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标题: 一个孤独症儿子母亲的记录 [打印本页]

作者: 若兰    时间: 09-12-10 14:38
标题: 一个孤独症儿子母亲的记录
本帖最后由 若兰 于 09-12-10 15:02 编辑

我是一个孤独症儿童的母亲,儿子今年8岁,在我怀孕期间就看过某期《知音》杂志上的一篇文章,是一个孤独症孩子的母亲写的,看了之后对那个母亲非常的同情和钦佩,因此留下深刻的印象。

我的儿子5个月大的时候,胸口长了一个肿瘤,几乎所有的大医院都宣布他无救。但我不相信,自己去很多图书馆查询资料,我自己判断出来他的病名,并且深信他有救。带着希望我去了上海,找到一位知名的教授,教授的判断和我完全一样,儿子终于在手术切除4根肋骨后获救。

儿子获救之后,我认为儿子再也不会出现任何问题,但是上帝给我开了一个无情的玩笑:孩子1岁多的时候,我发现他有一点点的异常,让我回忆起我看过的杂志的故事,内心有了隐隐的不安。在家人的劝阻中,我毅然带着孩子去孤独症中心做了测试(几乎就没有人会相信儿子有问题,除了我自己,大家都说只是孩子脾气古怪,说话迟)。在填写那个测试表的时候,我就知道儿子就是孤独症了,因为那个表完全就是为他量身订做的。表里面问:
孩子喜欢长时间旋转身体吗?
孩子不会说话,喜欢用动作来表达意愿吗?
孩子很刻板,害怕变化吗?
孩子一会儿哭一会儿笑,情绪不稳定吗?
孩子大小便很难教会他控制吗?
,,,,,,
儿子就被确诊为了儿童孤独症,怀孕时期看过的文章里面那个被我同情的母亲,如今我也成了她!一时的不敢相信,不愿意相信,无法接受,,,,天似乎就塌了下来,毁掉我所有的希望,这一次自己查询的资料明确的告诉我,他这种病比之前的肿瘤更可怕!

一时间突然有种解脱感,好啊!这种孩子不用读书了,还给她穿漂亮衣服吗?不用了,我会轻松很多,我不会再那么在乎他了,很好啊,苦笑!

我决定就这么养着他的时候,孩子却越来越漂亮,有时候也是有非常可爱的一面,时时的总是激起我对他的千般爱怜,不,我不能就这样养着他!我要他过得更好!我还是要永不放弃,就像之前救他。当决心下了之后,我之前的强忍的伤心和装着不在乎他如洪水决堤,汹涌而出,,,,,泪水如雨,,,,搽干眼泪,我决定带着儿子去孤独症康复中心。
作者: 缺耳朵老虎    时间: 09-12-10 14:45
看过一些你在焦虑版块的帖子,觉得你是个坚强的女人!有恒心,毅力!
作者: 夏秋    时间: 09-12-10 15:16

作者: 波波    时间: 09-12-10 16:52
若兰要保重好自己哦,那样才能够更好的照顾自闭儿。据我所知,对自闭儿的干预和治疗目前专业人士所推荐的方法是通过特殊教育训练,并没有什么特效药。因此,坚持长期不懈的对其实施特殊教育训练,是可能提高其能力的方法。

不放弃,不抛弃。坚持就是胜利!!注意保证自己不要先垮掉。
作者: 若兰    时间: 09-12-11 10:37
本帖最后由 若兰 于 09-12-11 13:34 编辑

之前就像缩在贝壳里,把一切伤心和绝望深深藏起来,装作不在乎他。而当我决定要再次挽救他的时候,所有的感情都决堤而出,这时候才是最难过的,好比才开始真正的面对。

已经查过很多资料了,知道目前最有效的,最迫切的就是让儿子去孤独症康复中心接受康复训练。于是到康复中心报了名。只是院长的答复让我很失望,说孩子需要等待,因为前面已经有许多孩子排队,而康复中心规模不大,师资不够,,,,,没有办法,那就等待吧。同时,也让我惊讶孤独症儿童比我想象的多多了,也有些庆幸:原来我并不孤独。

在等待的几个月中,我几乎每天都会通过各种途径学习和了解有关儿童孤独症的知识,也会常常做一些笔记。同时也去大医院寻求治疗方式。在大医院里面,同样也是确诊孩子的病就是儿童孤独症,又叫儿童自闭症,毋庸置疑了。但是,医院竟然没有治疗的办法,给我推荐了我们正在等待的康复中心。好像在四处寻求治疗的路上,我又回到了原点,那就等吧,等吧。

