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标题: 4月2日世界自闭症日 [打印本页]

作者: 忠于我心 时间: 10-3-18 19:54
标题: 4月2日世界自闭症日
让我们在这个帖子里一起来回忆和了解有关自闭症的历史，希望大家帮我一起搜集，谢谢！

作者: blackeye 时间: 10-3-25 07:21
刚看到有一个‘中国自闭症网’，转一篇关于‘世界自闭症日’的文章过来。链接：http://www.zibizheng.net/renshizibizheng/zhishipuji/WorldAutismAwarenessDay.html

世界自闭症宣导日

根据联合国大会２００７年１２月通过的决议，从２００８年起，每年的４月２日被确定为世界自闭症日（World Autism Awareness Day）。以提高人们对自闭症的认识和关注。
　　自闭症的概念由美国约翰斯·霍普金斯大学专家莱奥·坎纳于１９４３年首次提出。自闭症也称孤独症，与唐氏综合征等疾病不同，它不会影响患者的面容，因此自闭症患者容貌与正常人没有区别。
　　自闭症的症状一般在３岁以前就会表现出来，主要特征是漠视情感、拒绝交流、语言发育迟滞、行为重复刻板以及活动和兴趣范围的显著局限性。
　　自闭症的病因尚无定论，目前主要有神经系统损伤、脑的特定部位功能低下、多巴胺系统缺陷、遗传、病毒感染和免疫缺陷等１０余种观点和假说。
　　现代医学手段还不能从根本上治愈自闭症。专家说，２岁至６岁是自闭症最佳治疗时机，越早治疗越好。目前针对自闭症的治疗方法主要有行动疗法、药物疗法、食物疗法和心理疗法。
　　潘基文秘书长2008年４月２日发表致词，呼吁世界各国关注自闭症患者及所有残疾人士的权利和福祉。
　　潘基文表示，2008年是《联合国人权宣言》60周年，《残疾人权利公约》也有望于2008年生效，在这一年纪念第一个“世界自闭症宣导日”适逢其时。
　　潘基文说，自创立以来，联合国家庭一直致力于促进残疾人，包括发育障碍儿童的权利和福祉，今后也将继续致力于此。

作者: 忠于我心 时间: 10-3-30 21:56
本帖最后由忠于我心于 10-3-30 23:10 编辑

相关新闻

第一个孤独症日 2008年4月2日
世界孤独症日：呼吁社会关爱孤独症儿童(搜狐网)
http://news.sohu.com/20080402/n256058541.shtml
首个世界孤独症日：关注中国150万颗“孤星”（中广网）
http://www.cnr.cn/newstop/200804/t20080402_504752672.html

第二个孤独症日 2009年4月2日
世界孤独症日特写走近孤独的孩子（新浪网）
http://news.sina.com.cn/c/2009-04-02/131217535356.shtml
更多关爱我们的孩子让宝宝远离孤独症（大河健康报）
http://news.xinhuanet.com/health/2009-04/02/content_11117055.htm

第三个孤独症日 2010年4月2日
第三个世界孤独症日：关爱身边的“乐乐” （大河网）
http://health.dahe.cn/jklt/syzx/201003/t20100329_19947.html
关注世界孤独症日：工作狂父母易生自闭儿（自闭症网）观点有分歧，值得商榷
http://www.zibizheng.net/zibizhengxinwen/xinwendongtai/20100304207.html

作者: blackeye 时间: 10-3-30 22:55
“工作狂父母易生自闭儿”是严重误导，居然出现在‘中国自闭症’网上。自闭症是天生的，与后天养育无关，这是早就证明了的。

作者: 忠于我心 时间: 10-3-30 23:08
我还是相信基因-环境共同作用，不能说后天完全无关
工作狂父母的问题，其实我觉得可能有相关性，但这绝对不是原因
比如说有自闭倾向的父母本身就容易倾注太多精力在工作上，缺少情感交流能力，而有自闭倾向的父母生出自闭症孩子的概率也就高了，同样，后天情感教育也有缺陷。。。。

作者: blackeye 时间: 10-3-31 00:59
有自闭倾向的父母生自闭症孩子，那是遗传，不是后天养育的问题。孩子是自闭症，不是后来得的，也不是因为父母情感教育有缺陷。尽管父母教育很可能有缺陷，但是这绝不可能造成自闭症。

作者: Charlie Z. Song 时间: 10-3-31 05:24
DING!!

