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标题: 关于自己病因的重大发现 [打印本页]

作者: 继续研究 时间: 10-10-9 09:37
标题: 关于自己病因的重大发现
本帖最后由继续研究于 10-10-9 09:53 编辑

我从18岁患病,16年来在多家医院诊断各不相同,近几年来诊断为双相并按照双相治疗,
能够有效控制病症,并保持情绪和一定生活工作能力
从症状上看比较符合双相II型的情况,但是半边头脑肌肉紧缩,累及一侧身体等症状始终
没有明确原因以及达到足够好的治疗效果,经常容易疲劳,时重时轻,
前几天在网上搜索和碳酸锂类似药物的时候,发现有一种成人抽动症非常接近我的情况,
从病因到症状,以及治疗的药物,都有类似的地方,
现在正在用的氯米帕明,也包括在其中,

下面是这种病的简介
http://baike.baidu.com/view/753605.htm

这种病就是抽动-秽语综合症,一般儿童容易得,常常称为"小儿抽动秽语综合症",但是成人也可以得,我没有什么秽语,就是半侧头部肌肉不自主紧缩,带来情绪低落,,思维不集中,注意力混乱不受控,紧张升高,出汗,眼珠不能自由活动等等一系列症状

相比之下,症状匹配情况比双相要高些,是否继发双相,或者是双相导致的并发病症,
还不能下结论,但是现在有了很多新的治疗思路和药物选择,包括中药和西药

这几天使用肌苷片治疗,收到了以往没有的疗效,
明显感觉患处放松,各方面都有改善,呵呵

肌苷片的介绍:

肌苷参与体内核酸代谢、能量代谢和蛋白质合成，活化丙酮酸氧化酶系，提高辅酶A的活性，可使处于低能缺氧状态下的组织细胞继续进行代谢。

还可改善肝脏功能，有助于受损肝细胞功能的恢复，可刺激体内产生抗体，并提高肠道对铁的吸收。

临床应用

用于各种原因引起的白细胞减少和血小板减少症。也可用于心脏疾患及急慢性肝炎。还可用于抗血吸虫药物引起的心脏或肝脏毒性反应。以及用于急、慢性肝炎、慢性迁延性肝炎、肝硬化的辅助治疗 ,中心性视网膜炎、视神经萎缩等疾患。

据报导使用丙戊酸钠、肌苷、氟哌啶醇联合治疗难治性Touette综合征(抽动秽语综合症)，可取得一定疗效。有人曾用大剂量肌苷静脉滴注治疗肾性蛋白尿，取得满意效果。

作者: 逝去的时光2009 时间: 10-10-9 10:39
可能性不大，你得这个病的概率太低。

作者: 继续研究 时间: 10-10-9 10:45

可能性不大，你得这个病的概率太低。
逝去的时光2009 发表于 10-10-9 10:39

综合看是最接近确认的一个病症,成人是可以得这个病的,
从机理,症状,药物看都比较匹配,确认度大概可以到80%以上

作者: 逝去的时光2009 时间: 10-10-9 11:06
那种疾病的身体症状非常明显，觉得你还远远达不到那种程度。漫漫求医路

作者: 继续研究 时间: 10-10-9 14:24

那种疾病的身体症状非常明显，觉得你还远远达不到那种程度。漫漫求医路
逝去的时光2009 发表于 10-10-9 11:06

因为我长期服用药物,所以通过药物控制了这些症状,
氯米帕明正是治疗这种抽动症的药物之一,碳酸锂有抑制多巴胺和去甲肾上腺素的作用,
有一定的疗效是正常的,可以解释的通

我的双相症状比较起来,躁狂不明显,躯体症状主要就是这些,
情绪好转相对这些躯体症状容易的多,抽动症往往伴有强迫症状,以及可以伴有焦虑和恐怖症状,我也是这样,
发病前可以长时间正常工作生活,肌肉症状由轻到重等等,
都说明有可能是这种情况

作者: 继续研究 时间: 10-10-9 15:43
从近几天使用肌苷片的效果看,躯体症状上三天时间达到了以往几个月的恢复效果,
很让我吃惊,肌苷经查阅可以透过血脑屏障,对神经细胞康复有一定效果,
而且副作用很小,基本没有什么禁忌,和现有的药可以混吃

