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标题: 陈毅雄：自闭症人士学校生活的烦恼 [打印本页]
作者: blackeye    时间: 09-12-24 01:51
标题: 陈毅雄：自闭症人士学校生活的烦恼
本帖最后由 blackeye 于 09-12-23 17:53 编辑

链接：http://iautistic.com/china/autistic-school-life-problems.php

许多人相信融合教育适合自闭症人士。不过，我相信把自闭和非自闭学生混合一起不一定会制造出同理心和彼此接纳的态度。极其量可以形成表面友谊而已，对自闭症人士甚少长远价值。更糟透的是，加给自闭症人士额外的感官和社交压力，使学校生活苦不堪言。主流学生常要负责带领彼此间交往互动，可能会觉得自闭人士低他们一等，整天需要别人帮助或调适。

此外，现实世界本不是把我们的社交联系限于同龄（或同校、同地区、同背景）的同学。因此，我也认为按年龄组别分配班级是不合逻辑的。

可能大部份人都认为自闭症人士孤独，需要朋友，而且应该予他们机会体验「正常」社交环境。不过，我认为自闭症人士实际上需要的是：


我也相信应予自闭症为有用、有技术人士的形象，而非不懂世情、笨手笨脚、需要协助的人。具体来说，我们可以：


我认为：融合教育之受到欢迎，是主流教育家和家长对自闭症学童（高程度）的困难有点误解。我请读者试思考以下自闭症学生与一般非自闭症学生之差别:

自闭症学生一般（非自闭症）学生
工作为主的交往互动：交流知识、分担工作和策略（下棋，讨论下棋之章法）经验为主的交往互动：分享个人情绪感受和经验（如：星期日同赴教会的社交经验）
工作维系：一同参与、讨论和研习活动维系：同看足球赛、逛街、购物、共进午餐
深厚关系：与1-2人关系深厚，投以信任，甚至强迫性一般要紧靠着他们，要经常一起。多层次的关系网：社交网络复杂； 1-3名知己、5-7位普通朋友和一些泛泛之交（表面上）朋友
功能效益：维系那些对自己兴趣和需要有益/可助改善之关系喜爱效益：维系那些有益以及自己「喜欢」的朋友关系（以后者为更重要）

我知道：要使其它人明白到自闭症人士有截然不同的意识思维，以致他们有不同需要，是一件十分困难的事。譬如说：校内设置「小洞穴」之建议。我怀疑主流学校是否会接纳，由于他们多会认为这样做徒令自闭症儿童「更自闭」，甚至脱离与人关系。

尽管这样，我不认为「是否令自闭症人士有较强社交能力」这回事那般重要，重要的是我们怎样以他们的需要发展其（特殊）意识，让他们成长，过着有用和有意义的人生。

当我和教师及家长分享时，他们很热衷于认识我的经验，我常谈及个人一些粗疏的表层需要。然而，我更渴望他们可以深入探索表层下的深度需要。

表层需要深层需要
易于辨识脸孔与名字：一本附有老师和同学名字的照片簿小圈子交往：我只需要每班只得5-7位朋友，人数太多使我吃不消。
受到保护不被欺凌：向我解释各种各样欺凌方式；使出有用的策略以得到几位朋友帮助下免受欺凌；转校—制止欺凌者之技俩变本加厉。私人空间：有私人空间和时间，不受干扰去进行自己想做的事。
不用作团队计划：我通常可以自己独力完成整队人的所有任务。与人合作只会加添该计划的麻烦，且降低我的功课所得分数。拥有权：我想拥有自己的成就，无须受别人干预或被迫接受别人一些低劣的作业与自己的功课拼凑一起。
发展自己天赋：自由去选择我想学习的东西，长大后，抉择我可以作的事。运用天赋：有机会代表学校参赛或出席重要场合
指示明确：我希望老师能够详细用纸笔列出每一件我要做的事，或注意事项，而不是间歇性给予一些口头指示。策略计划：对我解释清楚为何阅读学科或办学校分配的事。
亲密战友：有些可以接纳我、和我交谈一些共同兴趣的人。两三知己：我愿能与2-3知己一同探索和尝试新事物。