作者: zangma 时间: 10-3-31 08:11
现在难以找出信服的依据各说各有理啊

作者: 奇迹 时间: 10-3-31 09:09
黑眼圈说得正确。尽管父母教育很何能有缺陷，但是这决不可能造成自闭症。
和教育无关。和环境条件无关。也不能和思想做并论。它不被任何因素所左右。
它是实实在在存在着的实体。就如药物只能治疗由它引起的并发症，而不能治本一样。

作者: blackeye 时间: 10-3-31 09:15
我知道忠于我心一直认为后天教育不当也是造成孩子自闭的一个因素，所以她认为只要父母改变养育方式，或者患者自己注意调节，自闭症是可以康复的。我觉得这个问题还是需要澄清一下，不是要和忠于我心抬杠，只是我觉得这是一个非常普遍的误解。

自闭儿在交流方面的缺陷是生理因素造成的，不是心理因素造成的。没有这些生理缺陷的人很难理解自闭人士，常常会从心理调节的角度给出建议。这就好比建议盲人戴上近视镜，以为这样他们就能看清东西。

自闭症确实是根据行为来诊断的，因为目前没有生物检测手段。但是这个诊断不是简单地看一个人是不是不合群，是不是孤僻，连眼睛看不看人也不是诊断标准之一。诊断的关键，是看一个人和他人‘双向交流’的能力，另外一条是有没有重复刻板的行为或狭窄的兴趣。一个有‘双向’交流能力的人能够察言观色，根据对方的面部表情和肢体语言随时调整自己说什么做什么，能够读懂对方的意图，能够听出画外音并作出反应。非自闭人士的双向交流能力是天生就有的，通过后天的培养训练，可以越来越强。而自闭人士天生在这方面就有缺陷，比如唐娜说她有‘听觉认知盲’‘视觉认知盲’，所以她听而不闻，视而不见，这样如何能做到双向交流呢？唐娜现在能做很多事，但是她并没有说她‘康复’了，她只是能够像盲人一样通过其他办法来‘补偿’自己的缺陷。

如果一个NT和一个高功能的自闭人士面对面地谈话，‘双向交流’的问题就会显现出来。NT人士总是在揣摩对方的意图，为了了解对方的意图他们会试探性地说一些模棱两可的话，他们脑子里高速运算着可能出现的情况，对方会怎么反应，自己该怎么对付，等等，而这些都是下意识的，大脑自动处理的，所以他们谈起话来很轻松。而自闭人士常常自顾自地说话，因为即使他们想揣摩别人的意图也无从做起，他们没有这个能力。听到模棱两可的话他们就会抓狂，因为无法判断别人的意思。他们的大脑不能帮助他们预测谈话会怎样发展，所以他们不能灵活应变。当然随着年龄增长阅历增加，这种情况会有所改善，但是由于生理上的局限，这种改善也很有限。

我总说忠于我心不是AS，就是因为我觉得她没有‘双向交流’的问题。在我和她的交流中，我觉得她很自然地照顾到对方的反应，很自然地在调整自己的回应，我和她合作很愉快，很默契。当然我俩仅限于网上交流，了解不全面。但是别忘了我在家里每天都要面对‘双向交流’的问题，所以我的眼光我自己还是相信的。

作者: 神光 时间: 10-3-31 10:12

“工作狂父母易生自闭儿”是严重误导，居然出现在‘中国自闭症’网上。自闭症是天生的，与后天养育无关，这是早就证明了的。
blackeye 发表于 10-3-30 22:55