作者: shytz 时间: 10-10-9 18:13
抽动-秽语综合症
是强迫观念的偏执思想造成的，就是有重复思考问题的习惯，一旦问题被卡住，就有类似强迫痛苦过程
一是思想习惯，二是过敏体质，综合后容易造成

作者: 继续研究 时间: 10-10-9 18:30

抽动-秽语综合症
是强迫观念的偏执思想造成的，就是有重复思考问题的习惯，一旦问题被卡住，就有类似强迫痛苦过程
一是思想习惯，二是过敏体质，综合后容易造成
shytz 发表于 10-10-9 18:13

哪里会什么都是思想造成的,不要什么都联系到心理
,心理只是次要的东西

作者: onderstood 时间: 10-10-9 19:34
提示: 作者被禁止或删除内容自动屏蔽

作者: lztll12345 时间: 10-10-10 14:48
今天有点累了，不想看了，回的最后一个贴
看到肌苷的功能有促使缺氧的组织细胞继续代谢，之前看到有贴说缺氧和抑郁的关系，两个倒是很契合啊。
还有两病都是神经受损吧。治疗类似很正常。很多药物可以治疗抑郁，后来又被发现可以治疗阳痿。 2# 逝去的时光2009

作者: 继续研究 时间: 10-10-10 15:56
我现在的问题就是很长时间不抑郁了,大概有半年情绪都很好,
但是肌肉问题一直没有很好解决

作者: shytz 时间: 10-10-10 18:38
但是肌肉问题一直没有很好解决
有肌肉周围感到疼痛和严重不适，疼痛也会表现肌肉运动问题

作者: 森田正牛 时间: 10-10-11 13:12
我对这个比较感兴趣。

我怀疑缺氧在部分病友的疾病中扮演了重要角色，如果有药物可以促使缺氧的组织细胞继续代谢，那是不是很棒？另外，渴望宁静以前说电击之后用高压氧舱，可能会有一些益处，我就怀疑是否吸入更多的氧有助于抑郁症的康复？不知道哪儿有相应的资料说这件事情。

不知道兄台看到的资料是小道消息还是有出处的资料。如果有出处的话，麻烦给点出处，我们也研究研究。

作者: 继续研究 时间: 10-10-11 19:14
http://www.chinapharm.com.cn/htm ... 43701092005JBJ.html

http://www.newdruginfo.cn/Html/immunity/1800.html

肌苷片说明书上写的
不是小道消息

吸氧用高压氧仓估计有一定疗效,用普通吸氧例如氧立得什么的估计不行

作者: 森田正牛 时间: 10-10-12 20:09
我今天找了一下资料，似乎有些人说是肌苷可以帮助中枢神经系统康复，比如中风后的康复之类的。
不过我不太熟悉医学领域，希望有时间可以研究研究。

不过肌苷片真的便宜，我今天一问，一瓶才3块5，如果能帮助部分人解决问题的话，的确是造福无量。

作者: 继续研究 时间: 10-10-14 09:57

我今天找了一下资料，似乎有些人说是肌苷可以帮助中枢神经系统康复，比如中风后的康复之类的。
不过我不太熟悉医学领域，希望有时间可以研究研究。

不过肌苷片真的便宜，我今天一问，一瓶才3块5，如果能帮助部分 ...
森田正牛发表于 10-10-12 20:09

肌苷片是不错，但是对于抑郁期患者有一点不太好，
就是可能会抑制多巴胺功能，也就是说有点偏向抑郁方向

作者: 森田正牛 时间: 10-10-15 10:42
我搜到了很多期刊文章，关于肌苷片的，但是没有人说多巴胺的，不知道你这个是哪里看到的。

话说回来，医学文章是彻底看不懂，我只是看看字词罢了。如果有懂医学的人解释一下就好了。

作者: 继续研究 时间: 10-10-15 11:26
　　谷维素有减少脑内去甲肾上腺素的释放，调节植物神经功能、改善神经、精神失调症状的作用［7］，肌苷是嘌呤类代谢过程的中间产物，它能通过血-脑脊液屏障，快速进入中枢组织。实验证明肌苷具有镇静、抗惊厥、修复中枢神经系统损伤的作用，据Kalmal观察HAL能够抑制多巴胺的释放，肌苷也具有同样作用［7］。冯国栋研究肌苷对海人藻酸引起的纹状体损伤有保护作用［8］。抽动症的发病机制虽不清楚，但多数学者认为与精神因素、遗传及中枢神经递质有关。有报道抽动与患者脑内儿茶酚胺更新率加速、纹状体中多巴胺功能亢进有关。研究选用谷维素伍用肌苷片治疗短暂性抽动症取得了满意的疗效，考虑与谷维素抑制脑内去甲肾上腺素的释放，降低了儿茶酚胺代谢率，肌苷抑制多巴胺释放及修复纹状体有关。