我相信「深层需要」才是学校应该关注的事。事实上，这些需要影响着自闭症及非自闭症学童。我认为全世界的教育制度必须革新以应更「深层」的问题。假如我有机会设计一所学校， 你肯定看到这间学校一定不像我曾经入读、或今天所见的学校那样。
作者: 奇迹    时间: 09-12-24 14:25
由于出生时代背景差异、年龄差异、知识差异、所接触的接受的差异。所以，须然我们都是同一类型的人，但我们不是同一层次的人。不管从哪一方面，我能了解懂得的东西少之又少。现在的我真正算得与世隔绝。

但我们的需要有相同之处。我也非常赞同他四点：物质空间、感情空间、社交空间、探索空间。
作者: blackeye    时间: 09-12-24 20:58
奇迹住在女儿家，不能算是与世隔绝吧。其实如果能自得其乐，独处也没什么不好。奇迹退休了，独处不是个问题。但是年轻人要工作要生活，独处就不易了，除非出家当和尚。

我特别赞成陈毅雄说的关于‘融合教育’的见解。多数人包括家长老师专家们都认为，自闭症孩子需要尽可能地和正常孩子在一起才能学会社交技能，才能不与世隔绝，长大了才能融入社会。我看对大多数自闭症孩子来说，融合教育也好特殊教育也好都是失败的，因为这些教育都忽视了这些孩子的独特性，都致力于把他们塑造成行为上和‘正常’孩子一样的人。说穿了还是因为我们不懂自闭人士的感受和需要，所以我认为自闭人士自己写的东西更值得参考。将来会有越来越多的自闭孩子长大成人，他们会告诉我们他们需要什么样的教育系统。
作者: 奇迹    时间: 09-12-25 07:53
我是个名符其实的农民，没有工作也就说不上退休。
我在女儿这里除了买菜外我基本不出门。他们早上出门下午回家，每天只在家里吃一顿下午饭。其余时间，因为我对这个城市的陌生，老家亲人事实上真的离我太远。从我的感觉上一直都是离我遥远。除了女儿外我和外界基本没有来往。再加上自身的因素，所以无论从事实上还是感受上都是与事隔绝感觉。

我喜欢独处。但无论从哪方面我都不喜欢僧人和道姑那种形方式。我们和他们在性质上是有差别的。实际上他们不算独处，只能说相对比较清静。我们的独处是先天的自然的一个人的世界；他们的是后天的带被动性的一群人的世界。我们从心灵上具有真实效果；他们从外表就能看得出但内心不一定猜得着。我们是自由的，他们是有规则约束的。。。

至于融合教育效果如何，可能我说一大堆话也不一定解释清楚。我把自闭症和非自闭症比喻为适应和磨合不知恰不恰当。一个是具有这样的功能，别人轻轻一点就会。一个是不具备这样的功能，而是生拉活拽也要把它拉到一样齐。

我把非自闭症例为适应，把自闭症例为另一层意思的磨合。要能达到适应的效果，首先自身必须要具备这样的功能。功能系统能随着外界随时复杂的变化，自动调节达到适应的效果。这一切过程全由功能系统自动完成。

磨合是没有这样的功能。要经过磨才能合。磨是被动的，要磨就会有损伤。也许因为物体的顽固而无法达到磨合的效果。一个是系统自动完成，一个是通过力气把它磨到合缝。一个是轻松自如就会获取满意效果。一个是又损力又损伤不一定达到自己所需要的效果。一个是轻松而有效，一个是吃力不讨好。。。
作者: blackeye    时间: 09-12-25 20:52
奇迹用‘磨合’来形容自闭儿童和学校的关系非常形象。这样看来，自闭人士出家也是不行的，因为那也是一种‘磨合’，要守很多规矩。还是象奇迹这样最好，独往独来，无拘无束，自由自在。只是对于孩子和工作年龄段的人来说，这不太可能，为了生存，他们还不得不学习如何与地球人打交道的技能。
作者: 缺耳朵老虎    时间: 09-12-25 21:37
“假如我有机会设计一所学校， 你肯定看到这间学校一定不像我曾经入读、或今天所见的学校那样。”