自闭症孩子的父母在情感或认知上也很狭隘，只是他们的孩子更加彻底！

作者: 奇迹 时间: 10-3-31 12:09
我觉得神光老师说的话太过于绝对了吧！

作者: 缺耳朵老虎 时间: 10-3-31 15:33
我认同忠于我心的思考。但可能是措辞问题，可能是没仔细说明，让大家误解。前几天本地一家报纸居然以大意为自闭症人数呈上升趣趋势，溺爱成主因的标题发了一篇文章，也招来家长们的一直讨伐。溺爱肯定不会造成自闭症。

首先，大家都同意自闭谱系的问题主要是基因遗传造成的。关键是后天环境在有自闭问题的人的发展过程中起什么样的作用？
先说基因遗传。谈一个孩子的今生肯定躲不开TA的前世——父母。还记得那个在中国的德国志愿者卢安克吧？在他的《通过教育去治疗》那本书里，就提到了这个问题。（至少我的理解是这样。）假如某个功能在父辈那里得不到认同，得不到重视，那么这个功能到下一辈那里就弱化了。为什么硅谷区的自闭孩子比例相对较高？不知大家认不认同：理工科的人理性，专注科技技能细节，而对平常人的世俗生活细节较少在意？可能说到父母在日常生活中的情感、交流匮乏让很多父母难接受，不能真正面对，但这并不是说是他们的这种生活状态造成了孩子的自闭。只是其中一定有关联。但是，从后天环境的角度来看，作为一个出生就携带有这种基因的人，TA的这种缺陷是不是一定就会表现出来？就好比，很多人出生都带有某种疾病基因，但是这种病并不是在每个携带者身上一定会发作，有的人一辈子也就是个“携带者”而已。是不是在某种情况下，程度轻的人士的症状可能不会有让人察觉的表现？可不可能？
环境在很大程度上决定了自闭人士的生活状态和人生发展趋势。

作者: blackeye 时间: 10-3-31 17:30
好久没见老虎了。上哪儿忙去了？

自闭症和基因的关系究竟是怎么样的，现在还没有搞清楚，而且实际上没有一个固定的基因是‘自闭基因’，不像有些病致病基因很明确。自闭症很可能是多基因相互作用的结果，目前认为环境因素的影响主要是孕期病毒感染，用药，羊水中睾酮水平过高等等。争议很大的环境因素还有疫苗和后天病毒感染。

如果说有自闭基因的‘携带者’，那就太广泛了，每个人可能都有几个与自闭症相关的基因。一个‘携带者’没有发病，把它归结为后天养育的因素，我觉得还是过于‘猜想’了。如果有什么因素造成一个‘携带者’不发病，我觉得这个因素更有可能是先天的，不过这也是‘猜想’。

后天养育对自闭症患者有没有影响？当然有。这个影响和一般家庭对儿女成长的影响是一样的。家庭环境温暖宽松，儿女的日子就比较好过，比较不容易产生心理障碍。

作者: 忠于我心 时间: 10-3-31 17:44
6# blackeye

所以我说是相关性啦，不是原因，我同意你的非原因说

以下假设可能性应该比较大吧？
因为遗传问题--父母自闭程度较轻的自闭症表现为工作狂--轻度自闭症且情商低的父母很显然会加重孩子的自闭倾向--生出来的孩子自闭症症状较重再加上现代对自闭症认识的提高和谱系的延伸--孩子被诊断出自闭症

可是呢，这种现象在旁观者眼里省略了过程，只看到结果，于是逻辑变成了：工作狂的父母生出自闭症孩子的概率比普通家庭要高，所以他们会推测工作狂是原因。
这和当初自闭症孩子的冰箱父母的错误逻辑其实是类似的。

作者: 奇迹 时间: 10-3-31 21:02
大家都说得没错，忠于我心的假设，以下的解释推理也是符合逻辑，只是出现在报纸上和网上的文章没写清楚，给大家造成了误导。

