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标题: 乐维:老爸与自闭儿(一)有子万事足 [打印本页]

作者: Charlie Z. Song    时间: 10-7-11 16:58
标题: 乐维:老爸与自闭儿(一)有子万事足
乐维:老爸与自闭儿(一)有子万事足
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乐维 2010070809:25:15

[儿童成长]
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作者的话
仅以此文献给千千万万个像Jerry的自闭症孩子和他们的父母。
你们的艰难是常人所不了解的,你们的努力是很难被别人看到的。你们需要比常人付出的多,得到的少。常年累月地为了一个并不光明的前途而竭尽全力,无怨无悔,为什么?因为你们有一颗对孩子的无限关爱的心。
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九十代末,何立柱计算机硕士毕业,找了一份工作。可是三个月实用期后,由于一些原因,没有续约。老何只好再找工作,可是没有绿卡找工作总是很难。
正当老何找工作焦头烂额时,一直不愿怀孕的老婆告诉他,她怀孕了。老何一听,差点晕倒。现在什么时候,怎么养活?打掉吧!”我说。不,生下来,老婆现在到很坚决。为什么?,老何问。打掉也要受苦,干吗不生下来呢?她这么想。
怀胎十月,儿子出生在与M市的儿童医院。剖腹产,6磅半。浓眉大眼,虎头虎脑。没有任何异常,医生还说他长得很帅。
无官一身轻,有子万事足。当一些很想要儿子而不容易的朋友以羡慕的口气恭喜老何时,他更加觉得,我应该知足了。40了,被朋友笑称是老来得子。老何不管什么时候得子,反正是儿子,老爸也是爸。加上原来一个8岁的女儿,凑成了一个
大概是孩子带来了运气,怀上他不久,老何就找到了工作,不愁是不是养得起的问题了。取名叫Jerry。他与其它小孩无异,能吃能睡,眼睛老盯着悬挂在婴儿床上空的五颜六色,可以转动的球,小玩具,常常笑出声来。孩子是自己的好啊,看着他的笑脸,老何的心里,别提有多甜了。
Jerry很小就表现出有些与众不同地方。比如他从来就肯含空奶嘴,一吸马上就吐出了;从来不肯吃药,灌进去的药肯定会吐出了。每次吃药都很难。后来老何想了一个办法,买一听硬纸包装的饮料,用吸管的尖头刺破吸口,吸出一点,然后将糖浆用小滴管加入,混匀后给他喝,他才不吐出来。还有就是他从来就不让大人喂饭,一定要自己吃。你喂他,他还不吃。把那些不肯吃饭的孩子家长羡慕得不得了:看看人家几个月就自己吃饭,我们的孩子一岁了,还要喂,还不好好吃。
Jerry很少生病,偶尔生了病抗一抗也就过来了。有一次晚上,Jerry发烧。老何夫妇急急忙忙地开车去急诊室,医生量体温,99(华氏),准备开药。老何对医生说:他不吃药,灌进去也要吐,不如给他打针得了。医生感到不解,但还是同意了,要护士打针。结果等了一小时,护士才回来。她解释说:医院十年没有给病人打针了,谁都不知道针筒在哪里
Jerry白天好好的, 到了晚上却总是哭闹,常常整晚不得安宁。开始时,大家觉得小孩都这样,大了就好了。可是事情一点都没有好转,苦闹有增无减。何老爸觉得不有点不对劲,说:这孩子怕有毛病呢?。但马上就遭到大家的反对:孩子吗,都这样。没有问题!”
快两岁时,有一次去一位朋友家过春节。来了不少小朋友,有人提议让小朋友一起跳舞。放上音乐,所有的小朋友都兴高采烈地在一起随着音乐跳舞,只有Jerry一个人站立一旁,无动于衷。他妈妈抓住他的手,拉着他一起跳。他勉强跟着跳,但一放手,他又不跳了。这引起了何老爸的一丝不安:这孩子怎么了?
当时爷爷奶奶,外公外婆轮流来带他。夏天来了,附近公园里有一个浅池,最深的地方只就一尺多,中间有喷泉,很适合孩子们戏水了。有些小孩就脱光了,或穿着游泳衣裤在里面玩水。Jerry很专著地看着,好像也很感兴趣,见到水花就笑。那时他两岁多,而且老何也曾经抱着他下过水。外公见他兴奋的样子,就问:“Jerry, 下水去玩吗?。他显得有些怕,不肯往前。外公见他不动,就提起他走进水池,将他慢慢放入水中。Jerry大哭,挣扎着跑上岸,大哭不止。从此,再也不肯走进水边。原来带他去游泳池,他还愿意让老爸抱着下水。从那次后,抱着下水他也不干了。老何知道他被吓坏了。就把他放在离池边十米开外的地方,自己下水,让他看。他有时往前走几步,马上又跑开。第二次带他来,他又走进一点,显得又兴奋又紧张。就这样反复,让他慢慢消除对水的恐惧。小孩子毕竟喜欢水,七八次以后,他终于鼓起勇气再一次地接近水池,用手去触摸水。老何沉住气,还是没有要他下水,怕把他有吓回去。直到下一次,老何才牵着儿子的小手下水了。
从此,每年夏天没有到,Jerry就问什么时候可以游泳。
夏去秋来,Jerry虽然没有病,但也看儿科医生,做一些常规检查了。老何想乘此机会问问医生,看孩子有没有问题。带上Jerry, 开车到了诊所门口,他一见红十字标志,就死活不肯进去。要回家,往停车场自家车子那里跑。
老何喊他,他根本不理。见老爸不来开车门,他就往车水马龙的大街上跑,吓得老何赶紧去追他,边跑边喊:别跑,快回来!那边危险!”。好不容易追上了,连哄带拉的,花了二十分钟才进了楼。但还不肯进到屋里。又磨蹭了十分钟才进了候诊室,还不让医生碰。医生是个三十岁出头,和蔼可亲的男士。见老何因为耽误了时间而愧疚的样子,安慰说不用急。然后很有耐心地与Jerry说话,慢慢让Jerry平静了下来,完成了检查。
老何问:这孩子太与众不同了,很不合群,是不是有毛病?医生说:没有问题,一切正常。小孩吗,总会这样的。大一点就会好的。医生的安慰并没有让老何显得轻松,他觉得孩子什么地方好像有问题。
乐维:老爸与自闭儿(二)
难倒幼儿园老师
送交者:
乐维 2010070911:21:20

[儿童成长]
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2002年春天,Jerry三岁了。因为一直有外公外婆,爷爷奶奶轮流带,所以他一直没有去过幼儿园。到了三岁,虽然外公外婆还在,老何觉得应该要送他去幼儿园了,不然长期不和别的小朋友玩,他会变得孤僻的。于是他查黄页,上网,打电话要朋友推荐。很快就在附近找了一所Day Care,开车10分钟不到。和Day Care说好了,开始送半天试一试。为了保险起见,他还特定请外公一起去。第一天,开车到了Day Care, Jerry开始不肯进去。抱进去以后,却不肯下来。哄了很久,下来了,但要跟他们回去。哭得很厉害。
他们一个劲地哄,可越哄他越哭。老师安慰说:不用着急,这很正常。很多小孩刚来都这样,过两天就好了。老何对老师说:他可能与一般的孩子不同,我们待在这里看看,如果情况好我们就走,不好就陪在这里。老师有点不解的样子,不过还是勉强同意了。
何老爸待在那里,让外公先回了。但是Jerry还是哭过不停,哄也没有用。从8点半到12点,一直没有停过。教室很小,老师带着其他孩子做游戏,读故事。Jerry不停地啼哭对他们影响很大。老师也来劝过几次,也没有效果。第二天,老师不再同意何老爸再呆在那里,说孩子都这样,刚开始总是不习惯,父母在反而不好,使适应过程变得更长。父母不在,几天就好了。
那好吧,老何其实也希望如此。就将Jerry交给老师,离开了。Jerry大哭要追出来,被老师拉住了。下午去接人时,见他一个人爬在角落里的椅子上,还在抽泣,脸上泪痕斑斑,一脸的委屈。而老师正在给围在她周围的孩子读书上的故事。看见老何来了,就走过来说:他是比别的孩子难点。不过,没有关系,再过两天就好了
第三天与第二天一样,何老爸放下不肯留下的Jerry, 赶紧走人。接人时,他仍然是一个人在一边,独自伤心。老师见到何老爸,显得有点无奈的样子。这样一直持续了两个星期,情况没有任何好转,老师也不再跟老何说什么了。看来老师也黔驴技穷了,老何找到Day Care Manager,对她说:看来Jerry还是不适应,我看让他退了吧?不然他难受,还影响别的孩子。剩下的钱我也不要了。园长早就知道情况了,说:看来Jerry还没有Ready, 大一些再来也好。满口答应Jerry退学,而且还将剩下半个月的钱和押金退还。按规定这是不能退的。
Jerry退出那家幼儿园以后,老何觉得不能这么就放弃了,赶紧开始找。上次他还问问幼儿园是不是教东西,孩子能学到什么,大家对它的评价如何。这次就不管这些了,只要不太远,能让Jerry愿意待就行。很快又找了一家,离原来那家不远,离家也只有五分钟车程。办在一家宗教机构里,地方比较大,孩子相对少,收费也便宜。老板Joe是一个老头,
褐色的头发,高大的个头,非常和蔼可亲。他没有什么教学计划,老师大多是年轻女士,像高中或大学学生。她们不老讲故事,让孩子自己活动的时间多,反正地方大,孩子可以到处跑。
儿子刚去时,也不太愿意。看见孩子满面愁容,Joe就拉着他的手与他说话:“Hi, Buddie, 怎么了?不喜欢这里吗?告诉我你要什么Jerry慢慢放松了,听他说话。老头还拉着他的手四处走,就像爷爷带着小孙子一样。Jerry开始和他亲近,有时还让他抱。送他去也不再抗拒了。老何松了一口气,好像翻过了一座大山。觉得这那是找Day Care, 这是给孩子找了一个爷爷啊。
开始也是每天来半天。过了一段,Jerry表现不错,不哭闹,愿意去。Joe问何老爸怎么只送Jerry半天,老何说:我也想送全天,可是Jerry从来不肯睡午睡。他睡觉完全没有时间,累了就睡,不累不睡,哪怕深更半夜。别人午睡他却要四处跑。我担心他不肯午睡会吵别的小孩,所以不敢送Joe一听,网开一面说:这样吧,他可以不睡,让他在另外一间房看电视,把声音调小一点。老何当然高兴了,就这样他开始送Jerry全天的Day Care
Joe不但对孩子好,而且钱上很大度。别的地方,每月的头一天交一个月的钱。先交钱,后服务。你孩子如果有病有事不能来,一个月有两天可以退钱或抵下月的费用。如果超过五天不能来,提前两周通知才能退钱,其它时间哪怕生病不能来也不能退钱。而Joe是先服务,后收钱,每周五收一周的钱,而且按照实际天数收。如果你小孩只来了4天,就叫4天的钱,2天就2天的钱。这是老何见到过唯一这么做的Day Care,心里很感激这个老头,觉得Joe是一个真正行善的人。
这家Day Care对大部分家长没有吸引力,因为老师不太教什么东西,就让孩子玩。但对Jerry来说,却是一个很好的地方,他喜欢这种自由的环境。越是需要认真听讲的地方,他越不适应。老何庆幸能碰到Joe和他的Day Care,让Jerry能适应幼儿园的生活,有了能与其他孩子接触的机会。
对一般孩子很容易的事,对Jerry却是很难。虽然何老爸还是很有耐心,但隐隐约约觉得有什么不对。


   写得很好。
期待三。。。
  /无内容
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乡人
07/10/10
(0)

作者: blackeye    时间: 10-7-12 07:21
谢谢查理的支持和关注。我儿子小时候就挺像这个孩子的。我等着看连载。
作者: 忠于我心    时间: 10-7-12 20:07
让我想到了巴学园
作者: Charlie Z. Song    时间: 10-7-13 16:36
很高兴黑眼睛有兴趣。。。也向忠于我心问好。。。
作者: Charlie Z. Song    时间: 10-7-13 16:37
乐维:老爸与自闭儿(三)十字路口

送交者: 乐维 2010年07月11日11:33:47 于 [儿童成长] 发送悄悄话


7月,老婆找到纽约的住院医,去了纽约。老何还在芝加哥上班,和孩子与岳父母住在M市,很辛苦的两头跑。到了10月,随着IT泡沫的破灭,老何在的公司也每况愈下,不断裁员。最后终于降临到老何头上了,他下岗了。正如他曾经说过的“如果我被裁,那么这个公司就肯定要关门了”,因为他是那个公司唯一的DBA。他走之前,公司就被兼并了。走之后,数据库靠在达拉斯新公司总部的人遥控。但老何离开半年后,新公司也申请破产保护,再坚持了半年最后宣告正式破产。


裁员不久,岳父母要回国。因为小孩还小,老何想什么时候再接他们来,因为他还要出去工作。老婆完全帮不上忙,他一个人又带孩子又工作将是很困难的。有一次闲聊中,他问岳父:“退休后去了哪里?有什么安排?”岳父说:“我们能去哪里?退休后我们就来给你们带孩子,哪有什么自己的计划”。这话让老何觉得很内疚。看看美国的夫妻,都是自己带孩子,没有让祖父母来带的。人家的父母都在安度晚年,我们却要让我们的父母晚年忙碌,没有自己的生活,有点于心不忍。所以他当时就决定,以后不再让老人来带孩子了。让他们享受一下自不受干扰的退休生活。


岳父母来了一年多了,他们想回国,也该回国了。老何同意了,定了12月份的飞机票。然后带他们去大瀑布,纽约,华盛顿,芝加哥玩了一圈。


既然决定不让他们再来了,那么就只有自己带了。是留在中西部一个人带两个孩子,然后找工作,还是去东部,与孩子妈妈近一些,在那边找工作? 他觉得带两个孩子还要工作到哪里都很难。所以决定带孩子到纽约与他们妈妈团聚,孩子们至少一周可以看到几次妈妈,而不是现在几个月一次,然后在那里再慢慢看有什么工作可以做。


老何开始为Jerry联系纽约那边的学校。最开始是准备去纽约Bronx,老婆做住院医的地方,离她最近。但那里很乱,公立学校不好。只能去私立学校,但那里只有教会办的私立学校,管孩子应该比公立学校要强多了,但教学也不一定好。最大的问题是他们得要面试孩子才能决定是不是录取,这就太麻烦了。加上环境不好,而且老婆每周工作80小时,基本上也就是有时回家睡睡觉,帮不上忙,也没有什么时间给孩子。后来就放弃去Bronx了,决定去纽约附近的新泽西州,反正一周可以回来一次。那里公立学校就很好,不必要去私立学校。联系也方便,填几张表,附上成绩单寄过去就行了。于是他委托新泽西州的同学推荐学校,找房子。


为了答谢M市的一些朋友多年的支持,11月初,老何请了几家朋友到公园BBQ。他买了一些肉菜,香肠,还有炭,约在一个星期六的中午去公园BBQ。


初冬的中西部,外面依然阳光灿烂,但早晨的风冷飕飕的。他想先去将火升起来,然后再叫孩子,岳父母去。这样火升起来了,太阳也高些了,大家来了就没有那么冷了。为了不来回跑,他就打电话给好朋友大刘:“大刘,我先去公园了,把肉什么的先带去,将火升起来。你们过个把小时来。你来的时候到我们家停一下,将Jerry还有我岳父母带来好吗?”。“没有问题。你放心,我会去的”,大刘满口答应。他有一个女孩,与Jerry的姐姐差不多大,是常年一起送孩子去中文学校carpool的朋友,关系很好。


老何将肉,菜,烧烤的铲子,叉子,炭,饮料,水等装上他那辆2001年Honda Odyssey的后面trunk里,然后开着去了20分钟路程以外的公园。找到picnic area, 卸下东西,搬到桌子边,将木炭倒到炉子上。正准备生火时,手机响了。他打开手机,就听岳父气喘吁吁地说:“你回来一趟吧,孩子死活不肯上大刘的车”。“怎么会呢?你们先上车,他可能以为你们不去,所以怕”,“我们都试过了。他就是不肯”。老何说:“那就好好哄哄他”,“也不行,他就是不干,哭得厉害”,“大刘呢?”,“他已经走了”。


老何只好开车回家接他们,觉得有点不可思议,这孩子怎么不肯上人家的车?那以后怎么坐校车,怎么和人carpool呢? 将来什么事都得我去接送不成?儿子哎,你这会把老爸害了,我还还能做什么呢?


感恩节来了,老何带他去看一个原来M市的朋友,后来去了伊利诺依州中部的一城市。开车5个小时,Jerry车上睡了路。老何心里想,今天晚上他又不会睡了。到了那里,与朋友相见甚欢。吃了饭,聊天聊到12点多。然后他们安排老何和Jerry住一间房,就到隔壁房睡了。Jerry精神劲十足,不想睡,要起来去客厅里看电视。老何说不行,他不听。就要去。老爸只能拦住他。别人睡着了,还不敢大声说话,怕吵人家,更怕把Jerry惹毛了,大声哭闹就糟了。一个往外冲,一个死命拦,父子俩就在屋子里相持着。直到了凌晨三点,Jerry终于累了,才在老爸的怀里睡着了。


从此有两年多的时间,老何带他去人家家里玩,哪怕再晚,再远也要开回家睡觉。




  自闭症小孩很犟。。。 - pelican 07/12/10 (0)
  多么不容易的父母啊。可怜天下父母心。  /无内容 - 焚琴煮鹤 07/12/10 (11)
  写的真好。  /无内容 - 刘福禄 07/11/10 (9)
  期待 4。谢谢。  /无内容 - wuming_kanke 07/11/10 (14)
作者: Charlie Z. Song    时间: 10-7-13 16:37
乐维:老爸与自闭儿(四)安家新泽西

送交者: 乐维 2010年07月12日17:02:39 于 [儿童成长] 发送悄悄话




12月中,送走了岳父母。老何开始处理一些不要的东西,把老婆的车卖了,将不要的和带不走的家具,卖的卖了,送的送了。有些必须的东西就用Fedex先寄到新泽西州的朋友家。这样他就不需要一个人到时候又要开U-Haul 又要开自己的Odyssey。虽然可以将Odyssey拖挂,但还有两个孩子,总不能让他们坐在U-Haul上吧。


2月底,他告别了M市的朋友,开着那辆Odyssey, 带上孩子,装上一些剩下没有寄走的电视机,被子等东西往东开去。两天以后,来到900多英里以外的新泽西州P市。这里离普林斯顿大学不远,居民的文化水平都很高,收入也高,房价物价比中西部的W州高了一倍。公寓房已经在朋友的帮助下租好了,同学和朋友们都来帮忙,很快便安顿下来。


那天Jerry刚好满四岁。


老何要做的第一件事就是给Jerry找一个Day Care。 经过一番搜寻,他选了一家韩国人教会办的Day Care。虽然是韩国人教会的Day Care, 不过请的老师和管理人员基本上是美国人,就是白人还有黑人。这家Day Care是一栋两层楼的大木房,边上有一所小学,还有一个很大的Playground。经理Patti是一个 30出头的白人妇女,中等个头,和气里透着精干。但言谈话语流露出很难察觉的职业笑容与冷漠,没有W州的人那样的热情和真诚。


Day Care地方小,几个年龄组的孩子都在一个大教室。Jerry开始还是愿意去,但是很快就不适应了。因为地方小,老师只能靠不停地组织活动,将孩子召集起来,一会儿读书,一会儿游戏,不然那么多孩子乱跑就不能控制了。Jerry最不习惯这些。他不听老师讲故事,也不参加做游戏,自己随便乱跑。而且很容易发脾气,你越劝他越哭。老何告诉他们:“他哭闹的时候,最好的办法就是不理他,你越劝,他越烦,所以就越哭。不理他,一般顶多十分钟他就自己平静了”。后来老师们就随他哭,好多了,但还是东跑西颠,老师还是管不住他。


有一次一个孩子生日,妈妈送来一个大蛋糕,老师给每人切一块,放在一个小纸碟子里。Jerry不知怎么生气了,掀掉了自己的蛋糕,还打掉人家盘子里蛋糕。老何接他时刚好看到了这一幕。每当有这种事发生,老师会对何老爸说“对不起”,好像是他们没有管好。老何忙说:“Jerry是有些问题,不怪老师”。不过他也知道,他们这种地方,Jerry是不适应的。可是再到哪里去找Joe那种Day Care呢?


就这样时好时坏的过了两个月。那天老何去接Jerry, Patti特意走过来,对他说:“你能不能先到我办公室来一下,我有事要和你说”。老何跟她上了二楼办公室。坐下以后,她对老何说:“我们发现Jerry有比较多非正常行为,觉得有必要给他做一次精神方面的检查,看有没有问题”。她给老何一份表说:“你把这张表填好后,按照上面写的地址寄出就行了。这是一个政府的项目,完全免费。政府会安排人来检查。你同意吗?”。


很早以前,老何就觉得这孩子可能有点问题,但就是不敢肯定。所以对Patti说Jerry可能有问题,他不奇怪。新泽西还有政府出钱检查孩子的毛病?只要对孩子好,他是没有意见的。而且免费检查,怎么会不同意?他说:“我没有意见。不过检查如果有问题怎么办?”。Patti说“政府将安排他进特殊教育,一切由政府出钱,你不用担心”。


他不想孩子有问题,但有没有问题不是主观希望,而是客观实际。老何觉得早点知道比晚知道好。有问题,就早点按照专家的建议去做。


回家他把表填了,第二天就寄走了。过了两周,政府机构回信了,说安排一次检查。在两周后,看我有没有时间。如果不行,就再推后两个星期后。老何选了后面那个日子,就是六月中旬。


信里还附有对有精神疾病的孩子家长的权利。基本上就是家长对于政府的检查有权拒绝,不过老何是不会拒绝的。他也想不出凭什么要拒绝。倒是觉得这法律想得很周到,可能考虑到有些家长不愿意孩子检查。


后来老何知道,新泽西是全美特殊教育是搞的最好的州,有一套系统的网络,对于有问题的孩子,能很快地反应。各个幼儿园就是这个网络中的一部分,所以Patti很快就建议老何去检查。对照W州与新泽西州就可以看出,同样的问题,W州的幼儿园完全没有反应,儿科医生也说没有问题。


老何觉得,来新泽西好像是为了Jerry,有一股看不见的神力,将他们引向新泽西。




  台北明星咖啡館老闆的外孫李伯毅 - nnoone 07/12/10 (0)
  写得很好. 一直在追看. 只是觉得老何在察觉儿子有问题时就应 - 小黄狗 07/12/10 (52)
作者: 忠于我心    时间: 10-7-13 21:28
是不是还在创作当中啊?
作者: Charlie Z. Song    时间: 10-7-15 01:04
You are right............Now it is....
作者: Charlie Z. Song    时间: 10-7-15 01:04
乐维:老爸与自闭儿(五)专家评估

送交者: 乐维 2010年07月13日13:23:21 于 [儿童成长] 发送悄悄话




六月中,老何带着孩子去了指定与专家组见面的地方,是一所离州政府Trenton不远的特殊教育学校。专家组由四个人组成,一位speech specialist, 一位儿童心理辅导师,特殊教育老师,和一位行为辅导老师。三位女士,一位男士。


上午10点,老何和Jerry开车抵达。进了学校,走进一间办公室。大家见面稍稍寒喧过后,他们请老何坐在边上,不要说话。让Jerry坐到中间的桌子边,他们坐在他的对面或旁边,然后开始和Richard说话:“你叫什么名字?”,“喜欢什么电视?”,“喜欢吃什么?”,“告诉我这是什么颜色”,“去那边把那支笔拿给我好吗?,“请把这张纸给那位女士,然后把她手里的书拿过来” 。。。。。。


所有问话都是有意与无意之间,看孩子的反应。有时拿出一些图片,问图片上的问题。还有一些像智力测验的东西,将不同形状分类。开始Jerry有些紧张,老看爸爸,老爸又不能说话。好在这些老师都很有经验,慢慢让他放松了。开始回答他们的问题。有时孩子不懂,老爸想插嘴解释一下,都被他们制止了。他们的意图很明显,就是要让Jerry独立来回答问题。


一个多小时过去了,他们让父子俩先出去一下,关上门讨论。过了十几分钟,他们叫老何进去。那位应该是领头的女士对老何说:“经过我们的检查和评估,Jerry很可能是自闭症。他在沟通方面确实有些问题,表达上不太好。他对“一步指令”(one step)没有问题,对“两步指令”有时有些混。这倒不算大问题。老何问:“什么一步指令,两步指令?”,“像‘把这个放到桌上’是一步指令;‘把这个放到桌上,然后把桌上的杯子拿给我’是两步指令。就是要完成两个动作”。


但是他们说还不能做最后确定,还需要神经科医生来检查。他们将会安排神经科医生的检查,尽快通知老何,以便确定什么时候检查”。


老何带着儿子回家了。过了几天来信了,神经科医生的检查安排在七月中,就是一个月以后,大概医生都太忙了,要等这么久。不过老何也没有办法,慢慢等吧。


到了那天,老何带儿子去见神经科医生。还是在那个学校,还是那间办公室。医生50多岁,精精瘦瘦,个头不高,带一付深度眼睛。还像上次一样,老何进去了,坐在边上,不能随便说话。医生与Jerry直接对话。医生拿出一个本子,问一些问题,有些和上次那些人问的差不多,有些不一样。什么都问,从喜欢吃什么,看什么电视,玩什么游戏,到简单认字,识图。儿子有时听不懂,回头看看老爸。老何也只是笑笑,什么也没说。医生比较严肃,问的问题很多,边问边记。


医生的检查完了,一个老师带儿子去玩,上次检查的那些老师们进来了,老何也留在里面。大家坐定后,医生开始说话。他开门见山地说:“经过我对Jerry的检查来看,Jerry是自闭症无疑”。有老师问:“我们也觉得是,但不明显,有些拿不准。你为什么能这么肯定呢?”。“他在有些方面还可以,但最重要的,也是最后使我确证他是自闭症的症状,就是他在我与说话时眼睛几乎不看我。No eye contact。只有在和他爸爸说话时,他有时会与爸爸对视。No eye contact 是自闭症的典型症状”。大家听了,觉得有道理。医生接着说:“他四岁多了,检出自闭症的理想年龄是三岁。自闭症最好的治疗是早期诊断,早期干预,越早效果越好。他现在已经晚了很多了。应该尽快给他安排进特殊教育program,就在这个暑假,不要等到开学” 。


医生说完,签了字就走了。接下来是上次专家组的人和老何谈安排Jerry上特殊教育的事。给了他一些材料,告诉老何他们会尽快安排。


对于自闭症的诊断,老何觉得有些意外。他原来以为孩子可能是多动症,因为他很爱动,话还是说,也不害羞。也说话,但是最简单的话,基本上不能交流。孩子是与陌生人说话没有眼神交流,但今天医生是不是有点太严肃了,所以儿子怕了?医生还是有经验的。毕竟这么多年来,Jerry确实与别的孩子不一样。


老何被告知:会安排Jerry来这所特殊学校。这是州政府的学校,所有孩子都是M县各学区送来的,都是有问题的孩子。学费由孩子所在学区出,家长不用交如何费用。老何觉得这真是太好了,不然家长负担就太大了。