按理说那个时候我该很忧伤很抑郁的,可是,我都没有。我每天就是在想办法学习了解儿子的病,想着怎么样治疗他,原来是母爱战胜着一切的忧伤难过。想到在儿子身患肿瘤的时候,为了查询资料,我不知道怎么混进去了同济医大的图书馆(必须凭证件才能进去,我没有),并且发现了一本非常好的书《儿童肿瘤》,因为没有证件无法复印,后来,我做了平生第一次小偷:在惊慌失措和发抖中偷出了书。至今,这一本书还在我的书架上面,跟着我回故乡,再嫁到异乡,每当看见它,心里会有一些些不安(因为是偷的),然而更多的是眼含热泪,被自己的母爱所感动。
作者: 若兰    时间: 09-12-11 13:05
几个月过去之后,终于盼来那个等待已久的电话,康复中心通知入学。在缴纳了比较昂贵的费用之后,儿子就进入中心训练。那个中心离我家很远,位于郊区,单程就要2.5小时,转两次车。而且中心建议儿子不要住读,需要每天接送,时不时的还需要家长配合做一些活动。因此我每天早上5点半出发,8点到中心,再返回来公司上班都已经是接近11点,然后下午3点半出发,6点到中心接孩子,晚上8点多才能回家。

那样的每一天都很累,还好我的公司非常理解我,而且我做的工作相对自由,我还能够兼顾到上班。

日子就这样一天天过去,儿子在中心的进步真的很小很小,原本指望训练是灵丹妙药,儿子会有飞速的进步,可是,现实再一次告诉我,这很困难。儿子两岁多了,还是一句话不说,连一个简单的“妈妈”,他都金口难开。我自己教了他不知道多少次,中心的老师也教了他无数次,他依然不能叫我一声妈妈。有好几次,我累得睡着了,迷迷糊糊中,听见一声“妈妈”,立即惊醒过来,发现儿子就在身边,马上要他再叫一声,可是到今天我才相信,那只是我在做梦。

儿子在中心有的进步就是运动,他能够做一些运动了,例如跳蹦床,看见他小小的身子跳得那么开心,脸上的笑容那么灿烂,我感觉这一切都恍若一梦。他多像一个正常的孩子啊!他多么的可爱啊!

每天接送他的路上,我想尽办法拼命给他说话,给他指外面的风景,告诉他名称,可是,他大部分时间面无表情,没有任何反应,要不就是听着听着突然大发脾气,惊声尖叫,惹来周围的人异样的目光。
作者: 忠于我心    时间: 09-12-11 14:46
楼主不仅坚强,有毅力,还很聪明,善良:)
作者: 忠于我心    时间: 09-12-11 14:46
相比现在的训练机构,我更相信地板时光疗法对小孩更有帮助
作者: 波波    时间: 09-12-11 15:10
母爱是伟大的!每一个自闭儿的父母都付出了许多心血,但换来的患儿进步一般都会比预期的小得多,而且与正常的小孩是无法相比的。我们需要接受这个现实。唯有接纳,才会减少心理矛盾,从而减少负面的刺激、影响。

话又说回来,不管我们怎样调节,都会承受比正常小孩的父母多许多的压力,感受到更多的烦恼。因此,学会调节和减压对我们来说更是特别重要。
作者: 波波    时间: 09-12-11 15:12
相比现在的训练机构,我更相信地板时光疗法对小孩更有帮助
忠于我心 发表于 2009-12-11 14:46
地板时光疗法是较新的干预方法,理念不错,但我还没有接触过。
作者: 长风    时间: 09-12-11 15:26


我身边也陆续发现了好几个自闭儿童
我觉得我们要“救”自己,“救”同“病”相怜的人,也不应当忘记孩子,他们是未来,而且我们自身的经历告诉我们,我们很多问题的开始就是从孩子开始的
作者: fszhang    时间: 09-12-11 15:45
若兰,我们同路,一路耕耘,莫问收获,再苦再难我们也要走下去!!
作者: 缺耳朵老虎    时间: 09-12-11 15:57
照顾好自己是第一,然后才能更好地照顾身边的人、周围的人以及其他的人。
作者: 若兰    时间: 09-12-11 18:22
看大家的回复总是充满感动,而且得到许多启示,学习到不少东西,“地板时光疗法”是我今天才知道的新东西, 真好!

总是在自我激励和别人的鼓励与肯定中,获得成长。
作者: 若兰    时间: 09-12-11 18:50
本帖最后由 若兰 于 09-12-11 18:53 编辑

孩子在尚幼小的时候,人家只是异样的目光,在稍大一些,大多就是鄙视和厌恶的目光了,认为是家长对孩子缺乏教育,而他有时候在公车上突然尖叫,也的确是很让人厌恶的。

儿子三岁多的时候,病情好像加重了:脾气变得更加暴躁,而且常常会攻击人,如果他打不到别人,咬不到别人的话,那么他就会自伤,撞头或者咬自己的手。在中心里面有一个老师被他咬伤了,我不得不私下给老师一些钱作为慰问。我自己也开始被他咬伤,一次被他咬伤了手,当时就肿得老高,从牙印里渗出鲜血,至少一个多月才好。