以我自己的看法，我觉得不一定所有自闭症孩子的父母在情感或认知上都有问题。。。只要是自闭症，不管再好的家庭环境条件都不会减轻他自身的障碍。只是和其他环境条件不好的比起来，相对不管各方面都有一定优越感，也就没有外在对他心理造成压力负担，日子也就好过些。

以我的观点，我觉得自闭症不应该有携带者和不发病的说法，因为它没有病毒。只要是自闭，它都会体现出来，只是程度的不同。以现在说法有典型自闭症，轻度自闭症。凡是干扰了正常生活，对生活直接造成引响的就称为症。还有那么多没带症字的，有自闭倾向的，只是没有对生活造成引响，也就不会引起关注。

其实在几十年前，我就暗自把我们生产队和我年龄差别不大的人，按他们平时言行举止，把他们的性格大体分为三类。我觉得和我同一类型的人，须然他们正常生活没受到引响，但是从外表多少也可以看得出有些自闭倾向。所以，我说自闭没有发不发病说法。也许是那时候对这些比较关注，导致了我对一个人的性格在不经意之间就可以大体有所了解。

作者: 缺耳朵老虎 时间: 10-3-31 21:56
环境的改善---包括对自闭的认识、教育的完善、以及治疗的进步，我觉得是既能减轻自身内在的障碍，又能很大程度上改善、提高外在的表现。
我困惑过：我接触到的自闭（主要是AS）人里，成人（国内成人AS，至少18岁以上的，我想他们在成长的过程中，自己是没有被作为一个AS正确对待过的）都认为根本改变不了；而那些还小的孩子，确切地说，是他们的家长，大部分是在进行一场”纠偏“的培训战。到底谁对呢？
前几天见了一个美国女大学生AS，她现在应对得很好。我觉得她说得很有道理：接受必要的训练（包括物理治疗、语言治疗和心理治疗等）但不要放弃自己的独特，学会面对世界的方法。

作者: 缺耳朵老虎 时间: 10-3-31 21:59
14# blackeye 好久没见老虎了。上哪儿忙去了？

老家有事回去了。

作者: 奇迹 时间: 10-3-31 22:47
老虎说得也有道理。只不过是时代不同，我说的这些是以当时的社会背景，除了劳动外，一切都是无知。我说的是以顺其自然的情况下体现出来的。

我的帖子中也曾经说过，如果我当时也能像唐娜一样有药物，最起码我不会水桶装满，不会成今天这种状态。如果早期有药物参与，又有自闭症认识，教育完善各方面都跟上，我相信会有很大改善。唐娜不也做得很好。我觉得最主要还是药物，没有药物介入，后面的事不一定会做好。只是自闭症所持有的听觉、触觉、视觉、情感，这些障碍永远也不会变！

作者: blackeye 时间: 10-4-1 07:44
奇迹：‘携带者’---不一定是病毒才会有携带者，基因也有携带者，这关系到显性遗传和隐性遗传的问题。给你个链接，看看是不是能看懂：http://www.biox.cn/content/20050605/14896.htm。其实我也不懂，只是道听途说，知道有这么回事。

我能理解忠于我心说的‘基因与环境共同作用’的意思，但是我觉得这个观点用来解释抑郁症和神经症比较合适，解释自闭症不合适。我在以琳的一个帖子里看到的一个关于自闭症日的报道说得比较准确：

“很多人可能会认为自闭症是一种性格缺陷或者心理疾病，把自闭症患者在语言、社会沟通、行为习惯等方面出现的问题，归咎于家长的不正确教养方式和教养态度。”吴卫红说，实际上，自闭症是一种由神经系统失调导致的广泛性发育障碍，这种障碍将伴随患者的一生。“这就更需要我们给予自闭症患儿及其家人，更多的支持和帮助。”

我也看到忠于我心在燕原的帖子里给自己摘帽了，恭喜恭喜。自闭症这个东东确实不是很好理解，人们很容易望文生义，对号入座。在这个板块里，奇迹给自己的一生找到了贴切的说法，而忠于我心‘忠于’明白了自己不是自闭症，尽管AS自测题得了高分。生活就是这么复杂。我只希望忠于我心在明白自己不是AS之后，不要和自己苦心经营了一年的板块拜拜，另谋高就。

