患孤独症的孩子是可以训练好的，即使不能自立，起码也能自理。只有不用心的家长，没有训练不好的孩子。

第三、顺其自然，因势利导在别人眼里认为是丝毫没有意义的事情，在彬彬爷爷看来都是可以利用的手段，这是他和其他家长的不同之处。

第四、一旦被确诊为儿童孤独症，就不要乱投医。目前治疗孤独症惟一有效的办法就是——良好的训练，因此我们的孩子一旦被确诊为孤独症之后，只要没有其他并发症如癫痫等病症，最好是不要把时间浪费到处求医问药上，抓紧时间对孩子加强训练是正路。否则不但浪费大量的金钱，而且也延误了训练孩子的时间。

第五、训练行为比开发智力还重要。
因为要想叫孤独症儿童回归社会，首先他的行为要符合社会规范，行为准则。例如：不随地大小便，不在公共场所大声吵闹，不攻击他人，不损坏公家和私人财物和设施等。如果说连这些起码的社会准则都做不到，智力开发得再好也没有用，人们这样的孩子视为洪水猛兽和吓唬小孩的工具，避之唯恐不及，他就更加无法融入社会，只能是一个到处不受欢迎的人。

第六：教育孤独症儿童，不能打骂。
只要我们时时刻刻想到，我们面对的是一个非正常的儿童，对他们的乖戾，必须学会妥协，必须学会容忍，多想想他的进步，坚信我们自己能帮助他们改掉这种毛病。但也并不等于放任自流，该坚持的原则还是要坚持，在说教无效的情况下，实在没有办法的时候，也是可以打几下吓唬吓唬，但不能下死手，次数也不能多，多了就会走向反面，一定要掌握好这个度。

第七：容忍无伤大雅的怪癖，换取孩子一个好心情。书中提到斌斌就愿意买锁头、买酱油壶，有时买完了真是爱不释手，能玩上一天或半天，有时买完了摆弄几下就丢在一边，不闻不问了。第二天他还要买，你不给他买，他就磨叨起来没完没了，在这期间你想让他干点别的事，什么事也干不下去，他是不达目的誓不罢休。当你又一次满足了他要求时，立刻一天的乌云全散，这个时候你向他提什么条件，他都会答应你。

作者: 美惠子 时间: 14-2-22 06:51
本帖最后由美惠子于 14-2-22 06:52 编辑

   斌斌爷爷训练孙子所采用的几种方法

1.让孩子高兴
他总结的孤独症患儿脾气暴躁，喜怒无常，原因有两个：一个是在家里圈得寂寞难耐，用哭闹来宣泄郁闷，想到高兴的事就会哈哈大笑忘乎所以，另一个是由于无法表达出他所要表达的想法，只能用哭闹来吸引大人的注意，因此要把孩子带到户外去，大千世界总是有能够引他感兴趣的东西，有了兴趣就等于向成功迈出了万里长征的第一步。

2.跟着孩子走，陪着孩子玩，在玩中学习，在学习中玩。
斌斌是4年认全10个数字，7年才学会10以内加减法。爷爷退休时是57岁，并不年轻了，他对孙子的政策是“散养”。只要不做危害他人、危害自己的事情，就随孩子的性子去做。
　　斌斌的精力很充沛，每天睡得很少，早上4点半左右起床，王占富就陪着。斌斌跑，爷爷就跟他跑，而且让他跑个够。斌斌喜欢跳蹦蹦床，爷爷就每天领他去南湖公园跳蹦蹦床、扭大秧歌。
　　快乐是爷爷对孙子最大的期望，也在实际的生活中践行着，但他一刻也没忘记教育，但一定要在孩子高兴的时候。
　　教重症孤独症的孩子学习，是极其考验人的耐心和毅力的。斌斌爷爷对待别人时，是一位很有脾气的人，对斌斌，却有着无限耐心。对于正常的孩子来说，认识1到10这10个数是一件很简单的事情，但他却用了4年的时间教会了孩子。用铅笔在本子上写小字，在报纸上写大字，买识字的卡片，在地上写，在雪地上写，只要斌斌玩得高兴时，就见缝插针地教孙子学习。好不容易认全10个阿拉伯数字了，爷爷又用了7年时间教会孩子10以内的加减法。

3.利用他喜欢的人作为训练的第二个切入点。
建议家长，如果发现孩子喜欢某个人的时候，你一定要抓住这个机会，让他协助你训练孩子，会收到意想不到的效果。大多数家庭，如果有患有孤独症的孩子，家长也就开始“自闭”了。但在斌斌爷爷的心里，他从开始知道斌斌患有这种疾病时，就没有这么想过。家里大方地对外承认，孩子患有孤独症。亲戚、邻居，甚至经常到南湖公园锻炼的人，都知道斌斌和正常孩子不一样，而大家给他更多的是关爱。
　　斌斌爷爷介绍“小区里的人都知道斌斌不爱说话，不管是谁看见斌斌，都会把他拉住，一定要和他说上几句话。知道他会背唐诗，大家就把他围在中间，让他背，背完都认真地给他鼓掌，这对斌斌的鼓励很大、很大。”。

4.双人训练法（演双簧）
所谓双人训练法，就是一个人在孩子的前面，要求孩子和你对视，另外一个人和孩子站在一起，面对你教授者，当孩子不会回答时或是不会做的时候，这个人就要扮演孩子的身份给孩子做示范.。
例如：当爷爷问斌斌：“你叫什么名字？”斌斌就会反问我：“你叫什么名字？”这时示范人就用斌斌的身份回答：“我叫斌斌”并让斌斌和他一起回答，几次以后再问斌斌就知道自己回答“斌斌”了，尽管这时候他可能还不知道斌斌是什么意思，但随着时间的加长，慢慢谁再叫斌斌他就知道是在叫他了。
双人训练法主要应该以家庭为主，在公共场所也可以请人临时帮忙，外人帮忙有时比家人教还起作用，孩子更乐于接受。彬彬爷爷介绍他训练孙子，大部分都是借助外人的力量，尤其是开始阶段，外人的话往往比家人的要求他更愿意接受，起到了至关重要的作用。爷爷破解孙子的语言“密码”让孩子有了表达的欲望。“如果没有爷爷，斌斌会永远沉浸在自己孤独的世界中。”斌斌妈妈张女士说。

   5.手把手教  爷爷62岁开始学电脑
　因为孤独症儿童不但智力低下同时也手脚笨拙，特别是手指的精细动作更是差劲。　到2002年7月，斌斌爷爷开始手把手教斌斌用笔写字，用笔抄写10以内加减法。开始，斌斌不高兴，一天写一两分钟就出去玩。有时候实在不高兴，就这一两分钟也不写。“慢慢哄孩子，慢慢引导孩子延长时间写，10分钟、20分钟再到一小时以上。”
　　为了帮助斌斌学习，2003年，62岁的爷爷开始学习电脑。爷爷说：“斌斌喜欢看电视，我想他肯定也爱看电脑，电视的内容我控制不了，可电脑我能啊。”自己学会了，就让斌斌跟着电脑学习小学课本。
　　从那时起，无论是语言还是行为，斌斌都有了突飞猛进的变化，能给大人讲《乌鸦喝水》、《狼和小羊》等故事了，跟以前相比判若两人。
　　现在，斌斌爷爷在老年大学继续学习电脑知识，最近正在学Photoshop，“我在学校里学完，回来就教斌斌。”