Jerry被老师带给了何老爸。他还在东张西望,好像对这里很感兴趣。老爸问他:“你想来这个学校吗?”。他却没有反应。老何看着他,心里说:儿子,你听懂了吗?你要来这里上学了。


回家的路上,老何比来的时候放松多了:总算有结论了,心里隐隐约约悬了几年的石头终于落下了,不用再猜了。等待常常是折磨。不过好像又有另外一块石头在心里悬起来了:这个病到底会怎么样?能不能治好?要拖多久?如果治不好怎么办?老何不敢深想。




  这自闭也太容易了 - 姿姿 07/14/10 (0)
作者: Charlie Z. Song    时间: 10-7-16 21:17
乐维:老爸与自闭儿(六)关注自闭症

送交者: 乐维 2010年07月14日14:18:37 于 [儿童成长] 发送悄悄话




自闭症老何以前是听说过。原来一个朋友就说他孩子是自闭症,老何也在中文学校见过那孩子,觉得那孩子很活跃,外面上没有什么异常,哪有什么自闭? 还说朋友:“你是不是反应过度了?孩子好好的,怎么说有自闭症呢”?有一次在中文学校郊游活动时,那孩子当时10岁左右,大人们踢足球,球滚到了他脚下,他捡起来不肯还。他爸爸要他还,他也不干。他爸爸要来拿球,他就跑。劝了十几分钟也没有用,最后朋友只好在众目睽睽之下追上儿子,抢过球来还给别人。那孩子很聪明,数学好,喜欢下围棋。是中文学校围棋第一名。有一次老何上他家,见到老何,他要与老何下棋。老何为了不扫孩子的兴,就和他下了一盘。本来老何就很少下棋,当时又心不在焉,就输给孩子了。这时朋友过来了,他就和孩子说:“叔叔和爸爸要谈事情了,以后再下”。转身和朋友聊事。孩子坐在边上一声不坑,过了五分钟突然冒一句:“叔叔,下棋吗?”。老何只好又重复说了一遍:“叔叔和爸爸有事,今天不下了”。他爸爸也说:“你去玩别的吧,叔叔有事”。结果,不管你怎么解释,每隔几分钟,他就冒一句:“叔叔,下棋吗?”。


Jerry也是看上去没有什么异常,但处长了就发现有些问题。除了专家们观测到的不和人说话,或说话不看人以外,他还有很多专家们没有机会看到的。比如他特别喜欢躺在地上转圈玩。有时去看节目,他不看台上,却一下就滑下椅子躺在地上,慢慢转圈,口里还喃喃自语。拉上来,过两分钟又梭下去了。过道,大厅,家里的地板上,都是他喜欢躺倒的地方。不管人来人往,他自得其乐地躺在地上慢慢转圈。对与有变化的东西特别好奇,看见家里的电器上的小红灯,开关,按钮,都要按一通。大人说不要碰,他有时也听,但过不了多久,他又会去按。按坏了家里的两台VCR,两台DVD Player。在计算机上常常一顿乱敲,把计算机搞得死机。不过他倒是无师自通地搞懂了怎么放VCR,DVD,怎么用计算机了。他喜欢小孩,见了小孩来会很高兴。不过与人打招呼不是用语言,而是打别人一下就跑,要人家来追。而且就会这种玩法,连老鹰抓小鸡都不会,进入不了角色。告诉他也不听。有时大家玩,他躺在地上转圈,不知什么时候就在地上睡着了。


所以老何觉得专家的诊断是对的,Jerry是自闭症,只是比较轻微。过去是老何说人家对孩子的问题反应过度,现在是他常常被一些朋友认为是反应过度。有些朋友听说老何儿子有自闭症,就说“我看他好好的一个孩子,哪能有什么自闭症啊!别听美国医生的,他们常常小题大做。有一点小问题,他们就觉得不得了了。孩子吗,哪能没有毛病”。有一个朋友说:“我在中国没有听说过那个孩子有自闭症,来美国了,老听说谁的孩子有自闭症了,哪有那么多的自闭症啊,都是美国医生瞎搞”。还有朋友说:“别送孩子去特殊学校,将来孩子在朋友面前会抬不起头来,增加他的自卑感,千万别送”。


“知儿莫如父”。Jerry咋一看是没有问题,一般朋友就是偶然看见他,不可能察觉到的。他也有几次被人白眼的时候,那是他们不知道孩子有毛病,见Jerry总是乱按乱摸,觉得孩子怎么这么不听话,一定是父母纵容的。老何不怕别人的冷眼,为了孩子能有个好一点的前途,父母的面子应该是次要的。他怕别人歧视儿子,好在只要他说出孩子有自闭症,大部分人都表示关切。


自闭症患者主要表现是缺乏沟通能力。但是自闭症患者的病症有很大不同,从严重呆痴,到轻微语言障碍都划入了自闭症。其实他们除了沟通能力不好有些共同点以外,其余都相差巨大。就是沟通能力也有大的差别,有些只是稍稍不好,有些可能严重不行。轻微自闭症与正常孩子中那些反应慢的孩子的差别不是那么清晰,而严重的自闭症与痴呆症也很难明确分开。


现在医学界对自闭症的起因还没有搞清楚。有多种成因的理论,但没有一种被证实了的。老何对其中的预苗说比较感兴趣。这个理论说,预苗里面有微量汞的化合物,对神经有损害。不过,很多科学家并不同意,政府当然就更否认了。近来,第一个提出这个理论的英国医生被指控在这个问题上作假。但很多家长并没有被说服,仍然认为政府这种法定打预苗是造成自闭症元凶。虽然还有别的原因也可导致自闭症,老何觉得预苗可能是导致自闭症的原因之一。第一,虽然绝大部分孩子打预苗没有问题,这并不是所有孩子都不会有问题。各人对药物的反应不同,比如有些人对青霉素有过敏反应,还有很少的人吃花生都可以吃死人,虽然只有万分之一或更低。美国的自闭症的发病率是一百五十分之一,最高的新泽西只有百分之一。实验误差常常有百分之一或更高。所以这些都在实验误差之内,不能证明预苗有问题,但同时也没有证明预苗没有问题。第二,有一个报道,说自从预苗成了法定必打之后,自闭症的发病率大幅度增加。假如自闭症从千分之一增加到了千分之二,你仍然可以说是没有问题,因为一千个孩子中九百九十八个都没有问题,但是增幅却是100%。看你从那个角度看,得出的结论就会截然不同。这点作为学过实验误差理论的老何是很清楚的。


他有点后悔当年怎么就让护士在Jerry刚生下来就一下打了四种预苗,那么小的孩子,那么多预苗一起打,真是不知对身体有什么影响。所以他后来带孩子打预苗,都坚持分开打,一次绝对只打一种,宁可多跑几次。一有机会,他就奉劝快生孩子的年轻夫妇朋友,尽量晚打,分开打,减轻预苗对孩子身体的冲击。世界上没有100%安全的东西,绝大多数人没有问题,并不等于你的孩子肯定没有问题。就像花生一样。你的孩子如果几种预苗一起打99.9%是没有事的,但万一你孩子是落在那0.1%甚至0.01%有事的里面呢?多防范没有坏处,这是孩子一生的问题。


现在自闭症孩子是越来越多了。有报道说从1993年到2003年,学龄儿童被诊断出自闭症的人数增加了800%。有些人说这主要归功于与政府与社会对自闭症的关注,早期诊断的广泛运用。新泽西在自闭症早期诊断在美国出于领先,所以新泽西的自闭症孩子在新泽西是94分之一,就是94个孩子里有一个,但全美的比例为一百五十分之一。这并不是说新泽西是自闭症高发地区,因为新泽西有更多的自闭症孩子被诊断出来了。


不过单一原因不会产生如此大的变化,其他原因一定也起了作用。对老何来说,预苗可能是原因之一。




  请介绍一下如何早期干预,谢谢!  /无内容 - lanhan 07/15/10 (21)
    我后面会提到一些,全面介绍比较难  /无内容 - 乐维 07/15/10 (0)
  Son-Rise Program - thx123 07/14/10 (103)
    wiki has critism on Son-Rise - pelican 07/15/10 (48)
作者: Charlie Z. Song    时间: 10-7-16 21:18
乐维:老爸与自闭儿(七) 特殊教育学校

送交者: 乐维 2010年07月15日15:23:34 于 [儿童成长] 发送悄悄话




不久,老何收到了市政府学区的信,详细介绍了安排儿子八月初进Trenton的一所特殊教育学校,信里还附上了厚厚的一些法律文件,表格。需要家长填写,然后寄回。大多是与一般学校的表格差不多,体检表什么的。还有一本小册子是特殊儿童家长的权利。比如家长如果不同意这么安排,可以在表格里选择不同意,政府只能再来沟通,而不能强迫。从法律上来说,家长有权拒绝让孩子进特殊学校,有权过问孩子的教育计划。这点让有点让老何感动,还真把我们家长当回事啊。


学校离家近20英里左右,开车得30-40分钟。由校车接送,一切免费。这是所在County的做法,有严重问题的孩子集中到专门的特殊学校,钱由孩子所在的学区出。


随着8月初上学的时间就要到了,何老爸有发愁为万一Jerry到时候拒绝上校车怎么办?他先给孩子吹风说:“你要去一个学校,那里有很多小朋友,有很好的Playground,还有校车来接你,你愿意去吗?”。Jerry看着他,什么也没有说。老何根本不知道他是不是听懂了。反正听不听得懂他都那么说,希望他有一天听懂了。他如果不肯上车,那每天就得我接送了。一天两趟,每趟一个多小时,这可就难办了”。老何不由得心里直打鼓。


上学的出那天,出乎老何的意料,Jerry背着小书包乖乖地上了来接他的校车,完全没有不愿意的意思。离上次拒绝上大刘的车才9个月,这个进步真大。“儿子,你救了我啊!”,老何长舒了一口气。


刚开始,Jerry和另外一个孩子被安排在一个老师下面,这个老师就管他们俩,而且还有一个助手。只有被认为是属于严重的自闭症的孩子才被这么安排。因为治疗自闭症最有效的办法是早期诊断,早期高密度干预(intensive intervention)。让孩子脑子里那无形的墙还没有完全建立固化之前被打破,使其习惯接受外界信息,学会与他人沟通。一个老师两个学生,老师有足够的精力来让孩子集中注意力,一走神就喊回来。老师们记录孩子的一举一动。还安排有诸如其他辅导,如speech,心理,行为规范等。实际上是一个小组,只是其他专业老师一个人会负责很多孩子,因为大部分辅导不是每天都有。根据孩子的情况,有些孩子Speech therapy 多些,有些行为辅导多些。每个孩子都有一个独立的教学计划,被称为Individual Education Program, 简称IEP。这和普通班不同,老师的教学计划是对所有孩子的。


开学不久,老何就被请到学校开IEP Meeting。那天,老何按时去了学校。与Jerry的老师们见面,一共五名老师参与Jerry的教学。有speech specialist, 特殊教育的老师,心理辅导师,行为辅导师(Occupational Therapist),和学习咨询师(Learning Consultant)。这几个人加上家长组成了一个Team, 负责Jerry的IEP制定。其中一个老师任Case manager,作为总负责人。


组长先发给大家一迭有关Jerry的材料,和一些学习计划,也就是老师建议要做的。然后对说:“我们今天来,主要是讨论一下Jerry的IEP,大家发表意见。让何先生了解教学计划”。老师们早就通了气,主要是让家长来看看同不同意这个计划。老师们都很客气,每个人都稍稍介绍了自己准备怎么做。总的说来,大家对Jerry比较有相信,让何老爸放心。他第一次参加这种会议,很新奇也很感动。大家讲完了,他也没有什么意见。他根本就没有这方面的经验,能说什么呢。只好说:“谢谢大家的工作。我对老师们的计划没有意见。就是希望Jerry能够在这里得到改善,尽早能与正常孩子一样学习和生活”。


虽然时间很短,老师们反应说,Jerry进了特殊学校以后,还是有了一些可喜的变化,开始愿意与人打交道了。和老师的沟通还不错,但是他不是很和小朋友玩。


大家在会议记录上签好名以后,组长对老何说:“我们到时会寄一份复印件给你,有什么问题打电话给我们”。


几天以后,老何收到了开会的记录,签字的复印件,外加厚厚的IEP资料,和有关法律法规。IEP的频率是根据孩子的情况来的,比较重的,一个学期要有一次或两次,比较轻的,一年一次即可。当时Jerry被认为是比较重的,所以一个学期有两次IEP。


那时,老何每学期都被请去与负责教他的老师们至少见两三次,有时是IEP会议,有时就是家长会。老师介绍儿子的学习情况,除了大致的介绍,还有详细的数据。检查IEP所要求的项目进展,需不需要改动,如果需要,就要写下来,大家签字。


第二学期完结时,老何又去开IEP与老师们会面。 组长拿出厚厚的记录本,指着上面说:“Jerry刚开始时每周有上百次不适当行为,比如推人,砸东西,生气喊叫等。三个月后,就减少到了30几次。半年后减少至10次。不到一年,减少至0”。我很惊奇,不仅是Jerry的进步,还有老师们如此仔细的记录。老师们还具体地谈论Jerry进步的点滴。比如在提到Jerry的沟通问题时,有位老师说:“Jerry很想和小朋友打交道,但不知道如何去做”。老何知道,老师所指的绝对包括Jerry用拍打人家来打招呼,而不是去说“Hi"。


因为进步明显,第二年,儿子被安排去了另外一个老师的班,班上一共有6个学生。比原来的两个学生多了三倍。这是一些被认为不是那么严重的自闭孩子,所以班上人数多了,IEP Meeting的密度也从一期两次变成一期一次。


Jerry在不断进步。数学老师说他数学不错,能看出来他在那里想数学问题,基本上都能答对。语言表达上有些改善,行为上也好转了。比如躺在地上的次数明显减少了。


随着孩子的进步,老何越来越想知道一个埋在他内心多年的问题的答案。在第二学年快结束时的IEP Meeting上,老何听了老师们对Jerry的进步大加赞赏后,问老师们:"Jerry有了很多改善,他的改善有没有限度?他有没有可能完全变成一个正常人呢?"。 原来叽叽喳喳的老师们一下都不作声了。有一位男老师想了一下说:“Jerry一直在改善。只要他不断改善,就会有希望”。老师的这种回答,让老何知道了自闭症完全正常的可能性很小。这个判断在后来老何看的资料中得到了证实,现在医学界认为,自闭症只能改善,不能完全治愈。有一次,老和在电视上看到过一个自闭症完全康复了的事例。一个男孩小时候是自闭症,但后来在高中生的时候完全正常了,他到处去讲演他的经历。电视播音员在介绍他的故事时,多次用了Miracle来形容。


老何从此就关注Jerry的“改善”,希望“改善”永不停止,Miracle能降临到儿子头上。




  Jerry有这样的父亲,本身就是个miracle。 - 明显级别不够 07/15/10 (0)
作者: Charlie Z. Song    时间: 10-7-18 08:14
乐维:老爸与自闭儿(八)阳光男孩

送交者: 乐维 2010年07月16日19:28:18 于 [儿童成长] 发送悄悄话




自从Jerry去学校后,老何觉得孩子的问题有老师在操心,心里就慢慢放松了。


老婆仍然只有周末回家,甚至周末也不能回家。他们租的是一个两室一厅的公寓单元,这是一个三面都被高尔夫球场包围的公寓楼群,风景秀丽。不少租客就是高尔夫球爱好者,或常住在此,或周末来休假。四周高尔夫球场绿草茵茵,起伏的小山包,沙丘池塘点缀其间。高尔夫爱好者常常三五成群的来打球,戴着太阳帽,穿着白色的高尔夫鞋,或拖着高尔夫球袋,或开着电动车,很是潇洒。大雁野鸭在草地上悠闲地吃草,在池塘里荡波,偶尔被飞来的小白球惊得突然飞起,嘎嘎地一群飞向天空。真是一个让人心旷神怡,放松心身的好地方。


老何住在高尔夫球场边上公寓,一个单元是连体的两层楼,一边四套房,上下各两套。老何住在靠路边的低层单元。出门就是草地,十几米远处是环绕公寓区的公路。路的那边就是高尔夫球场,绿色的草地修剪的很好,不时有小白球落下,在草地上蹦跳。


孩子从学校回来后,老何做了晚饭,与孩子一起吃晚饭。如果天气好,他常常带着儿子到高尔夫球场散步。球场管理办公室下午6点关闭,这时候打球的人基本离开了。偶尔有些趁机来打不要钱的球,但不多。高尔夫球场成了大家散步的好地方。


Jerry浑身是劲,总是一个劲地跑在前面。不止一次,路人被他可爱的神态所吸引,拦下他,问叫什么名字,而他只是笑笑,一下又跑开了。在阳光明媚的日子里,Jerry喜欢在草地上踢球。一个胖乎乎的小孩子,夕阳下,绿地上,追逐一个黑白相间的大足球,真是一幅很美的画面。我们对面住着一对印度夫妇,女的父母来探亲。大概是老妈妈盼外孙心切,很喜欢看见Jerry在草地上奔跑,总是隔着拉门玻璃目不转睛地看着他,那神态,就像外婆在深情地看着自己的小外孙玩,一脸的慈祥。


老何注意到了老太太喜欢Jerry。每次就让Jerry和她打招呼。这下她更高兴了,每次看见Jerry踢玩球往家走时,就站在门外向他招手,要她进她家玩。Jerry开始不敢,后来老爸让他去,他就去了。她给他一些糖果吃,还有饮料。让他坐在她家里看电视,她看他的眼神充满怜爱。只是她不会说英语,只能靠打手势和Jerry沟通,或靠她女儿女媳翻译。她女儿女婿告诉老何,老妈妈很喜欢Jerry,觉得他很可爱,很帅气。


Jerry长得好,大大的眼睛,长长的睫毛,红红的脸膛,皮肤很好,还结结实实的,虎虎有生气的样子。所以大家都喜欢。加上自闭症比较轻微,所以没有人看得出他有自闭症。


后来老何与这家印度人常常串门,聊天,学到了很多关于印度的知识。知道他们的语言与大多数印度人不同,而且风俗习惯也不太一样。所整个P市几百印度人中,只有一家与他们是一个民族的。他们和其他印度人靠英语交流。而老妈妈就没法交流了。老何以前知道一点印度宗教很复杂,没有想到语言也很复杂。问这个印度朋友印度怎么样?他说发展很快,不过他不想回去。老何问为什么,他说印度与中国不一样,人太多了。而且没有计划生育,所以现在印度与中国的人几乎差不多了,将来肯定会超过中国。那么多人的地方,资源又不多,生活不会好的。所以他不回。


他们后来生了一个孩子,男孩。孩子一岁时,老何还送了礼物。后来老何全家搬到B市,他孩子一岁时,这对印度夫妻还打电话让老何带Jerry去参加他们在一家印度餐馆为儿子举办的生日聚会。那是老何第一次在印度餐馆吃饭,饭倒是不好吃,不过老何对这对印度朋友却很感激。这也是他在美国交的唯一一对印度朋友。


老何觉得他们有缘,而Jerry像友谊的天使一样,让他们能够相识,跨越文化宗教差异,成为好朋友。




  有个预感,Jerry的预后会很好,能上正常学校。  /无内容 - 乡人 07/16/10 (0)
作者: Charlie Z. Song    时间: 10-7-22 21:01
老爸与自闭儿(九)寻找合适的体育项目

送交者: 乐维 2010年07月18日12:02:53 于 [儿童成长] 发送悄悄话


2005夏天,因为孩子妈完成了住院医训练期,在纽约市找了一个医生的位置,每周
虽然仍然要上60小时可以住在家里了。P市离纽约太远了,所以老何与老婆商量后,
就把家搬到了新泽西中部的E市,离纽约一个小时的车程。

E市也是一个不错的学区。但是他们是将特殊教育放在正常学校里面,专门设立几个
特殊教育班,感觉没有原来的学区那种专门的特殊学校好。老何拿着IEP文件找到学
区,说能不能送到原来的特殊学校,因为Jerry比较熟悉那边了,虽然开车要一小时
二十分钟左右。学区说安排一次面谈评估一下,如果认为学区的特殊教育条件不够,
他们可以考虑送Jerry去原来的学校。这样就安排两个老师见了Jerry,她们觉得E市
的特殊教育应该适合Jerry。虽然老何感到E市的特殊教育的老师素质明显要差一些,
但送原来的学校很远,不到万不得已,学区是不可能同意的。也就没有在坚持。

E市是一个商业气息很浓的城市,各种商店,俱乐部很多。为了使儿子能尽可能地打
开那禁固的思维,何老爸考虑让儿子参加一些课外体育活动。他自己小时候体弱多
病,就是靠长期的体育锻炼身体才变好了。所以对孩子参加体育运动一直很重视。
女儿小时候就要她游泳,骑自行车。从11岁开始全面地指导她参加各项体育运动,
最后发现她打排球比较好,就重点放在了排球上。结果高一就被选人校排球队(Junior
Varsity)。

对于自闭症孩子,因为脑子有问题,大多数身体的灵活性都不好,反应迟钝,有些
甚至有残疾。多运动,对于提高孩子机体的反应性,灵活性有好处,也会刺激的大
脑发育。

老何知道Jerry在体育上不会好,让他练体育就是为了使他能改善身体协调性,学会
团队合作。

那么做什么项目呢?有一次他跟妈妈买东西时,路过一个柔道俱乐部,当Jerry看见
孩子们穿着统一的服装一起练柔道(Karate),整齐的动作刚劲有力,他马上就目不
转睛地看着,时不时也笔划一下。老何听说后,马上就决定让他从柔道开始练。一
来他有兴趣,二来这个运动要求听指挥,守纪律,注意力集中,对他应该有好处。


老何带他去附近的Karate中心,和负责人谈。负责人满脸堆笑地介绍说他们这个全
美连锁的Karate中心是如何如何好,孩子们是多么喜欢。如果今天签6个月的合同,
会有多少折扣。说得老何心动,但还很没有失去理智。他先说明Jerry有点自闭症,
看参加Karate是不是对他有帮助。负责人说:“没有问题,我们这里也有些有毛病
的孩子,都可以练下去。都很有进步”。老何听了,觉得那就试试。但没有签6个月
的合同,宁可多不要折扣,先参加每周两次的班练一个月看看,如果好再签长期合
同。

Jerry当时就得了一套练功服,显得很高兴。第二天来正式练,他跟着其他孩子进去
后,很快就出现了问题。他不能集中注意力,常常东张西望,不听教练讲解。有时
要去上厕所,回来要喊报告,他常常不知道喊,被罚出去站很久才能进来。更让人
头痛的是,他受不了那种很军事化的训练,很容易产生挫折感。做得不好时,教练
没有说他,他就自己发自己的脾气,哭,闹,乱来。教练凶没有用,哄也没有用。
变成了“豆腐掉进灰里,吹也吹不得,打也打不得”。有时接他时,他会歇斯底里
地叫喊:“我恨这个地方!我再也不想来了”。过了几天,老何问他去不去Karate,
他又会同意。但依然故我,还是可能会失控,自己不好好练,还让教练分心。老何
先后给他换了三个地方,从第一次的一个月,到最后一次的三个月,最终Jerry都会
出状况,老何只好让Jerry退出。

正当老何发愁Jerry怎么办呢?他又发现了很偏僻的一个跆拳道馆。他去看了看,与
送孩子的家长聊,了解到这是一个教练自己开的,不是连锁。教学比较生动活泼,
孩子都比较喜欢。老何先和教练说明Jerry有自闭症,先试练一次,如果教练觉得可
以带,就来参加。试了一次后,教练说没有问题,Jerry可以来练。说万一练不下去
了,你可以退出,我可以把剩下的钱退还给你。这个教练是一个人,他与众不同的
地方是大量使用已经学过几年的学生来教刚进来的孩子,常常形成一对一教学,游
戏比较多,不死板。孩子们喜欢。Jerry一开始比较适应这样的环境,练的还可以,
虽然比较笨拙,但兴趣没有减,失控的时候不多。练了几个月以后,其他孩子觉得
他有些怪,就开始欺负他。老何看在眼里,就和教练说了,要他让其他孩子不要欺
负Jerry。教练开始不相信也不肯去说,但老何反复要求,并告知其危害性,教练才
告诫其他孩子不能欺负Jerry。

在这里练了一年,Jerry还愿意练,这让老何很高兴,看来儿子有希望长期练下去了。
可是不久便出来大事。

Jerry有一个毛病,就是喜欢上厕所。练的中间常要去厕所,教练开始同意。后来见
太多了,认为他是偷懒,就不是每次都让他去了。这样他就不得不憋尿,不敢说要
去厕所。直到教练允许再去。有一天,他因为实在憋不住了,就脱了裤子在练习场
边尿起来了,还将一个练习垫给弄湿了。教练大为生气,马上就开除他。老何当时
不在,来接他时,发现教练在外面等他,Jerry在一边很紧张地站着。教练气鼓鼓地
告诉何老爸发生了什么事,然后说:“你领他回去,以后不能来了”。Jerry一把抱
住老爸:“I am sorry, 我一定不那样做了”。看着他惊恐的脸,老何心里一酸,
眼泪差点滚出来。他能说什么呢?只好领孩子回家了。在那里练了一年多,那个学
期还差几次,教练也不谈退钱的事了。虽然是教练不让他去尿尿引起的问题,但他
毕竟不很懂自闭症孩子的孩子。能让儿子在他这里练一年多很不容易了。老何原本
看好Jerry能在这个跆拳道馆坚持下去,结果还是不能进行下去了。只是这次是教练
赶他走的。

不练Karate, 跆拳道,那练什么呢?老何只好又找别的。小区有一个小小的公共游
泳池,每年夏天他带Jerry去游,也就是玩水。怕他又受不了枯燥的训练,就没有送
训练班,让他自己游,老何自己有时教一教。进步很慢,但他一直都很有兴趣。自
己在水里玩,喜欢将头埋在水里一沉一浮。慢慢学踩水,爬泳。游起来身体不协调,
但老何不给压力。还在练Karate, 跆拳道时,就开始了。坚持游了四五年,每年进
步一点。慢慢可以自己游起来了。

夏天每周去市里最大的水上乐园一次,游泳,滑道(slides),坐轮胎漂流,等,他
都喜欢。现在也可以游过50码的泳池了,虽然中途要歇口气。这是一项Jerry坚持得
最久的项目。老何觉得没有让他去训练班,[怕他不能适应那种大强度的训练,还有
由此产生的失控的挫折感。

有研究表明,自闭症的孩子压力承受力很小。不论是批评,还是大运动量,他们很
容易过度反应,拒绝再做,甚至崩溃。Jerry身上就显示出这种特点。这些可以改进,
但需要循序渐进,不然就适得其反。

Jerry游得不快,又喜欢在水里一沉一浮的,虽然很自得其乐,却也给他带来过麻烦。
去年夏天,他正在池子边一浮一沉的自我陶醉,不料被一个女救生员误认为他是溺
水,一下跳入水里,将他托上来,推上池岸。其他几个救生员,一下都冲了过来,
担架也拿来了,一时如临大敌。他们围住不知所措的Jerry, 问他是不是呛水了,能
不能辨认指头数目。一直在一旁关注的老何赶紧跑过去,对救生员们说:“他没有
事,我是他父亲。他就是喜欢那样”。那些人有些不信,想把Jerry放上担架。老何
说:“我是他父亲,我带他来这里有三年了,我一直都盯着他的。他就喜欢这样沉
浮,不是溺水”。他们这才没有把Jerry放上担架,但坚持Jerry不能再下水了。老
何急了说:“你们过度反应。他没有事,不让下水,没有道理”。最后要老何填表,
签字。虽然允许Jerry下水,但老何必须下水陪着。那有什么关系,这么多年什么事
不是老爸陪的?他怕这么惊吓一次,Jerry又不肯下水就麻烦了。不过,Jerry很快
就忘记了。也把老爸告诉他不要那么一沉一浮的,以免别人以为他溺水的劝告丢在
脑后。每次还是那样自主沉浮,优哉游哉。大概救生员也见怪不怪,不再跳下水来
英勇救人了。