脾气暴躁的他常常会在大街的地上打滚,并声嘶力竭的惨叫,我自己的力气根本无法把他拉起来,于是就蹲在地上,抱着双膝,头发凌乱的用无助的眼神看着他,,,,,这时候,旁边有许多围观的人,议论纷纷,大都是指责我这个母亲的。我不停的解释,说他有孤独症,但是我敢肯定没有人会听得懂我的解释,因为那时候,对于儿童孤独症,人们连听都没有听过。

有时候在公车上面,儿子在喝饮料,会突然袭击似的,把饮料往对面的人身上一丢....
有时候在街边走路,他会突然冲到其他地方,全然不顾穿流如水的汽车.....
有时候他会抢夺人群中他感兴趣的玩具或者吃的.....
有时候在商场里面,会出其不意的打破灯箱,展示的电视机等.....
每当我向人解释,人家总是觉得难以置信,不能理解,那种打碎了牙往肚里吞的滋味,我尝得太多了。

后来,我给他制作了一个胸牌挂在前胸,胸牌上面写着:“孤独症儿童  请多理解   如有不妥 请原谅  ”
那个胸牌总是被他咬坏,这几年下来,更换了无数个。
作者: 缺耳朵老虎    时间: 09-12-11 19:04

作者: 若兰    时间: 09-12-11 19:10
在康复中心认识了一些家长,大家因为同命相怜总是无话不说,其中一个母亲让我印象深刻:她本是附近一个地级城市的中学老师,儿子患病后,辞去了工作,在康复中心附近租了一个农民的房子住下来。而为了资助儿子训练,她的父母在退休后还在外面打工。

我常常会去她们租的房子陪她说话,总是看见她在手洗儿子的衣服,她的儿子总是无法控制大小便,一天中会弄脏十多条裤子。冬天,农村屋子条件太差,没有热水,她就用手洗啊洗啊,她把手拿给我看,手上全裂开了口,我都不忍目睹。我的儿子也是,在5岁之前都不会自己大小便,常常也一样每天弄脏数条裤子,不方便换裤子的时候,我只能给他用尿不湿,从加大用到加加大,到后来用上了成人尿不湿。

至今印象深刻的一件事:那个租房的妈妈,有一天早上对我说,她昨夜差一点掐死她的儿子。原来是孩子每天晚上哭闹了差不多一周,周围的邻居常常半夜过来骂,到昨夜她终于近于崩溃了,差一点掐死自己的儿子。她的这种心情,在后来我也有过多次。
作者: beryl8102    时间: 09-12-11 22:14
伟大的妈妈,坚持下去!
作者: 波波    时间: 09-12-11 23:41
希望若兰在记录负面信息的同时,也多一些与大家分享自闭儿进步的点点滴滴,我们需要学会在困难和黑暗中看到些许亮光,这些亮光是引导我们坚持走下去的积极因素,可以给我们带来勇气和坚韧力。
作者: yzplq    时间: 09-12-12 01:35
没想到你是这么地苦
作者: yzplq    时间: 09-12-12 01:53
可怜的孩子是无辜的,而家长的能力又是有限的,尽力善待孩子吧,而且全社会都应该给予足够的关注和支持。因为命运降临到每个人身上的机率都是相等的,没人可以漠视,更不可以歧视。支持你们,坚强的家长们。

伟大的父母亲,伟大的母爱,伟大的父爱
作者: yzplq    时间: 09-12-12 01:54
真的没想到,若兰有这么苦
作者: 若兰    时间: 09-12-12 15:35
19# 波波

我记录这些负面信息的目的,不是为了来让人看后伤心的,我的最大愿望就是让人真正了解儿童孤独症。现在有一些人们对儿童孤独症这个病名已经听说过了,但绝大多数人并不真正了解什么是儿童孤独症。就像每当别人听我说起儿子的病,几乎都认为孩子是否受到精神打击导致自闭?都会善意的劝说我:“多带孩子出去走一走吧,多让他和人接触吧,多看看心理医生吧!”或者就是说:“还好,还好孩子只是自闭,性格内向一点而已,其他看起来都挺好啊!”