原文：
http://www.39kf.com/cooperate/qk ... -10-06-110520.shtml

另外我自己体验肌苷片和碳酸锂的效果有类似之处，虽然很多地方不同

作者: 继续研究 时间: 10-10-18 07:41
肌苷片对于多巴胺水平偏低的患者不合适，但是对于多巴胺偏高的患者，双相可能比较多见
很可能是一种比较好的药物

作者: 森田正牛 时间: 10-10-28 13:12
继续研究有十多天不见，是肌苷片起作用了？治好了，忘了这里？还是有什么事情忙去了？期望能回复一下。

作者: 继续研究 时间: 10-10-28 16:03
本帖最后由继续研究于 10-10-28 16:15 编辑

继续研究有十多天不见，是肌苷片起作用了？治好了，忘了这里？还是有什么事情忙去了？期望能回复一下。
森田正牛发表于 10-10-28 13:12

呵呵，最近忙别的事情了，肌苷片对我肌肉作用的效果明显，自从使用后，后脑再也没有胀过，缺点是作用时效较短
，看来也许更为正规的硫必利疗效会更好些，使用后应该还能再减些碳酸锂

其实头部的胀和紧，一般都是肌肉的问题，而头部肌肉为什么随病情变化而难受呢
，原因不在肌肉本身，而在于控制这些肌肉的神经，

胀和紧的本质是头部这些肌肉的肌张力问题，肌张力是由哪里的神经控制的呢
和纹状体关系密切，而抽动症是典型的纹状体多巴胺功能亢进导致的，
所以控制纹状体的多巴胺功能，就可以影响头部的松紧状况

纹状体多巴胺不足的情况，会导致另一类肌肉问题，比如多巴反应性肌张力障碍，
帕金森什么的

所以说有头部难受，肌肉紧张，同时有兴趣（多巴胺没有偏低），这种情况的患者，
试用肌苷片，硫必利，氟哌啶醇等降低纹状体多巴胺功能的药物，很可能会收到一定疗效
肌苷片因为便宜而基本无副作用，所以很可以当做探路的试点，另外还能修复神经，保护肝心脑，其他作用也不能忽视

作者: 法国梧桐 时间: 10-10-28 17:26
本帖最后由法国梧桐于 10-10-28 17:29 编辑

我有一个同事，就坐我对面，她一遇到稍微大的事，就是很正常的工作，语速就会很快，说话是跳跃式的，如果事情再严重一点，事关自己利益的，她说话时脸上肌肉就会抖动，很明显的。所以我觉得肢体的反应源在心理。但是除了这个，她的承受力很强的。我的心理也不够好，过去有社交障碍，爱脸红，很多年都那样，现在好一点，似乎最近又开始脸红了，唉，真烦人。希望调节好。
所以我认为肌肉紧张，吃药是一方面，心理状况也需要关注和改善。

作者: 森田正牛 时间: 10-10-28 20:47

呵呵，最近忙别的事情了，肌苷片对我肌肉作用的效果明显，自从使用后，后脑再也没有胀过，缺点是作用时效较短
，看来也许更为正规的硫必利疗效会更好些，使用后应该还能再减些碳酸锂

其实头部的胀和紧，一 ...
继续研究发表于 10-10-28 16:03

我最近试了一下肌苷片，第一次吃的时候，肝部有一种刺痛的感觉，身上有些热乎乎的，但以后又没有了。我最近情况还可以，承受了相当大的工作压力，最近几天都是晚上1点多睡觉，还没有崩溃，且能正常工作，不知道是肌苷片的好处，还是营养素的好处，我决定把这两者都坚持下去。我不想停下任何一个来做实验。