  关注中,献上祝福  /无内容 - 蜉蝣之暮 07/19/10 (21)
  一直在跟读。向你致敬。  /无内容 - CeLery 07/18/10 (37)
    阿芹好!我刚发现这个超好看的系列故事。  /无内容 - 井蛙 07/20/10 (10)
      Hi stranger! Do I know you? - CeLery 07/20/10 (24)
        我觉得自闭症者的内心世界是极为敏感的,敏感到 - 井蛙 07/21/10 (3)

乐维:老爸与自闭儿(十) 中国之行

送交者: 乐维 2010年07月19日14:40:56 于 [儿童成长] 发送悄悄话




2006年夏,老何带着女儿和儿子回国探亲。这是Jerry出生后第一次去中国,女儿95年4岁来美国,老何91年来美后的第一次回国。


十五年了,中国发生了巨变。不能是物质上,还是思想上。老何有些不适应,唯一不变的是亲情。在长沙,老何见到了老同学,老朋友,老同事,还有不再年轻的老师们。在老家,除了个别拜访以外,老何还在饭店办了酒席,请了过去的老师,朋友,同学。久别重逢,老何心里充满了喜悦。所到之处,都受到了热情的款待,老何沉浸在浓浓的乡情之中,孩子们也看到了与美国不一样的中国,新鲜的经历,那吃不腻的美味佳肴,都时刻感动着他们。


Jerry当时7岁。因为有自闭症,老师说他最好不要同时学中文,而老何也觉得先学英文为好,他就没有学中文。所以他知道很少的几个词,基本上听不懂,也说不出。只能靠老何来翻译。不过他长得很甜,还老笑咪咪的,很受大家喜欢。尤其是阿姨们,表姐们,奶奶外婆们,总是喜欢抱抱他,搂一楼他,一向对感情不敏感的Jerry突然对这种友爱很喜欢。在美国他还很少被人这么搂过。虽然美国男女之间见面拥抱很多,但一个大人去拥抱别人的小孩却很少。他也常常回抱一下那些喜欢他的阿姨们,表达他的感激。Jerry心里深处被爱激活似的,对别人的友好举动有了反应。


对于Jerry不能说中文,大家不理解。觉得一个中国孩子不说中文怪怪的,总要说:“你怎么不学中文啊?”。他也听不懂。带点责怪的口气说老何:“你怎么不让他学中文啊?应该让他学中文吗!”。老何很尴尬,无奈地笑笑。怎么去解释在美国的中国孩子中文学得好的就不多,而对自闭症,中国人知道得就更少了。总之,太费口舌,而且别人可能还不信。


在湖南老家的十来天里,一直是摄氏38,9度的高温,他第二天就病了。天天发高烧,都是奶奶照看。祖孙语言不通,Jerry不懂中文,爷爷奶奶不懂英文。但Jerry能猜到奶奶的意思,总是乖乖地跟着去医院,打针吃药。老何与同学的聚会和游玩,他都没有参加。天天待在爷爷奶奶那拥挤的小房子里,除了一间卧室以外,都没有空调,他从来没有抱怨。


女儿懂中文,去了以后很快和老何同学,朋友的孩子交了朋友,玩到一起去了。老何就自己与同学们一起出去玩,吃饭。


Jerry不懂中文,但是却很大方,有问题就用英文问别人,好像别人都懂英文似的。老何一个同学的妈妈,老何叫邱姨,70多了。老何请他的老师们到餐馆吃饭,老太太也被请来了,因为同学的爸爸就是老太太的先生是当时的副校长。她见了Jerry很是喜欢,抱了他半天。过了几天,她专门买了一些东西从老远赶来看Jerry。Jerry当时卧病在床。她一边拿出礼物,一边对Jerry 说:“小孙子啊,我们有缘啊。我怎么一看见你就很像见到自己的孙子一样,你太可爱了。奶奶就是喜欢你。今天奶奶给你买了礼物,希望你过得好”。Jerry张大眼睛看着她,老何将奶奶的话翻译给他听。他没有说话。看那神态,老何也不知他听懂没有。


离开爷爷奶奶家的时候,他还在发烧,躺在床上。老爸说:“Jerry, 我们得走了”。他像过去一样没有说话,但是眼泪却流了下来。老何吓了一跳,忙问:“你怎么哭了?是不是舍不得奶奶?”。Jerry不作声,眼泪流得更厉害了。这把老何吓了一跳,因为儿子从来没有过默默流泪的时候。今天怎么了?


奶奶过来了,问怎么了?老何告诉她,“Jerry知道要走了,就流泪了。我问他是不是舍不得奶奶?他没有说话”。奶奶感动得也掉流泪了,摸着Jerry的头说:“舍不得奶奶啊?宝宝像爸爸,从小就有良心”。老何在一边也感动得要掉眼泪,除了被儿子很有良心感动,也对儿子第一次表现出这样细腻的情感而欣慰。Jerry一直对情感方面很木讷,过去他都是大声哭闹。老何看到了希望:看来儿子那禁闭的思维开始打开了。


在离开的火车上,病秧秧的Jerry忧伤地望着黑夜的窗外,喃喃自语:“I love ladies"。听起来有些怪,但老何知道他指的是那些喜欢他的阿姨,外婆奶奶们。他能体会到她们的爱,感激她们,思念她们。


后来在中国的两个多星期里,他不时地会说:“I love ladies"。




  写的很具体真实.很感人  /无内容 - xiuhuabiyue 07/20/10 (16)
  真感人。也想抱抱JERRY,抱抱JERRY的好爸爸。  /无内容 - xingfuren 07/20/10 (12)
  细腻感人,这个系列写得太好了。Jerry是个有福气的孩子。 - 井蛙 07/20/10 (50)
    谢谢井蛙! - 乐维 07/20/10 (25)
      feel flattered. - 井蛙 07/21/10 (0)

乐维:老爸与自闭儿(十一) 山雨欲来

送交者: 乐维 2010年07月20日13:53:12 于 [儿童成长] 发送悄悄话




从中国回来以后,老何觉得特殊教育好是好,但长期跟大多数比他更严重自闭症的

孩子在一起,对他进一步提高交际能力不利。为了让Jerry与正常孩子有比较多的交

往,老何开始给Jerry找After School Care。虽然老何当时在做的金融产品销售

工作,不用按时上下班,不送儿子去After School Care也行。但是那样的话,Jerry会

更加缺少与其它孩子交往的机会。所以他宁可花点钱找一个After School Child Care,

这样儿子放学后可以和正常孩子一起玩。


经过一段时间的寻找,比较,最后老何觉得ASCC,就是设在学校里面,由市政府办

的After School Child Care,简称为ASCC。由市政府(Township)经办,又设在学校,

应该是有信誉,也有水平。而且很方便,放了学就留在学校,不用去接出来送到别

的地方,只要五点半钟之前接回来就行了。老何觉得这是最佳选择。


老何打电话给市政府ASCC办公室,被告知还有一两空缺,但必须马上去登记交费,

不然可能就没有了。当时是8月底,离开学之差三个星期了。老何马上去了ASCC办公

室,登记交费。一切就绪,就等开学了。


2006年秋季开学,Jerry因为过去进步明显,学校提出让他进入正常班上些课看看,

但还在属于特殊教育项目里的。征求家长的意见时,老何以为是Jerry在特殊教育班

里,有些课去普通班上。觉得他应该和正常孩子多交流,就同意了。后来发现学校

让Jerry基本上在正常班,有时来上一些特殊教育的课。听起来差不多。但实际上相

差很大。前者是有特殊教育老师负责,特殊教育课为主。后者是普通班老师负责,

特殊教育老师成了课任老师,课以普通班为主。这样可以为学校省下多聘特殊教

育老师的钱来。老何当时并不知道这个差别,只是有点疑虑这样安排是不是对Jerry合

适。


正常班的老师是一个刚毕业的年轻姑娘Ms. N,人长得很苗条,很漂亮,也很温和,

看上去她很爱孩子。她不是特殊教育老师,就是教普通班也是刚开始。老何很快感

受到了新安排的不同。校车不再是来门口接的小校车,Jerry需要走几个街区与其他

孩子一起等车。中餐的硬币不再是交钱给老师,由老师保管,而是交给孩子,他自

己每天带一个去买中餐。这些都没有问题,Jerry需要锻炼。最让老何觉得不满的是,

老师不再每天在那个Communication Note Book上写Jerry的情况了。大部分时间都

是由老何先写询问Jerry做得怎么样了,N小姐才写上几句诸如“做得很好”,“没

有问题”,“今天很高兴”之类无关痛痒的话。她管二十四个孩子,哪有多少时间花

在Jerry身上。


因为进了ASCC,从此Jerry放学后就留在学校,由ASCC的老师负责照看。那些老师其

实不是真正的老师,她们不需要学位,证书,工资也很低。不少老师看上去像东欧

人,年龄在50多,口音比较重,面色总是比较严峻。


刚开始不错,老何去接Jerry时向老师们问几句Jerry的情况,她们也还客气,一切

正常。


两个星期以后,情况开始出现变化。一天老何去接孩子,一位东欧人模样,年纪在

六十岁左右的女老师走过来,自称叫Maggie。自我介绍是ASCC在这个学校设的幼儿

园的manager。她很严肃地把老何叫到一边,沉下脸说:“Jerry今天出了点事”。

“什么事?”老何问。“他不当接触了两位女老师”。老何不太清楚她说的不当接

触是什么,问她“是什么样的不当接触?”。Maggie说:“他没有征得女老师的同

意,拥抱她们,还接触到了不当部位”。听起来怎么像是性骚扰啊?Jerry从中国回

来以后,是明显爱拥抱别人了,尤其是上了年纪的Ladies。因为在中国,那些阿姨

奶奶通过拥抱让他感觉到了爱,而且对他的拥抱都很喜欢。


老何知道怎么回事了。就告诉Maggie, Jerry有轻微自闭症。自闭症的孩子很不自信,

他们需要安慰,鼓励。因为他们的语言理解能力都不好,所以拥抱是比语言更能释

放他们的不安,表达他们的喜爱和感激。他拥抱她们,是喜欢她们,没有恶意,希

望理解。


他心里想但没有说出来的是:Jerry 在中国,奶奶,阿姨,姐姐们都爱拥抱他,他

也喜欢拥抱她们。怎么到了你们这些ACS的阿姨奶奶这里就变成了“不当接触了?”。

7岁的孩子懂得什么不当接触?


老何觉得匪夷所思。不过考虑到孩子也必须知道在美国,如果人家不喜欢拥抱,那

就是不能做的。老何对Maggie 说:“好的,我回去会和他说,不要未经许可就接触

别人”。


老何回家和Jerry说了要先问人家,经得同意,才能拥抱,不然有些人很不高兴。Jerry满

脸疑惑的样子,没有作声。


随后的几天里,Maggie对老何说Jerry现在会先问能不能拥抱,而不是一上来就来拥

抱了。不过老师也时常抱怨Jerry在输了球赛或棋赛时要发脾气,哄也哄不住。老何告诉她

们,以他的经验,最好少让他参加比赛。如果参加了,输了他发脾气,不要老劝,

不理他,有十分钟他就自然好了。因为自闭症的孩子不喜欢噪音,他心里一烦,不

论是劝告也好,批评也好,对他都是噪音。所以他会更加烦。不理他,他反而会很

快平静下来。


过了几天,ASCC总监Ms. S来了。老何在登记交费的时候见过她。她平常在ASCC办公

室上班,有时下来走走,看看情况。ASCC在6所小学,1所初中都设有After School

Care。她五十多岁,丰腴,身材凹凸有致,轮廓很好,风度优雅。年轻时一定是一

个大美人,虽然年龄不小,但仍然风韵犹存,举手投足都很得体。见老何来接孩子,

她上来打招呼。几句寒喧一过,她就说起Maggie向她报告了Jerry的不当接触了,说

这可是很严重的问题,ASCC是不能容忍这种行为的。


老何对她说:“Jerry没有恶意,其实是喜欢那些老师才与她们拥抱的。而且现在

他也知道了要先征求同意,才能拥抱。老师们也反应现在他就是这么做的”。老

何还告诉她, Jerry是自闭症孩子,希望多谅解。老何建议ASCC最好与学校联系一下,

特别是他的特殊教育的老师们,看看如何管理Jerry比较好。他在学校里从来没有被

抱怨过有这种问题。


回家后,老何特地在Jerry书包里拿出专门用来与老师沟通的笔记本,专门写了Jerry在

ASCC碰到的问题,希望老师出面去与ASCC的老师联络一下,交流一下管理这种孩子

的经验。第二天,他给Case Manager打电话,她不在。老何留了言,反应了Jerry在

ASCC碰到的问题,希望她出面去与ASCC沟通一下。





  很感人,大顶  /无内容 - 河神 07/21/10 (10)
  为可怜的Jerry捏把汗。缺少爱心才是这个世界的病源。  /无内容 - 井蛙 07/20/10 (28)

乐维:老爸与自闭儿(十二) 多事之秋

送交者: 乐维 2010年07月21日12:53:01 于 [儿童成长] 发送悄悄话




老何心想ASCC的人会跟学校联系,或学校的人一定会与ASCC的人联系。Jerry在ASCC的状况一定会变好的,适应ASCC的环境,交到朋友。


Jerry的老师后来说她曾经找过ASCC的Maggie 谈过一次,但没有说她们谈了什么。进入感恩节后,一直到圣诞节前,虽然ASCC老师们也零星的还有抱怨,比如Jerry有时生气了,裤子太低,露出屁股来了。不过Jerry很少再拥抱她们,老师在生气的时候采取不理他的办法也很有效。就在这种老师们时有时无的抱怨声中,秋季学期过去了。


过了元旦,春季开始了。一,二月份的时候,仍然是有时有抱怨。进入三月,情况有些不妙。那天老何去接Jerry时,被Maggie拦住了,她很严肃地对他说: “Jerry今天犯了大错,在教室里露出小鸡鸡,还故意逗笑”。老何差点没有晕过去,这可能是流氓行为啊!


为了弄清情况,老何特意问了当班的老师,请她说说事情发生的详细过程。她说,“当时Jerry说要去上厕所,我同意了。我刚转身,就见他在脱裤子”。老何问:“他脱裤子后呆在教室里?”她说:“没有,还没有来得及叫住他,他已经冲出教室,冲进厕所了”。


老何明白了:“这么说从你同意到他进厕所前后就是几秒钟的事情?”。老师点点头。老何转向在场的Maggie,对她们两人说:“你们抱怨,Jerry在教室有意脱裤子,显然与事实不符。很清楚Jerry是急着要上厕所,老师同意他以后,他边走边脱裤子,或者说是边跑边脱,很快出了教室,进了厕所。这里根本没有故意脱裤子露小JJ的事。你们这是肆意夸大其词。Jerry是应该教育,但你们要尊重事实。”她们听了,无话可说。


老何诚恳地对Maggie说:“Jerry是有很多东西不知道,需要学校和家长的教育。对于一个自闭症孩子,会比一般孩子懂得少,懂得慢。行为有时候会异常,不然就不会安排进特殊教育了。他们需要爱和宽容,而不是惩罚,更不能信口开河。孩子还小,重在教育,希望你们能够理解。你们也是教育工作者吗”。


第二天,Ms. S又来了,显然Maggie又报告了。她找到来接孩子的何老爸谈话,说她们对Jerry的问题已经打过招呼的,但怎么就没有看见好转,反而更糟糕了呢?那口气好像是老何根本不管。还说,孩子的裤子是松紧带的,容易脱下,应该改成有扣子的牛仔裤,不容易滑落。最后走的时候,甩给老何一句硬棒棒的话:“这么严重的问题,如果再有发生,我们只能开除!”。


老何心里像堵了一块大石头做声不得。只好再次给Jerry学校老师Ms. N写话, 请她再去与ASCC沟通一下,希望她们不要反应过度。同时反复告诫儿子,一定要进厕所以后才能脱裤子。裤子要提高一些,屁屁不能露出一半来。但是让Jerry穿那种紧身有扣子的牛仔裤老何没有完全照办,因为Jerry上厕所多,而老何早就发现那些女老师从来不帮助男孩解裤子。从她们把Jerry拥抱她们的行为称为“不当接触”来看,她们可能是怕犯“不当接触”或“性骚扰”的错误。她们这么“正人君子”,就苦了孩子。万一Jerry解不开扣子,那就只能拉在裤子上了。


这事稍稍平静了几周,正当老何觉得可以松口气了,五月中旬,ASCC的女老师们又开始告状了。


那天天气很热,气温在接近90度,而且很闷。本来这种天气应该让孩子们呆在有空调的室内为好,但她们却让孩子们在外面玩。室外不动也会出汗,一动就更厉害了。Jerry本来就喜欢出汗,特别怕热,所以他肯定很不舒服。Maggie 说,有老师看见他在围拦边脱了衣服,就喊他穿上。他却又解开了裤子。在老师的呵斥下,他马上又穿上了。


根据老师所指,老何发现老师是从很远的地方喊。老何觉得,Jerry可能没有听清,加上误解,所以他解开了裤子。这当然是一个不妥当的行为。


S女士又来了,这次她摆出一付得理不让人的姿态,以一付公事公办的口吻说这事不能原谅,Jerry必须被开除。她对老何说:“Jerry被开除了,明天不能来了"。老何很吃惊,觉得这种处理太草率,没有程序,没有申述,就像就地正法一样。对于一个8岁的孩子,这种处理太没有道理了。Jerry有错,但达不到要被开除的地步。


他对S女士说:“Jerry是有错,但是无知。他有自闭症,你们应该多宽容。我会和他说的。上次拥抱的事,说了以后,你们也看见他改变了。说明他是可以改的。何况,孩子还是以教育为主。你们也是教育工作者,应该懂这个道理。”


“不,我们不是教育工作者”S女士冷冷地说。


老何觉得Jerry难逃这一劫了。如果Jerry真正影响了别人,或使得ASCC不能正常运行,老何会主动让Jerry退出,比如第一次的Day Care, 三次Karate 俱乐部,都是老何主动让Jerry退出的。上次跆拳道教练开除他,老何也算了,因为儿子毕竟在公共场合拉尿,而且尿湿了人家的垫子。但这里不一样,都是在学校的地盘上,怎么在学校上课好好的,到了你们ASCC下面就尽是毛病了。老何认为这都是小错,开除是过份了。他被S女士那种冷漠,毫无同情心的傲慢激怒了,心想“不能就这么让她为所欲为”。


他对Ms. S说:“如果你们非要开除他,第一,请用书面正式通知,这种口头指令我不承认;第二,给出充分理由。就是说Jerry到底违反了ASCC的那条规矩,请给出规矩的原文。第三,出示ASCC的处罚规程,你得按照规程办。比如,第一次口头警告,第二次停课几天,第三次开除”。老何从来就没有见过ASCC这方面规矩和程序,开除一个孩子可以任由一个人口头说了算而且立即执行的做法老何还没有见过。他不是喜欢找岔的人,但也不是怕事的人。


Ms. S有点恼怒,但坚持这是原则大事,不可能再给Jerry机会。还说ASCC制定得有规矩,也有程序。老何说:“什么规矩,什么程序?那请你拿出来让我看看”。她说她要回去找,一定会给他。老何知道她在撒谎,告诉她:“你的决定是很草率,也是错误的。在我没有受到书面的正式通知之前,我还是会送孩子来的。同时我等着你拿规章程序给我看”。


S女士可能还没有碰到过老何这样的中国人,既敢与她叫板,而且讲得也在理。开除这种大事,要求书面通知,要求解释更是合情合理合法。她一时半时也拿不出书面的处罚规矩程序来。于是想了一下对老何说,Jerry明天还可以来ASCC。但能不能继续下去,就要看她的上司,市政府Administrator M先生的意见了。她说她会安排让老何去见M先生,到时候开不开除Jerry由M先生定夺。




  一个好老师或一个不称职的老师对小孩的命运影响太大了。 - 井蛙 07/21/10 (0)
作者: blackeye    时间: 10-7-23 19:10
这个爸爸是个很有智慧的爸爸。不知道这个作者是不是这样一个爸爸,否则怎么知道得这么详细。
作者: Charlie Z. Song    时间: 10-7-23 20:12
乐维:老爸与自闭儿(十三) SOS

送交者: 乐维 2010年07月22日12:57:18 于 [儿童成长] 发送悄悄话


当初为Jerry挑选After School Care时,老何怕别人歧视他。觉得ASCC是市政府的,应该老师素质会高些,而且在学校,与学校老师沟通起来容易。有什么问题容易解决。结果发现歧视Jerry的恰恰是她们,政府办的After School Care。


老何却一门心思要恢复儿子的名誉。也想过给儿子转到别的Day Care去,但是已经是五月下旬了,六月二十日学校就放假了。另外找一个Day Care太晚了,就是过去也顶多还有三周,一般Day Care也不会接受这么短的孩子。而且他并不清楚别的Day Care就肯定会比ASCC好?人家问你怎么一个学期都要完了,怎么还要转Day Care? 要是打一个电话给ASCC问Jerry的情况, S女士能有什么好话。所以要转也得下期了。


回家后,老何挑灯夜战写信。题目是:“Please help Jerry"。信中讲述了事件的来龙去脉,指出ASCC开除Jerry的做法不对,希望市长出面帮助。在信的结尾,他说:“As a powerless and hopeless father, I am here asking you for help. Please help me and Jerry”(作为一个无助无望的父亲,我在这里请求你的帮助。请帮助我和Jerry)。


第二天老何打印了很多份。都是那封信,将前面称谓改改,市长,校长,老师等。下面稍稍改两句以便看起来通顺。他拿着先去了学校,要求见校长。秘书说校长不在,老何将写好的信给了秘书,让她务必转交给校长。希望约时间与校长谈谈。


然后去了市政府,请求见市长。秘书说市长不在,可以将信留下,她会转达。同时说,这事市长会交给M先生办的,但M先生出差了,要到五月底才会回来。老何简短地介绍了一下事情的来龙去脉,对秘书说“那请你们出面去和ASCC说,不要开除Jerry”. 回家后,他给Jerry的Case Manager,还有老师发了Email。还打电话给她们,留了言。


他还给学区打电话,接电话的女士听了他的陈述后说:“ASCC不是我们学区管辖的,是市政府的部门,我们不能出面去告诉他们什么。除非ASCC来请求我们的帮助,我们才能帮Jerry。但他们没有打电话来。对不起,我们爱能莫助”。老何无可奈何。


除了反应情况,老何觉得还需要大家的理解和支持。他想起了一个叫R的美国女士,自己有办了一个教育咨询公司,总爱在华人的家长孩子俱乐部的email网上发送有关教育信息,显得对社区的事很关心,也懂得很多。老何就写email给她,请她出主意。她介绍了E市的自闭症家长协会,说他们可能可以帮助。老何打电话给会长。她听了以后说:“我们理解你的苦衷,你可以去学区反应。但是学区为我们的孩子花了很多钱,出了很多力,他们也有难处,有些事自己还得自己解决”。老何当然认为学区为这些有些残疾的孩子做了不少,也花了很多纳税人的钱,家长应该感激。老何理解,也很感激。虽然Jerry属于轻微自闭症,但在特殊教育里的孩子都会比在正常班的孩子要钱多。


后来老何了解到,自闭症协会是由那些有很重自闭症孩子的家长们组织起来的,他们经常地为自己的孩子得到更好的照顾与学区争执。自顾不暇,当然就顾不上别人的事了。


老何想到了网络。“对,应该去网上看看”。他开始上网查找自闭症组织。这种组织倒是很多,但几乎都是介绍什么是自闭症,怎么治疗自闭症的。没有一家网站说怎么防止自闭孩子受欺负,尤其是受了政府方面的不公正待遇怎么办?