我在这个记录中详细的记录一些症状,想让更多的人真正了解儿童孤独症!从而希望社会最大限度的理解儿童孤独症儿童和家庭,让他们生活的环境更宽松一点,对自闭症儿童和家庭更多的体谅。

因为我们不可能不接触社会,但一旦接触社会,孩子就会发生一些让人不解和尴尬的事,如果,更多的人不只是听说过自闭症的名字,还能够了解自闭症的症状,那么,才会真正接纳他们。

对于黎明的描述,总也不能跨过黑暗的过程,我的记录最终是要走向光明。
作者: 忠于我心    时间: 09-12-12 18:36
自闭者容易引起别人的误解,自闭者本人又试图按照NT的生活方式去纠正自己的行为方式,这些长期的冲突很容易造成各种心境障碍
如果大家都理解并且尊重自闭者的行为方式,相信大家都能过得轻松好多
作者: 若兰    时间: 09-12-14 10:50
虽然有过那种心情,但是,我相信所有的母亲都不会付诸行动的。每当他有时候自己拉屎了,却把屎拿出来玩,一不小心弄得到处都是的时候,每当他无休无止的哭闹的时候,,,,我都想打死他,但忍不住给他几巴掌之后,却会搂住他流下心疼的泪水。人的忍耐力是有限的,但是母爱却是无限的。

我的儿子病情越来越严重:他越来越好动,在没有睡着的每一分钟,几乎看不见他安静的时候。有时候爬到电视机和电冰箱上面去站着,有时候吊在门上面晃来晃去。家里的电视机,电冰箱都用铁丝绑住了,防止他摔坏了,所有的窗户都装上了全封闭护栏,防止他会跳下去。每一天,只有他睡着了,我才能把他抱在怀里(平时他根本让我抱不着),那时候才能感觉他是我的儿子,我轻轻哼起童谣,看着他白净的脸庞,长长的睫毛,红扑扑的小脸儿,多么的漂亮啊。

儿子不仅是孤独症患者,身体还非常差,隔三岔五的感冒发烧,拉肚子更是家常便饭,而且非常挑食,他只吃那么几种固定的菜,从不吃水果,训练中心的许多孩子都有类似的毛病。不仅如此,儿子刻板得厉害:出门必须走同一路线,拒绝穿新的衣服,最搞笑的是,我如果坐在沙发上面看电视的时候翘了二郎腿,那么他绝对不允许我放下来,我有时候想换个姿势,他立即会生气的跑过来,让我把腿翘上,或者我想从沙发上面站起来去厨房做饭,但他不允许,把我推回去沙发里面坐好,还得继续摆好以前的姿势。

有好几次我和家长聊天,都发现许多孤独症孩子的身体素质非常差,严重挑食,常常感冒发烧,拉肚子等等。直到有一天一个孩子的母亲和我聊天,她告诉我她的儿子以前身体也很差,但现在好多了,因为他吃了一种“药”。她刚从美国回来半年,以前在美国给儿子吃一个品牌的维生素矿物质等营养素,儿子吃了后,有些进展。她给我介绍之后,我就凭着她给我的几个关键词,回去在电脑上面搜索。说实话,我那时候对电脑根本不懂,都是找朋友帮忙做的。我太想找到办法改善儿子了。
作者: 默女    时间: 09-12-14 13:42
难怪你的焦虑症会好,你很坚强,换了我,自己先就完蛋了,别说面对孩子,我女儿才一个慢性扁桃体炎就把我整得几乎崩溃。敬佩你!
作者: 若兰    时间: 09-12-15 14:15
第一次购买那个家长介绍的东西给儿子吃,完全是抱着试一试的想法,也没有作什么研究,以我的个性以往一定会先作一些研究再去尝试的。但是这一次我没有,因为我实在等不及作研究了,不管有用没用,我愿意尝试,而且那也是一个同命相怜的家长介绍的,我应该相信她。

购买起来非常的麻烦,发邮件,还要先汇款到香港,再从香港寄回来,那一切我都不会,全是朋友帮忙办好的。

几瓶全是英文的东西寄过来了,我请朋友帮忙翻译了,因为我是学俄语的,完全不懂英文。奇怪啊,那些不是药,是一些我听起来非常熟悉的东西:维生素B6/镁,维生素C,钙镁片,DMG(二甲基甘氨酸).....我知道这些东西对身体应该是有好处的,但对儿子的病究竟怎么样呢?管他的,试试看,我还有得选择吗?

吃了几天后,儿子变得更加多动,情绪有一些激动,兴奋,我有点犹豫还给他继续吃下去吗?但是想到1000多元买的东西好可惜,还是让他吃完吧,不浪费,反正没有毒。
作者: 达夫    时间: 09-12-15 15:41
伟大的母亲,向您致敬!
有点想哭,好久没有这样的感觉了,想起了远方的母亲,她在我小时候为我吃了不少苦。
作者: 若兰    时间: 09-12-15 18:55
儿子大概吃了两个多月后,我渐渐感觉他有一些变化了。他的情绪变得好一些,发脾气在减少,而且,饭量增大,几乎就没有感冒过了。我是一个喜欢追根究底的人,我决定要弄明白究竟那些东西是怎么样改善了他的。我购买了几本书,学习一些维生素矿物质的基本知识,其中有《吃的营养与治疗》,《维生素是最好的药物》这两本,对我帮助很大。我几乎每一页都作了批注,然后自己写了一本笔记,几乎就是一本书那么厚。那是我初次接触营养学,了解到好的营养可以治病。特别是学习到一些维生素矿物质对于人的情绪与神经系统的维持非常重要,而且,哪一些是关于情绪的哪一部分,我都能知道了。