作者: 波波 时间: 10-4-1 15:10
大家的这些讨论很有意义，

有时间再细看

作者: 奇迹 时间: 10-4-1 15:25
谢谢黑眼圈：
我看不懂。也不知道基因是怎么回事。
我同意你的观点：忠于我心所说的基因与环境共同作用，用来解释抑郁症和神经症比较合适。因为我也曾经历。我患抑郁症也是几方面原因。我对环境的改变很难适应。还有是女儿的问题对我的刺激很大，这两者都是来自外在引响。另一方面我自己也是很清楚，我这种性格，这种自闭症现象患抑郁症率应该是很高的。这三种因素相加，患上抑郁症也属于正常现象。

还有我觉得我属于神经质类型。自闭症本来也属于神经系统方面。须说我神经特别敏感，最容易受刺激，但是没有外在引诱，神经在敏感它也不会无原无故的活动。所以，抑郁症和神经症都和外因有关，和基因有关。

自闭症就不同。几十年来，我须然不知道现在这些新名字，不懂得用词用语，但是我可以说把自己的情况顺藤摸瓜了解得比较清楚。几十年来我一直都不认为它是病。凭我的摸索和长期留意观察的结果，我知道它是一种障碍缺陷。我以往帖子中不是曾经提到过，在我的留意观察中，我有一个叔伯哥哥和我相似。还有我在自闭症版块发的第一篇我的推理逻辑帖子，管它说得正不正确，但它能说明我的自闭现象是由障碍引起的。

既然不是病就不会有康复的说法。也就意味着它将会伴随着一生。用药只能解决并发症而不能治本。我觉得药物对我们的作用，就好比两个人吵架，药物不起调解作用，它只能起平息作用。它只能强行压制双方停止争吵。只是争吵停止了，但问题并没有解决。这吵架的也就是目我和本我。。。

我在这里给自己找到贴切说法，还得感谢忠于我心。要不是忠于我心要求开设这样一个版块，我永远也不会给自己找到说法。也感谢黑眼圈的指导关心理解。

作者: 忠于我心 时间: 10-4-1 23:07
20# blackeye
“基因环境交互作用”适用于自闭症可不是我说的，我忘了是谁说的了，也是某名人。
自闭症可以“摘帽”可是邹小兵的观点，至少说明了他也认为自闭症可以恢复。
说“基因交互作用”谈到家长教育也是原因，并非归咎家长。
我给自己“摘帽”也是针对某一点现象做出的判断，其实也不是很科学了，毕竟我还有很多AS特征，到底在症状标准之内还是之外，现在恐怕很难去判断的，但是我自知调整得还不错，至少在向谱系之外发展。

我觉得我们的分歧就在于我们对“自闭症”基本概念的分别：

我觉得应当以现有的诊断标准作为“自闭症”标准，而现有的诊断标准是以外显的症状为基本标准的，教育和训练很明显会影响到这些症状，个人的表现不同，医生的个人判断不同，哪怕去测试的时候心情不同，都可能影响诊断，尤其是对谱系边缘的人来说，太难判断了。
你说的“自闭症”概念应当是基因等问题引起的生理现象，这个应该更科学，可惜目前没有检测手段，无法作为诊断标准，所以我觉得并不现实。

作者: blackeye 时间: 10-4-2 01:10
世界提高自闭症意识日致辞----潘基文
链接：http://www.un.org/chinese/sg/2010/autismday.shtml

自闭症是一种复杂的障碍性疾病，有多种症状表现，而人们对此却不够了解。患自闭症的儿童和成年人，实际上可以说，所有残疾人都面临双重负担。他们一方面必须每日克服残疾障碍，另一方面必须应对社会的消极态度、需求得不到充分的声援等问题，有时则不得不应对公然的歧视。　　