没有直接答案,他就将着眼界放开,只要关于自闭症信息他都看。天天在网上找。终于找到一篇由Bob Crabtree写的文章,这人是被称为是parent attorney。老何想应该是一个为孩子父母打官司的律师。他介绍了一名家长反应的案子:这个家长有一个8岁的男孩,有ADD的毛病(Attention Deficit Disorder),就是多动症,被一家After School Care开除了。说他很怪,很容易激动,威胁他人。这个律师说,根据联邦“Disability Rights Law" section 504,幼儿园是不能轻意开除这种有残疾的孩子的。法律规定,他们必须采取一些措施来适合孩子的情况,只有能够做的都做了,还是不行;或是虽然有办法,但如果实行,将超出Day Care的经济承受能力。这样才可以考虑让孩子离开。


他还找到了属于美国司法部下面的Americans with Disabilities ACT (ADA)。这个部门是联邦政府专门管对于残疾人,包括自闭症等有智障的人的歧视问题的。有关法律是“Rehabilitation Act Section 504 and ADA Regulation for Title II”。这个法律是1973年制定的,当时规定所有接受联邦政府资助的各级政府必须严格遵守不得歧视各类残疾人士,不得有歧视残疾人包括智障人士,如有发现,将失去接受联邦资助的权利,甚至追究刑事责任。后来的附加条款要求所有的政府部门,公司,不论接受还是没有接受政府资助,都必须遵守。老何以前只是觉得有智障的孩子应该是有法律保护的,现在他知道了是那一条法案,联邦政府的那个部门负责监督执行。


他专门打电话给联邦司法部的ADA,询问Jerry的情况他们可不可以帮助。接电话的女官员听了老何的陈述以后说,Jerry的故事看起来是ASCC违反了歧视法律,而ASCC是政府所属机构,更应遵守法律。她建议老何写一份正式书面的complaint。 他们接到后会进行调查。如果认定有歧视存在,他们会惩罚违法的机构和个人。


老何将网上找到的一些法律条文和那个律师介绍的案子都打印出来,在一些重要的地方用黄色Marker涂上,比如他觉得很重要的这句话:“Section 504 and the ADA both require the programs make 'reasonable accommodations' to enable persons with handicaps to participate effectively"。(Section 504 和 ADA都要求项目做出合理的调节以便残疾人士能够有效的参与)。在Jerry的问题上,ASCC没有做任何调节,简单地就开除他,很明显这是违法。


有了法律依据,老何有信心了。在美国生活这么多年,他知道美国要讲法律。我们中国人常常吃亏就在于不懂法律。被人欺负了,很怨,很让人同情,但不懂法,光靠眼泪是没有用的,要说到点子上。去和M先生谈时,把这些法律条文带上,让他们知道这些法。其实他们可能也知道,只是以为你不知道,所以不遵守法律。给他们看,他们知道你现在知道了。大家都在法律的框架下行事,就不会有什么不可解决的问题。现在还没有必要搞到联邦政府那里去。如果ASCC退一步,他不会揪住不放。退一步海阔天空,对Jerry也有好处。


他要求不多,就是ASCC撤销开除Kerry的决定,其实就是S女士个人的决定。M先生是政府的Administrator, 应该懂得法律,讲道理。老何对和M先生会面的结果看好。


让何老爸感到一丝安慰的是:尽管发生了这么多事,Jerry并没有显得过多焦虑,还是那种笑呵呵的样。是因为自闭症对外界反应迟钝,还是他心地豁达?反正他还是平平静静地继续上他的学,放学后仍然留在ASCC与别的孩子玩。




  section 504 is not for Augism - BeatAutism 07/22/10 (0)
  I saw almost my son's copy - BeatAutism 07/22/10 (0)
  好样的何老爸!  /无内容 - 井蛙 07/22/10 (13)
作者: Charlie Z. Song    时间: 10-7-25 02:01
老爸与自闭儿(十四)秀才碰到兵 2010-07-23 14:52:22  


五月二十九上午,老何带上打印好的法律条文和他写给市长的信,去市政府见M先生。
按照约定的时间来到市政府与M先生,Ms S会谈。

市政府大楼门口有一个小公园,中间一个大旗杆,上面飘着一面很大的星条旗。老
何走进大楼,与秘书通报是来见M先生的,秘书马上将老何引进M先生办公室。M先生
五十岁左右,高大魁梧,相貌堂堂,神色严峻。Ms. S已经先到了,坐在一旁。打过
招呼后,Ms. S先介绍。其实也是走走形式,她显然早就给M先生报告过了。她老调
重弹,说Jerry如何不好,行为不端,有意捣乱云云,ASCC必须要开除他。同时还指
责老何开始注册时隐瞒了Jerry的自闭症。老何说当时并没有一栏要求说明孩子是不
是有智障,而且你S女士也没有问。正说着,Mr. M突然高声打断:“Mr. He!够了!”,
同时愤怒地看着老何。那神态好明在说:“你隐瞒了病情,竟然还要狡辩!”。

根据法律,ASCC其实不能拒绝这种孩子。Mr. M和Ms. S显得很无知,但其实他们知
道。不然她就不会转弯抹角地来找理由开除Jerry,早就公开说孩子是自闭症,不能
来这里。而且,第一次出现抱怨时,老何就告诉了Maggie和S女士,Jerry有自闭症,
并让他们去找学校了解情况,学习怎么照管他。

接着轮到老何说了。他指出:“ASCC开除Jerry是完全错误的。第一,孩子小,而且
有自闭症。所犯之事还是属于加强教育范畴,适当惩罚也是可以的,但是绝对达不
到被开除的地步。第二,ASCC没有处罚孩子的规定与章程, 犯了什么错误应该开除。
也没有任何程序,完全由Ms. S 随兴处置。口头上一说,你就被开除了。这非常不
合理。第三,自闭症的孩子属于智力残疾,联邦“Americans with disability act"(ADA)
, 和“Disability Rights Law"制定了保护这些人的法律,出现Jerry这种情况时,
法律要求必须要做出合理的调节,能让孩子适应。各级政府,团体必须遵照执行。
但是事情出现后,ASCC并没有做任何改变来使Jerry适应ASCC”。

这时,老何从一个文件夹里拿出那些打印好的文件。对他们说:“这里是我打印出
来的有关法律条文,请M先生, Ms. S过目”。老何将打印好的文件递给S女士,M先
生。S女士很勉强地接了,但M先生一摆手说:“我不用看。我们不需要按法律办(We
don't need to follow the law)”。

老何有点不相信自己的耳朵,在美国竟有市政府官员在其办公室公开说可以不按法
律办事?老何说:“You have to”。M先生:“No, we don't have to"。老何从来
没有碰到过这种情况,一下有点懵了,不知说什么好。老何心里想:我这里是秀才
碰到兵,有理讲不清了。

M先生好像什么事也没有发生一样,面不改色心不跳。S女士也如雕塑一样一动不动。
办公室的空气一下凝固了,变得鸦雀无声。

最后还是老何打破僵局:“好吧,这方面我们没法说下去了。我们说点别的。Jerry是
因为不当裸露而惹麻烦的。他那么做是不合适。但是,考虑到他才8岁,加上自闭症,
很多东西还不懂,应该一教育为主。而且裸露合不合适是与年龄有关的,大人裸露
是不适当,但小孩在一定年龄一下还是可以的”。M先生说:“裸露与年龄没有关系,
任何年龄的人在公共场合都不能裸露”。老何说:“如果一两岁的孩子光着屁股,
没有人说不对。Jerry只是偶尔因为急于上厕所,或天太热而脱了一下裤子,ASCC凭
这个就要开除人,不合情理”。M先生说:“裸露是一件非常严重的事件,任何人裸
露都必须严肃处理”。

老何问:“那你怎么解释每年都有大学生校园裸奔,从来没有听说过那位大学生因
为裸奔被开除了或受惩罚了?他们可是成人。你们为什么对一个小孩偶然无意识的
两次裸露大动干戈,欲除之而后快呢?”。M先生脸铁青的说:“那不一样”。老何
问:“哪里不一样?小孩裸露要受惩罚,成年人裸露却没有事?”。M先生欲言又止,
说不出话来。

老何说,“现在你们要开除Jerry,那么他能去哪里?我要给他找另外一个After School
Care需要时间。而且人家一听说他是被开除的,谁还敢要他?现在五月底了,离六
月二十日学期结束就只有三个星期了,谁这个时候接受新生?”

M先生缓和了一点,对Ms. S 说:“这样吧,是不是先让Jerry待到期末?”。Ms.
S说:“好吧,但是不能再有类似的事情发生,否则绝对开除。而且下学期不能来了”。
老何说:“下学期的事还早,你们如此对待Jerry,下期我也可能不想送Jerry来了”。


一场短兵相接的会面就这样结束了。老何没有得到满意的结果,但总算让他们让了
步,赢得了时间,不用急急忙忙地为找一个新的Day Care而发愁。

走出政府大楼,老何看见那面星条旗在随风飘动。突然想起了前总统里根的一句名
言:“Government is not the solution to our problem, government is the problem"
(政府不是解决我们问题的答案,政府就是问题所在)。

当年老何对于M先生的“我们不用遵从法律”的话没有细想,直觉的很奇怪。不是口
误就是习惯。现在当老何回头看这件事时,觉得这事可能不是原来想的那么简单。
作为一个市政府Administrator不可能不懂法,不然做不了政府官员。可为什么他要
那么说呢?他的目的可能是要给老何一个下马威,以为你是中国人,肯定怕事,吓
唬一下你就软了,自认倒霉而缩回去了。他难道不怕老何捅出去?不怕。因为这是
他的办公室,只有他,老何,Ms S。老何又没有带录音机,Ms. S肯定会为他讲话。
老何去指控他说了“可以不遵从法律”的话,他只要不认账,老何又拿不出来证据来。
谁相信一个市政府官员能说这种话?所以他才有持无恐。



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由乐维张贴 @ 2010-07-23 14:52:22 (2196)
作者: 忠于我心    时间: 10-8-7 21:08
这个帖子似乎很出名了
作者: Charlie Z. Song    时间: 10-8-12 00:12
乐维:老爸与自闭儿(十四)秀才碰到兵

送交者: 乐维 2010年07月23日15:00:47 于 [儿童成长] 发送悄悄话

五月二十九上午,老何带上打印好的法律条文和他写给市长的信,去市政府见M先生。按照约定的时间来到市政府与M先生,Ms S会谈。


市政府大楼门口又一个小公园,中间一个大旗杆,上面飘着一面很大的星条旗。老何走进大楼,与秘书通报是来见M先生的,秘书马上将老何引进M先生办公室。M先生五十岁左右,高大魁梧,相貌堂堂,神色严峻。Ms. S已经先到了,坐在一旁。打过招呼后,Ms. S先介绍。其实也是走走形式,她显然早就给M先生报告过了。她老调重弹,说Jerry如何不好,行为不端,有意捣乱云云,ASCC必须要开除他。同时还指责老何开始注册时隐瞒了Jerry的自闭症。老何说当时并没有一栏要求说明孩子是不是有智障,而且你S女士也没有问。正说着,Mr. M突然高声打断:“Mr. He!够了!”,同时愤怒地看着老何。那神态好明在说:“你隐瞒了病情,既然还要狡辩!”。


根据法律,ASCC其实不能拒绝这种孩子。Mr. M和Ms. S显得很无知,但其实他们知道。不然她就不会转弯抹角地来找理由开除Jerry,早就公开说孩子是自闭症,不能来这里。而且,第一次出现抱怨时,老何就告诉了Maggie和S女士,Jerry有自闭症,并让他们去找学校了解情况,学习怎么照管他。


接着轮到老何说了。他指出:“ASCC开除Jerry是完全错误的。第一,孩子小,而且有自闭症。所犯之事还是属于加强教育范畴,适当惩罚也是可以的,但是绝对达不到被开除的地步。第二,ASCC没有处罚孩子的规定与章程, 犯了什么错误应该开除。也没有任何程序,完全由Ms. S 随兴处置。口头上一说,你就被开除了。这非常不合理。第三,自闭症的孩子属于智力残疾,联邦“Americans with disability act"(ADA), 和“Disability Rights Law"制定了保护这些人的法律,出现Jerry这种情况时,法律要求必须要做出合理的调节,能让孩子适应。各级政府,团体必须遵照执行。但是事情出现后,ASCC并没有做任何改变来使Jerry适应ASCC”。


这时,老何从一个文件夹里拿出那些打印好的文件。对他们说:“这里是我打印出来的有关法律条文,请M先生, Ms. S过目”。老何将打印好的文件递给S女士,M先生。S女士很勉强地接了,但M先生一摆手说:“我不看。我们不需要按法律办(We don't need to follow the law)”。


老何有点不相信自己的耳朵,在美国竟有市政府官员在其办公室公开说可以不按法律办事?老何说:“You have to”。M先生:“No, we don't have to"。老何从来没有碰到过这种情况,一下有点懵了,不知说什么好。老何心里想:我这里是秀才碰到兵,有理讲不清了。


M先生好像什么事也没有发生一样,面不改色心不跳。S女士也如雕塑一样一动不动。办公室的空气一下凝固了,变得鸦雀无声。


最后还是老何打破僵局:“好吧,这方面我们没法说下去了。我们说点别的。Jerry是因为不当裸露而惹麻烦的。他那么做是不合适。但是,考虑到他才8岁,加上自闭症,很多东西还不懂,应该一教育为主。而且裸露合不合适是与年龄有关的,大人裸露是不适当,但小孩在一定年龄一下还是可以的”。M先生说:“裸露与年龄没有关系,任何年龄的人在公共场合都不能裸露”。老何说:“如果一两岁的孩子光着屁股,没有人说不对。Jerry只是偶尔因为急于上厕所,或天太热而脱了一下裤子,ASCC凭这个就要开除人,不合情理”。M先生说:“裸露是一件非常严重的事件,任何人裸露都必须严肃处理”。


老何问:“那你怎么解释每年都有大学生校园裸奔,从来没有听说过那位大学生因为裸奔被开除了或受惩罚了?他们可是成人。你们为什么对一个小孩偶然无意识的两次裸露大动干戈,欲除之而后快呢?”。M先生脸铁青的说:“那不一样”。老何问:“哪里不一样?小孩裸露要受惩罚,成年人裸露却没有事?”。M先生欲言又止,说不出话来。


老何说,“现在你们要开除Jerry,那么他能去哪里?我要给他找另外一个After School Care需要时间。而且人家一听说他是被开除的,谁还敢要他?现在五月底了,离六月二十日学期结束就只有三个星期了,谁这个时候接受新生?”


M先生缓和了一点,对Ms. S 说:“这样吧,是不是先让Jerry待到期末?”。Ms. S说:“好吧,但是不能再有类似的事情发生,否则绝对开除。而且下学期不能来了”。老何说:“下学期的事还早,你们如此对待Jerry,下期我也可能不想送Jerry来了”。


一场火药味十足的会面就这样结束了。老何没有得到满意的结果,但总算让他们让了步,赢得了时间,不用急急忙忙地为找一个新的Day Care而发愁。


走出政府大楼,老何看见那面星条旗在随风飘动。突然想起了前总统里根的一句名言:“Government is not the solution to our problem, government is the problem" (政府不是解决我们问题的答案,政府就是问题所在)。


当年老何对于M先生的“我们不用遵从法律”的话没有细想,直觉的很奇怪。不是口误就是习惯。现在当老何回头看这件事时,觉得这事可能不是原来想的那么简单。作为一个市政府Administrator不可能不懂法,不然做不了政府官员。可为什么他要那么说呢?他的目的可能是要给老何一个下马威,以为你是中国人,肯定怕事,吓唬一下你就软了,自认倒霉而缩回去了。他难道不怕老何捅出去?不怕。因为这是他的办公室,只有他,老何,Ms S. 老何又没有带录音机,Ms. S肯定会为他讲话。老何去指控他说了“可以不遵从法律”的话,他只要不认账,老何又拿不出来证据来。谁相信一个市政府官员能说这种话?所以他才有持无恐。




  想问一下 - taolun123 07/25/10 (328)
    有些问题 - 乐维 07/25/10 (276)
      他看电视吗? - taolun123 07/27/10 (71)
        不好意思,现在才看到你的贴 - 乐维 08/10/10 (2)
      我儿子有个同学。讲话极其自信霸气。 - 明显级别不够 07/25/10 (203)
  如果这是个真实故事,这个系列应该是Jerry妈妈写的。  /无内容 - xingfuren 07/24/10 (175)
  期待15  /无内容 - 河神 07/24/10 (67)
  老何好!是你的文章把我引出水面的。想先耐心读完你的故事在发言 - 笑菡 07/24/10 (287)
    行,到时候听你的故事  /无内容 - 乐维 07/24/10 (41)
  不厚道的说一句,趁孩子还没发育,让孩子妈妈多爱爱孩子吧! - 姿姿 07/24/10 (328)
    这个其实很厚道也很重要:-) 我想这一点老何一定是清楚的。 - 笑菡 07/24/10 (292)
      前三,四集说的事,我家俩孩子都有 - 姿姿 07/24/10 (321)
        这是你个人的观点,好像不能代表专家的意见吧  /无内容 - 河神 07/27/10 (38)
  感动 - lehauma 07/23/10 (161)
  跟洋人打交道必须录音了  /无内容 - 618o382 07/23/10 (135)
    Yes, bring a tape recorder to - BeatAutism 07/24/10 (152)
      很好的经验。谢谢!  /无内容 - 乐维 07/24/10 (40)
作者: Charlie Z. Song    时间: 10-8-12 00:13
老爸与自闭儿(十五) 躲不过的祸 2010-07-26 12:02:42  


过了几天,老何收到了市政府的信,书面上确定了Jerry可以在ASCC呆到学期末。没
有提下学期能不能来的事。这对老何不重要,下学期他基本上不想让Jerry去了。这
种让孩子不得安宁,大人也跟着受罪的地方不去也罢。

他早就在给Jerry找夏令营。夏令营大部分是美国人办的,也有少数中国人开始办夏
令营。当时他犹豫是去中国人办的好,还是去美国人办的好。中国人的夏令营主要
好处是孩子可以学中文,美国夏令营就是孩子玩得好。但正常孩子大都觉得学中文
枯燥无味,中文学校也好,夏令营也好,学中文对孩子来说也是不得不为之的苦差
事。Jerry这种自闭症的孩子,语言能力本来就不好,两种语言同时学就更加困难。
而中文老师们几乎没有人理解自闭症,根本不知道怎么教这样的孩子。老何以前也
送Jerry去上过中文学校,他根本就不听,还不时在下面抱怨boring,扰乱课堂秩序,
老何只好让他退了。

正在举棋不定的时候,ASCC说要开除Jerry了,这下让老何下决定去中国人办的夏令
营了。因为他当时觉得,这可能是中美文化的差异,中国人把孩子的拥抱当成爱的
交流,而美国人当成性骚扰。觉得Jerry应该更适合中国老师。不过老何后来发现,
美国大部分人还是欢迎孩子拥抱的。是S女士,Maggie等一些ASCC老师她们心理变态,
她们的行为并不代表美国文化。

最后定的夏令营是他认识的一个中国朋友和几个人办的,租用州立大学的亚洲文化
中心的地方。开车要二十五分钟,比较远一点。但近处也没有其他中文夏令营。老
何去交了定金,从放假第二周开始。

既然下学期不送ASCC,那么就要给儿子找个新的Day Care。他开始查黄页,上网,
一家一家的打电话给Day Care问情况。大部分After School Care要等到八月份才开
始报名,而且基本上不提供交通车,家长必须要接送。老何将可以考虑的Day Care记
下来,准备放暑假以后,带儿子一家家去看。要找一个不错的,对他比较宽容,他
也喜欢的Day Care。

接下来的日子里,ASCC的老师们的抱怨明显减少。日子一安定,过得就格外快。三
个星期转眼即逝,很快就到了六月十八日,还差两天就放假了。老何这天照常去接
Jerry,走到外面孩子玩耍的草坪边,看见Jerry正在和别的孩子玩。老何站在那里,
不想马上惊动儿子,让他多玩玩。一位女老师走过来,对老何说:“何先生,好消
息!”。“哦,什么好消息?”,“Jerry今天输了棋,很平静,没有发脾气”。
“是吗?那真是好消息”。

看来儿子在进步,这位老师也注意到了,兆头很好。老师的话,父母的话Jerry还是
听的,只是常常忘记。有时是控制不住,比如输了发脾气。但也在进步,过去是还
没有输就发脾气,到后来输了才发脾气,现在是输了并不一定发脾气了。不过进步
慢,有时有反复。只要老师有耐心,他是会变好的。

六月十九号,放假的前一天。明天就是六月二十,这个学期的最后一天。ASCC也在
将明天结束。老何上午送Jerry上了校车,处理了一些其他事情,去了公司一趟,开
了一个会。下午3点钟,老何刚回家,突然接到Ms. S的电话。她说Jerry出了大事,
家长必须立即到学校去她。并且说她以先与儿子妈妈打了电话,报告了此事。让老
何马上去学校见她。老何问:“是不是受伤了?”,“不是”。

老何觉得没有受伤,还有什么“大事”必须马上去呢?S女士每次来都没有好事。学
校下午2:30才放学,她2点45就在学校给我们打电话,她似乎早就来了。以前她都
是事情发生后过一两天来,今天很反常。

来到学校,女士S 和Maggie在门口等着,都板着脸。一见面就将何老爸引到僻静处,
对他说:“Jerry今天摸了一个女生的私处”(He touched a girl's private area)。
老何的脑袋轰的一下差点没有晕倒,这可是重罪啊! 半天不知该说什么好。等缓过
气来,才问:“他在哪里?”。她们带老何去了学校礼堂,Jerry正不知所措地坐在
台上,旁边是一个从来没有见过的高大魁梧,穿着白衬衫,40岁的左右的男老师。
不知他们和儿子说了什么,Jerry显得很紧张,一见到爸爸就抱住他:“I am sorry.
I won't do it again"。老何摸摸儿子的头,没有说什么。他相信儿子不会故意那
么做的。

大家在台上几张椅子坐下。S女士告诉我,Jerry在游玩时,突然摸了一个女孩的私
处,让女孩吓一跳。他们已经通知女孩的家长来了。老何很震惊,从来也没有经过
这种事,真不知道怎么办。想了一下,他说:“我为今天Jerry做的事感到很难过。
那个女孩是谁,我想见见这个女孩,见见她父母,表达我的歉意,也让Jerry向他们
道歉。我想你们应该知道Jerry肯定是无意的,请你们理解,也请他们原谅。同时我
也想知道事情的来龙去脉,孩子错了,我一定会教育他的”。 S女士说:“我们必
须保护当事人的隐私,你不能见他们。我们也不能将她的名字告诉你”。

S接着说:“我们必须开除Jerry, 不然无法向女孩的父母交待。我上次也说过了,
如果再有类似事件发生,Jerry就不能在呆下去”。老何说儿子绝对不是有意的,开
除是不合适的。S女士反复说:“不可能。我们已经给了你们机会了。而且你要应该
清楚,Jerry下学期也不能再回来”。

老何对于Jerry是不是做了像S女士说的事有些怀疑::"你说Jerry做的事,我没有看
见。能不能告诉我谁看见了?你不让我见当事人,连名字都不告诉。有没有可能是
女孩子误解了?我做为他的父亲,有权知道真相,不让家长知情就开除他是没有道
理的”。老何同时指出:“我早就要求你给我ASCC的开除学生的书面规定,你一直
就没有给我。你在这里做得仍然是没有处罚条例,没有程序,也没有证人,完全是
你说什么是什么,你说开除就开除”。

S女士争辩说有人看见Jerry那么做了,但无须告诉老何是谁,也不用证明给他看,
他也无权问是谁。S女士说:“开除的通知我们明天会寄给你的”。老何说:“明天
就放假了,你们非得今天开除他,到底是为什么?”。

那位男老师突然大声插话:“你根本不关心孩子。S女士曾经要你带孩子看counselor,
你去了吗?”。老何不记得她什么时候说过。孩子需不需要看其他的counselor,自
然有特殊教育的团队建议。其实那些特殊教育的老师们就是合格的counselors。他
回答说:“没有”。他厉声质问:“为什么不去?”。老何说:“他的特殊教育的
老师们就是counselors, 他们并没有认为他还需要看别的Counselors,而且这与今
天的事也没有关系”。“不看counselor, 孩子当然就有问题!”男老师还在那里愤
愤然。

S女士让老何赶快把孩子领走,不能再呆在学校了。男老师也站起来,对老何做出赶
紧走的手势。老何站起身,拉上Jerry。对他们说:“孩子是有错,但是是无辜的。
你们做得过份了。是的,我知道你们不在乎你们这么做会对他会有什么影响。我是
他父亲,我会永远保护他的”。

何老爸牵着Jerry的手往外走,一个年轻的ASCC女老师在门口看见了。大声喊:“Jerry,
我会想念你的”(I will miss you!)。老何只知道这个姑娘常常和Jerry玩,从来
没有告过Jerry的状,看上去是那种美国土生土长的姑娘。

走出校门,老何胸口堵得慌,一股悲苍凄凉的感觉笼罩了他的心头,他思绪很乱,
木然地牵着儿子的手,静静地向停车坪走去。


[打印]  
  
由乐维张贴 @ 2010-07-26 12:02:42 (2129)
作者: Charlie Z. Song    时间: 10-8-12 00:13
老爸与自闭儿(十六) 机关算尽终露馅 2010-07-27 12:24:44  


回家的路上,老何没有指责孩子,他相信儿子是碰了女孩的隐私部位而引发了这场
大祸,但不是故意的。他才8岁,从来没有见他对性有什么兴趣。S女士与一些ASCC的
老师们往歪处想了。

到了家门口,老何像往常一样在门口邮取出当天的信件。进门后,检查信件时,老
何看见一个信封,是学校来的。这个学期都要完了,还有什么事呢?他打开一看,
里面是一个祝贺信,说因为Jerry这一年来的出色表现,他被选为“Student of the
Year”。老何捧着信悲喜交加。一边是ASCC,把Jerry当作坏孩子开除了;一边是学
校,把他评为“Student of the Year”。真是冰火两重天啊! 看来儿子在学校表现
有很大的进步,喜欢他的老师很多。老何早就知道没有教他的老师都认识他,喜欢
她。过圣诞节前还有老师专程开车十几英里来家里给Jerry送过礼物。

孩子妈妈回来了,见面就说:“S女士打电话给我了,我们是得好好教育孩子”。老
何问:“S女士告诉你她要开除Jerry吗?”,“没有啊,她要开除Jerry?”。当她
得知Jerry已经被开除后大吃一惊,因为Ms. S打电话时根本就没有提及要开除的事。


老何觉得这事很奇怪。第一,以前都是发生了事,ASCC老师报告给她,她第二天,
甚至几天以后才来看。这次学校2:30放学,S女士3点不到就在学校打电话了。说明
她是事先去了等着,一出事就抓。第二,明天是最后一天,为什么非得要今天开除?
还强调下学期Jerry不能回ASCC。很显然是要赶在这个学期开除Jerry,断了Jerry下
期回ASCC的路。第三,为什么突然冒出来一个从来没有见过的身高体壮的男老师,
老在一边虎视眈眈地看着?

想到这里,联想到S女士的所作所为,和M先生的论调,老何脑子里突然闪现一个念
头:这是不是一场有意陷害?

老何叫Jerry过来,问他:“你能不能告诉我,你具体接触到了女孩的什么部位?怎
么接触的?做给我看看”。Jerry指着自己的肚皮,然后用手背轻打一下。这是Jerry打
招呼的一个经典方式。他想和你玩,就轻轻打你一下,马上跑开,然后笑眯眯地看
着你。他希望你去追他,他就跑。大部分自闭症孩子都会这样,因为他们语言能力
欠缺。Jerry在ASCC已经两个学期了,这种现象她们早就司空见惯了。

这样一个随意的打招呼的拍打,竟然被S女士们歪曲成了接触了隐私部位。而且他每
天都可能会有这种动作,为什么今天被说成了接触隐私部位的地步?他一个小孩,
不知道什么是对,什么是错,你大人说那是错的,他就会认错。如果他们恐吓他,
那么他就会更加以为是大错而不知所措。

老何马上打电话给Ms. S,想要落实一下,到底怎么回事。电话通了,老何对她说:
“我刚刚问了Jerry,Jerry说他只是轻轻拍了一下女孩的肚皮部位,想要和她玩。
完全不是你说得接触了什么隐私部位”。Ms. S回答说:“女孩身体的任何部位都是
隐私部位”。她的这种诡辩让老何马上清楚了:儿子并没有摸什么隐私部位。是她
将一个Jerry天天做的打招呼的拍打肆意夸大成“摸了隐私部位”。老何感到愤怒,
反驳她说:“任何人都知道,隐私部位是指一定的特殊部位,不是任何部位。照你
的说法,男士与女士握手也是触摸了她的隐私部位了?”。她老羞成怒地说:“我
不想和你再说什么。你如果想要说,我可以安排你和M先生再谈一次”。老何一听,
断然拒绝:“我不会再和一个认为自己可以不遵从法律的人再谈什么,那是浪费时
间”。她问:“你想怎么办?”。老何:“你必须提供人证,物证来证明你对Jerry的
指控成立。如果不能的话,你就是有意陷害一个孩子,一个有自闭症的孩子。你应
该马上收回开除Jerry的决定”。 S女士歇斯底里地喊起来:“别在我面前再提什么
自闭症! Jerry已经被开除了,这事已经完了(It is over)"。 老何坚定地说:“不,
这事没有完!”。

放下电话,老何觉得筋疲力竭了。对于他来说,上面他的那些疑问,全部有了答案。
老何有充分的理由认为这是S女士精心策划,导演的陷害Jerry的冤案。她要抢在这
个学期期末开除Jerry,以便阻止Jerry下学期再来。上次开除未果,所以她必须找
一个比脱裤子更加恶劣的错误来做借口,而且这个错误必须要危害他人,而不是偶
尔脱裤子那种对任何人不构成威胁的小错误。因为你如果危害他人,开除就是正当
的,毕竟她们可以说要保护其他孩子。她们知道Jerry喜欢用拍打其他孩子来得到关
注,以她的心机,很可能想到用录像机去拍Jerry的“流氓行为”,如果拍到了,她
们早就会拿出来了。但是显然她们一直没有拍到“铁证”,而时间不等人,只好在
差一天放假的时候用歪曲事实的办法硬上。而且这事必须早,不然,到了下班就可
能拖到第二天,那是最后一天,做起来太明显。所以她早早就来到学校,等到Jerry一
拍打女孩就立即拿下。她们觉得老何肯定会生气,担心他万一一时冲动,做出点什
么出乎意料的事来,所以事先专门找了一个高大健壮的男老师来保驾。

老何绝对没有想到,S女士用这下作的手段来赶走Jerry。机关算尽,但是老何还是
发现了破绽。在老何的追问下,她拿不出来证据来,就只能强词夺理地说什么“女
孩的任何部位都是隐私部位”了。

他休息了一下,让心情平静了一下,想了一下应该怎么办。他觉得要给S女士发一份
传真作为正式书面的质问。他并不指望她能改变什么,显然她是有备而来,绝对就
是要将Jerry开除掉的。不管怎么样,看来这是一场持久战了,每一步都应该有书面
的东西,对将来打官司也好,向政府控告也好都有好处。

他坐在电脑前,草拟了一份传真:

“Ms. S,

After we carefully asked Jerry what happened, he told us that he touched
the girl's belly, not private area as you said. It is totally different
issue right now. Please provide evidence to prove your complaint, otherwise
you must withdraw your wrong decision.