儿子的一些进步,让孤独症康复中心的老师很吃惊,她们都纷纷告诉我,我的儿子这一段时间有进步了!而我告诉了他的老师,我用了这样的方法。过了几天,院长找到我,亲自询问。我就把我自己记的那一本笔记给了她。

给儿子吃那些东西很麻烦,每一次喂他都要费尽周折,但是,我还是始终坚持着。大概过去了半年,儿子几乎就再也没有了攻击行为,在中心他变得越来越乖,老师都非常喜欢他,因为他长得真的非常漂亮,一点也看不出来他是个孤独症患者,我的儿子在外面常常都会遇到有人主动要求和他合影,大家都叫他“小帅哥”。
作者: 若兰    时间: 09-12-15 19:12
本帖最后由 若兰 于 09-12-15 19:13 编辑

当我的儿子在朝好的方面走的时候,我的家庭却在朝不好的方向走了。我离异了,成了一个带着孤独症孩子的单亲妈妈,我想,这是有一部分孤独症儿童家庭的必然之路。

离异之后,我换了一个城市,给儿子也换了一个康复中心。一个人养着儿子,要供他读昂贵的训练中心,我只能拼命的工作,可是,我身边没有任何的亲人可以帮忙。于是我的工作只能想办法做自由职业,大部分时间都比较自由,可以好好的照顾孩子,然后一旦有工作任务的时候,也是极其辛苦的,仿佛是一个小时就要做一周的事,通宵达旦是常有的。

离异之后,儿子在我心中变得更加的重要了,重要得已经不正常了,他变成了我的全部,我所有的精神支柱。我常常都会做噩梦,梦见儿子不是掉进了水里,就是从高楼掉下去了,有时候,是梦见他走丢了.....在梦里那些场景都非常真实,每一次我都在呼喊儿子的哭叫中惊醒,然后,醒来发现儿子就睡在身边,紧紧的搂住他。平常在外面我都会紧紧的抓住他的手,害怕他走丢。

我那时候的生活全部就是充满了两个字;"儿子”,那个时候,我已经失去了自我。我再也不会打扮自己,整天穿得像个大街上买菜的婆婆,我再也不运动了,肥得像个孕妇,头发也不再打理,每天头发凌乱,风一吹,头发如干草一样漂浮,像个凄惨的怨妇。
作者: 若兰    时间: 09-12-15 20:15
我有时候回去我曾经工作过多年的城市,以前的朋友见到我都会非常的吃惊,大家无法想象我怎么变成了这个样子?在他们的惊叹中,我看见一个女人:她苗条,漂亮,穿得非常精致,,连围巾,鞋子,包包,都是精心配套的,她身上喷了宜人的香水,梳着精致的发型,露出醉人的微笑,有着迷人的气质,,,,那就是从前的我。

可是我到哪里去了?我在体重仪上寻找自己,不对,体重仪显示是108斤,可我只有90斤啊,我在镜子里面找寻自己,不对,镜子里面难看的女人和照片上那个漂亮的女人简直就不是一个人!我在从前的漂亮衣服里面找寻自己,不对,没有一件可以穿上了,,,,

朋友们的爱让我决心找回自己。
我开始每天锻炼身体,每一天早上,都乘儿子熟睡的时候,出去跑步一小时,下午在家做健身操一小时。
我买了一些书,有关励志的书,每天睡前看一些。
我开始剪头发,买一些护肤品,化妆品打扮自己。
除了给儿子吃,我也吃一些保健品。
作者: 波波    时间: 09-12-15 20:38
感动!!
作者: yzplq    时间: 09-12-15 22:53
若兰,你真的是个了不起的女人啊,坚强、能干,充满智慧,是我们家长的好榜样

你给儿子吃的那套保健品我也想让我女儿试一试,她也是胃口不好,常常感冒,让人提心吊胆的。如果你有现成的配方,可否在方便时复制一份给我,还有你自己吃的那一套我也想给家人试一下,以及订购的地址,能否都发给我?当然这些都要在你有空闲的时候做,不敢搅扰你呀。

祝你儿子康复得越来越好,也愿你重拾美丽,并能再次成为幸福的妈妈。
作者: 忠于我心    时间: 09-12-15 23:45
本帖最后由 忠于我心 于 09-12-15 23:47 编辑

若兰的儿子现在在哪个康复中心?
作者: 新生的雪儿    时间: 09-12-16 05:56
若兰,我朋友里有六个自闭症的小孩,特别是我邻居的小孩,他们的孩子比你孩子轻的多,我能看到和理解,体会一部分他们的心情,真是特别的难,外人想像不出的难,他们都有完整的家庭,孩子都还是能讲话的,大些的都上学了,能认字,家长付出别人无法想像的精力,承受很大的压力,他们信靠上帝,有三个家庭的家长看起来和正常家庭的家长差不多。