6. 化重复刻板行为动作为规律性良好习惯。斌斌表现出这样或那样机械的刻板行为或刻板动作，因为他懂的东西、会的东西太少，所以性趣索然、行动呆板，总是重复某些固定的行为或动作。这本身是一个不好的偏执习惯，当我明白了造成这种情况的原因是什么，然后就能对症“下药”。斌斌会在每天固定的时间里经常重复某几句、或某几动作。爷爷就在每天的这个时间里，都教他说做固定的话、做固定的事。开始的时候有些事情他不太情愿，只要爷爷坚持，慢慢他会接受，久而久之他就能行成新的行为习惯。
5、转移注意力

孩子哭闹时，首先要弄清楚他哭闹的原因，然后才能想办法。要想什么时候都知道孩子闹情绪的原因，可不是一朝一夕的事情，要靠长时间对孩子细心得观察揣摩，这样才能对孩子的一颦一笑了然于胸，久而久之就可以预见孩子情绪发展的趋势，如果实在弄不清他发脾气的原因，这时可以采用注意力转移法。

例如：爷爷就经常用：“孙子别哭了，爷爷领你到外面玩去、爷爷明天领你上麦当劳”一般情况说出他最喜欢的这两件事都能转移他的注意力的。如果这些办法都不管用，就用冷处理的办法，不妨让他自己哭个够。等他不哭不闹时，再和他讲：“你以后再这样，我就不管你”也能奏效。

   一个孩子一个样，这几条方法对彬彬有用，在其他孩子什么未必管用，不管怎样不要忘了一个道理——天道酬勤，我们相信天道也会酬劳爱心和耐心的。一天不行就两天，两天不行就一个月，一个月不行就一年，一年不行就两年、三年、五年，只要我们能用极大的爱心和耐心再加上一颗平常心来对待我们患孤独症的孩子，就一定能找到适合训练我们孩子的方法。有一天你会发现孩子有了质的变化，大家的付出就终于有了回报。

作者: 美惠子 时间: 14-2-22 06:53
在斌斌的成长这条线中，我看到由于他的家庭特别是爷爷对他两岁半开始出现的孤独症症状没有接受，斌斌他的孤独症的正式确诊是4岁多，爷爷是5岁开始正式带他，斌斌6岁前的ABC量表打分还是124分，可见他的孤独症行为严重到了什么程度。经过在家6年的训练，上学前的测试结果是58分，斌斌六七岁测智商，一个问题都回答不上，测试结果为零分，到2003年10岁时测智商，给下的结论是IQ30，重度智能缺损。彬彬在2005年在北大六院做了三项智力测验，其中ABC行为量表，总分157分，得52分疑诊，得67分确诊，测试结果彬彬是41分，ADQ能力量表(主要是生活自理能力方面)，斌斌得了73分。斌斌爷爷在书中提到尤其是用《克氏行为量表》对斌斌测试的结果，14项不良行为每一项他都占有，经过家庭和和学校的训练，他已经彻底改掉了11项，其他3项也没有原来那么严重了，其行为几乎和和正常孩子没有什么区别。在爷爷接触的20来个患孤独症（自闭症）孩子当中，若是论智商恐怕斌斌是最差的一个,症状也是最严重的一个。但爷爷可以自豪地说：“斌斌在这十几个孩子当中，训练是最好的一个，进步也是最快的一个“，儿童孤独症（自闭症）的三大障碍基本上得到了克服，虽然偶尔在他的举止中还能透出一些孤独症痕迹，但已经不存在严重的交流、交际障碍了。专家的评价，说明斌斌已接近正常孩子，结合他父母述说的病史，才能“考虑孤独障碍伴智力发育迟滞。”那就是说，如果没有病史，根本上就看出他是一个孤独症。说明这孩子确实是有了质的变化，走出了孤独，对老师和家长都是个鼓舞，我们的辛勤付出有了回报。

作者: 美惠子 时间: 14-2-22 06:54
这里作为小学老师，我对斌斌上学的这一章进行了认真的研读，斌斌读的是普通小学的特教班，进了长春市的名校——解放大路小学柯树籽特教班，据报纸介绍这个班是中日友好合作项目，项目日方负责人是今年已99岁高龄的日本著名教育家曻地三郎博士。该项目中方负责人是长春大学特殊教育学院的金野副教授。日本国际协力机构（JICA）海外援助项目将年投资额70万人民币对柯树籽班进行资助。曻地三郎先生还拿出自己的奖金为解放大路小学柯树籽班购买班车。全纳性教育班，当然不能忘了金野先生，是他把国际特殊教育界，从上个世纪六七十年代起就掀起一场“回归主流”的运动引到我们中国：“即把残疾学生全部或每天的一部分时间安置在普通班级接受教育。进入九十年代后，人们更强调普通教育与特殊教育之间的融合，即即学校不分种类，也不把学生按残疾类型分成不同的的种类，而是让所有的学生在一起学习，只是每个学生有各自的学习进度，教师根据每个学生的需要来展开教学。目前，国际上很多国家，如日本、美国、意大利，都采取这种全纳性教育方式。”饮水思源，斌斌爷爷认为孙子有幸成为全纳式教育的第一批学员，这是他人生不幸中的大幸，这将是他命运的转折点。通过这个班的教育，使他的行为更加正常、思维逻辑性会逐渐增强、能力会更加提高，将会全面开发他的潜能，他将来一能具掌握一技之能。柯树籽班（全纳性教育班）第一期就招5名学生，学校为这个班配备了三名老师，并且到日本去专门培训了一个月，三个老师一个教语文数学，一个教音体美和综合课，一个主管生活，三位老师既有明确的分工又密切合。这三个老师最少时教了三个孩子，最多时教了10个孩子，学校领导对这个特教班特别重视，学校领导开会布置工作时，校长总是把柯树籽班的工作放到第一位。学校搞文艺演出，每次都让特教班的家长们都在前排正中就座。

作者: 美惠子 时间: 14-2-22 06:54
老师们每天都要给每个学生写一张联系表，记录了学生这一天在学校的所有情况，同时要求家长们把学生在家的表现以及对对学校的意见填在表上。斌斌爷爷觉得教这些孩子和哄幼儿园的孩子或学前班的孩子差不多，而实际上比哪些孩子还难教，老师们并没有象普通的幼儿园或学前班那样，急于去教孩子们语文、算数、汉语拼音。