(在我们仔细询问Jerry到底发生了什么事,他告诉我们他碰了女孩的肚皮,不是像
你说得隐私部位。 现在这事变成完全不一样的事件了。请你提供证据证明你的指控,
不然你必须收回你的决定。)

Thanks."

Lizhu He (何立柱)
Father of Jerry

打印出来后,就用传真发给S女士了。自己将原件留存了。他从S女士第一次要开除
Jerry时,就设立了一个档案,专门保存有关的重要文件。这是老何的习惯,觉得事
情重大,或会纠缠不清,他就会设立档案,保留所有有关资料以便万一需要时有凭
证。

然后他给Jerry的老师与case manager写信,告诉她们Jerry被ASCC无理开除了,他
也不指望什么,但一直都与她们通报,现在也应该报告一下,让她们知道Jerry现在
的情况。

他曾经想有没有必要与ASCC和市政府打官司,一直没有下决心,因为这种事劳神费
力还不知结果怎么样。老话说“退一步海阔天空”。但是这些人做得肆无忌惮,如
此陷害儿子,他已无路可退。再退他不但自己要卑躬屈膝,儿子会更加被歧视和欺
负。

他必须反击。


[打印]  
  
由乐维张贴 @ 2010-07-27 12:24:44 (1964)
作者: Charlie Z. Song    时间: 10-8-12 00:16
老爸与自闭儿(十七) 明枪暗箭齐发 Local Access打往中国电话卡1.3¢/分种

  
来源: 乐维 于 10-07-28 13:08:01 [档案] [博客] [旧帖] [转至博客] [给我悄悄话]   


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六月二十日,春季学期的最后一天。中午下午点两点多,Jerry放了学,坐校车回家
了。

还在Jerry第一次要被S女士开除后,老何就在考虑如果需要与市政府打官司,什么
方式好,是上法庭告市政府,还是向联邦政府控告(complain)市政府?

经过一段的上网搜寻和自己的思考,他觉得以他的情况,向联邦政府司法部控告比
自己请律师上法庭要好。因为自己请律师很贵,还得自己取证。M先生,S女士是美
国土生土长的,比起老何一个新移民来,对法律的了解深度那是大学生与小学生的
差距。他们肯定会推脱,否认。钻法律的漏洞,利用法律程序来保护他们。比如找
借口忙,让法庭推迟开庭,老何可能就得多付很多律师费。拖就可以把你拖得受不
了。而向联邦政府控告的好处是如果政府受理,不用请律师。政府就有调查权,政
府可以责成市政府提供证据。如果严重,政府可以将市政府告上法庭,一切自有政
府的律师负责。老何只需要配合就可以了。但是政府是不是受理你的案子却是不确
定的,如果不受理,那么就只能走法庭起诉的路了。还有政府就是受理了,将来的
处罚应该比较轻微,有时甚至就只做调解。

Jerry的情况很明显是被歧视。这里不是说种族歧视,而是对残疾人的歧视。这也是
老何想过的, 觉得控告ASCC歧视自闭症孩子比较合适。老何有信心,如果好好准备
材料,联邦政府应该会受理并立案调查的。如果市政府不服,它得上法院与联邦政
府打官司。而联邦政府司法部下面的ADA(American with Disability ACT) 就是监
督这方面的机构,市政府要打赢官司并不容易。

这个学期完了,现在可以开始写控告信了。老何将收集的材料找出来,琢磨怎么给
司法部写信。他将电脑打开,找到了ADA的网址,再仔细看看上面的有关法律的介绍。
正看着,听见有人敲门。Jerry飞快跑下楼开了门,老何跟着下去看看是谁。只见一
个很高,具有一付运动员身材的黑人姑娘站在门口,自我介绍说她是州政府家庭与
儿童厅(Department of Families and Children)来的,叫Jennifer, 需要做些调查,
请老何协助。老何请她进屋坐下,问:“什么调查?”,“就是看看孩子的情况,
需要和孩子单独聊聊”,“为什么?”,“一种检查”,“为了保护孩子,你可能
得告诉我为什么你要来检查,不然我不会让你检查”,“有人说你的孩子可能被不
当对待”。老何读到过一些关于政府调查孩子被虐待的案子,想她是不是指的是虐
待孩子,虽然他觉得有人告他虐待孩子那是天方夜谭。但什么事都有可能啊,他问:
“是不是说我虐待孩子?”,Jennifer点头说:“也可以这么说吧”。老何心想,
谁这么缺德,诬告好人。他问:“谁说我虐待孩子了?”,姑娘说:“对不起,根
据法律,我们要保护报告者,不能告诉你是谁”。

老何知道她是公事公办,虽然心里愤怒,但知道不能向她发火,就说:“你可以和
孩子们谈。不过为了保护我的孩子,我得先看看你的证件”。Jennifer掏了半天手
提包,渐渐地面有难色,然后抱歉地对老何说:“我忘了带证件,能不能让我先谈,
明天我再来给你看证件。因为我住得比较远,跑一趟要一个半小时的”。老何看墙
上的钟,下午四点半。就说:“那你把驾照给我看看就行了”。Jennifer又掏了一
会口袋,很内疚地说:“不好意思,驾照也没有带”。老何心想:你是政府官员,
证件不带,驾照也不带,还来调查别人,胆子很大吗。看样子她应该不是好人,不
过来的目的却让老何不舒服,虽然她也只是执行命令。老何想,你公事公办,那我
也公事公办。他对Jennifer说:“我不知道你是不是政府官员,我甚至不知道你是
谁。 为了孩子的安全起见,你必须有证件才能与孩子单独谈话。请你理解”。Jennifer点
点头说:“是,你有这个权力。那我回去拿证件,大概6点钟回来,可以吗?”。老
何说:“可以,我们不会去哪里的”。

Jennifer走了。老何心里却不平静了。昨天Jerry才被ASCC开除,今天州政府就上门
来查孩子虐待问题。这么蹊跷,这么巧合?邻居吗?不可能,因为老何与邻居们关
系都不错。他们绝对不会无中生有地告我。那么是谁呢?只有ASCC, S女士,或者
M先生他们最有可能。但Jennifer却不告诉。“厉害”老何想。他知道他碰到了很老
练的对手,他们比老何懂得利用美国法律来整人。你想告我们,好吧,我一个举报
就要你自己先成被告,忙着洗刷自己吧! 中国家长吗,常常对孩子严,说不定什么
时候在气头上打过孩子一下。孩子被诱导说出来了,那你不是进牢房就是被政府处
罚,你还有什么资格告我们。即使你没有事,你也跳进了黄河,得先花时间与精力
洗刷你自己。你想反击,谁告你你都不知道,你只有生气的份。拖你一个一年半载,
看你还有什么精力来告别人。这不他现在就得要应付Jennifer的调查,写控告信就
得先放一边了。

老何虽然心理很气,但也很佩服对手的这手阴招。前有明抢刚将Jerry挑下,现在又
使暗箭射向何老爸,你即使不中箭倒下,至少也被困住手脚动弹不得,哪有功夫保
护儿子。不是“江湖高手”是想不出这种以攻为守的组合拳来的。谁说美国人不善
谋略?这计谋比起“围魏救赵”,“草船借箭”,“空城计”来,那一点逊色了?
老何倒是开了眼界了。知道这次人家是亮出了“祖传绝技”,要置他与死地,自己
搞得不好真就有大麻烦了。

老何很平静地给孩子弄了饭吃,看看墙上的钟,都7点了。Jennifer还没有来。正准
备去写东西去,电话铃响了,是Jennifer。“对不起,我有点事,会晚点来”,
“如果今天不行,你明天来好了”,“不行,我必须今天完成”,“那你不能太晚,
孩子要10点以前要睡觉”,“好的,我尽快来”。

后来她又打来两个电话,直到八点半,才姗姗驾到。她给老何看她的驾照,还有一
张名片,上面有印刷的“NJ Department of Families and Children", 中间是一块
空白,她的名字是笔写上去的。她解释说她是新来的, 名片还没有印好。然后拿出
另外一张,说:“这是我上司的名片,你可以打电话去核实我的身份”。老何说:
“那也只有明天了。好了,我相信你。你去见孩子吧,他们在楼上,我和他们说了,
有人要问他们问题”。她说了声:“谢谢!”就上楼了。老何留在楼下看电视。

Jennifer上楼去了。老何已经和孩子打过招呼了,他们知道有人要谈话。老何坐在
下面看电视,过了二十分钟她下来了。

老何问:“有什么问题吗?”,“哦,好像没有问题。我能不能够和你聊聊?”,
“好的”。

她问了一些孩子的起居情况,家里的情况。老何从孩子出身谈起,怎么发现问题,
怎么去特殊教育,为什么要送他去After School Care,简单扼要地告诉她。她很有
兴趣地听着,尤其对自闭症,她也不懂,不时问些问题。

说到最后,老何问:“是不是ASCC他们告的?”。她说:“你为什么觉得是他们?”

老何就一五一十地将最近几个月Jerry在ASCC里如何被抱怨,如何两次被开除,老何
如何为了儿子多次与ASCC,S女士交锋,到处求助。以及昨天最后被开除时的这种奇
怪现象讲给Jennifer听。她听得很认真。老何还将Jerry的IEP文件拿给她看。最后,
老何说他正在准备向联邦政府控告ASCC和市政府对Jerry的歧视,还来不及写。如果
州政府感兴趣,他可以将情况通报给她。她说,很欢迎。

一个小时后,老何讲得差不多了,Jennifer似乎清楚了事情的缘由,对老何说:
“根据我和孩子的谈话和观察,加上你介绍的情况,我认为你们家没有虐待孩子的
事情发生。我回去就写一个报告给我的头,建议撤销此案”。老何表示感谢,说:
“很感谢你的理解。我还有一个问题想问你”,“请说”,“如果这个向你们报告
有歧视小孩的人如果是有意诬告,他有责任吗?”,“没有”,“就是说,他可以
完全没有根据地告,你们得马上去查。如果错了,他没有任何责任”,“应该是”,
“而且被告的人也不知是谁告的”
,“是的,法律要求我们保护他的隐私权”。

老何知道了,这是鼓励民众报告虐待孩子的事件。对于那些需要保护的孩子当然有
好处,但却给了一些蓄意陷害报复的小人一个可以利用的工具。没有事你不能乱打
911,不然你会吃官司。但你可以放心去无中生有地报告谁虐待了孩子,把别人搞得
灰头土脸,你却完全没有责任,而且他还不知道是谁干的。

聊了这么久,双方气氛已经从紧张到很友好了。老何送Jennifer出门,顺便问道:
“你这么高,是不是打篮球的?”。她说:“是的,我在大学是校队中锋”。老何
说自己原来也喜欢打篮球,但没有打过校队, 因为高度不够。Jennifer看看比他还
矮几公分的老何,会心地笑了。

送走了Jennifer, 老何叹了口气。昨天才被他们的明枪搞的促不及防,今天又碰上
这种暗箭让他更加愤怒。不过老何对自己的表现比较满意。对Jennifer很理智,也
很尊重,心平气和地和Jennifer讲了事情的前因后果,而且很客观,不添油加醋。
终于使Jennifer相信他不可能虐待孩子。

老何就是如此,遇惊不慌,有条不紊,所以没有被这套凶险的连环拳打倒。这案子
刚一开始就被他化解了,这应该是那些施阴招者完全没有想到的。

请阅读更多我的博客文章>>>
老爸与自闭儿(十六) 机关算尽终露馅

老爸与自闭儿(十五) 躲不过的祸

老爸与自闭儿(十四)秀才碰到兵

老爸与自闭儿(十三)SOS

老爸与自闭儿(十二) 多事之秋

  
      
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作者: Charlie Z. Song    时间: 10-8-12 00:20
老爸与自闭儿(十八) 为Jerry创造有利环境

送交者: 乐维 2010年07月29日12:53:41 于 [儿童成长] 发送悄悄话


第二天是六月二十一日,暑假正式开始了。老何觉得在写控告信之前,先要安顿好儿子暑假学习。虽然已经注册一家中国人办的夏令营,但他感到Jerry需要更好的program。他就Jerry之事,早先咨询过一个自闭症组织,人家建议他如果觉得学校的特殊教育不适合孩子,有两个选择:一是要求尽快改正,二是寻找校外的特殊教育program。后面一种,如果学区同意,学区会出钱;如果不同意,就比较麻烦。自己出可以,但很贵。自己不想出,那就得与学区打官司,理由是,学区不能提供孩子需要的program, 那么去其他能满足孩子需要的program就是正当的。这种官司赢下来不容易,但也不是不可能。即使赢不下来,常常会促使学区想办法改善孩子的program。


老何认为,过去一年的Jerry的特殊教育出现了很大问题。虽然在学校没有发现问题,还被评为“Student of the Year”。但在ASCC屡受指责,一半是ASCC老师的小题大做,反应过度,一半是Jerry行为上有问题。所以Jerry需要更好的特殊教育,而不是把他基本放入正常班。他写了一封信给学区,指出ASCC两次开除Jerry, 虽然与学区无关,但在关键时刻,老师,学校都没有出面制止,听任ASCC开除Jerry。而且Jerry出现的诸如脱裤子的行为是以前从来没有出现过的,这是一种退步,而这个问题造成了Jerry在ASCC被开除,说明原来制定的IEP有不适合Jerry的情况,比如暑假就没有像以前为他安排暑假学校,完全把他当成了正常孩子。所以需要召开一次紧急IEP,研究暑假期间怎么对Jerry进行教育,下期对Jerry的教学安排。


老何知道,家长有权力在特殊情况下,要求召开特别IEP。现在Jerry被开除,让他的情况变得需要马上引起关注。其实上个学期就没有开IEP会议,所以现在开很有必要。与此同时,老何抓紧为Jerry找专门为自闭症孩子办的夏令营。如果能找到合适的专门为自闭症孩子办的夏令营,他会退出中国人办的夏令营,损失押金什么的也认了。根据别人推荐,暑假第一天他就带着儿子去看了一家。离家比较远,开车要半个多小时。但是还不错,主管就是一个特殊教育的女老师,40多岁。她介绍了夏令营的计划,说请的老师都是特殊教育的老师,小班上课。他们是新泽西为数不多得到政府许可的自闭症孩子的夏令营。开办有多年了。他们有校车接送,如果需要,家长需要多出一点钱。学费是一般夏令营的两倍多。她告诉老何,因为老师都是特殊教育老师,又是小班,所以学费就要高些。如果有经济能力,自费就很简单。很多家长去学区申请资助,理由是这是给特殊小孩的暑假特殊教育,也可以是全年特殊教育的一部分。有些学区会出钱,全部或一半。但有些学区可能会拒绝。要老何不妨也去试试,看学区同不同意。


老何第二天又看了两家夏令营,都不是专门为特殊孩子开的,虽然他们说他们对这些孩子有经验,会很好的对待的这些孩子,但老何还是觉得那家专为自闭症孩子开的夏令营最好。老何拿了材料回家,打电话给Jerry 的case manager Ms. G,要求学区资助Jerry上自闭症夏令营。Ms. G一听大为紧张,说先别给Jerry报名,她会尽快安排IEP, 到时再讨论Jerry夏令营的事。她说:“夏令营能提供的训练,学区会尽量安排。如果执意要去,学区是不会出钱的”。


看来想去要么自己掏钱,要么就得与学区打官司。其实老何并没有一定要送儿子去,如果学区安排暑假学校,也提供一些特殊教育课程,他也没有意见。但以前Jerry每年都有的六个星期的暑假学校(Extended School Year) , 这个暑假却没有安排。他就觉得有理由给Jerry找这么一个自闭症夏令营。


这个Case manager是新上任的,不知是学区感觉他们对Jerry有错,还是预感到老何会要向联邦控告而紧张,或还是她个人的力排众议的勇气,她第一次与老何通电话就强调:“Jerry上学年安排去正常班显然是一个错误,Jerry没有准备好,他应该完全回到特殊教育班来”。全然否定了原Case manager点东西。不过原来的Case manager确实不怎么样,打电话半天不接,几天也不反应。Ms. G经过与老何商量,定了下周二,就是六月二十六日与老何见面,同时召开紧急IEP会议。她说她正在和学区一道,尽快安排Jerry参加今年暑假的ESY(extended school year, 暑假学校),七月二日开始。和以前一样,每日半天,为期六周,有校车接送。老何觉得这么做是防止他坚持送Jerry去那家自闭症夏令营,找学区出钱。虽然ESY没有自闭症夏令营好,只有半天,一个暑假只有六周,不过有安排就比没有安排要好。老何觉得就照这么安排算了,真要学区出钱去上自闭症夏令营那会很费劲。作为暑假学校的补充,在有暑假学校的六周里,他让Jerry下午去半天中文夏令营,让他与正常孩子玩。六周以后,就全天在中文夏令营了。他通知中文夏令营的主管,将六周的全日改成半日。中文夏令营的主管经理说因为老何说得太晚了,钱就只能象征性退一点了。钱到是小事,开车接受送是大事。因为不在一个市,中午暑假学校结束时,校车不能送Jerry到夏令营。老何必须每天中午送,下午接。来回一趟要40多分钟,每天两趟。


六月二十二日,老何收到了Township发来,S女士署名,日期为六月二十日的开除信。


Dear Mr. He,


As you are aware, subsequent to our meeting with Mr. M on May 30, a decision was made that Jerry could remain in ASCC throughout the end of this school year, provided that there were no further incidents.


However, as a result of the latest incident which occurred yesterday, June 19, your child has been terminated from the ASCC program, effective immediately.


Very Truly Yours,


Ms. S, manager

ASCC program


cc: Mr. M.


看完后,老何苦笑一下。然后把这信放入档案。他需要书面的证据以防到时S女士说她没有说过开除,是老何理解错误,而他又没法证明。既然要反击,就不能让她溜掉。


孩子的事基本安排妥当了,老何坐下来给联邦政府写信。六月二十四日,星期天吃过早饭,他打开计算机,开始给美国联邦政府司法部民权署(Department of Justice, Civil Rights Division)写信。


To: U.S. Department of Justice

Civil Rights Division

950 Pennsylvania Ave, NW

Disability Rights-NYAV

Washington, D.C. 20530


To Whom It May Concern

Dear Sir or Madam,


I am writing to you to complain the discrimination on my son, Jerry, 8 years old, autistic child by ASCC and the Township of E.


他思路如泉涌,手指在键盘上飞舞,一行行文字像流水在屏幕上涌出。过去一年在ASCC发生的事是那么的刻骨铭心,一坐在电脑前,老何的脑子就像放电影一样,浮现出所经过一幕幕的景象来。老何不用想就可以记起发生的时间,地点,说的话,脸上的神态。S女士的挑战又凶又狠,让他每一次都要全力以赴。这种经历“永远不会忘记,从来也不用想起”。


他将材料理出头绪,用简洁的语言,向将要看信的联邦官员们介绍Jerry的自闭症的情况,他在ASCC后发生的三次事件,与S女士的多次谈话,与M先生的见面,特别提到M先生拒绝看保护残疾人的ADA法律,并说“我们不需要遵守法律”。还详细谈了Jerry两次被开除,尤其第二次的许多令人生疑的地方,包括临放假的前一天开除。将轻拍肚皮的常见动作恶意夸大为“触摸隐私部位”的流氓行为。老何同时指出,ASCC完全没有处罚规定,无任何处罚程序,开除完全是由S女士随心所欲,立时生效。老何多次索要规章,程序,S女士却从来没有给过。ASCC没有遵循法律,做过任何调整,让Jerry能够适应ASCC。最后一意孤行,捏造罪名将Jerry开除。S女士最后喊出:“别在我面前再提他有自闭症了!”,说明她对自闭症孩子很反感,欲除之而后快。


老何在信中还提到,Jerry在学校表现不错。从来没有老师抱怨过,这个学年他是基本上被安排在了普通班,不但没有什么问题,期末还被评为“Student of the year”。说明Jerry是一个在学校受欢迎,守规矩的孩子。却被设在同一学校的ASCC视为一个必须要开除的坏孩子,显然ASCC对待Jerry的态度存在严重问题,在多次告知Jerry是一个有自闭症的孩子,需要区别对待后,仍然毫无改变,甚至变本加厉迫害,这只能说明他们仇恨与歧视自闭症孩子。


老何尽量理智地叙述事情的来龙去脉,力求客观准确。尽量讲事实,避免使用强烈的情绪词汇。他知道,政府官员与ASCC没有仇,他们只想知道事实。太多的情绪词会干扰事情的陈述,而且可能对你说的可信度打折扣。


老何一口气写了六页。信本来就很长,如果证据都附上,可能加起来有二十几页,容易让人摸不着头脑。所以他在信封里没有附上证明文件,但写上“如果有要求,可以随时提供有关证据”。


第二天,就是星期一上午,他专程去了邮局,用certified带回执的邮件将信寄走了。走出邮局,他好像完成了一桩人生大事如释重负。


星期二上午,他去了学区办公楼,见了Case manager Ms. G。老何告诉了Jerry在ASCC被无故开除的事,提出要修改IEP。她显然是听说了,但似乎不愿意与老何谈ASCC。只说暑假学校落实好了,老师就是特殊教育的老师。校车七月二日早晨会来接孩子。下学期Jerry完全回到特殊教育。IEP也重新起草,加了很多诸如“Occupational therapy" ,"social skills" 的课时。她说这就是IEP meeting了,老何说:“怎么就我们两个人?” 她说:“因为放假,老师们都走了。一时叫不回来。不过我已经打电话给所有team的老师了,与他们商量过了。这个结果就是大家讨论后的结果,只是他们今天不能来。将来他们回来再补上签名”。老何觉得可以理解,就在上面签了名。


从Ms. G身上,老何感到学区的态度发生了巨大转变。他们知道Jerry被ASCC开除,但他们一直回避谈论,但尽量满足老何的要求。可能是怕老何自己找自闭症program但要学区出钱。Jerry症状的反复,被ASCC开除的事实,与学区错误的安排与对ASCC的放纵等事实,将在法庭上置学区与不利的地位。到头来可能就不但要给Jerry出钱,可能还会引起其他家长群起效仿,学区难以招架。


为Jerry争得暑假学校,达到了老何的近期目标。学区态度明显改变,对于改善儿子的处境提供了保证。但要给Jerry创造一个长期,有利的环境,告倒ASCC是非常必要的。不难想象,学区在ASCC问题上畏首畏尾,应该有不愿得罪市政府的因素。但他们也知道,作为学区,不能无视重大问题。正是他们在ASCC上的无为,使得后来他们差点为此付出巨大代价。

乐维:老爸与自闭儿(十九) 繁忙的暑假

送交者: 乐维 2010年07月30日12:27:16 于 [儿童成长] 发送悄悄话


一个星期以后,老何收到了司法部的回执。过了几天,又收到了一封信。说是谢谢与他们联系,我们正在评估(review)你的材料,将尽快与你等。老何知道, 政府办事很慢,急不得。


七月中,司法部民权署来信。告诉老何,根据他们的评估,老何的控告由教育部民权办公室(Department of Education, Office for Civil Rights)处理比较好。他们已经将他材料转给了教育部了。教育部将会与他联系。老何有点糊涂,怎么司法部将案子转给教育部了?不懂。


八月九日,联邦教育部民权办公室纽约办事处的官员给老何来信,


Dear Mr. He,


On August 6, 2007, U. S. Department of Education, New York Office for Civil Rights (OCR) received your correspondence. It has been assigned case number xx-xx-xxxx.


Enclosed is important information about OCR's complaint evaluation and resolution process. In addition, we enclose a Privacy Act form for your signature.


If you have any questions, please contact me at xxx-xxx-xxxx.


Very truly yours,


D. G.


控告ASCC已经立案,这是好消息。


但在随后的信件中,老何惊奇地发现,不但处理机构从司法部变成了教育部,而且教育部人权办公室将老何原来控告的市政府换成了学区(school district)。怎么回事?老何觉得奇怪他控告的是市政府,或说市政府下面的ASCC,不是学区啊。他对学区基本上还满意,虽然他们在那个困难时期没有站出来帮助Jerry,有点不负责任。但毕竟是ASCC诬陷开除Jerry的,不是学区。现在把它变成了被告,学区还以为是我老何要告他们。而且那ASCC呢,就这么滑掉了?