你真是个了不起,非常优秀的女人,能做到你这步真是不容易,没有几个人能做的到!!!
作者: 若兰    时间: 09-12-16 10:14
34# 忠于我心

儿子现在在家里,我现在生活在一个地级的小城市,这里没有专业的自闭症训练中心,如果要去训练,必须到省会城市去,离我这儿得有2,3个小时。如果要继续送儿子去,我想,困难比较多了。我之前在这个小城市找到一个残疾人康复中心,送儿子去读了很久,一来,去年地震后,学校成了危房,暂停了。二来,那个学校很不专业,里面多是聋哑儿童,只有几个唐氏孩子,尚没有孤独症儿童去,在那个学校儿子不会得到任何益处,还常常被聋哑儿童欺负,有时候被打得耳朵流血,,,,综合几个因素,我决定把儿子留在家中,自己教育。
作者: 若兰    时间: 09-12-16 10:18
本帖最后由 若兰 于 10-3-23 13:37 编辑

33# yzplq

谢谢烟云的信任,我想有空咱们在QQ里面交流,会更方便一些。
作者: 若兰    时间: 09-12-16 10:21
35# 新生的雪儿

儿童自闭症的发病几率已经相当高了,千分之二左右,所以,现在这样的孩子越来越多了。只是,自闭症也分等级,有一部分孩子程度轻一些,有语言,能读书,有一半左右的孩子终身没有语言。我的儿子在康复中心做的评估是中度偏重度。他没有语言。
作者: 若兰    时间: 09-12-16 10:43
有一天,我去康复中心接儿子的时候,老师突然对我说:“想不到你原来真的很漂亮啊,以前都没注意呢”,是吗?我想我终于回来了,找回了从前的我。

原来找回自己是很开心的事,又开始看见一些羡慕的目光,自己充满了自信和快乐,对待儿子也更有了好的心情。

那一个转折,对于我非常的重要,我明白了:任何爱,都不能够失去自我,任何时候,首先要爱自己。

心灵的提升和吃那些保健品,加上运动的作用吧,使我看上去很好,一点也看不出来是个带着孤独症儿子的母亲。每当在外面,儿子又做出尴尬的事的时候,我都会微笑着给不解的人解释,有一些人甚至问得很详细,最后都会说:“哦,原来儿童自闭症是这样的”,也有人会说:“哎呀,实在看不出你就是孩子的母亲,你那么坦然,一点也不悲伤。”是的,我不会再悲伤,因为这是上帝给我的使命,也是我的责任,悲伤是不能解决问题的,我从心里接受它,并微笑去面对。
作者: 若兰    时间: 09-12-16 10:57
当我有了转变之后,我开始考虑要回到我的家乡,我想,我应该真正去面对了,规划好自己以后的生活,给儿子一个更有利于他生活的环境。

只是,在我的家乡,也有一个母亲,一个我不愿意面对的母亲。为什么我会离开家乡7年,在外面背井离乡?是因为我不愿意面对我的母亲。该怎么说我的母亲呢?在这里,我不想说太多,只能用极其罕见来形容,只能说在我十几岁的时候,我不得不就只能依靠自己,一边打工赚钱,一边还要读书。给人画速写,给死人画遗像,在垃圾堆里面拣废弃玻璃,自己划好,来做我自己画的装饰画框去卖,,,,,,

可是,如今我也是一个母亲了,我想,我该回去面对自己的母亲了。我心里有一个死结,它让我很痛苦,我想要打开。

相当于放弃了很多,我回到了家乡,那是一个繁华的直辖市,那里有我从小玩到大的同学,朋友,还有一些亲戚,那是在异乡无法感受到的感情,回到家乡,真的太好了。
作者: 若兰    时间: 09-12-16 11:15
首先要面临生存的难题,在家乡没有一点点事业基础,一切都要从头开始。

还是利用我自己的技术专长,只能做自由职业,因为只有那样才能照顾好儿子。一点一滴的从头开始,非常的艰难,在这里谁知道我做得很好啊?谁都不知道,不像我在外地,人家知道我有一些名气。好在,自己从小就养成了极强的生存本领,不久,我就能养好自己和儿子了。