2008年5月生效的联合国《残疾人权利公约》是纠正此种状况的强有力工具。该公约旨在促进残疾人平等享受所有人权和基本自由。迄今已有144个国家签署了该公约，83个国家批准了公约。　　专门设立世界提高自闭症意识日，目的是推动增加对自闭症的认识并促进普遍加入联合国《残疾人权利公约》。一方面大力开展研究，另一方面努力提高认识，我们便能够为自闭症患者等残疾成年人和儿童提供保护、支助，使他们能够充分成为包容性的社会的一分子。　

值此2010年世界提高自闭症意识日活动之际，我们要牢记的是，我们每个人都能担负起这一责任。让我们与自闭症患者及其家人以及他们的代言人一起行动，共同发出声音，推动人们增强意识并提高认识。我们还应反省自身，重新评价我们自己以及社会其他成员的态度，以期消除那些歧视残疾人的偏见。让我们大家着力创造一个公正、仁爱的社会，给予所有人真正的尊严和权利。

作者: Charlie Z. Song 时间: 10-4-2 06:23
百万自闭症患儿亟待政策关怀缺乏福利保障(图)
来源：新京报 2010年04月02日03:39我来说两句(0)复制链接大中小大中小大中小

3月26日，技能课上，宝宝坐不住要离开，老师握着他的手。宝宝和贝贝是一对双胞胎，都是自闭症患儿。

宝宝钻到球下躺着不肯出来。

　　百万自闭症患儿亟待政策关怀

　　患儿家庭面临康复费用昂贵、缺乏重视等多重困境；专家建议完善政策法规、健全社会服务保障

　　世界自闭症日：2007年12月，联合国大会通过决议，从2008年起，每年的4月2日被确定为世界自闭症日，以提高人们对自闭症的认识和关注。今年是第3个世界自闭症日。自闭症又称孤独症，是一种广泛性发育障碍，发病于3岁前并伴随一生。数据显示，全球自闭症患者约有3500万人。

　　本报讯昨日，为期3天的“2010孤独症人士社会服务保障研讨会”在京开幕。与会专家将围绕“自闭症者的社会服务保障”这一主题开展交流和讨论，并呼吁社会更多地接纳自闭症群体，尽快制定符合自闭症者需求的社会服务政策。

　　患病人数尚无统计

　　主办方之一，中国精神残疾人及亲友协会（中国精协）负责人介绍，与会嘉宾将围绕自闭症儿童特殊教育及康复训练服务体系、成年自闭症者托养等方面。

　　北京孤独症儿童康复协会会长杨晓玲说，我国尚未对自闭症患儿的人数进行统计，但保守估计已超过100万。

　　“如果不对人数进行统计，很难有针对性地制定政策。”自闭症患儿家长、中国精协志愿者施女士说，欧美国家都有对自闭症患者人数的统计并给予支持。

　　康复机构良莠不齐

　　“自闭症不是罕见病，需要社会给予更多的支持。”李敬，中国社会科学院社会学所助理研究员，长期从事自闭症者社会服务保障的研究。她介绍，此前由于认识不足，自闭症者未得到足够的重视，许多家长也因不了解该病，错过了最佳的康复治疗期。

　　据了解，大量的康复训练机构，都由自闭症家长成立，质量良莠不齐。

　　“很多家长走的路是，花两年时间诊断、四五年间换各个机构训练，尝试几乎所有的办法，最后放弃。”北京五彩鹿儿童行为矫正中心主任孙梦麟说，家长因为找不到合适的训练方法，浪费了孩子宝贵的早期干预时间。

　　中国社科院社会学所助理研究员李敬说，目前，虽没有针对自闭症康复机构的统一规范，但中残联正在探索对自闭症康复机构的规范管理，希望能在服务项目，服务的基本手段和方法，服务设施设备、场地，做一些最基本的规范和引导。