那边还得等着,这边Jerry去了暑期学校,有特殊老师教,一切正常。因为学校搞得壁垒森严,家长也不许走进教室,只能在门口接孩子。所以老师长什么样老何也不清楚,只知道主要是教数学和英语,而且目的是防止假期太长,孩子把学过的都忘记了。老何不需要见老师,相信他们能胜任。


每天中午他带上女儿,从学校接Jerry,然后送到20分钟开外的夏令营,下午再去接回来。女儿因为下午也去那里上SAT复习课,与Jerry一起去,一起回。


中文夏令营不出所料是以学习中文为主。课很多,Jerry不太适应,尤其那位负责教学的ABC姑娘比较严,每天都对调皮的孩子罚站,有时多达十几个站成一排。大概因为老何是总主管推荐的,而且也事先告知了Jerry有点自闭症,所以她没有为难过Jerry,别人罚站,他却一个人东走西胱。Jerry肯定不会很听老师指挥的,不过也可能没有参加那些孩子的恶作剧。


每次老何去了,如果有时间,都会和老师们聊聊天。他们有中国老师,美国老师,也有欧洲来留学,跑来做老师的。有一个姓宋的女老师,35到40岁的样子。听老何说Jerry有自闭症以后,对他特别关照。常常单独和他说话,抱抱他,单独教他写中文。很奇怪,Jerry特别听她的。安安静静地写中文,写得还非常工整漂亮。其实他根本不懂,也不会读,但就是认认真真地写,没有怨言。


宋老师告诉何老爸,她的爸爸是一个神经科医生,病人都是有智力障碍的。小时候她就常常看她爸爸怎么看病,怎么处理病人的。他爸爸很关心病人,总有办法让病人听他的。久而久之,她就学到很多,知道怎么对待这些人,不过她还没有真正实际运用过。她说,你不能骂他们,要很耐心,关心他们,他们就会听你的。看到Jerry能按照她的做,她也很高兴。


老何也觉得送Jerry到这里来能碰到宋老师是他福气,也是缘分。


宋老师说下学期要去E市中文学校教一年级中文班,老何很高兴。马上就去给Jerry报了下学期一年级中文班,期待宋老师能让Jerry学点中文。开学的那一天,带着Jerry去中文学校,等了半天没有见宋老师来。最后才知道她被临时安排去教三年级了。老何将Jerry放在那个一年级班试了两次,新任老师当然没有宋老师的经验,学生又多,不理采他,他也不听老师的,老何只好让Jerry退了。


后来碰到宋老师,老何说Jerry没有跟宋老师学中文的运气。宋老师也感慨,没有能教Jerry。老何曾经打算请宋老师做他的私人教师,每周送去学两小时。但宋老师与先生因为工作关系很快就搬到纽约上州去了,只好作罢。这是Jerry学中文的最佳机会,有点可惜。不过学校的老师在老何问Jerry是不是应该学中文时说,对于有自闭症的孩子还是先学好英文,不要两种语言同时学。


八月中旬,教育部民权办公室一位女士打电话来,自我介绍说她叫A,是负责Jerry案子的。想和老何谈谈,老何说可以。她又叫了一位男士D先生过来,说他们俩都是管这个案子的。他们问了很多问题。在老何谈到Jerry第一次被开除时,他到处奔走求助时,A女士问:“你向学区反应了吗?”,“打了电话,但接电话的女士说,ASCC不是学区管辖的,学区不能出面。除非ASCC主动与他们联系才可以出面做工作”,“这没有道理”,“我给学校反映了”,“通知了学校就算通知了学区。书面的,还是口头的?”,“书面的”,“有存档吗?”,“有”,“能不能寄一份复印件给我们?”,“可以”。


在说到开除时,A女士问:“有书面的通知吗?”,“有第二次的”,“可以寄一份复印件来吗?”,“可以”。


对于孩子的IEP,他们也需要寄一份复印件。


老何提出,Jerry最后差一天被开除是ASCC陷害。A女士问:“他们为什么要陷害他呢?”,老何说了自己的分析,他们没有评价。


老何还告诉了Jerry被开除的第二天,州政府来人调查,说有人举报他虐待孩子的事。他认为很能是ASCC干的。A女士:“你为什么这么认为?”。老何也说来自己的想法。A女士:“他们为什么要这么做呢?”,老何:“让我忙于洗刷自己,甚至希望州政府能找到点什么让我说不清的证据,从而腾不出手来告他们”。


总之他们问这些为什么的问题但就只听,不做发表任何意见。


老何特意问了为什么他原来告的是市政府,现在怎么改成学区了?D先生解释说E市学区是接受联邦政府教育资助的机构,所以有责任监管在自己管辖区域里的项目是不是遵守法律。ASCC如果歧视成立,学区是有责任的。他们办公室就是监管这方面法律执行情况的机构。


谈了大概一个小时左右。最后他们要老何尽快寄材料给他们。如果有什么需要,他们会再与他联系。老何知道,他们还在收集证据,不会说出任何倾向性的意见,以免引起误解。但从他们的口气看,他们很客观。


第二天,老何将Jerry的三年的IEP(选中间的重要的几张),开除信,写给校长的求助信复印好,寄给了他们。


过了几天,Jennifer突然来电话说,她老板不让撤案,说还需要补充材料。老何问什么材料,她说需要IEP的复印件。老何让她来拿,并告诉她,他向联邦政府诉ASCC了。Jennifer来拿来材料,稍稍问了几句就走了。老何觉得自己原来有点太乐观了,看来Jennifer老板比她要有城府多了。不过也没有关系,随便他们查,身正不怕影子歪。


暑假的另外一个要做得事就是给Jerry找一个After School Care。老何去了很多家Day Care。 对于地方小,只能靠讲故事的地方不行;没有车接送的不行;主管一听自闭症就犹豫的不行。跑了很久也没有找到。


这时有人建议他去YMCA看看。老何原来不知道YMCA还有Day Care。打了电话,越好时间,他带上Jerry,去YMCA实地考察。


到了YMCA,说明来意以后,老何被引见给Day Care 经理,一位30多岁的胖黑女人。她领着父子俩参观YMCA的幼儿园。看上去YMCA Day Care地方比较大,而且他们还可以使用YMCA的设施,比如篮球馆,健身房,舞厅等。他们有常年的Day Care, After School Child Care只是他们的一个项目。放学时他们会派车去各学校接孩子,这点让老何喜欢。老何告诉经理Jerry有轻微自闭症,黑经理惊讶地说:“他有自闭症?一点也看不出来吗!”。老何说,比较轻微,所以不太看得出来,但是他有时会做一些错事。你们对小孩做错事会怎么办?那位大胖子黑人女经理摊开两手说:“小孩吗,那能没有错?我们就是教育,还能做什么?”。老何又问:“你们开除人吗?”。老何被ASCC搞怕了,怕他们像ASCC一样动究开除人。女经理张大了口,半天没有合上:“开除?至少我来了这里10年都没有听说过。干吗开除小孩?”老何问:“那Jerry这种自闭症的孩子你们可以管得好?”。女经理笑了:“我们也有自闭症的孩子,都比他重,在这里好好的。我看不出来他会有什么问题,你放心好了”。


不开除人,这让老何放心了。YMCA的条件不如ASCC,用的老师都很年轻,很多像是大学生,但都很和蔼。不像ASCC的老师,大多板着脸。老何觉得,越板脸越喜欢告状。


就是它了,YMCA。老何说先试一个月,如果好,就继续。黑经理同意了。于是老何填了表,交了押金。


8月中,暑假学校完了。Jerry就全天在中文夏令营了,表现得还好,还参加了他们的节目排练。


8月底,老何带着Jerry佛罗里达Disney玩。本来要女儿也去的,但她说她十六岁了,已经对Disney没有兴趣了。老何知道,这是一半原因。另一半是对她妈妈早年许诺过带她去Disney玩,却从来没有兑现过而生气。


老何和Jerry在Disney玩得很开心,暂时忘记了ASCC带来的不愉快。




  顶  /无内容 - 河神 07/30/10 (1)

乐维:老爸与自闭儿(二十) 曙光初显

送交者: 乐维 2010年08月02日11:12:34 于 [儿童成长] 发送悄悄话


秋季开学,Jerry回到了特殊教育,新老师是一个五十多的老教师,加上一个教师助理,班上有6个学生。放学后Jerry由YMCA的车接到YMCA,老何六点半之前去接就行了。YMCA在Jerry的学校就他一个人,但校车也还是去接他,这点让老何有点感动。


在YMCA,第一个月顺利度过。老师们没有抱怨过,经理也是都说好话。这样老何就继续让儿子呆下去了。Jerry不再有脱裤子的问题,拥抱老师也不多。就是拥抱,她们也不会抱怨。不过还是有几次,他参加比赛输了发脾气的事,偶尔也有推拉其他孩子的问题。这时就可能被教给经理time out。老何去接的时候,黑经理会告诉他。但从来没有如何威胁的口气,更没有提过开除。老何回家会再与儿子谈为什么那么做不对。


老何对YMCA的这种处理比较满意,觉得这才是幼儿园与家长共同教育方式。


YMCA经常组织孩子游戏或打球,还提供一些体育项目让家长选,有篮球,网球,足球,迷你高尔夫,多项运动。每次一小时,每周一次,一共七次,$50。都是集体(group)项目,就在下午After School Care的时间,有点重复交钱的味道,但是不贵,而且不用接送,老何就给Jerry登记了。时刻保持一到两项目。教练就是那些老师,水平很低,但还比较有耐心。老何是让Jerry练些体育,并且与其他孩子一起玩。水平高低不重要。而且他看出来了,Jerry没有体育天赋。只要参与,改善体能,通过练习学会怎么与人合作交流。


就这样,Jerry开始学习这些体育项目。YMCA这些老师教起来很松散,不给压力。孩子也多,有时半天轮到一回,强度很低。Jerry跟着排队,虽然打的不好时,还是要生气,但比原来学Karate时好多了。


YMCA的老师虽然教得很一般,但很会说话。每次老何去,他们会说:“Jerry的网球进步很快”或者是“他今天打得好极了”。让老何听了着实高兴过一阵,每期完了马上在登记一期。不过后来他发现,儿子其实没有什么长进,比如网球,如果球不送到他的拍子上,他大部分时间打不到球。不过老何也知道,只要他愿意练就很好了,还是给他登记项目,只是对老师的话就不再当真了。


大胖子女经理常常到处走动,人很和善,孩子们都喜欢她。老何有时问Jerry怎么样,她总是笑眯眯地说:“很好!”。不过Jerry还是会生气失控的时候,老师也会让他“Time out”。有时也会被叫到办公室见胖子经理,让他待在那里闭门思过。老何来接儿子时,胖经理会告诉说Jerry犯了什么事,很客观。老何说我回家一定会说说他,她总会加一句“回家别太批评他”。这让老何很感激,觉得她还是为了孩子好,比起ASCC动究威胁开除要友善多了。


儿子在YMCA发生了一些变化。最大的变化就是开始主动做事了,当然也是老师要求的。打球完了,他也会和其他孩子一样去帮助收器材。兴致好的时候,有时没有老师要求,他也会拿起扫帚扫扫地板。还是喜欢和大人聊天,而且常常是主动搭话,老师们尤其是年轻的都比较喜欢他。和同龄孩子的交流有些进步,不过大多是其他孩子主动与他说话。


有一次,老何去接儿子。看见他在啃一个大的Fuji苹果,觉得很纳闷:我没有给他带苹果,他哪里弄来的苹果?胖经理笑着对他说:“你最好给他带苹果作为snack, 他每天都想吃我的苹果。这两天我的苹果都让给他吃了”。老何才知道,这家伙既然找经理要苹果吃。这也是他的问题,从小喜欢开人家冰箱,拿人家东西吃。反复教育以后,知道要争得人家同意,才能拿。就不主动拿了,变成很大方地要东西吃。胖经理当然经不住他老要,只好给了。过去小,别人不介意,现在大了,这样就不好了。回来何老爸就反复告诉他要别人的东西吃也不好,然后每天都给他带水果。过了几个月后,有时忘记给他带苹果他也不找经理要苹果吃了。


Jerry逐渐适应了YMCA,也取得了一些进步,让老何心里放松了很多。


儿子在学校一切都还好,老何去见过两次老师。老师说他仍然在进步,仍然有问题。老师理解,他们就是为教育这种孩子而来的,所以很少抱怨孩子的不是。


九月底,老何收到教育部民权办公室A女士的信,此信也CC给了学区。信中说:


You allege that the District discriminates on the basis disability. Specifically, you allege the ASCC Program, which is housed in the District's C Elementary School, failed to provide modifications to ensure an equal opportunity for the Student to participate in the program. OCR(office of civil rights) has carefully reviewed all of the information you provided, and has determined that your allegation is appropriate for investigation.


他们对老何提供的材料觉得是适当的,决定就老何对学区的指控展开调查。这比立案要进了一大步,因为他们如果觉得材料不充分,有可能就不与调查而撤销案子了。


信里还说:学区接受了联邦教育部的资助,必须执行Rehabilitation Act of 1973,Section 504, 这是一个保护有disability的人的法律。所有接受联邦资助的机构不得歧视有残疾(包括智力上有问题的人)。而他们办公室就是监督法律执行情况的部门。


同时信中还强调学区也必须执行ADA (Title II of the American with Disabilities Act of 1990。这个法律要求所有公立学校,图书馆(不论接受还是没有接受联邦资助)都不得歧视残疾人。


在信的最后,她写道:“Please be advised that a U. S. Department of Education regulation prohibits the District from harassing or intimidating an individual who has filed a complaint of participated in actions to preserve protected tights”. 警告学区不得对提起控诉的人,在这里就是老何,进行恐吓,骚扰。


老何觉得教育部决定调查学区,提到ASCC,但重点是学区是不是监督ASCC遵守了法律。原因就是学区拿了教育部的资助,就必须按Section 504的法律办,而ASCC所在的学校也必须执行ADA。两者都是属于教育部民权办公室的监督范围,名正言顺。


老何希望教育部不要惩处了学区而放跑ASCC。不过,事已至此,已经不是他能控制的了。他要做得就是配合政府就行了。


日子过得很快,到了12月初,几个月没有声音的Jennifer又打电话来了。她说,她上次回去后,给老板看了IEP,也告诉了老何向联邦政府司法部写了投诉信,建议关闭(close)这个案子,她老板(supervisor)还是没有同意,所以她还得来看看。老何说:“好吧你来吧,我一定配合”。


过了两天,Jennifer在约定的时间来了。老何和她谈了Jerry的近况。提到学区安排他进了暑期学校,还重新制定了IEP。接着老何告诉她:“我向联邦政府司法部控告ASCC和市政府的案子转到教育部了,对象也变成了学区了”。然后把教育部民权办公室的信给她看。Jennifer反复看了几遍,问老何:“可以复印一份给我吗?”,“没有问题。”老何说罢,又补充道:“你老板可能也想看看我的控告信,那里面对于事件的来龙去脉写得很清楚”。“那就更好了。谢谢你!”


老何将文件和信复印好,交给了Jennifer。Jennifer起身告辞走了。


不到一个多星期以后, 十二月中,老何收到了州政府Division of Youth and Family Services, Department of Children and Families的信。信中说:


Dear Mr. and Mrs He,


On 6/19/07, the Division received an allegation that Jerry He was abused. (六月十九日,我们署收到了Jerry 被虐待的报告)


The Division conducted its required investigation and determined that the allegation was unfounded. (我们署进行了调查,确定指控没有被证实)

。。。。。。


This letter is to advise that your case with the Division of Youth and Family Services has been closed as services are not needed and are not being required from our agency at this time. (这封信是通知你们,你们的在我们署的案子已经终结了,因为现在并不需要我们再做什么了)

。。。。。。


Sincerely,


T. D

case manager


M. V.

Supervisor


这件无中生有的案子到此终于关闭了。这封信也证实了那些人向州政府诬告他虐待孩子的时间是六月十九日,与ASCC开除Jerry是同一天。这还能是谁呢?


不能怎样,最困难的时候已经过去了。




  写的很好 - 焚琴煮鹤 08/03/10 (0)
  A Good School for Autism - lucklulu 08/03/10 (108)
    Thanks for sharing  /无内容 - 乐维 08/03/10 (5)
  每天都在追读您的帖,想知道Jerry怎样了  /无内容 - ahganma 08/03/10 (23)


老爸与自闭儿(二十一) 搬离还是坚守?

送交者: 乐维 2010年08月03日12:43:22 于 [儿童成长] 发送悄悄话

老何在社区比较活跃,认识的人很多,包括报社,都有些朋友。这件案子一开始老何想过找寻求一些支持和帮助的,但很快发现,这件事很难得到关注和帮助。美国人的自闭症协会自顾不暇,老何曾经打电话一个中国朋友聊过Jerry被开除的事,但发现人家并不关心。而且这种自闭孩子尤其是轻微自闭孩子,表明上看不出来,常常会被人当成正常孩子,半天你也说不清道不明。所以自闭症的家长很多都尽可能地避免主动与别人谈论自己孩子的问题。


老何想只能靠自己,所以对Jerry被开除一事,所以不论美国人社区,还是中国人社区,只有几个人听说过。而对于老何向联邦政府指控市政府,后来转成学区歧视残疾孩子一事,更是无人知晓。他就在那里默默地做,对谁也不说。


2007年的感恩节,住在新泽西北边的大学同学W夫妇邀请老何全家去参加感恩节聚会。老何带着全家开车去了。W是大学同学中最小的之一,学习好,英文好,刚毕业就公派来美国留学。那时候全系也就几个公派出国,最好的学生才可能得到这种殊荣。W来美后,在一所名牌大学拿了博士,又去另一所名牌大学做博士后。然后进了大公司,一路顺风,做得很好,不久进入管理层。在大公司工作很多年以后,跳槽去了一个中等公司做起了部门Director, 后来提拔成管国际销售的副总裁。算是功成名就了。


当年W在大学与老何同级不同班,但关系还不错。都是那种有时喜欢疯的人。两个都喜欢“伊索寓言”,常常在这人在自己宿舍高声朗读,另一位在自己宿舍高声应和,最后两个都走到过道里一起读喜欢的段落,旁若无人。毕业时,W拿了一本精美的笔记本,上面有“北大名人名言录”,请老何写几句。看看上面都是些名气很大的教授,或学生领袖,差点没把老何吓晕。他想可能是W觉得敢与他一起疯念“伊索寓言”的人,那绝对也算的上是“名人”了。他麻起胆子写了几句,后来也不记得自己写的是什么了。


到了新泽西,他们有时打打电话,也聚过几次。老何去过他们家,也请他们来家里做客。他们的儿子小时候得过白血病,他们在他身上投入了大量的时间,精力和心血。所以他们很理解Jerry的自闭症对老何的压力。每次见面都要谈谈孩子的情况。他们很理解老何的处境,每次老何都会毫无保留地告诉孩子的情况。现在他们儿子的病基本好了,也让他们很欣慰。他们孩子现在活蹦乱跳地很精神,也长高很多了,与原来很虚弱瘦小判若两人。他与Jerry年龄差不多,正带在Jerry与其他孩子在玩电子游戏。


当老何告诉W夫人Jerry在ASCC的遭遇时,W夫人大为惊讶。


这次W请了一些老何没有见过的朋友,不过大家年龄相仿,很快就很熟了。W从餐馆订了很多菜,大家也带了一些,东西很好,吃得尽兴。


饭后大家继续聊天。从工作,到投资,到房价,到海归,再到孩子教育,无所不谈。聊着聊着,聊到中国人在美国总是逆来顺受,被人欺负了也不敢说的时候。一位女士说:“那也不一定,像我们老公就敢反击”。大家问怎么回事?说来听听。她老公老江,慢慢讲了一件两年前发生在他们身上的故事。


当时他们在一个油站加油,加油站的人比较忙,也比较慢。他在那里等油站的人来加油或者是加了以后取出加油枪,送回信用卡。后面等的那辆车等得有些不耐烦了,就鸣笛抗议。这不怪他们,他们也没有办法,油站的人忙不过来。但后面的笛声越来越急,最后一个白人女人走下车来,骂他们。老江告诉他,这是油站的问题,不是他的问题。那个女人不管,越发来劲,老江就不再理她了。结果那女人边骂还边在地上抓了一把小碎石头。老江马上下车警告她:“你不能用石头打人或打车,不然我会报警”。她不听,将小碎石扔向他们的车。老江一下火了,对油站的人说:“你们都看见了,她拿石头打我的车。我要报警,请你们作证”。接着老江打911报警。


警察很快来了。警察听老江说了情况,又问了那女人,然后问了油站的人。油站的人做了证,还在车边捡起了一些女人砸车的小石头交给了警察。警察当时就把那女人拷上了。


女人一直不认错,老江坚持告她。上法庭前,女人这才开始对老将说对不起,希望老江撤诉,老江不干,说太晚了。她马上就变脸,又骂起来。在法庭上开始她矢口抵赖,说老江撒谎。法官说:“那油站的人也撒谎?警察也撒谎?”。她见大势不好,又赶忙求情。法官不为所动,对她说:“像你这样无法无天的人,毫无廉耻的人不依法惩治是不行的”。最后给判她了入狱多少天,加几十天的社区劳动,外加赔偿老江修车费及误工费。


这事后来传到一位当地中文报记者耳朵里,觉得老江给中国人树立了一个榜样。专程来采访了老江,最后在报上登载。


大家都很佩服老江的勇气和处理问题的方式,相当不容易。这时W夫人插嘴说,老何也有被人欺负的故事呢。大家问是怎么回事,见气氛很好,老何将Jerry在ASCC的遭遇说了一遍,也说了已经向联邦政府控告市政府,现在由教育部民权署在调查。大家觉得这是令人气愤的事情。但对于是否控告市政府或学区却分成了两派意见,大部分支持告,少数觉得风险太,主张“忍得一时之气,免得百日之忧”。但是大家都一致认为老何不应再留在E市,“三十六计走为上”。就连老江也认为老何应该搬走。这事与老江的事不同,那个女人是一个平民,而且也不在一个市,想报复也难。你老何得罪的是市政府还有学区,你住在那里,不论这次你赢还是输,他们什么时候要给你小鞋穿还不容易啊! 惹不起,还躲得起。


回家后,他也认真想了是不是一走了之?那个时候,州政府撤销虐待孩子的信还没有收到,压力还很大。不过搬家也不容易。女儿已经上高中,她是绝对不愿意搬的。因为儿子,女儿的一些活动受到很大影响。长期以来,妈妈不在,Jerry四岁开始就跟着老爸一起去送姐姐去中文学校,画画,练球,比赛。虽然很麻烦,但老何还是对付下来了。但到了2007年暑假,问题来了。她是排球队的,虽然没有要求,但队员们都去北部的一个暑假排球俱乐部练球。她很想去,但是一周练两次,外加一次可能的比赛。每次要开车1个半小时单程,还要在那里等几小时。老婆不但不能送,而且不在家。所以Jerry可能不能去暑假学校或夏令营,因为没有人接。也不能放家里,因为家里没有人,必须带着一起去。时间上太长不说,他在那里等几个小时根本坐不住,会到处跑,很难控制。排球乱飞,他难免不是被球打到,就是被球员碰到。以前老何送女儿打球就有过经验,只是那时次数少,时间短,想想办法,咬咬牙就过去了。所以老何要她找carpool的人,这样他不需要去那么多次。其它人大多都是前一年去过的,有自己carpool的人。所以她一时没有找到,虽然她最后找了一个,但阴差阳错,误了俱乐部的tryout, 没有去成。开学前学校的tryout, 她意外落选打了两年的校队,受到很大打击。她认为教练是惩罚那些没有去暑假俱乐部练球的人,对老爸大发脾气,一直耿耿于怀。所以现在还要搬家,那她还不知道会要怎么样呢?


另外还要考虑老婆上班是不是方便,能选择的地方有限。而且别的地方就肯定会比这里好?不搬风险肯定有,但美国毕竟是法制国家,而且他已经告到联邦政府了,他们现在要做得过份也会有顾忌的。从现在学区的态度看,很愿意合作,所以学区应该不会怎么样。市政府那边有点拿不准,他们是很有心计的,而且手段卑鄙。刚刚寄出控诉信的那一段时间,表面上他胸有成竹,实际上还是有些担心。晚上对响动很敏感,房门都是紧闭的,总有一些莫名其妙的害怕。不过从来还没有发生过什么。


最后他决定不搬家。一半是相信美国法制体系,至少也要看看是不是真的公正公平;一半是觉得搬起来太难。


圣诞节前夕,YMCA组织了活动,家长有可可以自由参加。有老师装扮的圣诞老人来给孩子们糖果,还有孩子们的一些演出。Jerry玩得很开心。过去ASCC除了布置一些圣诞装饰外,没有什么真正的庆祝活动。


在YMCA,Jerry基本上被视为正常孩子,与其他孩子一起玩。但有时候他有问题时,比如输了生气,偶尔推拉别人,老师们还是很宽容的。因为这种轻松的气氛,Jerry不知什么时候开始,告别的时候常常喜欢和老师拥抱一下。老师们都很乐意,没人抱怨过。而且Jerry也开始与其他孩子有些交流了,大多是别人主动。老何接儿子回家时,有时会问:“谁是你的朋友?”,他能叫出的名字在不断增加。有时他也不高兴,会说谁谁欺负他了,或者气愤地指责谁在比赛时cheating了,不公平。老何知道,大多是他有点反应过度了。


学校放假了,不平静的2007年终于过去了。




  我的看法是不用搬家,在美国,敢于、善于维护自己权利的人通常  /无内容 - lanhan 08/04/10 (31)
  楼主要继续啊,等着看呢。 - 焚琴煮鹤 08/04/10 (45)
    不太同意。 - CeLery 08/05/10 (0)
作者: Charlie Z. Song    时间: 10-8-12 00:21
乐维:老爸与自闭儿(二十二) 云开雾散

送交者: 乐维 2010年08月04日12:55:51 于 [儿童成长] 发送悄悄话

2008年1月底,老何接到教育部民权署A女士打来的电话。


她告诉老何他们办公室就他控告学区一案(其实是市政府)已经完成调查,做出了结论,就在这几天会寄出来。老何问结论是什么?A女士说,根据各方面的材料来看,他们认为ASCC已经构成歧视残疾儿童行为。虽然他们否认,但是在学期结束只差一天开除Jerry足以说明是明显的歧视。学区对此负有责任,因为这是在他们的管辖区里发生的事,而且你报告过,书面和电话都有,他们并没有出面制止。严格说来是可以取消联邦政府对学区的资助,但是考虑到那将会使很多无辜的学生受到影响。我们不愿意看到这种事发生,所以我们没有那么做,希望你能理解。我想你也不希望其他无辜的孩子受到牵连,这是我今天打电话主要目的。但是ASCC不能再在学校里运作了,学区同意让ASCC离开,自己运作一个类似的After School Care以取代ASCC。如果Jerry想回去,什么时候都可以。学区不能以任何借口报复,你如果发现有什么问题,可以随时与我们联系。


老何表示理解同意教育部的决定,那些孩子不能为ASCC的错误而受罚。唯一感到不舒服的是市政府一点都没有事。


2008年2月3日,老何收到联邦政府教育部民权署的正式来信,签署日期为1月31日。


Re: Case No. xx-xx-xxxx

E School District


Dear Mr. He,


The purpose of this letter is to advise you that the U. S. Department of Education, New York Office for Civil Rights (OCR) is closing the above-referenced complaint you filed against the E School District alleging discrimination on the basis of disability.

(此信的目的是建议美国教育部纽约民权办公室关闭上面的由你提出的对E学区对残疾人的歧视的指控)

.。。。。。。


The District is a recipient of financial assistance from the Department and is a public elementary and secondary education system. Therefore, the District is subject to the provisions of Section 504 and Title II. (学区接受联邦教育部的资助,也是公立小学和中学教育体统。因此学区必须遵从Section 504和Title II的法律条款)


In reaching a determination, OCR interviewed the Complainant and various District staff members; and reviewed documentation provided by the Complainant, District and Township. Based on the evidence obtained during its investigation, OCR made the following determinations.(为了达到最终决定,OCR约谈了控诉人,几个学区人员,查看了由控诉人,学区和市政府提供的文件资料。基于在调查中获得的资料,OCR做出下列决定)。


OCR determined that the ASCC Program, which is a recreational program providing after school child care to students in the District, is operated by the Township of E in conjunction with the District. The regulation implementing section 504, at 34 C. F. R. 104.4 (b)(v), and the regulation implementing Title II at 28 C. F. R. §35.130(b)(1)(v) prohibit recipients of federal funds, such as the District, from aiding or perpetuating discrimination against individuals with disabilities by providing significant assistance to any agency, organization, or person that discriminates on the basis of disability.


OCR determined that the ASCC Program is self-funded through tuition fees paid by participants, and the District does not provide direct financial support, staff, materials or program oversight. However, the District provides the ASCC Program with access to its facilities at eight of the District's schools at less than market value, and waives custodial and other facility rental fees normally charged for the use of these facilities. The District also publishes information about the ASCC Program on its website. Based on the above, OCR concluded that the District provides significant assistance to the ASCC Program.