孩子从这个学校出来以后呢？是不是还是再弄个单独的空间给他们？否则，终究是要和社会接触，要有一些社会规矩之类的东西须遵守。
其实这就是个度的掌握。我们要把AS改变多少？改什么？怎么改？而不是单独弄个理想国给他们。现在的融合教育固然有偏差，但也不能完全抛弃，应该是不断认识、完善它。
作者: fgy2422    时间: 09-12-25 22:14
我喜欢独处，但不愿意脱离社会。所以向往“万人如海一人藏”。

我的感受是：主流如果意识到了自闭症的存在，那他们要做的就是极力的把自闭患者“掰”到正常人水平。还美其名曰——救助。就如同“拯救世界上三分之二的受苦受难者”似的豪言壮语。

殊不知自闭的人本身并不讨厌自己，反倒是自得其乐。

我只是在重复着旧的观点。但是从我休学并由于一些事情“滞留在家”的处境来看，我满脑子都是上面的想法。

社会交往，比如中国的社会交往，尤其是我身边的社会交往，一个人只存在于“别人的认同和评价”中，导致了一个人并不是自己的存在，而是别人眼中认同的幻想。所以由于不被别人认同，又由于精神力量不够强大，导致了自信心低下。但是身边的人却在“劝”我：你要有自信。

这是个恶性循环。
作者: 缺耳朵老虎    时间: 09-12-25 22:39
我觉得还是社会对AS不了解。假如哪一天，当人们听到“这个人是AS”就像是听到“这个人是直性子”一样的反应，事情可能就是另外一个样子了。

一个人只存在于“别人的认同和评价”中-----这是普遍的，不仅是中国。社会心理学中对这个就有解释。但是不是就一定“导致了一个人并不是自己的存在。。。。。。”？自信心低下并不是完全因为精神力量不够强大，环境的影响是巨大的。试想，在AS小的时候，有个人在他身边告诉他他和别人不同，但并不表示他比别人差，等等，简单说他从小对自己有个正确的认识，环境对他不是恶意排斥，他得到合适的教导，等等，他长大后自信心会低下吗？
“恶性循环”这话太对了。到最后就好比“鸡生蛋，蛋生鸡”一样。谁是因谁是果？
作者: 缺耳朵老虎    时间: 09-12-25 23:29
我非常佩服那个若兰！她只被苦难打败了一段时间而已。她很勇敢地站起来面对自己的处境，做出合理的分析，采取积极的回应。特别是看她说自己的第二段婚姻。一个单身妈妈，带着自闭症儿子，没正式工作，但她在婚姻上却不将就---因为她坚信自己的价值！
我儿子往往担心别人怎么看他，这样那样而做事犹豫，我只问他自己的想法，会伤害他人吗？没有，那就去做好了。所以，我觉得如果一个人知道自己和别人不一样，那就给自己定一个不一样的做事标准，遵循一定的社会道德原则，去做自己好了。
作者: blackeye    时间: 09-12-26 00:52
孩子从这个学校出来以后呢？是不是还是再弄个单独的空间给他们？否则，终究是要和社会接触，要有一些社会规矩之类的东西须遵守。其实这就是个度的掌握。我们要把AS改变多少？改什么？怎么改？而不是单独弄个理想国给他们。现在的融合教育固然有偏差，但也不能完全抛弃，应该是不断认识、完善它。
缺耳朵老虎 发表于 09-12-25 13:37


其实这就是典型的主流思维，就是自闭人士最怕的。从主流的角度看，这是非常正常的，人就是要适应社会。而从自闭人士的角度看，这就是要‘强扭’他们。

融合教育也许对轻度的孩子有益，但是他们付出的代价也很大。

随着自闭症越来越被主流社会所认识，将来的‘拯救’办法会有所不同。比如，现在英国开始有为自闭儿童开设的电影专场，为了避免他们感官过载，电影院把声音和光线都调得比较柔和。我还看到有报道说某公司专门招聘AS患者，因为他们工作专注，重视细节，忠实可靠。

规矩是人定的，人们完全可以为自闭患者网开一面，不强求他们遵守NT的规矩，因为他们不是NT。
作者: 奇迹    时间: 09-12-26 10:58
黑眼圈说得对，我们照样身居人群中，但按我自身的实际情况，我不适合身居繁华的大城市。我们能有一个属于自己一个人的空间，仍然独来独往，仍然保持自己一个人的世界。