据我观察老师们首先让孩子们情绪稳定下来、能在课堂上坐住、然后再训练孩子的注意力集中。从点名、问好、应答、日常生活和礼貌用语开始，到起立、坐下、整理自己的东西结束。然后才开始教他们数数、认字、画画（可以乱涂乱抹）、唱歌、涂色、做操、模仿动作、物体的形状和颜色、空间方位感、组织孩子做游戏，比较物的多少的理解，数字大小的理解，促进数量概念的发展。由行为到认知能力，音乐美术、德智体全面进行训练，把在家里没有做或根本就做不到的训练，老师都给补上了。

彬彬是2004年也就是他11周岁才上这个班的，班上还有五六岁的孩子，上学两个月后ABC测试是16分，上学前是58分，老师们仅仅用了两个多月的时间就给去掉了40分，可见老师们的训练方法是相当有效的。我注意到这个特教班的学生招生也是经过反复考试的，很多孩子因为行为没有得到很好的矫正，不能不能进入学习状态，而且还影响其他孩子的学习，所以学校没有收。所以一定要矫正孩子的不良行为，否则社会难容！

作者: 美惠子 时间: 14-2-22 06:55
彬彬爷爷介绍他矫正孙子攻击性行为的办法就是寸步不离，严看死守，随时随地防止他伸手打人，掌握他什么时候，什么地方最愿意动手的规律性，在他刚伸手的时候就要把他的手拉回来，并警告他不准打人或不准打小朋友，甚至在没有伸手的时候，就要告诫他，不能碰小朋友，实在不听劝说，适当的时候不妨打他几下，久而久之自然就能改掉他好动手的毛病，彬彬就是这样被爷爷矫正过来的，现在他偶尔想打人，举起手后也不敢往下落。每次事件平息之后，我们都要对孩子讲：“以后不能再打小朋友，你看人家的爷爷、妈妈都不高兴了，都要打爷爷、妈妈，把爷爷、妈妈打坏了谁领你出来玩，你把人家打坏了，咱们还得拿钱给人家看病，钱都有花光了拿啥给你买好吃的。下次再打人爷爷、奶奶还有爸爸、妈妈都不喜欢‘斌斌’了。”爷爷发现每管教他一次，尤其是爷爷因为他和人家争吵一次，他就会间隔好长一段时间，才犯主动攻击人的毛病，而且间隔时间是越来越长。就这样两年后，除偶尔听见小孩哭声还表现特别兴奋准备伸手外，打人的毛病基本改了，到现在一点对人主动攻击的行为都没有了。说明这孩子还是懂事、有记性，是可以教育的。他们家属院里的人，都夸斌斌仁义不惹事生非。其实他们那里知道，就为这不让孙子惹事生非，斌斌没少挨揍，因其他事情爷爷和父母很少打孩子。打在孩子身上，痛在家长的心里，爷爷想：“我现在不打你，你这毛病不改，将来你又傻，又惹事生非，岂非净等去挨打的角色，别人打你可不像我们这种打法了”。纠正孩子的攻击行为应以预防为主，是一个漫长的过程。

彬彬在这所普通学校的特教班上了两年，在2006年11月转到了育智学校，直接插到7年级，这时的彬彬已经是13周岁了，在普通学校里因为学习跟不上才转学。普通学校办的特教班主要是训练生活自理能力，规范矫正行为的学前训练，对文化课的教学还是比较少的。彬彬在育智学校里也遇到了对他非常有帮助的老师教他画画，书中也展示了几副彬彬画的工笔画，确实是非常棒。

书中也展示了一些彬彬爷爷和自闭症家长之间的交流，在交流平台斌斌爷爷的谦逊、和蔼、无比真诚和充满关爱，急人所急，想人所想，只要能回的帖子就赶紧把自己的非常中肯的建议提出来，并一起来探讨教育方法。爷爷用自己的一套理论把自闭症孙子带好，从完全傻子一样到自理、画画还会思考的孩子。让孩子快乐，让孩子带你到他的世界中。快乐、动机，情绪是启动儿童发展的马达，让父母看到了训练孩子的希望。

作者: 美惠子 时间: 14-2-22 06:55
在这本书第六章最后斌斌爷爷提出对儿童孤独症的猜想，斌斌爷爷很有自己的见解，我们大家也一起来分享学习一下：

因为我即不是医生也不是专家，由于和孤独症儿童接触的时间比较长（十多年），接触的人数也比较多（几十个），就产生了一些看法。而这些看法又无法得到证实，只能算是瞎猜，所以我把它叫做猜想。

1、孤独症的病因不是单一的，是多种多样的，张三可能是染色体和基因异常、李四可能是怀孕期间病毒感染……，但损坏的都是脑神经细胞，表现出来的主要症状基本都是一样的

2、孤独症是生理方面的疾病；自闭症是心理方面的疾病。孤独症和自闭症是应该有区别，就因为把这两种症混为一谈。因此，有些人才能认为孤独症孤独症不是病，给社会造成一些不良的影响。

3、自闭症的智商比较高，通过心理治疗或训练是可以痊愈的，而孤独症智商低下无论怎么样治疗或训练，只能改善其症状，是不能治愈的

4、为什么孤独症儿童能够天赋与低能共存，因为他们脑神经细胞并有全部损坏，没有损坏的部分得到了充分的发挥如：舟舟指挥才能就发挥淋漓尽致，而他在其他许多方面都是个低能儿

5、人的脑神经细胞分工特别的细腻，例如；我孙子对汉字接受的就比较快而对阿拉伯数字就非常迟钝，一年可以认上千个汉字，而认10个阿拉伯数字足足用了四年的时间。

6、人的脑神经受损细胞经过长时期的强化训练，有时能够修复或激活或再生或由其他细胞代替完成已经损坏细胞的功能，如：失去双手的人经过长期艰苦的训练，竟然能够用双脚写字、穿针引线（这毕竟是极有毅力人才能办到不是每个失去双手的人都能办到的）。同样道理脑神经也能出现互相替代的现象，所以有些智力残疾人能成为奇材，是不奇怪的，因为心无旁务。

7、孤独症儿童为什么会代词反用？
因为患孤独症的儿童智力发育不全，他们的思维方式常常不会换位思考。所以你和他讲话的时候，他不用自己身份说话，而是站在你的立场，来回答你的问话。例如：你问他“你想吃苹果吗？”他会鹦鹉学舌地说：“你想吃苹果吗？”这时他一点也不明白你问话的意思。

经过一段时间的训练智力有所提高后，你再问他：“你想吃苹果吗？”他会说：“他想吃苹果”，这时他心里已经明白，是在问他吃没吃苹果，但仍然转不过弯，不会用第一人称“我”来回答问题。

再经过一段时间（这是一段很漫长的时间）的训练，他的智力又有提高之后，才会用第一人称“我”来回答问题，你再问他：“你想吃苹果吗？”他就会回答：“我想吃苹果”或“我不想吃苹果”。