(。。。。。。学区虽然没有给ASCC提供资金,人员,物质方面的支持,但是学区让ASCC能够以低于市场价学区使用八个学校的设施,免除一般都会收取的管理费和租金。学区还将ASCC放在它的网页上。基于上述事实,民权办公室做出学区给ASCC提供了相当的支持)。


The Complaint alleged that during 2006-07 school year, the ASCC failed to provide the student with modifications to address his autism, and terminated him from the Program on the day before the last day of school in June 2007, for alleged inappropriate behavior related to his disability. The Complainant stated that the Student was classified at the District and received services pursuant to his Individualized Education Program (IEP) and behavioral intervention plan that included a classroom aide and resource services, social skills instruction, and behavioral modifications. The Complainant asserted that the ASCC Program failed to respond to his requests to contact the District to seek assistance in dealing with the Student's behaviors that resulted from his disability. (控告人指控ASCC在2006-07学年没有为学生(Jerry)做出调整以适应他的自闭症,在2007年6月学校放假的前一天将其开除,指责他有与自闭症有关联的不适当行为。控告人指出学生(Jerry)是学区定为特殊类学生,接受包括教室助理和资源服务的干预计划,社交技巧教导,和行为矫正。控告人称ASCC没有对他提出的ASCC与学区联系以便寻求怎么对应学生(Jerry)由残障引起的行为做出反应。)


After initiating the investigation, the Complainant advised OCR that he did not enroll the Student in the ASCC Program for the 2007-08 school year, and he was not seeking the Student's re-enrollment in the program. OCR also learned that the ASCC will not longer operate in District schools after the 2007-08 school year; beginning in September 2008, the District will provide its own after school child care program to students in the District. The District submitted evidence to OCR demonstrating the steps it has taken to terminate its relationship with the ASCC Program and establish its own program. ...... Therefore, OCR will take no further action with regard to the Complainant's allegation and is closing the complaint as of the date of the letter. (在这个调查开始后,控诉人说他不会为学生(Jerry)注册2007-08度的ASCC,并且不寻求将来回到ASCC。OCR也获知2007-08学年结束后,ASCC将不再在学区学校运作。从2008年九月起,学区将为自己的学生提供自己的after school child care项目。学区给OCR提供证据,显示它已经采取步骤去终止它与ASCC的关系并建立自己的项目。。。。。。因此,OCR将不再针对控告人指控采取进一步的行动,将以此信的日子为期关闭此案。)


。。。。。。


Please be advised that a Department regulation prohibits the District from harassing or intimidating an individual who has filed a complaint or participated in actions to preserve protected rights.


最后信中警告学区,不能骚扰,恐吓已经提起控诉,参与追求正当权利行动的个人。这是告诉学区与市政府,你们对老何不得有任何报复行为。


信中说了,ASCC是市政府的项目但是在学区管辖的学校里运作,虽然学区否认对ASCC有任何经济上的支持,也没有人员上的卷入,但学区以优惠的价格甚至免除一些租金让ACS用学校设施,而且将ASCC项目放在学区的网页上,所以教育部认为学区给ASCC提供了重要的支持。学区试图撇开与ASCC的关系没有成功,这是教育部能够处罚学区的前提条件。既然学区是获得联邦政府资助的机构,所以学区有责任监督在其管辖领域里的项目,人员遵守联邦法律。


这是一封很奇特的信,字面上学区没有被定为“歧视”,“违法”,连ASCC也没有被说成是有歧视行为。只是罗列了老何的指控,并没有说是不是属实。至少表面上不是老何所最期望得到的结果。但是如果仔细看,却并不是谁都没有错那么简单。信里没有认定“歧视”的字眼。老何的理解是,如果文字上说ASCC歧视,学区就明显违法了Section 504和Title II,教育部就没法回避处罚学区,学区就将失去每年几万甚至几十万的联邦资助。如同教育部在给老何的电话里说的,他们不想这么做。虽然ASCC在文字上没有被定为歧视,但实际上ASCC并没有逃脱处罚。在教育部调查的压力下,学区与ASCC终止了关系,将ASCC在学区的学校全部关闭了。将一个在学区经营了十几或许几十年的ASCC驱除出所有8所学区学校,本身就是最大的处罚,因为ASCC从此就销声匿迹了。


老何控告市政府的目的主要是给Jerry一个公道,为他今后的成长创造出一个良好的环境,并不想因为惩罚学区而波及到别的无辜的孩子。这是他可以接受的一个结果。政府当然要考虑很多,政治就是妥协,所以市政府也因为妥协而毫发无伤,学区也只是是被警告而已,只是ASCC没有了。


历时一年四个月的ASCC事件给老何与儿子带来的噩梦终于结束了。“这下可以美美地睡安稳觉了”,老何想。


三月,所有学区的家长都收到了学区的一封信。信中通知家长从2008年秋季起,市政府的ASCC将不再在学校运作,学区自己运作的ASK (After School Kids)将取代ASCC。家长可以给孩子注册ASK,服务和原来ASCC差不多,但时间延长到6点。ASK Brochure里增加了Discipline Policy,就是孩子如果违反规定的处罚程序。分三个level。 第一个level孩子被警告,并被告知再犯就要通知家长;第二level通知家长,并被告知再犯的话,孩子将被终止一段时间;第三个level,孩子被终止一段时间,直到项目负责人认为可以的时候才能回来。如果还是不改,则会有进一步的处罚甚至可能开除。这些与老何曾经多次向S女士索要程序时说过的基本一样。


没人知道为什么会加上这些条款,老何知道。


为什么ASCC怎么变成ASK了?大部分人可能根本就不去想,有些人可能觉得应该是一种business上的原因。反正孩子有地方去就行了,管它叫什么,就像你看见一个人换了一件衣服一样,一般人不会探究为什么要换。老何知道为什么,尤其清楚这对Jerry意为着什么。


一场重大变化就这样静悄悄地发生了。


老何给A女士回了一封信,首先表示感谢他们在这个案子上做的努力,同时表示理解教育部的决定,不对学区处罚,以免影响到无辜的孩子。但是特别提出,希望OCR密切注意S女士与Maggie的动向,她们不能改头换面又到学区ASK里来。如果这样,这种处罚就变得完全没有意义了。而且建议政府考虑不应该让她们再从事Day Care工作,因为很难保证她们将来不再次歧视其他自闭症孩子。


老何心里踏实多了,但他很平静。Jerry仍然在YMCA与小朋友玩,打球,生气,浑然不知ASCC消失了。




  太棒了。痛快!我本来以为教育部除了花联邦税钱啥事都不干呢, - 井蛙 08/04/10 (146)
    秋菊打官司,终于有了“舍法”,可喜可贺。  /无内容 - CeLery 08/05/10 (18)
      阿芹周末好。我对这部电影没什么印象。何老爸不仅为Jerry, - 井蛙 08/07/10 (1

老爸与自闭儿(二十三) 不断进步的Jerry

送交者: 乐维 2010年08月05日13:31:30 于 [儿童成长] 发送悄悄话

控告ASCC最终结果,给Jerry创造了一个更有利的环境,这也是何老爸控告ASCC和市政府的初衷。Jerry仍然在YMCA,那里的老师们对他比较和善。他也取得了很多进步。老何还比较满意。对于新的ASK项目,他觉得要现看看,并没有要把Jerry马上转回去的打算。


2008年夏,学区仍然安排Jerry六个星期的暑假学校(ESY-Extended School Year)。这次老何让他参加YMCA的夏令营。校车中午将Jerry从学校送到YMCA,下午参加YMCA的活动。Jerry喜欢游泳,YMCA夏令营每天都有游泳,开车15分钟的一个半开放的游泳池。因为Jerry要12点20左右才能来,他们就特意把他那个年龄组的孩子安排在1点。


接下来的学期,Jerry仍然留在YMCA。直到2009年秋天,老何感到ASK还不错,基本都是老师在那里运作,比ASCC好多了,就让Jerry回到的学校的ASK。


早在Jerry开除后的那个暑假,学区就改变了Jerry的IEP,让他完全回到特殊教育,增加了行为辅导(operational therapy)。同时与老何加强了沟通。2008年秋天,Case manager 又换了,这次是一个心理学女博士Dr. G,是Jerry 有个的唯一一个博士Case manager。她打电话比其它manager要勤快,对于Jerry的学习情况愿意与老何交流意见。


2008年秋季期中,Dr. G打电话给老何,说Jerry的数学与Science学得很好,应该可以考虑转到正常班去。不过她说,这事不急,最早也要到2009年春季。老何如果不同意就不转。即使同意,如果Jerry不适应,可以再回来。老何说,他没有意见。但是不要犯上次转正常班的错误,人还是在特殊教育,老师还是特殊教育的老师,就是数学课去那里上。Dr. G说一定会这样办。


2009年春,Jerry数学转到了正常班,学得不错。2009年秋天,Science也到正常班上了,也没有问题。同时Art课也转到正常班,配了一个aide,因为他容易走神。


那是2009年秋季,他接到学校的一封信,说根据Jerry的表现,他每周一次的“Occupational therapy”已经没有必要,将予以取消。老何以自己的观察,觉得Jerry的注意力还是不能专注。Occupational therapy不但不能取消,还要加强。于是他要求去听课。被批准听Art课。那天他坐在后面看,发现Jerry根本不专心听老师讲,低着头的时候多,aide提醒过几次。对老师布置的课堂作业还得aide解释才明白。于是他联系Case manager, 说了自己所看见的情况,指出根据Jerry课堂上的表现,Occupational therapy不能停。他们答应去课堂上观察。不久来信表示,他们也注意到了Jerry上课注意力不能集中的问题,Occupational therapy将马上恢复,而且将每周一次变成每周两次。


一般老何不会管这么细。这次是学校的判断与他的判断完全相反,才引起他的注意。


对于Jerry,老何长期的观测,基本上比较了解。他认为,Jerry现在最大的问题有四个方面。


第一,上课极易走神。除了数学,Science他比较有兴趣,基本上可以学好以外。其它课,如果老师不注意,没有aide提醒,他有可能什么就不听了,很容易跟不上。


第二,虽然他能够比较自如地表达自己,而且喜欢主动与人挑起话题。这往往给人误觉,以为他没有问题。但是他却不太专著别人说什么,讲几个个回合,他可能就想别的,甚至走开了。有点像广播员,单向交流,而不是对话式双向交流。谈话不能深入。


第三是不能控制挫折感。输了容易发脾气,骂人。赢了有时也可能生气,生自己的气。生气后可能乱说话。在YMCA曾经因为输了,竟然说过:“I will kill you”。好在YMCA老师们知道他有毛病,比较宽容。只是让他去胖经理办公室闭门思过,告诉老何就完了。要在ASCC,肯定马上开除,很可能会叫警察。这种事倒是已经有一年多没有出现了。


第四就是不知道区别正式用语与非正式用语。老师反应他常常冒出不合适的语言,或不能区分什么语言的适用范围。比如在教室里,他烦人家吵闹,就说:“Shut up!”。更有一次对老师说:“Shut up”,被老师罚写检讨。有一次,老何接他时,他上了车,但一张纸掉下去了,正好吹到站在车边不远的两位女老师脚边,他就喊:“Hi, girls, could you pick up that paper for me?”。两个老师转过头来,愣了一下,一个老师检了纸片,走过来,交给Jerry, 然后说:“你应该说:‘Ladies or Ms. XX and Ms. YY,not 'girls'”。何老爸听了很尴尬,路上反复告诫儿子称老师“girls"不礼貌。他猜测Jerry是从电视上看来的,但不知道那些话的适用范围。他说他是从Youtube上学的,很长一段时间,老何不让他上Youtube。


老何对学校的教育并不是很满意,但也觉得很难去找更好的。最好的办法是利用学校特殊教育,自己在课外做些补充。


针对Jerry不愿和孩子玩,坚持送after school care就是让他在同龄正常孩子里一起成长。即使出现了ASCC的事,老何没有动摇送Jerry去After school care。经过几年的Day Care,现在他已经能与其它孩子玩了,其它孩子也能接受他。虽然有时还会一个人坐在一边,但比过去少多了。老何认为这不但帮助Jerry学会交流,而且使他交上朋友,至少孩子们不排斥他。老何一直担心的bullying还没有发生在他身上,部分原因就是那些孩子都认识他,有些还喜欢他。虽然觉得有点怪,但没有把他视为另类。这样就不会欺负他。老何相信孩子融入越好,越不会被bullying。


尽可能地让儿子参加课外活动,既能学到东西,减少上网时间,也能交到朋友。


老何让Jerry学了很长时间的画画,现在还在中文学校学。


去年参加学校每周一次早晨的合唱(chorus), 多项体育(intramural) 。 这些都不像karate那么要求严格,强度大。但是合唱团有时要练唱75分钟,他总坐不住,要去厕所两三趟,并不一定都是撒尿。还有时对他的特殊教育老师说:“I hate chorus”。老师多次跟老何说,他这么不喜欢合唱团,是不是不让他去了?知儿莫如父,老何知道他不喜欢合唱团枯燥的练习,但很喜欢上台演出。他说不喜欢是一时受不了单调的重复,而不代表他真想退出。老何问过他几次:“你若不喜欢,那就退出好不好?”他每次都说“不”。老何没有让Jerry退出。果然,儿子在表演的时候很兴奋,而且表演得很不错。


通过参加合唱团,儿子比以前自信了,而且有耐心多了,虽然仍然还是有些急躁。


Intramural也是一个很适合Jerry的club。每周一个小时,学不同的运动。强度不大,趣味性强。所以儿子一直坚持。有一项是跳绳,家里就有绳,他妈妈有时跳,他也跟着跳。从开始跳不了几个,到后来可以连续跳十几,有时二三十个。club比赛跳绳,结果他以压倒优势得了第一名。但却发了大脾气,因为他跳的时候断了几次,因为他没有做到他想象的那么好。


老何发现中文学校的国际象棋课是一位一个犹太人教,只讲英语,很适合不懂中文的Jerry。让Jerry报了名。老师很有耐心。Jerry输棋后常常生气,哭闹,老师总是慢慢地劝,让他平静。老何希望儿子经受这种输赢的考验,慢慢增加对失败的承受能力。


Jerry在学过市政府办的键盘课,三个level的班都参加了。开始老师还比较喜欢他,说过很多赞美之词,说他弹得很好。但后来比较烦他老下位,问问题,就不太愿意说什么了。老何觉得儿子还是不能进一步学钢琴,小提琴。一是枯燥,二是老师严厉,儿子受不了。


Jerry从小喜欢敲打,学校有Percussion (打击乐)俱乐部。老何很想送Jerry去学,但名额有限,报不上名。有一天去接练习合唱的儿子,等在走道里,和一个中国家长聊天。他说起他女儿原来在Percussion, 现在跟一个私人老师学打鼓(Drums),说那个老师很好。老何要了老师的电话,过了几天就送孩子去老师那里学Drum Lessons(打鼓课),每周一次,每次半小时。Jerry果然喜欢,每天能坚持在pad上打十几分钟。看他有兴趣,老何就给他买了一套鼓,放在家里打。练习不算很自觉,但喊一下他还是会练。有一天,老师教完了课,兴奋地对来接儿子的老何说:“我教了三十年鼓了。今天这一段鼓,Jerry是第一个第一次就可以完整打下来没有出错的学生。非常难得,真为他骄傲”。看来有点天赋。明年他会参加学校的Band。


随着儿子一天天长大,老何慢慢开始教他做事,培养他的责任心。开始是洗自己吃饭的碗筷,然后是洗衣服,铺床,倒垃圾。儿子铺床最不自觉,洗衣服最积极。可能因为洗一次,能得到一美元辛苦费。有时老何忘记给了,他也不记得要。他把洗衣挣的钱,节日钱都放入一个大透明的瓶子里,有纸币,硬币。多的时候可能近100美元。他常常将钱倒出来,将Quarter,dime, nickel, penny分门别类放好,慢慢数他的小金库。乐此不疲。有时偷偷地装在自己的小钱包里,到学校买零食吃。老何发现了,告诉他不能如此,也通知老师帮助监督他“盗用私款”行为。


Jerry虽然爱数钱,但不贪钱。有一次姐姐的同学来玩,与姐姐谈起要做什么事,钱不够。Jerry不声不响地把自己的钱罐提来了,放在她面前说:“你缺钱?这些都给你,全部拿去”。那个大女孩感动地连声说:“我要是有这么一个弟弟该有多好啊!”。


邻居养狗,有时他们外出,让老何他们照看狗。开始是老何,后来交给女儿,现在交给了Jerry。他很喜欢狗,自觉去喂狗,让狗出去拉屎拉尿,然后锁上门回家。做得很好。


老何还开始教儿子做简单饭菜。Jerry早就会做三明治。最近学了煎鸡蛋,要他自己煎。他就像背书一样对老爸说:“是不是这样的,点上火,放上锅,放油,打破鸡蛋,用手扳开,放盐,用锅铲搅开,等到固化,翻蛋,再等几分钟。All done!”虽然背得了,但第一次打蛋时,手太高,也没有对准锅子,结果掉在地上,一地蛋糊糊。


现在基本上不需要背书了,自己可以煎好鸡蛋了。


除了安排了课外活动以外,也尽量让Jerry参加其它的体育活动。老何认为体育对孩子的成长非常重要,不但能强身健体,而且培养孩子的毅力,合作精神等等。


总结Jerry练Karate,跆拳道失败的教训,老何认为,Jerry很难去参加什么班。一般教练不知道自闭症孩子,也没有那个精力,很难引导好他。因此何老爸就担任Jerry的总教头。反正他天赋不够,进不了校队,所以就什么都练。夏天从游泳,高尔夫,网球,羽毛球,篮球都学。冬天就在地下室练乒乓球。后院有小篮球场,天天让他去练投篮,三步上篮。中文学校的篮球班也报了,让他去和其它孩子打。但他不知传球给别人,拿了球就投,配合意思很差。


Jerry对练习新项目或新动作都会抱怨,因为他做得不好。老何就慢慢诱导他,不搞大运动量,让他坚持下来就好,结果他都坚持下来了。现在Jerry的高尔夫,羽毛球,乒乓球,篮球打得还可以。篮球从原来老抱怨,不愿打,到现在自觉去练。


今年11岁生日时,专门给他在一个玩激光枪的游乐场搞了一个生日party, 买了请帖,让他自己写上被请孩子的名字,party的时间,地点,然后放入信封,写上地址,贴上邮票,投到邮筒。他很高兴地完成了。还打电话给有些同学,甚至同学妈妈询问是不是记得去参加他的生日Party。


Jerry现在如果你喊他,他有时会问:"Am I in trouble?",让老何有点哭笑不得。过去他根本不知道对错,没有认错的意思。现在知道自己会犯错。


春天的时候,一天放学回来,老爸要他去外面篮球场练球。他在外面打球时突然被蜂子螫了,他大叫着冲回家,对着老爸大喉:“都是你,要我去打球!害得我被螫了,你的错!我再也不去打篮球了!”。老何安慰他,他也不听,哭闹了十分钟。两个小时后,他平静下来,主动对老爸说:“爹爹,Sorry! 我不应该指责你”。老何笑笑说:“儿子,你知道错就好了,爸爸不怪你。人一辈子是要吃点苦的,我就没少被蜂子螫”。


父子能有这种思想上的沟通,老何很欣慰。




  非常感人,Jerry加油!  /无内容 - 艾米勒 08/08/10 (0)
  感人又有趣。我觉得自闭症的人都有某种超出世俗评估系统的特殊 - 井蛙 08/07/10 (84)
    是的,自闭症患者中很多数学,音乐有很高的天赋  /无内容 - 乐维 08/07/10 (34)
  谢谢老何!I mean it! - taolun123 08/06/10 (53)
  一口气读了好几篇你的纪实报告,非常感动 - tieshu 08/06/10 (85)
    谢谢!  /无内容 - 乐维 08/06/10 (11)
作者: Charlie Z. Song    时间: 10-8-12 00:23
老爸与自闭儿(二十四) 一切为了儿子

送交者: 乐维 2010年08月09日11:08:48 于 [儿童成长] 发送悄悄话


当年老何为支持老婆做住院医生回家带孩子时,准备边带孩子变做点part time的工作,等她做完了住院医,再出去做full time。


来到新泽西,对Jerry来说可能是一个最好的选择。但老何离开了学习,生活和工作过11年的中西部,失去了长期建立起来的朋友网。到新泽西一切得从头开始,难度就大多了。


老婆只有周末回来,有时周末也不回。带孩子就全靠自己了。过去做的Oracle DBA附近没有,只能到纽约找。去纽约上班,家里就必须请保姆。会开车的保姆很少,女儿的学校活动与课外活动都将受到很大影响。所以这个决心就很难下。不久Jerry诊断出自闭症,而且发现太晚,为了改善儿子的症状老何需要全力以赴,尽可能的挽回失去的时间。请保姆去纽约上班就不再考虑了,他需要就近工作,时间要比较灵活。


他的第一份工作是做College Adjunct Professor。英文名称很好听,其实就是做代化学实验,改作业的助教。离家40分钟。工资低,每小时25美元。只有带实验的时间才算,备课改实验报告的时间都不算。真是算下来每小时顶多12美元。课时很少,就两个班,每次四小时,每周去两次。交了税,社安保险什么的,每个月挣过5,600。到了期末,他表示下期还愿意再做时,系主任却不冷不热地说有很多候选人在申请(这个助教位置),需要考虑。春季快要开学时,系主任又突然打电话来找他,他谢绝了。


有朋友建议去做房地产经纪人。不用坐班,又可以就近工作。老何便去参加了两个月的培训班,考过了房地产经纪人的资格考试,在一个公司注册登记就开始做起房地产经纪人了。不过他很快他发现他的两大致命弱点。第一,他来这里时间很短,没有几个人他认识,不可能与那些在这里生活了几年甚至十几年的老经纪人竞争。第二,虽然说这卖房时间灵活,但工作时间其实只落在很小的时间段:傍晚和周末。这个时间正是孩子回家要吃饭,或要送孩子去课外俱乐部和中文学校,所以很难做。


他在报上看见有中介帮助招邮局的工作。觉得邮局这工作很好,就近,稳定,也不累,应该能够家庭工作能兼顾。他买了一本复习书,看了两个月。练习怎么快速记住zip code那样的数字,怎么记住地址。参加了邮局的每年举行的考试,考过了。填了表,等了8个月,得到了一个临时工作。离家半小时,每小时17美元。做搬运与分检工作,6点上班,周六也得上班。Jerry的校车要8点多才来,周末上班也不可能。于是只能放弃。


新泽西几年前曾经大张旗鼓地宣传缺老师,有议员还提议要从中国这样的海外国家招聘老师。老何觉得自己很适合当老师,而且当老师福利好,工作稳定,可以就近上班。就复习了两个月,去考了一个数学老师的证书。可是却找不到老师的位置。附近的学区基本不要人,如果要也必须有十年以上教学经验的老师。他便请教一个曾经做过学区教委的朋友:“不是说新泽西极缺老师吗?怎么就找不到老师的位置呢?”,这位朋友告诉他:“好学区永远不缺老师,只有那种很差的学区,像Newark很乱地方,永远缺老师。你得先去那里找,干几年再调到好学区”。老何打听了一下,那些学区缺老师是因为老师们呆不下去。因为学生不好好学,极不尊重老师,而且还有带枪来上学的,老师生命都受到威胁,所以很多老师教不了多久就走掉了。老何离Newark很远,也犯不着在冒着生命危险去教书。Jerry还小,万一有个三长两短怎么办?


一个原来在M市一起读研究生的同学知道他的处境后,全力推荐他去她在华盛顿DC的化学公司。她是做分析化学的,在公司里干得很不错,老板对她高度信任。由于她的推荐,他老板同意接受老何。老何是有机化学博士,方向偏金属有机,当年找工作找不到,才转学计算机的。对于分析化学,他没有做过。但朋友对他很信任,认为以他的学识与能力,只要肯努力,下大功夫,过一段时间应该是能胜任的。老何认真地考虑了很久,是不是应该去?那是老婆还在做住院医生,他必须带两个孩子去。儿子有自闭症,即使请保姆,问题也不少。工作上因为没有做过,压力会很大。他担心自己两头都做不好,影响孩子,也影响朋友。而且离开特殊教育声誉最好的新泽西,他怕影响儿子的教育,会后悔一辈子。最后还是谢绝了,让朋友很失望。


2004年,有一次去修车等候时,老何与一位也在等候的中国D先生聊天。他在一家大化学公司工作,是做informatics (就是用计算机处理专业方面的信息)。他原来是学生物的,后来学了计算机,现在做这种需要两方面知识的informatics。当他知道老何也是计算机和化学都有学位时,鼓励老何找这方面的工作。还积极推荐老何去他正要离开的公司,但是没有成功。


2006年春,老何突然接到D先生的电话。原来他又跳槽去了费城边上的一家公司,在那里做得很好,是项目经理了。他说他们急需一个又懂计算机,又懂化学的人,一直找不到。他突然想起了老何,因为老何搬了家,电话变了,他问了很多人才问到。他要老何一个星期后去上班,一个小时$100,合同一年,一年以后可能转成正式雇员。老何查了地址,单程75英里。如果要去,得搬家。找房子,找学校,搬家,找保姆,一个月都难。还有宾州的特殊教育水平比新泽西差很多,所以他只好谢绝了。


2005年,孩子妈完成了住院医生,在纽约找了一个工作。本来老何以为情况会好很多。但是她虽然大部分时间可以回家了,但每周工作在60小时以上。基本上是6点出门,回来大多在8点到10点。平均每周一次24小时班,但不固定。星期一到星期天都有可能。照样还是不能照顾孩子。他曾要求老婆在新泽西找一个轻松一点的医院,以便能帮助照看一点Jerry,但她却一直不愿行动。因为她在一个partnership的group做,调到个新地方要损失很多。


后来他做过一段保险公司的agent。离家近,也不需要天天坐班。虽然是做得最久的,但发现自己不喜欢,也不适合做。


在征求了一些朋友的意见后,他决定去做图书馆。图书馆工作轻松,定时,稳定,容易照顾孩子。一个从图书馆退下来的老前辈认为以老何的背景在图书馆会大有可为,因为他有化学博士,计算机硕士,这对很多大学图书馆来说,是难得的人才。做图书馆的,大多不懂专业,不能提供比较专业的服务。她很看好老何的前途。


他申请了州立大学图书馆硕士学位,2007年秋天开始读。那时正是Jerry刚刚在ASCC引起麻烦,被开除,老何向联邦政府控诉后不久。他白天开车去上课,下午回来接孩子。或安排好孩子,晚上去上课。尽量不影响孩子的学习与生活。


原来以为自己是最高龄的学生,结果发现学生平均年龄接近40,最大的60多。大龄学生大多是在职的,在图书馆工作多年,对图书馆很熟悉,那文凭是为了转正或提拔。


第一次学文科,老何很快发现自己的英文不行。大量阅读作让他头痛,还要写很多。第一个学期选了一门“Human Information Behavior”。这是一门以阅读之后写"critical opinion”,或“critical summary”。大部分美国学生感到比较难写,因为必须就文中的观点写出你自己的看法,而不只是总结作者是什么意思。 他英文阅读写作不太好,但他常常有一些很新颖的思想,老师很喜欢他的新观点,每次都给A,还有很好的评语。让他自信心大增,觉得读书很有意思。


上一门叫做“Information resources in the health science"时,教授要求大家期终写一篇介绍一个病症的论文,并在课堂上做10分钟的演讲。老何选了“自闭症的早期诊断与干预”的题目。讲演时,他熟练地介绍这么多年得来积累的自闭症知识,并用儿子的实例来说明为什么自闭症的早期诊断与干预重要。同学教授都很有兴趣的听,结束时大家给了他热烈的掌声,教授也给了讲演满分。