我又在家乡给儿子找了一个孤独症训练中心,每天送儿子去。
和自己的母亲在一起相处,我感到很痛苦,那是一种有恨意,有轻视,甚至有厌恶,但是又有极强的爱和怜悯,它在矛盾交织着,折磨着我的灵魂。我常常会在梦中,梦见我像受了委屈扑到母亲的怀里,哭诉,痛哭,,,,然后,我又突然对母亲喊叫;你知不知道我恨你,好恨你啊!每一次和她相处的感受都是一样的,就是很久不见了,我会很想她,在见她之前,我一直在想着这一次一定要对她说一些好听的话,说我很想她。可是,每一次见面不久,她的种种行为和语言都会在我忍无可忍之后,让我放弃我之前设计好的想说的话,总是不太愉快的结束。
作者: 若兰    时间: 09-12-16 11:29
儿子继续服用那些营养素,他的身体变得很好,他已经很少感冒发烧和拉肚子,有几次感冒发烧了,我送他去医院,可是医生在听了我说他不会说话,也许不太会配合检查之后,告诉我他对儿子的病没有多大把握,让我缴费5000先住院观察再说。

我一气之下抱着儿子回家了,而儿子在那一次生病的过程里面,竟然叫了好几声妈妈。我抱着他,他发烧了,他痛苦的叫着:“妈妈,妈妈,妈妈”,我含着热泪忙不迭的使劲点头说;“妈妈在的,妈妈在的”。我决定试验我看过的营养学,书中介绍当孩子发烧,可以给他服用维生素C500毫克到1000毫克,间隔一小时服用,直至退烧。我给儿子先服用了维生素C1000毫克,一小时后,再给他服用1000毫克,奇迹发生了,儿子退烧了。儿子这一次生病我已经给他吃过不少的感冒药,退烧药,抗生素,可是依然没用,不然也不会去医院。

一天当中服用维生素C3次共3000毫克,儿子基本痊愈,不再发烧。隔天给他继续巩固2000毫克,隔天递减,,,,共几天他彻底痊愈,没用服用任何感冒发烧药物和抗生素。这个方法,每当儿子有一些感冒发烧的时候,我屡试不爽,非常灵验。而当我自己也感冒发烧的时候,也用,同样很好用。
作者: 若兰    时间: 09-12-16 13:17
儿子以前严重偏食,只吃几种固定的菜,从不吃水果,饭量也很小,后来他这方面进步很大。菜的品种越吃越多,常常给我惊喜,因为以前给他做饭很让我头疼,每次都只是那几种,我都吃腻了。有时候他在我吃梨子的时候,会过来抢了,很开心,他能主动要求吃水果了。饭量也增大了很多,以前老不好好吃饭,爱吃零食。

我看的书说这种孩子是先天免疫缺陷,即他们不能把吃下去的食物转换成各种需要的维生素和矿物质,而且吸收很少。而维生素和矿物质对于人的情绪,神经系统的维持相当重要,如果缺乏了,那么人一定会异常,这就不难解释为什么儿子情绪异常,脾气暴躁,冲动,特别是偏食,往往越是营养失衡的人越偏食,而越偏食越会缺乏营养,就造成了恶性循环。所以,给他补充了营养之后,他会有所改善,就是这个道理。

我感觉他的智力有一点点的提高,慢慢学会了自己大小便,不再使用尿不湿,有时候给他讲什么的时候,他好像有一点点反应。虽然我知道,这样也是治不好儿子的病的,因为全世界对于孤独症的治疗都还在研究阶段。但是,能让儿子的生活质量有所提高,能让我轻松一些,我就已经很满足了。
作者: 若兰    时间: 09-12-16 13:51
当我在家乡稳定下来之后,我的同学,朋友都劝我要重新组织家庭。我也想过要给儿子一个充满更多爱的家,因为儿子的有些举止已经表现出来,他不只是需要母亲:家里如果来了朋友,儿子对女性朋友不理不睬,但是对男性朋友特别的感兴趣,他喜欢主动要求男人抱他,爬到男人的背上要他背,或者总是在男人身边转来转去,不肯走开。

我周围有一些邻居,一些善良的老太太,觉得我好可怜,都纷纷给我介绍男朋友。不过,她们认为像我这样带着残疾儿童的离异女人,是根本不好再找男人的了,都给我介绍一些条件很差的。见过几个,我根本看不上。

我的同学,朋友也给我介绍了几个,有一些也挺不错,当听我说我有个自闭症儿子的时候,大都表示没关系的,可以接受,可是一旦真正和儿子接触了,他们都会委婉的劝我把儿子送到福利院或者农村养着就行了。

我就不信,我只能找一些条件很差的男人,或者我只能把我的儿子送到福利院和农村养着。我一定要找一个爱我,爱儿子的人。
作者: 波波    时间: 09-12-16 17:35
祝福若兰!!
作者: yzplq    时间: 09-12-16 18:06
还是那句话,了不起的女人,了不起的母亲。
作者: yzplq    时间: 09-12-16 18:07
经历过生活磨难的人为什么显得更加优异可贵?难道磨难是应该的?
作者: blackeye    时间: 09-12-16 19:37
一天当中服用维生素C3次共3000毫克,儿子基本痊愈,不再发烧。隔天给他继续巩固2000毫克,隔天递减,,,,共几天他彻底痊愈,没用服用任何感冒发烧药物和抗生素。这个方法,每当儿子有一些感冒发烧的时候,我屡试不爽,非常灵验。而当我自己也感冒发烧的时候,也用,同样很好用。
若兰 发表于 09-12-16 03:29