8、人把孤独症也叫做——自闭症，其主要根据就是自闭症的孩子，只要想学他一学就会；孤独的儿童无论怎么样想学就是学不会。其实不然，就是我们所说的孤独症儿童，也存在天赋与低能共存的现象，他们对有些东西非常敏锐一学就会，甚至于无师自通，相反对另外一些东西，又是非常的迟钝，无论如何教也教不会。这是为什么呢？因为他们是大脑神经受到了损坏，人的大脑神经分工细致，人脑如同电脑，没有受损的神经就能接受指令，受到损伤的神经就无法完成接收或发送指令的任务，而没有受到损害的细胞就能完成它所承担的任务。有些细胞虽然也受到了伤害，经过治疗或锻炼或环境反复剌激，这部分脑神经细胞得到了修复或激活或再生，它又能正常甚至超常发挥作用了，这是所有智障儿童低能与天赋共存的主要原因。因此，不能根据这一点就把孤独症儿童也叫做自闭症。

9、不点火自燃
我们在形容人脾气不好时，常说：“×××哪脾气才坏呢，沾火就着”孤独症儿童的脾气比哪些人还坏，他们常常是没人招没人惹，就无原无故地发脾气，拍自己的大腿、咬自己的手指……，真是不点自燃。

这决不能把他们这种行为简单地理解成：是他们想引起他人注意而采取的一种方式（不排除有这种意图），大多情况是他们身体里面某一部位有了极不舒服的感觉，或者是哪个时候他们胸中积蓄了大量的郁闷之气，心中的积郁无法宣泄，当然点火就着（对他人实施攻击），不点火自燃（自伤自虐）。
因此，训练孤独症儿童，首先要在调解好孩子情绪的时候，才能顾及到其他。

大家仔细看一下最后面斌斌爷爷总结的那些条吧，至理宝典啊，一定要仔细读。

1.一定要认真学透本书！看得似懂非懂，教起来也会不伦不类。请先深刻认识作者的理念，再结合自己孩子的实际情况，设计目标和活动。
2.别轻言放弃！这也是作者多次强调的：“我们唯一会犯的错误，就是感到气馁，和放弃努力。”
3.千万不要急！！！！但一定要记得“精熟”两个字，精熟之后再进入更高级的阶段。不要急。
4.珍惜每一分钟和孩子在一起的时间，进入他的世界，再带领他进入共享的世界。进入他的世界，其实就是找出他喜欢什么，然后尝试和他一起享受他喜欢的东西；带他进入共享的世界，就是让他认识到，你真的是和他一起做这些开心的事，并且是互相有交流的。
5.强调两个词：快乐，动机。越读越有感触，越能学到东西。书这东西买回来是要好好读的，好的书更是一次一次地仔细阅读才行。推荐《孤独症的快乐疗法》。

注意：精熟，精熟！这一点很关键。如果做到了，一定会在理论和实际上有一个共同的飞跃！书不在于很多，有两本好的你能读透的就够了！

作者: 美惠子 时间: 14-2-22 06:56
关于彬彬的近况，在去年网上的一个文章里，介绍现在斌斌已经20岁了，1.75米左右的个子。他在前面走，会时常停下来，因为爷爷已经跟不上他了。现在的他生活能够自理，可以帮妈妈做简单的家务。

　　斌斌的国画和书法都很厉害，国画刚刚参加了八级的考试。2010年，他抄写的《心经》曾经被拍卖出20万元的高价；2011年，他写的《离骚经》被演员文章以12万元价格拍下；2012年，他的另一部抄写的《心经》卖出5万元的价格。爷爷介绍“这些作品都是斌斌参加孤独症活动时捐出去的作品，所得用来做和孤独症相关的公益活动。”

　爷爷说，他有三个愿望：第一，斌斌能够学会花钱；第二，对人情世故再理解一些；第三，找一个合适的环境，有一份力所能及的工作。

祝愿天下孤独天使不在孤独，做个开朗健康的快乐天使。相信有爱就有希望！

作者: blackeye 时间: 14-2-22 23:19
谢谢分享。我没读过这本书，只是在网上读过斌斌爷爷的文章和有关报道，很赞成斌斌爷爷朴实的教育理念。

看来斌斌爷爷认为“孤独症”是指典型的重度自闭症，如斌斌这样的孩子，“自闭症”是指高功能的孩子。可见这方面的用词多么混乱。其实“孤独症”和“自闭症”的使用是可以互换的，都指自闭症/孤独症谱系障碍，包括了重度和轻度的，也包括阿斯伯格症。

作者: 美惠子 时间: 14-3-23 20:38
昨天在威海孵化园培训室举行了3月的星星天使家长读书会，来的人不是很多，但交流的效果非常好，从上午9点一直持续到中午1点。

作者: 美惠子 时间: 14-3-23 20:38
本帖最后由美惠子于 14-3-23 20:44 编辑

漫漫自立路——《读与自闭症儿子同行系列》心得

王惠

明石洋子女士花了三十多年的时间，把自己的长子彻之从一个低功能的自闭症患儿培养成为在一间政府办的养老院工作的公务人员。他还同时把次子也培养成才。这套书分为三部：《原汁原味的育儿》、《通往自立之路》，第三部《为了工作加油》希望她的经验和历程能激励我们为家庭和孩子的未来不断努力。
这三本书第一本的中心内容是彻子妈妈在忙于应付超级多动的彻之的同时，主动结识同伴，支援者，并为彻子创造良好的生存环境而努力。第二本《通往自立之路》则侧重讲述作为家长，彻子妈妈是如何在日常生活中教导彻子的，包括：上厕所、偏食、刻板行为、干家务、处理金钱等生活中无法回避的议题。第一卷是以年龄为主线，从彻子的婴幼期写至小学毕业，因为诸多生活问题并没有因年龄增长而自然解决，还需要经年累月的连续努力，所以作者第二卷的写作并不以年龄为主线，而是以一个一个问题的形式（横向平铺）展开，因此，在第二卷中即使有回顾婴幼儿至小学毕业的内容，也是换个角度来讲述的。

第三本书《为了工作加油》，我们看到彻子是如何一步一步地开拓自己的人生道路，如何印证自己为了工作，加油的人生信条，他虽然身有缺陷，却过着比我们健全者更加精彩的人生。

第一本书她让我很直面的看到家庭养育患儿的辛苦和无奈，也让我看到坚持合理化育儿后带来的感动和惊喜，让我真正理解了世界上并不存在一开始就很坚强的家长，带着问题成堆的自闭症孩子生活，紧张的双腿颤抖也很正常，但只要决定自己的生活方式，即使遭遇挫折也会挺住这一句话。彻之的成长，离不开母亲的教导，也离不开社会人士的力量。

作者从最初被多动的彻之折磨终日、不知如何养育、遭世人和丈夫的责备，甚至有轻生的念头到接受彻之的种种怪异行为，努力与社会各方进行沟通，得到众多人的理解与支持，从这里我读到了作为特殊孩子母亲的艰辛与坚强。明石女士在自闭症教育上的领悟能力以及她面对生活窘境时的坚强和乐观着实令我感到钦佩。