继续研究兄弟你很有探索精神，谢谢你提供了这样一条线索。

作者: 继续研究 时间: 10-10-29 09:45

我有一个同事，就坐我对面，她一遇到稍微大的事，就是很正常的工作，语速就会很快，说话是跳跃式的，如果事情再严重一点，事关自己利益的，她说话时脸上肌肉就会抖动，很明显的。所以我觉得肢体的反应源在心理。但是 ...
法国梧桐发表于 10-10-28 17:26

你同事这个好像没有达到病症的程度，我不一样，并非消除了紧张因素肌肉就会自然放松，而是即使呆在家里好好的休闲，心里没有什么压力，
肌肉的紧张都会让我不得安生，影响到正常的看东西，因为一只眼睛转动不灵，两眼不能配合对焦，还会让思维，注意力都受到影响，不能集中，同时情绪变得低落，烦闷
这样子不能做自己喜欢的事情，不能得到快乐，和那种短暂因为心理波动或外界影响造成的紧张不是一回事情，当然心理紧张会让这些变得更重

作者: 继续研究 时间: 10-10-29 09:52

我最近试了一下肌苷片，第一次吃的时候，肝部有一种刺痛的感觉，身上有些热乎乎的，但以后又没有了。我最近情况还可以，承受了相当大的工作压力，最近几天都是晚上1点多睡觉，还没有崩溃，且能正常工作，不知道是 ...
森田正牛发表于 10-10-28 20:47

我倒是吃着一直身上都有热乎的感觉
营养素如果是吃锌，铁等金属元素的话，有一定收敛镇静的作用，
肌苷片本身也是偏向镇静方向的，所以我想可能是一种综合改善睡眠和镇静神经的效果
，不过营养素超量服用我是持保留态度，因为毕竟这些量大了对肝，肾，可能是有毒性的，没有经过科学评估长期服用的影响，不能下结论副作用有多大

作者: 森田正牛 时间: 10-10-30 14:17
我最初的时候补锌，补完了下午5-7点身上就发热，从中医的角度解释这件事情也是可以的。

最近记忆力可能恢复了一点点，当然，还很差。我打算看看营养疗法的资料，到底应该怎么应对这件事情。对我造成损害最大的，其实不是情绪问题，情绪只是浮云，情绪好坏对我都是零，主要还是记忆力，反应速度等问题。只要搞定这些问题的，我的生活还是很阳光灿烂的。

对于病人而言，具有探索精神的话，就不会在庸医的治疗下等死。不过，病因千差万别，药物也千差万别，要想自己筛查出原因，找出药物的话，实在是难，难，难。

作者: 继续研究 时间: 10-10-31 11:17
本帖最后由继续研究于 10-10-31 11:39 编辑

我最初的时候补锌，补完了下午5-7点身上就发热，从中医的角度解释这件事情也是可以的。

最近记忆力可能恢复了一点点，当然，还很差。我打算看看营养疗法的资料，到底应该怎么应对这件事情。对我造成损害最大的，其 ...
森田正牛发表于 10-10-30 14:17

记忆力，反应速度等等恢复起来不是一蹴而就的，需要一定的时间，
首先要保证有个良好的状态来恢复这个，
这个状态就是情绪平衡不抑郁或躁狂，没有头部紧，胀等等难受，
和其他躯体障碍
我以前就是这样，情绪问题不大，躯体障碍严重，记忆力，反应速度等等很糟糕

1 分析出自己的主要问题，
2 然后找到神经学知识对应上哪里不平衡，
3 然后选择对应药物小量试着治疗，
4 找出变化方向，确定是否合适，
5 修正观点的正确性，确认病症和治疗方向，

反复重复这些步骤
最后就能确定无疑地找到病症种类和治疗思路，办法

需要神经内科和精神科科学以及相关药物方面的知识，不过现在网上一般都能找到
我曾经尝试从中医上解释，也和朋友讨论，现在看来也许头面部是肝风什么的，整体是脾虚肝风证，但是中医比较笼统，一个药里面品种太多
，调药太麻烦，用天麻胶囊效果不太好，其他治肝风的方子就没怎么试

对那些症状复杂，难以确诊的患者，这样一步步做，会找到好的方案的
一般医生也是这样的，但是因为医生不相信患者陈述，或者不够细致耐心，或水平不到，
不能找到患者细微感觉的病因，反而说患者是心理作用，这时只好自己来搞

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