也许我们生活的时代背景的不同，所经历的和接触的不同，自己生活环境条件的不同，加上自己平时对自己的一些要求标准，这些天时地利因素的有利条件的配合，所收获的效果也就不同。我一路上没有经历过磨合的伤害，但从我的意思经验中我能明白我存在这方面的缺陷。

我离开老家来到陌生城市，须然我很少和外界接触，就不存在人群中的磨合，但我对陌生环境也照样是一种磨合。因为我不具备这一系例适应系统功能。但从我几十年的经历经验中，我觉得在一般无关紧要的人群中磨合现象不怎么明显。特别是人到晚年，在一般无关紧要的人群中已经不存在磨合。
作者: 缺耳朵老虎    时间: 09-12-26 12:14
“现在英国开始有为自闭儿童开设的电影专场，为了避免他们感官过载，电影院把声音和光线都调得比较柔和。我还看到有报道说某公司专门招聘AS患者，因为他们工作专注，重视细节，忠实可靠。”

这正是基于对他们的了解。这家公司会对员工和被服务对象进行六个月的培训然后才展开服务工作。说白了，就是让对方明白了解AS的沟通表达、为人处世的方式，然后才有下面的工作。一切都是基于相互的了解之上。如果因为主流做的不好，不够，我们需要明白为什么，而不是一味排斥。他们目前的不作为因为他们对AS、自闭症的无知，或者知之甚少。就连我们做家长的也是在摸索中前进啊。说到底，给AS一个适合他们的空间，谁来给？就靠那多少分之几的家长和一些热心人？
主流非主流，为方便而起的名称而已。
作者: 缺耳朵老虎    时间: 09-12-26 12:23
另外，让AS融入社会中是不是就是要扭转AS呢？这应该说是目前的一种不了解之下的错误操作。
我理解的融合是，人人都有机会，多样化是合理的。
中国老祖宗不就说过“因材施教”，但其目的我想并不是要把社会划分成一个个独立的小圈子，而是通过不同的手段达到一个共同的目的。
作者: fgy2422    时间: 09-12-28 11:31
本帖最后由 fgy2422 于 09-12-28 11:40 编辑

我经过了一段时间对自己的了解，觉得我应该做的是远离人群，既能顺应自己的生活方式，也能不伤害别人。

但是…………

我要爆发了，一直忍着不想说出些极端的话，以免被别人抓住把柄，用类似于“你只是处于叛逆期，只是想法有点极端了，其实并没有你所说的心病”。

与人接触时有两难的选择。1：不告知对方自己的问题。这样很容易遭到别人背后议论。2：告知对方自己患有自闭或者AS。更糟糕了，外人一定会劝之又劝，诸如：“想开点”，“乐观点”，“要看到生活的美好的方面”，“人要快乐的活着”。我听得很烦。他们看的书不及我的零头，但是却自作聪明的“劝”我。

中国式的好人的特点：愚不可及又好心帮倒忙，满脑袋浆糊又自作聪敏，没有是非标准却又争当道德模范。我真的受不了身边的人以“帮忙”的名义来犯蠢。

爱因斯坦说过只有两件事是永恒的：宇宙的无限和人类的愚蠢。

我跟别人真的不一样，价值观真的不同：人为什么要过生日，为什么要过年，尤其是人为什么要去过不是自己的圣诞和情人节，为什么要买车使自己发胖，为什么有了车还要换更好的车，为什么要住大房子，为什么明明知道不好却仍然要抽烟喝酒打麻将，为什么很多好吃懒做的人不自己努力却要讨好领导，为什么要送礼，为什么要违心的说好话，为什么不满时强装笑脸，为什么成人间的话题永远是钱和性而没有客观的兴趣，为什么人类不能从叔本华所言的“痛苦”与“无聊”的怪圈中解脱出来，为什么那么多人知道追求长生却把有生之年浪费到物质享受上，为什么先人有那么多的智慧而现代人却仍然在犯蠢，为什么“过去发生的一切，将来还会再次发生”，为什么每个人在批评别人惯孩子的同时把自己的孩子惯得更糟，为什么人一定要社交，为什么要买衣服，为什么要在物质上搞类似于“军备竞赛”似的攀比，为什么关注“一片土一只猪”的人最终自己也变成“一片土一只猪”，尤其是人为什么要看电视，真是不可理解。