当看到明石彻之的简介：一名重度智障的自闭症患者，现今在日本川崎市担任公职人员；看到彻之君伴着灿烂笑容的近照，我震惊了，甚至错觉地在想：他的自闭症被神奇般地治好了吗？当然，答案是否定的。但是，这名智商不到40的重度自闭症患者是如何能做到今天的自食其力：在生活中能自理，在社会上能够自立？他的母亲——明石洋子女士在这几十年里到底为他做了什么？又是怎么做的？……带着这一系列的问题，我开始跟着明石女士的思绪“一同”经历了她对彻之君从幼儿时期到少年时期的干预教育。细细品读明石洋子女士的《与自闭症儿子同行》卷一、卷二、卷三，追随文字的过程中，我们也一步步体会了这位母亲在发现孩子患有自闭症后日臻成熟的心路历程，从努力治疗到承认现实，再到培养孩子的自立意识能力，努力使其过上幸福的生活，这是一个观念层层转变的过程。

每对父母在孕育一个新生命的时候都会有很多的希望，很多的猜测。宝宝漂亮吗，可爱吗，听话吗，聪明吗？是会比较像妈妈还是比较像爸爸呢？但是大家一定会有一个最大的心愿那就是宝宝一定要健康。

明石洋子和她的先生也是带着无数的期许等待着这个新生命的降临。可是当孩子一岁多的时候，她发现孩子和常人有太多的不一样。而在那个年代，他们也没有首先想到会是自闭症这样一个终生的疾病。当确认后，作为一个母亲有过绝望有过泄气，她说多希望带着彻之一起离开这个世界，可是志愿者坚定的说要走她自己走，彻之留下她来抚养。正是这样一个拙劣的激将法，唤起了一个母亲内心最大的使命感，一个毫无血缘的陌生人都愿意来照顾彻之，而自己作为一个母亲有什么理由不坚强面对，不为孩子打开一条通往自立之路呢？

这套书记录了一位母亲从开心的迎接自己的孩子出生到发现自己的孩子的异常，然后又从自己内心的不接受到自己决定和自己的孩子共同成长一直到现在把彻之教育成能被社会接受的社会人这样一位特殊母亲的特殊辛酸历程。彻子是72年出生的，小彻是一个重度自闭症患者，在上世纪70年代初，世人对自闭症的了解可谓是一片空白（当然现在也不多，稍微好点），在他小时候鉴于当时日本的医疗条件的落后，整个日本社会包括普通日本人都对自闭症儿童小时候的种种怪异的表现感到奇怪、疑惑、不解，甚至当他们看到这些自闭症儿童的那些所谓的恶作剧时，都充满了气愤和厌恶。当时彻之的母亲对自己儿子的这种情况也是束手无策。

有一段时期，她也是心存侥幸，不愿意面对残酷的现实，而当时的日本也对自闭症这种病症没有科学的认识，认为是父母的教育失误，明石女士因为这种原因也刻意隐瞒自己孩子的情况，在面对孩子与其他孩子之间的差距时，她与丈夫又对彻之进行了“语言强化训练”，当时夫妻二人认为是电视教坏了孩子，语言出不来，就要通过训练来让语言出来，强制性地用手段逼迫彻之讲话。后来经医院诊断为是一名重度的自闭症患儿，但这时彻之已经是一个八岁的孩子了，这个年龄对于一个自闭症患儿来说已经是超过了最佳康复期，但是彻之的母亲也就是本书的作者明石女士早在自己儿子三岁的时候就认识到他在行为方面的问题。在查阅了大量资料和咨询专家以后，她在教育彻之方面也做出了相应的调整。

首先她在教育彻之时倾注了大量的母爱和耐心，在彻之做出某些不恰当的行为之后，不是一味的采取责骂的态度而是采用耐心教育的方式，一遍一遍不厌其烦的进行纠正其行为。她的这种耐心细致的教育方式也在时刻提醒着我们在对待孩子的时候也要付出极大地耐心，对他们的不适当的行为进行反复细致的引导。

   书中有几段让我看了很有感触同时我也学习到了，如“我不能以‘他什么都不懂’、‘给人家增添麻烦’、‘外界危险很多’、‘坏人不少’为理由把他关在家里，也不能以‘难为情’、‘孩子可怜’为由将他遮掩起来，使其不跟外界接触。”“只要在社会中堂堂正正地生活下去，一定会找到幸福之路。所谓‘我要活出本色活出精彩’，并不是藏匿彻之，自行其乐，而是要‘积极的让彻之走进地域社会，一道生活’。这样，彻之才能找到符合自身的生活之道，也‘活出本色，活出精彩’。”我对这段话的理解就是，我们现在培养我们这些孩子最终目的就是为了让他们融入社会，做一个社会人。而做一个社会人首先要的是自理以及好的生活习惯，当洋子女士听到一位脑瘫患者吐露心声后，顿时大捂，本来对于“怎样培育彻之才好”这个人生课题还处于探索之中，顿时找到了目标。当孩子有了生活自理能力以及良好的生活习惯之后，就要培养他的自立意识和能力了，洋子女士为了能让彻之有这个能力，她让彻之学习了三件事1、学习自立能力2、学会基本社会规则3、学会与人交往的正确方法。在学习这些过程中，洋子女士把彻之的爱好变成一种技能，让他今后有一技之长，如今洋子女士确实做到了，彻之现在从事的工作就是洋子女士从彻之的爱好中挖掘出来的。彻之是一个程度不是很好的自闭症患者，由于他的母亲不放弃而且从最基本的生活自理开始教他，从他的爱好出发，并且坚持和彻之一起让社会接纳，这位伟大的母亲成功了！

书中我有很多感触：
其一，家人是特殊孩子前进的最大推力，正是有家人帮助疏通、协调周围的环境还有弟弟的示范使彻之走向自立。
其二，所谓“真正的语言”，并不单纯是因音发声，而是在与人交流的过程中，心智随之发育的载体。有表达的需要与动机才会出现语言。
其三，从小就尽量多地接触当地社会的人们，对自闭症自立很重要。我们很多家长还不能认识到这一点，往往觉得不光彩，躲躲藏藏的。殊不知现在不接触，他将终生都要关在家里，不能自立。
其四，普通孩子们的存在对自闭症孩子的成长和自闭症的改善很重要。在正常孩子当中更容易模仿、更容易学的技能。所以实施融合教育很重要。
明石洋子女士的另外一本书《通往自立之路》可以说更是一本对家庭教育很实用的训练书。不仅对自闭儿有用，对普通儿童的教育也很有启发。

我想从三个方面谈谈明石洋子女士成功的原因进行解读。
第一、乐观的心态。
面对儿子的不同寻常，起初，明石女士和很多的自闭症家长一样：悲痛、无措、无法接受，甚至还想过要舍弃儿子了却自己的生命。但是后来，由于参加了地域训练会，她在育儿中找到了快乐，再也不以彻之的障碍为耻，完全以平常心接受了现实。将育儿之事，由孤苦转化为快乐。在育儿的同时也学会了育已，自身也在不断地成长。虽然身为特殊儿童的母亲，但是她主张“要生活的有模有样、有滋有味，要活出人生的本色来”。就是在这样的乐观心态的支持下，她与自己原本苦闷忧郁的生活告别，重新恢复了开朗的秉性和愉快的生活。当然，彻之长大成人之后每天的笑脸与笑声，与都与妈妈的乐观心态有关系。