2008年,金融风暴来了,大规模的经济衰退。等到2009年春毕业时,大规模的裁员这席卷美国,图书馆主要所属的政府或大学,这时都没有钱了。图书馆纷纷冻结招人,甚至裁员。零星有几个招人广告,基本上是内定好了,登出来做做样子的。发出的信大多没有回音,或最后收到一封信,说“对不起,我们意找到更符合条件的候选人”。


一直想在工作与家庭找一个平衡点,但一直没有成功。难免心里有一种不再被社会需要了的感觉。虽然像他这样,配偶是医生的,大多数都在家带孩子,做做家务,不上班。但他还是很想出去做事的,前提是不能影响儿子。他放弃了几次机会,就是因为他觉得他很难保证能够照顾好儿子。


带自闭症孩子是一种“高投入,低产出”的事。对于儿子被开除,他被诬告,以及后来向联邦政府告市政府,学区的事,他没有向外人说,就是朋友也不知道。所以朋友只看见他尝试了很多,不是没有去做,就是没有坚持下来。于是有朋友说:“你这个人太怕吃苦,将会一事无成”。还有朋友说“你怎么老变,不能持之以恒”。他知道有些朋友可能有这种想法没有说出来罢了。他们也对,他对工作是有点“挑肥拣瘦”,或者“见异思迁”。为了保证能“一心一意”地照顾好儿子,他不得不多次放弃工作机会。


其实他是一个很能沉下心来干事的人。儿子没有发现问题的时候,他在芝加哥一家公司一干就是四年多,直到公司裁员倒闭。为了解决一个技术问题,在电话上耗上几个小时是常事,从来没有见他发火和烦躁。公司管IT的副总裁称他为“公司最有耐心的人”。


不过老何很高兴地看到,Jerry在他的帮助下,改善了很多。在他的保护下,儿子也没有再受到伤害。他觉得这几年的全职老爸做得还是问心无愧的。




  selfless dad - aura 08/10/10 (89)
    Jerry妈妈的appreciation都在她写的故事里。 - 顶顶牛 08/10/10 (56)
      Curious - ahganma 08/11/10 (0)
    各家有自己的经念。。。 - pelican 08/10/10 (64)
      孩他爸伟大,孩他妈也很好!  /无内容 - 顶顶牛 08/10/10 (6)
  聪明的何老爸!总是在人生十字路口作出正确的选择。 - 井蛙 08/10/10 (73)
  Selfless Dad - ahganma 08/10/10 (94)
  老何是好老爸, 好老公,这个家庭的最佳粘合剂。  /无内容 - 顶顶牛 08/09/10 (42)



老爸与自闭儿(二十五) Happy Father's Day

送交者: 乐维 2010年08月10日12:09:03 于 [儿童成长] 发送悄悄话


这两年,Jerry在父亲节总会给老爸送点礼物。都是用自己的钱买的,顺手买点什么包装一下,写上“Happy Father's Day, Dad!"。老何觉得儿子有这个心就很好了,到不在乎礼物是什么。


近一年多来,儿子经常会突然对老爸冒出一句:“I love you, 爹爹!”,有时还上来拥抱一下。老何一边回答“I love you too”,一边想:儿子越来越会说了,不知是真的爱老爸,还是礼貌用语。不过听了还是很高兴。


老何曾试过儿子几次:“把你送到别人家去做儿子好吗?”。他总是说:“我哪里也不去,就在这里。You are perfect, 爹爹”。老何想,这大概就是中国人说的“儿不嫌母丑,狗不嫌家贫”吧。


有一天Jerry突然问:“为什么会有战争?人为什么要相互打战呢?”老何感到儿子长大了,开始想大事了。其实这个问题他也答不好,只是说:“你长大了就会知道为什么”。


四月的一天,Jerry跟老爸去一个超市。他去玩那种投币后,操纵钓钩去钓小玩偶的游戏。结果花了两块钱,钓出来五个。有小熊,小猴,小狗,毛茸茸的,很可爱。一个5,6岁的小姑娘眼巴巴地看着,老何想她肯定想要,就对儿子说:“送给她一个吧?”。Jerry马上就拿了一个给她。其余四个他拿回家,找了一个很大塑料袋装上。第二天带到学校,给了他的老师Mrs. G,说是给她还没有出生的baby准备的礼物。把Mrs. G. 感动得一塌糊涂,在通讯本里写了很多好话来表示她的感谢。


五月份,Mrs. G快要生孩子了,在要离开的那个星期五,举办一个告别Party。因为老何曾经告诉她,别让Jerry在学校随便吃正餐以外的食品,比如冰淇淋,饮料,pizza等。大概因为party上会有pizza,头一天她在那个通讯小本上写了一句话,问老何是不是允许Jerry参加第二天的Party。结果那天老何碰巧没有检查儿子的书包,Jerry也忘记了要老爸签字。


第二天去接Jerry时,只见他很悲哀的样子,不停地说:“It is unfair。This is my worst day in my life"(不公平。今天是我最糟糕的一天)。后来回家看见Mrs. G 写在本子上的话才知道,原来因为她没有看到老何的签字,准备不让Jerry参加。Jerry急了,就冒充老爸签字,被Mrs. G抓住。不但不让他参加Party,还让他写检讨。所以他很sad。老何既要安慰儿子,还得说老师是对的。那天晚上,Jerry梦里一直在哭。老何的心也一阵阵的痛。


老何想和Mrs. G谈一次的,但她已经离开。就打电话和Case Manager。说他从来就没有不让孩子参加学校的party,根本没有必要征求他的同意。Mrs. G 完全可以打电话给老何问的,但却没有打。当然出了事,罚他也是应该的,让他知道假冒签字是不能容忍的错误。不过可以让他先参加party, 完了以后再用别的形式罚。Case manager表示很理解孩子为什么那么做,完全同意老何说的,Mrs. G应该可以做得好一点。


老何专门打电话与接任的老师说了对这件事的看法,要她如果碰上这种事务必打电话给他,不要让类似的情况再出现。新老师表示一定会灵活处理。


还好,过了两天,Jerry便恢复了正常。


其实老何两年前第一次见新来的Mrs. G就觉得她比较死板,加上说话有点吐词不清,曾经提出过要换老师。case manager说,你有什么意见提出来,让她改。这种感觉的东西没法提,加上Jerry也还喜欢她就算了。人没有出现大问题,但小事上常常处理不好。


转眼之间到了六月二十日,春季学期的最后一个星期天。明天就是他的小学毕业典礼了。


早晨8点,老何醒来多时了,迟迟没有起床,要享受一下周末睡懒觉的舒坦。儿子进来了,对他说:“Good morning, 爹爹! Happy Father's Day!(父亲节好!)”。老何这才想起今天是父亲节啊。儿子记得给老爸祝父亲节愉快,太让他高兴了。他高兴地回应道:“Thank you very much!”。


儿子接着说:“爹爹!我已经给你准备好了早餐(I have cooked breakfast for you), 你现在可以起床享受你的早餐了(You can get up and enjoy the meal)”。何老爸大喜过望,没想到儿子起了一个大早,为他做了节日早餐。感动地连声说:“Thank you, thank you!"。他心想:“有你这份爱心,老爸我就是再苦再累也心甘情愿啊!”。


老何赶紧穿上衣服,洗脸漱口,走下楼去。只见餐桌上有一个大盘,上面有两个煎鸡蛋,两片烤面包,两片苹果,还有一杯牛奶,旁边放着刀叉,餐巾纸。看来还满像那么回事的。


早晨的阳光透过百叶落地窗轻洒在餐桌上,老何第一次吃着儿子为他准备的早餐,心里甜蜜蜜的,“儿子是自己的好啊!”


Jerry走过来,对老爸说:“Dad, I love you! You know, you are the best father in the world”(我爱你,爹爹。你知道,你是世界上最好的父亲)。何老爸一把搂过儿子,紧紧地抱住他,狠狠地在他的小脸上亲了一口:“I love you too, my son!”。


第二天,Jerry参加了小学毕业典礼。白衬衫,黑领带,黑裤,黑皮鞋,一副小帅哥模样。与一百来个同学一起走上台,从校长手里接过毕业证书。然后看老师给他们怕的幻灯片,记录他们在学校的过去的照片,每当出现一个孩子的照片,所有孩子高喊他/她的名字。全场一片叫喊声,欢笑声。接下来是party, 大家吃甜点,聊天。Jerry与同学们,老师们打招呼,还不忘解释自己的父母给老师们。不时地拉上同学或老师,让老何给他们拍照留念。


老何看着儿子兴高彩烈的样子,发自内心地笑了。


(全文完)


2010年8月10日于新泽西




  Thanks for sharing  /无内容 - 3721va 08/11/10 (2)
  孩子他妈呢?我没看前面的,比较喜欢这种 - 男人梦中 08/11/10 (63)
    恶补了一哈前面章节,对得起作者了。  /无内容 - 男人梦中 08/11/10 (14)
  Best wishes! - pelican 08/10/10 (16)
  写得真好!鼓掌。。。  /无内容 - 井蛙 08/10/10 (8)
  别人说过了,我还要再说一遍“感动,感谢 and very - bel`n`ken 08/10/10 (33)
  感动  /无内容 - 乾坤一闲人 08/10/10 (5)
  感谢! - seewhy9 08/10/10 (31)
  真不容易,多好的一对父子.希望Jerry一生顺利 - 笑菡 08/10/10 (141)
    有一些,大概三分之一多 - 乐维 08/10/10 (122)
      孩子进入进入青春期会有大的变化, - 笑菡 08/11/10 (1)
  Very touching - Hello Kitty 08/10/10 (33)
作者: 忠于我心    时间: 10-8-12 22:08
这个老何真的是个好爸爸,太令人感动了.
作者: Charlie Z. Song    时间: 10-8-13 00:17
也不谢谢俺? 费了9个牛3个虎的力气来转载?
作者: blackeye    时间: 10-8-13 03:46
当然也要谢谢查理,谢谢你这样关注自闭症。辛苦了!

这个爸爸真不一般,如果天下的父母都能这样对待孩子,永远站在孩子一边,为孩子撑起一片天空,孩子们就会健康成长。我觉得老何的做法具有普遍意义,不仅限于自闭儿童的养育。
作者: Charlie Z. Song    时间: 10-8-14 00:27
Just a joke...

Thanks Blackeye for encourgement...
作者: 忠于我心    时间: 10-9-20 11:21
感谢老查辛苦地转载
这篇文章真的很不错。
作者: Charlie Z. Song    时间: 10-9-20 15:12
Thanks to 忠于我心!

我们好像生疏了巨多。。。
作者: Charlie Z. Song    时间: 11-3-18 05:34
从美国网站上转载一篇关于自闭症的文章:
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一天两夜没吃没睡了,还是觉得难以置信。我这么可爱的女儿,怎么会终生就这样了呢,不能接受,不能相信,现在还觉得不真实,好像恶梦一样。

我女儿是在医院由child development专家确诊的。我之所以送她去查,因为她快两岁半了还不怎么会说话,就会20个左右的词。

她会叫爸爸妈妈,姥姥姥爷,会说一些动物名字,比如狮子大象什么的。知道自己的名字,中文英文都知道,一叫就会跑过来或者转头看你。她很活泼,很爱和大人玩,玩捉迷藏什么的都很喜欢,一逗她就咯咯笑,很喜欢笑。对大人的情绪也是知道的,爸爸一呵斥她,她就很委屈地扁着嘴,然后跑来找我。她要什么东西大人不给的话,会哭几声,有时会把桌上的书划拉到地上以示对不给她东西的不满,一般一分钟就过去了,从来没有那种满地打滚的大发脾气。总的来讲,她是个非常sweet的孩子,很粘妈妈,脾气很好。

我第一次怀疑她有问题,是她一岁半左右我开始教她认卡片时。我拿一张老虎的卡片,先指给她说,你看,这是老虎。然后问她,老虎在哪里啊?她就是不指,没有反应。家里的东西,桌子沙发冰箱什么的,我先指着教给她,然后让她指,但她从来都不指。她两岁生日前后,突然会指卡片里的动物了。现在把十几种动物放在一起,问她老虎在哪里,斑马在哪里,她都能指对。全家照片里爸爸在哪里妈妈在哪里她在哪里也都能指对。所以我那时以为她没事。但是家里的东西她还是从来不指。

现在我指着家里东西教她时,她的眼神常常根本不看我,也不看我手指指的方向,就好像听不见一样。所以我总感觉无法教她学东西,因为你指什么她都不跟着,不看,也不学。但偶尔她也follow我手指的方向。比如我指着天花板上的灯,告诉她那是灯。她没什么反应,但下回她会用手推着我的手去指那个灯,示意我说”灯”。

医生还说了很重要的一点,就是她缺乏shared attention。她走在路上从不会主动指什么东西给我看。要东西时,也是用一只手用一个reach的动作示意,而不是一根手指的point。但有时,比如她摔了哪里了,她会自己拉着我的手去摸那个摔疼的地方,示意让我给吹吹。

她不会说话,但不停地嘴里叽叽咕咕嘟囔,经常发那种呼呼呵呵咿咿呀呀的声音,我以前没在意,这两天每次听到,都象有刀子在我心头划过。以前她刚学会说“大巴士”, 常没完没了的重复说“大巴士,大巴士。。。” 一口气说几十遍。经常我让她干什么,她都象没听见一样,还是干自己的。我永远都不知道我说的话她有多少听懂了。有的时候她又很明白,比如我一说“天线宝宝“,她就推着我去开电视。让她坐下妈妈给拿吃的,她也能立刻坐下。

总之我觉得it's very difficult to get her attention, 让她和你一起做点什么很不容易。那种back and forth的interaction很难。我指着什么教给她她都不看不follow,所以教她东西很难。但同时她是个很sweet很pleasant的孩子,爱玩爱笑,跑来跑去捉迷藏能玩很久,相互扔球接球也能玩很久。

心痛,头痛欲裂。一天半没吃没喝任何东西了,我觉得我的世界都崩溃了。真无法理解,为什么会有这样的事。

慕容九妹过去发过的热帖:
两岁多的女儿被诊断有自闭症,晴天霹雳
要不要辞职当全职妈妈?
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所有跟帖:
• 孩子还小,发现的早, 及早干预效果会很好的。孩子很sweet,说明没有behav -哆妈A梦- ♀   (0 bytes) (172 reads) 3/16/11 20:42:18
• 别太灰心了. 告诉你一个真实的例子. -NYSHAMU- ♀    (927 bytes) (4351 reads) 3/16/11 20:58:43
• 爱才是治疗的灵丹,千万别确诊 -syttjl- ♀   (0 bytes) (86 reads) 3/17/11 11:30:10
• 光当~~~~~~~~~你这么说一些行为俺都应该怀疑我儿子了, -老树发芽- ♀   (122 bytes) (1245 reads) 3/16/11 21:31:10
• 对自闭症最有效的干预就是提早进行特殊训练和教育 -满地找牙- ♂    (2016 bytes) (1221 reads) 3/16/11 21:36:32
• zt 四个原则纠正自闭症儿童行为 -满地找牙- ♂    (2418 bytes) (1174 reads) 3/16/11 21:38:48
• 这里有一个自闭症孩子经过中医治疗后情况好很多 你可以看一下 -w12- ♀    (400 bytes) (499 reads) 3/16/11 21:50:16
• 对不起 文中的孩子是多动症 我不知到多动症与自闭症的区别与联系,不过你可以看以下 -w12- ♀    (0 bytes) (102 reads) 3/16/11 21:58:07
• 多动症有明确的药物治疗手段,而且随年龄增长大部分有自愈倾向 -满地找牙- ♂    (0 bytes) (53 reads) 3/16/11 22:01:34
• 你说的情况,我女儿当年也有些相似,但是她现在很好 -splash~-   (552 bytes) (1819 reads) 3/16/11 22:15:51
• 我女儿也这样, 现在都4岁了, 觉得她天生胆小而已, 比如她常常不和陌生人(比如 -小小花- ♀    (157 bytes) (36 reads) 3/17/11 14:27:44
• 回复:女儿的自闭症-谢谢大家。我女儿情况是这样的 -zoya1222- ♀   (0 bytes) (264 reads) 3/16/11 22:25:00
• 回复:女儿的自闭症-谢谢大家。我女儿情况是这样的 -zoya1222- ♀   (61 bytes) (298 reads) 3/16/11 22:29:45
• 我儿子的情况,可能对你有帮助。自不自闭主要看他和人交流不交流,有没有交朋友的意愿 -lilypeony-   (2451 bytes) (1520 reads) 3/16/11 23:01:23
• co: 无论是轻微自闭症还是误诊,早期进行特殊教育干预都没有坏处 -Mousa- ♀    (0 bytes) (45 reads) 3/16/11 23:16:13
• 回复:女儿的自闭症-谢谢大家。我女儿情况是这样的 -婉馨宝贝- ♀    (334 bytes) (767 reads) 3/16/11 23:17:16
• 回复:晚上又集中精力测试女儿 -慕容九妹- ♀   (1053 bytes) (1647 reads) 3/16/11 23:44:33
• have you checked her hearing? -ykw- ♂   (0 bytes) (13 reads) 3/17/11 00:08:27
• 听力没问题 -慕容九妹- ♀   (136 bytes) (190 reads) 3/17/11 02:37:16
• 不是这么检查.医院专门有特别听力检查,诊断自闭前尤其要排除听力异常 -满地找牙- ♂    (0 bytes) (21 reads) 3/17/11 05:58:57
• 医院听力检查出生后不久就做过的,没有问题。 -慕容九妹- ♀   (37 bytes) (57 reads) 3/17/11 06:12:28
• 出生后没有问题不代表现在没问题啊,还是要再测听力,耳朵积水啥的都可能间隙性失聪 -ykw- ♂   (0 bytes) (17 reads) 3/17/11 06:38:34
• 间隙性失聪很容易导致语言发展迟缓,尤其是像你女儿这样想交流,讲不出的 -ykw- ♂   (0 bytes) (24 reads) 3/17/11 06:44:15
• 感觉倒像是语言环境问题.我知道的自闭孩子,根本无法适应幼儿园环境 -满地找牙- ♂    (85 bytes) (276 reads) 3/17/11 06:05:31
• 老师见的孩子多了,如果在幼儿园没问题,就没问题,我觉得你多虑了,好好照顾宝宝起居 -lezhuzhu- ♀   (0 bytes) (19 reads) 3/17/11 10:59:43
• 现在人教孩子太机械太刻意太模式化了,孩子不感兴趣. 还要给小孩贴上什么标签. -我的天- ♀   (127 bytes) (338 reads) 3/17/11 00:14:18
• 虽不清楚楼主的情况,不过很同意你的说法 -沉鱼- ♀    (0 bytes) (26 reads) 3/17/11 07:47:31
• 再续--女儿的情况 -慕容九妹- ♀   (1727 bytes) (2483 reads) 3/17/11 02:59:21
• 回复:再续--女儿的情况 (2) -慕容九妹- ♀   (473 bytes) (1326 reads) 3/17/11 06:11:11
• 非常可能是语言交流障碍导致她不能理解执行医生的要求 -满地找牙- ♂    (186 bytes) (463 reads) 3/17/11 06:17:41
• 不太像自闭,但总觉得你们的母女关系比较有内在的压力 -沉鱼- ♀    (0 bytes) (140 reads) 3/17/11 07:49:05
• 实话说觉得不太像自闭症, 我女儿两岁多的时候也有很多相同的地方, 该不是 -小小花- ♀    (158 bytes) (40 reads) 3/17/11 14:17:27
• 你这样讲我有些明白了。我家里也有个两岁半的,她是恨不得任何时刻都要share a -啊咕- ♀    (628 bytes) (997 reads) 3/17/11 05:45:56
• 回复:你这样讲我有些明白了。我家里也有个两岁半的,她是恨不得任何时刻都要shar -慕容九妹- ♀   (542 bytes) (739 reads) 3/17/11 06:02:46
• 越说越不像自闭症了.先自己在家强化语言教育吧. -满地找牙- ♂    (0 bytes) (18 reads) 3/17/11 06:09:42
• 你还是要调整心情,不是觉得缺乏back and forth的交流吗,看看怎样把这 -啊咕- ♀    (261 bytes) (284 reads) 3/17/11 06:13:07
• 回复:你还是要调整心情,不是觉得缺乏back and forth的交流吗,看看怎 -慕容九妹- ♀   (390 bytes) (440 reads) 3/17/11 06:21:49
• 非常同意这个说法 -满地找牙- ♂    (0 bytes) (19 reads) 3/17/11 06:11:12
• 多找几个医生看看吧。有时确实有over diagnose。你的孩子语言发育迟缓, -applaud- ♀   (330 bytes) (238 reads) 3/17/11 06:09:43
• 不是安慰你的话:这孩子一点问题都没有,再正常不过! -小铭铭- ♀   (141 bytes) (575 reads) 3/17/11 06:10:03
• 同意!哎,现在的父母都拿天才的标准要求自己的孩子。 -respecturopinion- ♀   (0 bytes) (11 reads) 3/17/11 12:11:16
• 回复:女儿的自闭症-谢谢大家。我女儿情况是这样的 -chonchonmama- ♀   (314 bytes) (468 reads) 3/17/11 07:16:35
• 回复:回复:女儿的自闭症-谢谢大家。我女儿情况是这样的 -chonchonmama- ♀   (78 bytes) (174 reads) 3/17/11 07:17:32
• 用我儿子的例子讲给你听。。。 -amberlight- ♀   (388 bytes) (652 reads) 3/17/11 08:07:15
• 15 MONTHS IS TOO EARLY. MY DOCTOR SAID T -哆妈A梦- ♀   (464 bytes) (119 reads) 3/17/11 08:48:00
• 感觉最多是有自闭倾向,这和有自闭差很大,现在发现了就是万幸。 -戒指娘- ♀   (56 bytes) (78 reads) 3/17/11 08:30:37
• 想起来女儿的幼儿园有学生手册,老师隔几天就会写段评语,抄录见内 -慕容九妹- ♀   (3030 bytes) (781 reads) 3/17/11 08:56:44
• It seems like your daughter like to play -哆妈A梦- ♀   (0 bytes) (19 reads) 3/17/11 09:20:24
• 我觉得你应该另找个儿医,get a second opinion. -Ali01- ♀   (173 bytes) (77 reads) 3/17/11 09:56:43
• 回复:She is NORAML... mama no worries:-) -jylh- ♀   (201 bytes) (135 reads) 3/17/11 09:01:51
• 回复:女儿的自闭症-谢谢大家。我女儿情况是这样的 -小甜妞- ♀   (179 bytes) (209 reads) 3/17/11 09:42:55
• 恕我直言:孩子很正常,家长有问题 -bluebmx-   (103 bytes) (418 reads) 3/17/11 10:32:58
• 越说越觉得不像自闭,最多需要speech therapy. 我有两个朋友的小孩都 -上方旧友- ♀   (27 bytes) (156 reads) 3/17/11 10:41:24
• 回复:just try your best to search for curi -linking- ♂    (137 bytes) (39 reads) 3/17/11 10:52:24
• 看你的描述,你女儿是正常的。孩子们不是千篇一律的,如果不放心,再找医生查。 -卿- ♀   (0 bytes) (20 reads) 3/17/11 11:04:36
• 看看Temple Grandin,不要灰心啊 -粉红和雪白- ♀    (94 bytes) (69 reads) 3/17/11 11:05:01
• 看看Temple Grandin,不要灰心啊 -粉红和雪白- ♀    (95 bytes) (9 reads) 3/17/11 11:05:39
• 看看movie Temple Grandin,不要灰心啊 -粉红和雪白- ♀    (0 bytes) (6 reads) 3/17/11 11:05:58
• 回复:女儿的自闭症-谢谢大家。我女儿情况是这样的 -马兰花开二十一- ♀    (698 bytes) (316 reads) 3/17/11 11:07:46
• 我女儿的情况也是如此。非常相似 -linglingma-   (195 bytes) (407 reads) 3/17/11 11:22:20
• 感觉没有自闭症那么严重,不明白为什麽一岁就 -Janezhu- ♀   (73 bytes) (95 reads) 3/17/11 11:30:20
• 我儿子也有类似的情况 -乱七八糟心-   (1299 bytes) (379 reads) 3/17/11 11:30:45
• 不像自闭,需要speech therapy. 我有个朋友的小孩这样。治好了 -3sporter- ♂    (0 bytes) (54 reads) 3/17/11 11:31:18
• 快去看看听力如果没有问题就没事儿,我的朋友孩子3岁突然就好了,因为国内没人诊断自 -晓青- ♀    (0 bytes) (54 reads) 3/17/11 11:53:58
• 回复:女儿的自闭症-谢谢大家。我女儿情况是这样的 -猫眼狗眼- ♀    (304 bytes) (161 reads) 3/17/11 11:54:02
• Don't listen to them! My son also starte -yeg- ♀    (1278 bytes) (139 reads) 3/17/11 12:08:14
• 我儿子也有类似的情况. He turned out normal!!!! -Cypress1- ♀   (1112 bytes) (251 reads) 3/17/11 12:10:11
• 特别理解你!10 年前的春天, 俺的处境和心情跟你现在完全一样! 我儿子3岁时被 -鹰子- ♀   (471 bytes) (510 reads) 3/17/11 12:18:47
• 从你描述的情况来看,你女儿的确是有一些自闭症的特征。我们一位 -mizi- ♀    (1211 bytes) (429 reads) 3/17/11 12:23:07
• 好像自闭症的诊断太严重了,顶多是个非典型的自闭症 -potatolittle- ♀   (971 bytes) (187 reads) 3/17/11 12:25:21
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• 好好的孩子,可怜的孩子 -交流什么- ♂   (175 bytes) (58 reads) 3/17/11 13:12:48
• 我的儿子和你的女儿曾经很相似,如果我没估计错,她可能会这么发展她的语言 -好吃狗- ♀    (722 bytes) (336 reads) 3/17/11 13:12:50
• Feeling like she is standing at the cros -sleepbear- ♂    (0 bytes) (11 reads) 3/17/11 13:23:13
• 没什么自闭,就是性格内向 -helen75- ♀   (193 bytes) (23 reads) 3/17/11 13:38:52
• 你想的太严重了吧,别自己虾自己,告你几个真实的故事 -ice25- ♀   (622 bytes) (151 reads) 3/17/11 13:43:34
• 回复:女儿的自闭症-谢谢大家。我女儿情况是这样的 -丁九- ♂    (180 bytes) (57 reads) 3/17/11 13:43:53
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http://www.elimautism.org/ You can find -公共论坛-   (0 bytes) (8 reads) 3/17/11 13:56:21
• 一大段中文叙述里夹杂着几个英文单词与个别英文短句,看的效果是一会流畅突然又不 -lindaaa- ♀    (1037 bytes) (48 reads) 3/17/11 13:59:28
• 回复:女儿的自闭症-谢谢大家。我女儿情况是这样的 -老子说两句- ♂   (233 bytes) (74 reads) 3/17/11 14:04:17
• 我也觉得你女儿不是自闭症,实在不行,再找个医生看看。别太伤心,每个孩子成长的进程 -小小熊爱小熊- ♀   (0 bytes) (4 reads) 3/17/11 14:22:32
• 以你的描述,我认为根本就不是. -why-   (0 bytes) (10 reads) 3/17/11 14:23:13
• 人开窍有早有晚, 我快50岁才敢在陌生人前讲话,你别着急,别愁坏自己。 -一点-    (0 bytes) (2 reads) 3/17/11 14:37:54




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