　　自闭症患者缺乏福利保障

　　李敬说，2006年我国将自闭症列为精神残疾，自闭症者被纳入相关的保障体系，但由于我国残疾人的社会福利和保障水平整体不高，许多自闭症者及家庭的处境仍非常艰难。

　　记者从一些家长和康复机构了解到，目前一些机构的训练费用大多在2000元以上，一些训练效果好的机构费用将近四千，而且需排队才能进入。

　　北京市自闭症患儿家长施女士说，目前北京市对自闭症患儿的补助政策，是以服务券的形式，到政府指定的机构进行训练，“但这些机构基本没有专门针对自闭症的训练课程。”施女士说，为寻求更有效的干预方式，家长们更愿意去口碑好的训练机构。但在这些机构做训练，得不到政府的补助。

　　中国社科院社会学所助理研究员李敬指出，目前没有专门针对这一群体的宏观政策，关于自闭症者的教育、就业、参与社会生活和养老等方面的相关政策仍不完善，同时由于整个国家对于残疾人的社会福利和社会保障水平都有待提高，因此大多自闭症家庭仍处在“自救”阶段，需投入相当大的精力和财力。

　　根据中残联网站公布的信息，近年全国两会，许多代表和委员都提出了有关自闭症等精神残疾人康复和社会服务的议案和提案，为政府相关部门决策提供依据。

　　对话

　　“妈妈”是他唯一会说的话

　　张琳（化名），女，甘肃省张掖市高台县人。3岁的儿子睿睿患有自闭症。去年11月底，开始在北京五彩鹿儿童行为矫正中心做康复训练，并有所进步。但因无力继续负担康复费用，张琳将于今天带孩子返回甘肃。

　　新京报：怎么发现孩子得自闭症的？

　　张琳：招呼他时，他不理你，大小便也不会表示，跟其他孩子完全不一样。后来有亲戚建议我们去做检查。

　　新京报：最终确诊了？

　　张琳：对，感觉心里“轰”的一下，很绝望。上网看了自闭症的资料，我情愿他是聋子、是哑巴，但别是自闭症。

　　新京报：在京怎么生活？

　　张琳：我在康复机构附近租房住，白天跟班陪读训练，中午回家做饭，晚上在家继续训练。孩子的爸爸在老家赚钱。

　　新京报：孩子现在有进步吗？

　　张琳：上周五，他会叫“妈妈”了。我特别高兴，这是他唯一会说的话。

　　新京报：为什么离京？

　　张琳：钱用光了，还欠了债。

　　新京报：回去以后，孩子能继续康复训练吗？

　　张琳：老家那边没有康复机构，我得上班，没时间陪读了，只能让爷爷奶奶带着。

　　新京报：想过以后怎么办吗？

　　张琳：不敢想。

　　建议

　　建议 1

　　个别化教育选择合适训练方法

　　北京市自闭症儿童康复协会会长杨晓玲：自闭症儿童的自身条件与普通儿童有差异，针对该病的治疗方法仍在种类繁多，且仍在探索阶段，但无论选择哪一种训练方法，最主要的是尊重孩子的发展规律。

　　北京五彩鹿儿童行为矫正中心主任孙梦麟：很多家长走的路是，花两年时间诊断、四五年间换各个机构训练，尝试几乎所有的办法，最后放弃。

　　家长应通过正规机构选择合适的训练方法，对孩子的自闭症给与有效干预。

　　建议 2

　　建正规康复中心完善政策法规

　　中国社科院社会学所助理研究员李敬：康复机构良莠不齐，是目前北京市甚至全国自闭症机构的现状。《中国残疾人事业“十一五”发展纲要》要求各地都要尝试建立一个省级的、正规的自闭症儿童康复指导中心，北京应尽快建立起来。

　　此外，目前没有专门针对自闭症群体的宏观政策，应尽快完善自闭症患者的教育、就业、参与社会生活和养老等方面的政策法规。

　　建议 3

　　增加工作岗位建立托养机构

　　中国精神残疾人及亲友协会自闭症委员会委员：

　　经相关调查，自闭症人群普遍具有音乐领悟力较高、机械记忆能力很强等特征。部分患者钢琴演奏、电脑操作、烹饪等技能达到一定水准，建议在适当领域增加工作岗位，鼓励企业吸纳就业。