要不是家里有事，我真的一天也呆不下去了。
别理我，烦着呢。
地球人，别把我惹急了，等我回到了母舰后，有你们好看的。

请允许我正常发泄愤怒。
作者: 忠于我心    时间: 09-12-28 17:38
14# fgy2422



人是有感受的，他们需要被认可被赞同，需要享受和快乐，对于过于复杂的现象会回避和否认，有很多的缺点，做很多的蠢事，这才是人类阿。

说些安慰的话只是一种社会模式，因为他们认为别人听了会舒服一点，事实上，大多数人来哭诉，其实不是为了解决问题，而是为了寻求安慰，谁让你是小概率事件呢，别人也不会因为小概率的你而改变自己的社交方式吧，大概也没有这个能力吧。

你怎么可以和思维习惯和你不一样的人而生气呢，生气对你和对别人都不公平，既然你认为自己聪明，那么你应当可以聪明到分辨他们到底是什么样的行为模式，可以读懂他们语言背后的意思，然后根据自己的预测来决定自己的行动方向。

对那么多的普通人有所要求是不是很不理智呢？你只能要求自己，没有道理要求别人，所以把人们当作另一个种类的生物，在自然界和平共存，又有什么不好呢。

当然，如果有一天你真的回到自己的飞船上，也请原谅这些普通的生物吧，毕竟他们才是地球的大多数，他们才是主人。
作者: blackeye    时间: 09-12-28 21:13
我能理解fgy的愤怒，我的价值观和fgy差不多，只是我的感觉不是愤怒，我基本上接受了人类就是这样的，也许是上了年纪。在十几岁时，我也是很烦这些的。但是当时的社会没有现在这么物质化，人际关系相对简单一些，大家都照着毛主席的指示办事。

陈毅雄的观点是，自闭人士需要为自己创造一个独特的生存空间，这个空间是人群中的一个夹缝，别人不想进来也进不来，比如，如果你有一项专长是别人都没有的，而且别人也不想有，但是他们却需要依赖你的这个专长，那么你就有了自己的生存空间了。见http://www.sunofus.org/bbs/viewt ... 2%D2%E3%D0%DB%A3%BA

其实非自闭人士也一样需要自己的空间，只是程度问题。如果一个人做着一份自己讨厌的工作，和一群自己不喜欢的人在一起，也同样会感到很压抑很愤怒的。但是由于常人有基本的社交能力，他们就会有很多渠道可以解决这个问题，比如向家人和好友抱怨，或者跳槽换工作，这些对他们来说都不难。而对自闭人士来说，他们的疏通渠道比较有限。所以，上论坛来发泄是个好办法。
作者: 缺耳朵老虎    时间: 09-12-28 22:02
有一部分的自闭类人士基本能---不排除甚至能很好地---应付社会生活。
有一部分则需要他人的全力照顾，
还有一部分最好有个“经纪人”。
作者: blackeye    时间: 09-12-29 00:17
这个卢安克的价值观是不是很接近fgy的呢？像他这样不世俗并且付诸行动的人太少了吧。我怀疑他多少有点AS倾向。这样的人多多益善。

http://space.tv.cctv.com/video/VIDE1261927120929889
作者: fgy2422    时间: 09-12-31 22:49
本帖最后由 fgy2422 于 09-12-31 23:35 编辑