第二、不懈的坚持。
彻之掌握自立的方法，其过程并不是顺顺当当的，更说不上一帆风顺。单就打扫浴缸一事，因为彻之一边玩耍一边练习，修成正果竟然用了整整10年的时间。对对错错，反反复复，又边学边忘，耗时经年累月。但最后，彻之仍然还是学会了自立的基本事宜，并成功的通过的公务员考试，成为一位正式的国家公务人员。这一切的成功，都源自于明石女士坚持的信念和不懈的努力。

第三、全家的团结。
   长期以来，彻之的父亲、明石女士、弟弟政嗣都为彻之的成长付出了极大的苦心和精力。作为血亲，家人为了彻之甘愿一路含辛茹苦，坚持至今，他们是彻之前进的最大推动力。刚开始，对彻之的教育只有妈妈一人在努力，爸爸由于接受不了儿子是自闭症的事实而故意疏远彻之，后来使得儿子厌烦，最后使用“巧克力战术”将儿子“制服”，就这样爸爸成为了妈妈的队友，之后出生的弟弟更是彻之的好玩伴、好朋友。试想，若只有妈妈一个人努力的话，妈妈还能每天乐观的生活吗？试想，若只有妈妈一个人努力的话，妈妈还能直面困难，充满信心的一直走下去吗？试想，若只有妈妈一个人努力的话，妈妈还能贯彻始终，经年累月的付出一切吗？所以，亲情的力量之巨大之持久，这是令人佩服的一家人。

   在书中，明石女士说过这样一句话：“一切为了彻之的幸福”。妈妈为彻之找到了一条幸福之路，积极的让彻之走进社会中，活出本色，活出精彩。我们都知道，彻之的智商并不高，自闭障碍的程度也不轻，但最终，彻之在妈妈的教育、爸爸的辅助、弟弟的配合以及地域社会中的各界人士的理解和支持下，成为了一个可以完全自立并养活自己的人。彻之的故事给了我们太多太多的启示和帮助，希望我们在今后的教学和工作中能更加灵活有效的运用明石洋子女士著作中提到的方法。

   在读书当中明石洋子女士的这一句话让我深有感触：“自闭症儿童之所以不会，是因为他还不明白”，的确无论是作为家长也好，老师也好，时而在训练或是教学过程当中遇到教不会的问题，而且这个问题也会频频发生，很多家长在这个时刻往往会失去耐心有时也会失去理性，对孩子发脾气或是不予理睬，有时候作为老师在遇到此问题时，同样也会唉声叹气。其实回过头来想想在教学当中孩子的不会就是因为他还不明白，或许对于他来说理解力并没有达到这一点，而我们有时候会强加与他更为难的东西，这些自闭症患儿将来最终还是要走向社会的，所以明石女士在彻之小的时候就教自己的儿子熟悉自己居住地周围的环境，去商店购物时要遵守社会规范按次序排队付款，在过马路时要看红绿灯，要有危险意识，什么事情在公共场合能做什么事情又是不能做的。我们在教育孩子的同时也不应该忽略了对他们社会性的培养，应该多组织集体活动，让他们也能有与社会融合的机会，这对他们的社会规则遵守的培养也是有好处的。

明石女士在没有任何经验可借鉴的情况下，自己开拓了一条理性的、正确的育儿道路，她的执着、她的坚持、她的理念对现在的自闭症家庭带来的帮助应该算是很直接的，作为一个重度自闭症患儿的母亲，她也曾经伤心、曾经迷茫，可是伟大的母爱让她选择了做一个坚强的母亲，她积极的带着孩子进行各种训练的尝试，生活中的点点滴滴她都要想办法来帮助孩子跨越那道障碍，在碰到别人的不理解时，她积极从容的面对，犹记得书中她说的那句话：壁垒越高，跨越之后的感动就越大，有时候我不得不想，是什么让这位女士如此强大，唯一的答案应该就是那份无私的母爱吧，相信很多的家庭在读了这本书后都可以有很多的触动和收益。

   在书中给我更深印象的是明石女士在彻之教育上的勇于尝试，在那个年代，没有结构化也没有行为矫正更没有心智解读，但一位是门外汉的明石女士通过自己的不懈努力，一样一样地自己摸索出来了，在教育彻之的过程中自己也焕发了新的人生奋斗目标，就象她自己说的那样，找到了自身与社会的新接点，如果没有彻之，自己只能是一介家庭主妇吧。

   在书中让我感觉这是一位快乐的母亲，在教导彻之中，她也是以一个学习者身份作为教导，家长的态度很重要，一个乐观的家长对于孩子的教导是尤为重要的，但是乐观并不是盲目的乐观。同时对于我们的孩子情感交流尤为注重的，无感情则无交流，拥有丰富感情的孩子，就会逐渐懂得如何过上主动的生活，最终必然自立。家长们你们能坚持多久，孩子就能走多远！一起加油！

当然，如今的彻之是他自己与母亲及家人一起努力的结果，世界上并不存在一开始就很坚强的家长，但积极的面对和开阔的心灵会让自闭症儿童和他的父母得到新生，在书中细讲了一样样的措施，如何纠正彻之的偏食，让弟弟教导彻之上厕所，个人卫生的整洁等等，还有从封闭的家庭环境中走进社区，让邻居都接受了他（细想明石女士真的了不起，彻之小时候真是一个让人头疼的皮大王啊，给邻居添了很多的麻烦啊！）

在读完这本书后，我深切感受到了融合教育对于自闭症儿童干预教育的重要性。而明石女士在这一领域有如此的前瞻，真是不得不让人对她肃然起敬。每当彻之闯祸了，她都能“厚着脸皮”去邻里家登门道歉，有时还会顺便“死皮赖脸”地要求别人能助她一臂之力，也让我体会到了一位母亲的伟大和不易。同时，她还是一个无私的人，她不仅走出了谁都不愿跨出的一步——融合教育，还帮助她所居住过的城市里有像她一样遭遇的家长和孩子们，使他们也感受到了生活的快乐、社会的温暖、未来的希望。不过，在读本书的过程中，几度让我热泪盈眶的却是那些“配角”。让我映像最深刻的便是那个牙医以及一开始极力反对彻之进入自己儿子同班学习的妈妈。看牙医这件事，几乎每个人都会有些畏惧，还没进门，那“呲呲”就已能让人望而却步了，而那位牙医却深得了彻之的信赖，他对待彻之的耐心和方法让我感到了一丝羞愧，他的职业素养是如此之高。再来说说那个妈妈，其实她一开始的反对一点也不让我感到意外，记得以琳的方静也曾说过：“如果你是正常孩子的家长，你能容忍一个自闭症的孩子在你孩子的班级里莫名其妙的大喊大叫吗？”确实，融合教育的难度之大非同一般。但最后这位母亲的态度180度转变，并对明石女士说：“如果今后出现像我一样要赶小彻走的人，让我来说服她吧。我会告知：‘其实当初我也是这样想的，可是那不对。’