　　另外，自闭症人群很难独自生活，建立各种形式的托养机构及采取灵活的托养方式是自闭症家庭的迫切需要。

　　北京政策

　　自闭症儿康复年享千元补助

　　市残联负责人去年底曾表示，根据对0至18岁残疾儿童少年的入户调查，该年龄段的残疾孩子超过6000人，但未透露自闭症儿童的数据。但据来自2007年中国自闭症论坛上的统计，全国自闭症患儿人数已达100多万，未被发现和有自闭症倾向的儿童数量可能还要多，且患病率逐年上升。

　　北京市残联相关负责人表示，北京市目前对于自闭症儿童没有专门的政策。目前，患儿主要根据去年起开始实施的《北京市残疾儿童少年康复补助办法》，其康复可享受补贴。

　　据此办法，16岁以下的京籍残疾儿童少年凡在社区卫生服务中心、乡镇卫生院等接受康复诊疗，每年可以获得1000元康复补助，并可免费配发生活自助类辅助器具。如果年龄在7周岁以下，康复补助标准更高；在指定康复机构接受康复训练的，可按照实际发生费用，给予每人每月最高不超过500元的补助；低保家庭残疾儿童还可获定点机构免费康复训练。

　　此外，北京市残联、市教委联合启动了“送教上门”服务项目，自闭症孩子可在自愿的基础上，通过学校教师和大学生志愿者“家教”的形式完成学业。

　　本版采写/本报记者蓝筠温薷　本版摄影/本报记者孙纯霞

作者: blackeye 时间: 10-4-2 08:27
谢谢查理对自闭板块始终如一的关注和支持。

作者: 若兰 时间: 10-4-2 12:22
今天是世界自闭症日，它对于我有不同的意义，可是上网看一些大网站，包括一些健康网，没有相关的关注，真是失望啊，看来，对于这个病，社会还是不够关注啊！

作者: 忠于我心 时间: 10-4-2 22:44
祝大家节日快乐

作者: 忠于我心 时间: 10-4-2 22:48
我在新民晚报上第一版看到了相关报道

http://xinmin.news365.com.cn/yw/201004/t20100402_2666370.htm

“星星的孩子”一道画海宝

日期：2010-04-02 作者：金恒来源：新民晚报

孩子们都不让拍脸而且不听指挥，这是唯一一个可以露脸的孩子本报记者孙中钦摄

《我们都是好朋友》

《我看世博》

《伞中漫步》
　
　
本报讯（记者金恒）分享盛会给每个上海家庭带来的快乐！在4月2日第三届“世界提高自闭症意识日”前夕，沪上十多名自闭症患儿在刘海粟美术馆办了一个特殊画展。

据青聪泉自闭儿康复中心老师介绍，画画是用来治疗自闭症的拓展性课程，它可以锻炼患儿的精细动作和专注力。但并非每个自闭儿都像“雨人”那样具有某种特殊能力或“想象力”。由于广泛性发育障碍，很多患儿想象力有限、缺乏耐心，有的连笔都拿不稳。为了让他们学会简单的临摹着色，家长老师要付出极大的耐心和艰辛的努力。

美术馆里的十多幅画作，看上去简单又充满童趣，自闭儿心中的海宝、中国馆、世博轴，都有着丰富的色彩和奇特的形象。十几个孩子还现场合作了一把，画笔所至，可爱的海宝一点点变得色彩斑斓起来。

据估计，中国目前自闭症患者约有50万至80万人，本市患儿约7000至8000人，未被发现及有自闭症倾向的就更多了。总体发现病例呈上升趋势。自闭症日前夕，联合国秘书长潘基文特别呼吁，要大力开展自闭症研究，增进人们对自闭症的认识，创造更加公正仁爱的环境。

“星星的孩子”自闭儿别名。他们完全沉浸在自己的世界里，如同来自遥远的星星一般。

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