我为自己的情绪失控感到不安，看了大家的回帖，我其实挺不好意思的。

我发现与人交往的过程中，别人的出发点都是善意的，但是为什么总是让我抓狂、让我降低对他人的敬意呢？

有一个原因，不知道你们是否是这样觉得的，但是我的感触很深：很多人说话喜欢用“你应该”开头。我真受不了。

我不愿意被别人要求，但是他们总想让我变的和他们一样，总是想“设置”我。我为什么不能有自己的想法？

身边经常有人针对我“一个人可以呆着很久”表示很惊讶。但是我表示：我不是“闲呆着”。可是在外人的眼里，我是一个问题青年，我需要被关爱、被拯救、被变得很阳光。可是我不喜欢那么的阳光。这又面对一个尴尬的处境，我不喜欢那种大大咧咧的“乐天派”，我很喜欢自己的这种所谓的“不阳光”。罗素把那种喜欢自己病病怏怏的状态的人成为“拜伦式的忧郁”，我曾经很怀疑自己也是这样。但是《道德经》里面提到过这样的想法：一件事情，当你不去过多的关注甚至不去关注它时，它恰好达到了最佳的状态。我回想我自己，当我独处的时候，我会关心很多的客观事物、关心很多书籍，唯独很少想到自己的不阳光、很少自叹自怜。可是一旦与人接触，我会变得极其敏感、恐慌、回避、重度悲观。结论是：远离人群，我会关注客观事物和书籍，我会感觉生命与生活的美好；接近人群，我满脑子都是叔本华，真的乐不起来。别人“设置”我的方式就是不停的说“乐观点，自信点吧，否则我们都要看你的脸色行事了”。这事真的让我很赌气。

关于自信我也有不理解的地方，人为什么要自信？闭上眼睛想一想，我不是哲学专业的，碰到自己的启蒙老师也很晚，所以有那么多的哲学书籍都没有看，目前为止甚至还没接触过尼采呢！！！！！！！多么可怕的事实。我真的想象不出有什么好自信的，奇怪。说的好听了，是“谦卑”。说的难听了，是“贪多求快”。总是跟自信没有关系。

可笑的事情发生了，如果别人劝我“在求职和追求地球上适龄的异性个体时，自信会有效的提高成功的概率”，我可以接受。但是我听到的往往是“总之就是要自信！！”——这是多么荒谬的论调。面对着这么不讲理的观点，我只好说“我就是不自信”。结果陷入了恶性循环。使我更加不愿意与人沟通了。

听说古时有个鲁仲连，帮人忙之后不求报酬，被看做洒脱至极。我不愿意与人接触的另一个原因也在此。我把“工作性质的帮忙”和“熟人之间的帮忙”分的很开。在帮助所谓的“熟人”后，我不愿意留下吃饭。原因很多：不好意思、不愿意麻烦别人、不想欠下人情债、吃饭的场合使我恐慌。但是别人却觉得我“不识抬举”。曾经看过一篇文章，一个大龄女青年慨叹，自己更喜欢在一个“人情味淡一些”的城市生活，这样有诸多好处。我倒觉得她挺洒脱的。

有个电影我挺喜欢——《深海长眠》。讲述了一个在病床上躺了28年的全身瘫痪的人，争取安乐死的故事。面对着那些来劝他要“阳光的生活下去”的人时，他选择愤怒的把对方赶跑。最后有一个女人爱上了他，他的答复是：爱我，就帮我去死。

我现在又没去想死，所以别再“设置”我了。
作者: 云动力    时间: 10-1-1 13:04
黑眼睛：祝你2010吉星高照，财运滚滚！ 18# blackeye
作者: blackeye    时间: 10-1-1 18:58
谢谢木木。也祝你2010走好运。看来你近来情绪不错呀，头一天就来给大家拜年。有什么好消息吗？
作者: blackeye    时间: 10-1-1 19:46
fgy不必不安，论坛就是让人倾诉的地方。

看来你比较适合于在西方居住，因为那里人情比较淡，人们比较尊重个人空间。其实有一个说法，就是AS的人在自己的国家总是像个外国人，所以他们在外国生活得更好，因为别人把他们当作外国人，也就对他们没有要求。

其实西方人也有西方人的社交规则，也讲究礼尚往来，只是人和人的关系比较松散，比较讲究人际界限。有些中国人到了西方就不习惯，觉得人情太淡漠了，而有些人反倒觉得挺好，觉得人际关系简单多了。

我觉得你可能有时候太在意别人的话了，太认真。比如‘要自信’这类的话，其实有时候可以当耳旁风，就当他们没说。没有必要为此而气恼。
作者: 云动力    时间: 10-1-2 10:53
比最难的时候好多了，比上班时又差多了
上也上不去，下也下不来，卡住了
2010年一定来个绝地大反击 21# blackeye



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