从本书中我最能感受到的是明石对彻之作为一个母亲浓浓的爱意而且其中更多的是一份尊重，对于彻之她尽力创造条件让他去与外界接触，但是并不是一味的所有事情包办，让他自己要去学会基本生存能力该做的事情。反观在国内，我们经常能看到孩子由父母抱着进进出出，由父母代做很多本来可以做的事情，也许在家长眼中他们是一群折翼的天使，父母一方面希望他们能快快长大，能看到他们和普通孩子一样成家立业，另一方面又希望他们能永远在自己的身边，希望他们永远有一双清澈透亮的眼睛，永远有天真无邪的笑容，永远是不会变大的精灵，所以这份爱中有着太多复杂的情绪。但是我们应该要相信我们的孩子，相信他们也是独立的人，只是不会表达自己的需要和感受，比别人学习的要慢一些，但是只要我们坚持不懈，他们终有学会的一天。

“积极地让彻之走进地域社会，一道生活，找到生活之道，活出本色，活出精彩”明石洋子女士是这样想的，也是这样做的，所有的日常训练，她都是为了告诉彻之：周围的人要比你正在刻板迷恋的东西更有趣。为了孩子，明石动员了家周围所有可以利用的资源，带彻之和别人一起玩，让他在集体中感受游戏的乐趣。当彻之随意乱跑参观别人卫生间的时候，她又像一个保护小鸡的鸡妈妈，带着自己亲手制作的小工艺品去给别人真诚的道歉。她不刻意隐瞒孩子的情况，让必要的人知道才能帮助到孩子，为他打开一扇大门。当彻之很喜欢和一个孩子玩耍但是不会表达只会拍打的时候，明石主动告诉那个孩子“因为彻之喜欢你，请你以后要跟他一起玩哦。”当彻之不懂自己寻找小伙伴时，明石就把自己当作真正的玩伴，邀请小朋友到家里，返回童心，真心投入，一起享受游戏，在集体中找到彻之的长处，了解喜欢什么，把兴趣发挥极致。所以家长和老师在平时的生活中要多观察留意孩子喜欢些什么，特别作为老师对于孩子喜欢的要发挥想象，仔细想想如何抓住兴趣能拓展些内容，并且穿插些其他方面的内容。而且要和家长保持沟通联系，观察家校变化，帮助孩子能真正掌握所学的东西运用到生活实际中去。

   最让我佩服的是明石洋子老师能智慧的从积极的角度看待偏执，明石女士因势利导，她的教育强调的是疏导，而不是硬性的遏制和压抑。儿子不是对水偏执的很吗？喜欢玩水，喜欢厕所。喜欢在厕所里玩水，那就清洁厕所吧，不仅清洁自己家的，也可以清洁邻居家的，无形中，还融洽了邻里关系，为彻之能在社区正常生活构筑了良好的氛围。彻子妈妈利用他喜欢水的特质，使用程序表的方式教会彻之打扫卫生、烧饭做菜、等自立的基本技能。将刻板和问题行为成为他的长项，最终能够成为公职人员，在自己的岗位上开心快乐地工作。这在正常人眼里看来微不足道，对于一个自闭儿来说真是可谓教育的最大成功。

   压制只能让孩子更加抓狂，更加歇斯底里，更加反抗不合作，那么，既然如此，就让他玩，而且，让这种玩变成一种能力，化破坏为建设。我们自闭症孩子有各种各样的“执着”行为，只要肯动脑筋、肯换种思维方式思考，都可以化破坏为建设。同时父母也不用整天痛苦着了。每个人都需要别人的尊重，对待自闭儿，我们也应该给于最基本的尊重。多往积极方向思考就像拨开云雾见晴天一样！

这样一位妈妈，坦然接受孩子长大后做起了清洁工的工作。不是所有的妈妈都愿意孩子去做清洁工作的，更何况，孩子还是自闭儿。从大众的观点看，孩子已经够可怜了，还要去做艰辛的清洁工作，不是太残忍了吗？可是明石女士抛弃了这样的世俗的不忍，让孩子自食其力，独立生活，才是父母对孩子最大的慈悲。清洁工的工作在我们国人的眼里通常是很卑微的，但对彻之来说，幸福又满足，这是一项充满乐趣的工作，每天乐此不疲，对妈妈来说，幸福又骄傲，儿子凭借自己的实力考取了这份公务员的工作，而且做的很出色。

   很多自闭症孩子的家长的最大人生愿望就是“自己比孩子要晚死一天”，这样，孩子就会在家长的照顾下终老。因为他们没有自立能力，他们全部的人生依赖就是父母。所有的父母都无法想象把一个可怜的，真正孤独的孩子独自留在人世的凄惶，那是怎样的一种不堪啊！

   明石女士也想到了这样的一天，于是，从小开始培养孩子的自立能力，即便这样的过程难于上青天。你可以想象吗？为了教会孩子洗澡这么简单的事情，这个母亲竟然一教就是七八年之久。等待孩子掌握任何一项技能的过程，都是真正的愚公移山的过程。岁月啊，唯一苍老不了的就是母亲的那颗执着的心啊。

而自闭症孩子最终的幸福到底该如何定义呢？可能每个孩子的实际恢复情况不一样，每个家长心中也有自己的一个期望值。但我相信他们都有一个底线，就是希望自己的孩子活着有尊严，不求成龙成风，但求有一天能够自立于世，当家人不在身边的时候，孩子们能够继续独立生活下去，而且活得有质量。明石女士的成功教育给了天下家长一道希望的曙光，明石彻之的情况那么严重都能踏上自立之路，我们有什么资格说放弃呢？

   作为一个特殊人群，明石女士尽力的为孩子多做一些争取，希望能得到社会的接纳，尊重和关心。但是几十年过去了，在中国，现在星星儿还是一群势单力薄的人。他们的将来能否像彻之一样有地方愿意接纳，让他们能用自己的双手，勤恳的劳动，努力的工作，活出人生的精彩和价值，能有尊严的活在这个世界上，能让家长像明石一样到老还能有自己喜爱的工作，能不为这个孩子过多的操心，哪怕要离开这个世界，都能放心的含笑而去。这是我们老师和家长的夙愿，也是随着社会发展，随着各界对于自闭症的了解之后才可能实现的。

但是我们在现在条件还不是很好的情况下也要努力帮助我们的孩子，就像明石一样在黑暗中摸索前进也能迎来灿烂的今天。相信我们多做一些，孩子一定能回报我们更多一些。

   在彻之成长的岁月中，出现的每一个善良的人都足以让我感动涕零，并且为作者感到欣慰。明石女士为成就今天的彻之付出了许许多多，但也绝离不开周围人的包容、理解和帮助，我想所谓的和谐社会，这也应该是非常重要的一块吧。所以，有幸的人们，请大家敞开爱的胸膛，给我们遥远星球的孩子一片天地；不幸的家长们，也请不要气馁，俗话说：金诚所至金石为开！前有古人，后亦有来者，你们并不孤单，请鼓起勇气，为我们的孩子撑起这片天吧。

译者洪波先生也是一个自闭症孩子的父亲，在书中他也谈了他的感悟
我从这套育儿经当中获益良多，总结有五个方面。

   其一，培养孩子的心志重于一切。我们许多家长往往脱离实际，拼命给自闭症儿女搞应试教育，偏重桌面练习；稍高一层次的家长会去兼顾生活技能、社会规则的培养。孰知育儿之最高境界，更在于培养孩子的主见。在奴役残障青年的非人事件频频曝光的今天，我可不愿把儿子的干活技能训练得炉火纯青却供那些居心叵测之徒使唤。为此，我们要贴近孩子的心声，呵护他们自尊与主见之脆弱的萌芽，因为这是其将来有尊严地活在人世间的思想基石。

   其二，扎根地域社会，迈向融合共生。随着孩子的长大而与正常社会渐行渐远，这不利于其个体的成长。就像任何花草不可脱离空气、水分和土壤一样，我们的孩子一旦脱离社会之土壤和地气，就会逐渐枯萎。为此，我们作为家长要辛勤地为自己的孩子耕耘地域社会。鉴于社会之障碍要远远大于孩子本身之障碍的现实，我们家长在地域社会的修为很大程度上决定了孩子能在融合共生的道路上迈出多远。

   其三，在地域社会理解、接纳孩子之前，身为家长的我们得先理解、接纳孩子，了解孩子的局限和潜力，善于欣赏其与生俱来的“缺陷之美”。在断臂维纳斯塑像和釉面开片的哥窑瓷器刚刚面世之时，人们并不看好，此后“瑕疵”却被世人充分挖掘，推至审美最高层次，遂以其天然的缺陷美在艺术史上独树一帜，获得社会认可。换个积极的角度来欣赏自己的孩子，既尊重了孩子的特殊性，又调整了自己的心态。

   其四，培育孩子劳动的理念及正确的金钱观。马克思认为，劳动使人与动物从根本上产生了分野。劳动是我们孩子“部分谋生”和“有意义地消遣人生”的手段，而劳动所得——金钱则是其赖以生存生活的物质基础。我希望孩子将来不要仅仅停留于温饱的层面，还要像彻之一样，独自骑车外出旅行，享受精神生活的愉悦。

   其五，自闭症家庭的齐心协力极其重要。任何体制和福祉事业都有其固有的惰性，需要人们群策群力、花时间花精力去推动。令人称羡的国外之自闭症福祉现状并非一蹴而就，不是经济发展至一定程度的必然归宿，而是其家长们一起奔走呼号，持续推动舆论，进而影响决策层的结果。倘若都在各自为战、独善其身或逡巡观望，馅饼怎么会从天上掉下来？干预自闭症是一场在我们有生之年看不到终点的马拉松赛，伴跑者（家长）不在了，选手（孩子）怎么办？人生又如一趟驶向远方的列车，我们中途下车了，尚留车上的孩子怎么办？孩子之于我，如影随形，可形不见了，影子怎么办？针对这个终极问题，卷三《为了工作，加油》给予了负责任的解答。

彻之本人的自白
   我说话有困难，不会写文章，但我有很多自己的意愿和梦想，我想流着汗水劳动，从事对社会有贡献的工作。我现在是川崎市的公务员，不折不扣的“开朗、快乐地工作的人”。我告诉每一个自闭症患者——只要个人肯努力，再加上社会的支持，多后的墙都可穿破。 ——明石洋子长子：明石彻之

读完这套书我又想到了我们国内也有这样一位母亲---甄岳来老师，她也是一位成功的母亲，想想他们为什么会成功，我觉得除了爱还有就是坚持和他们的孩子一起“生活中学习，学习中生活”。最后我希望我们的家长能够好好的细细的读这套书，不要光去看这里的自闭症患儿有多么成功，我们要更多去关注他们的父母付出了什么，做了什么，用了什么方法等等成功的经验！

作者: blackeye 时间: 14-3-23 23:16
本帖最后由 blackeye 于 14-3-23 15:17 编辑

美惠子这篇心得写得很实在，赞一个！

对于自闭症孩子来说，自理自立确实是最重要的目标。如何帮助孩子实现这样的目标，这里面就有很多说道了。重复地教肯定是需要的，自闭症孩子需要重复。但家长不能只盯着“行为”，急功近利。自闭症孩子对压力非常敏感，容易焦虑，容易爆发情绪，一个情绪没有理顺的孩子，即使能学会行为模式，心理上也会有很多隐藏的问题，随着年龄增长而逐步显现。以下面这条为例：

其三，从小就尽量多地接触当地社会的人们，对自闭症自立很重要。我们很多家长还不能认识到这一点，往往觉得不光彩，躲躲藏藏的。殊不知现在不接触，他将终生都要关在家里，不能自立。
美惠子发表于 1】-3-23 12:38

父母对于孩子不喜欢接触人都会非常焦虑，心想：这样怎么行？将来怎么生活？我必须把他带到人堆里去，让他习惯。这当然是对的，但是在执行的时候必须根据孩子的情况灵活掌握，不能因为心急而对孩子造成更大的伤害。教育和训练自闭症孩子，一定要走“曲线救国”的道路，一定要有耐心，把孩子的心理健康放在首位。这不是“惯孩子”。顺应孩子的天性，相信生命的力量，相信只要我们不去破坏，给它一个适宜的环境，该长出来的一定会长出来。

就像明石洋子把彻之玩水的强迫善加利用而不是“矫正”一样，她所做的就是创造环境。那么，一个不喜欢接触人的孩子需不需要矫正呢？每天往人堆里带，是不是就能矫正呢？还是顺应他，让他发展不需要接触很多人的爱好？如果顺应了他，他就必定永远宅下去吗？家长有这些焦虑是很自然的，但这些只是我们的焦虑，不见得是事实。我以前也有很多这样的焦虑，现在回头看，很多焦虑都是没有根据的，我们被社会推着焦虑，被别人的经验推着焦虑。孩子需要的不是焦虑的家长，而是对他有信心的家长，为他排除障碍的家长，在适当的时候助他一臂之力的家长，让他有安全感的家长。明石洋子和斌斌爷爷都是这样的家长，他们带出来的孩子，能力不一定比得上其他孩子，但是他们都是快乐的孩子，我觉得这后一点更为重要。

作者: 伊犁春风 时间: 14-3-24 15:36

这里作为小学老师，我对斌斌上学的这一章进行了认真的研读，斌斌读的是普通小学的特教班，进了长春市的名校——解放大路小学柯树籽特教班，据报纸介绍这个班是中日友好合作项目，项目日方负责人是今年已99岁高龄 ...
美惠子发表于 14-2-22 06:54

美惠子您太棒了！

为您喝彩，为您加油！

希望您的这个读书计划让更多人群受益。。。

欢迎光临阳光工程心理网 (http://sunofus.org/bbs/)