若兰:我在以琳看过很多‘宝贝进步贴’,而你的帖子和那些家长的帖子有很大不同。那里的帖子对孩子的描写非常具体写实,你不妨去读一读。读了你的帖子,我到现在对你儿子还没有一个具体的印象,你写的表现都是自闭儿普遍的表现,你的反应也是家长们普遍的反应。也许你的重点在于如何用营养疗法减轻自闭症状,所以把其他的问题都省略了?营养确实对任何人都很重要,但是我不赞成夸大营养药的作用,就像你上面写的那样,感冒发烧只需服用大量维生素C,‘屡试不爽’。

这是我在百度里查到的关于维生素C用量的信息:

维生素日常推荐摄入量为100mg每天,你如果每天摄入新鲜蔬菜水果完全能够满足,而且是水溶性维生素,当摄入过量时会随尿液排除,副作用小。而药物的维生素C是人工合成的不是天然的,长期大量吃会产生一种维生素C依赖症,当停药时会很快出现维生素C缺乏的症状,这时即使你再次服用100mg每天的剂量也很容易产生缺乏症状,此外会增加尿路结石发生率,建议不要用这种方法增加抵抗力,锻炼身体或者多吃水果比较好,药物维生素C是治疗使用的,不适合正常人。

从以琳的帖子里,我知道很多家长都给孩子服用维生素矿物质等等营养药,但是还没有人发现有什么‘奇迹’出现。像你上面说的奇迹,只有药品经销商希望看到,我不希望自闭儿家长被误导。
作者: 若兰    时间: 09-12-16 19:52
本帖最后由 若兰 于 09-12-16 20:13 编辑

48# blackeye

我想你对于我所说的营养疗法太敏感了,首先营养疗法已经是一门成熟的学科,有大量的专著,为了对儿子的病和治疗自己的病有帮助,我读过许多。至于你所搜索到的知识对于维生素C的部分见解,如果你多搜索一些,会看见不一样的说法,关于维生素的不同争论一直都存在,同样来自网络,这是我不久刚在39健康网上面看见的关于维生素C的说法:

为什么需要补充
  大剂量维生素

  众所周知,维生素C是我们的健康密友。它参与人体内营养素的化还原过程,维持人体组织及细胞结构的正常代谢与功能,促进创伤的愈合及牙齿、骨骼的正常发育和健康,并对苯、铅、砷等有毒化学物质起到解毒作用。同时,它还有帮助身体机能提高抵抗力,防治感冒、缺铁性贫血、动脉粥样硬化和癌症等作用。那么,不同剂量的维C有什么不同的目的和作用呢?
  ◆100毫克左右的小剂量维C,以平衡人体每日营养需求为主要目的。一般的小剂量维C产品,比如一些保健食品,果味VC含片等,都是以补充基本营养为目的。
  ◆1000毫克的维C是专门配方,在短时间内,有效提高机体抵抗力,以预防疾病为主要目的,对许多健康领域都有积极的辅助治疗作用,比如:
  1)能增强免疫细胞的应激能力,可预防和治疗感冒等各种急、慢性传染性疾病或其他疾病。
  2)改善脂肪和类脂特别是胆固醇的代谢,预防心脏疾病,减低冠心病的危险。
  3)促进氨基酸中酪氨酸和色氨酸的代谢,有效延长细胞和肌体寿命。
  4)由于能促进胶质和激素的生成,保护细胞免受射线破坏。

谁需要补充大剂量维生素
  对大多数人尤其是上班族和学生族而言,一个人要保证每天的营养,至少需要摄入100毫克维C,但这个剂量只是为满足营养的需求而设计的,并维系最低等级的免疫力。如果连这个剂量也达不到,人体的免疫力就会下降,并出现“牙龈出血、面色差、易疲倦,容易感冒”等现象。
  近些年来,一些新的社会和自然环境情况,比如气候异常,空气污染日益严重、工作压力普遍增加,使得人们对营养素的需求也发生变化,往往需要更多的维生素来帮人体应对各种情况。当我们遭遇以下这些情况时,小剂量维C就很难满足人体对维C含量的需求了

大剂量维生素
  安全可靠
  有人问,长时间服用大剂量维生素C会不会有副作用,其实这种担心是多余的。维生素C的安全性很高,因为它是水溶性的,凡是身体吸收不了的多余部分会自动排出体外。而国内外几十年的科研和实践也证明,大剂量长期服用维生素C,对人体没有副作用。
  依据美国食品和营养委员会的声明,维生素C的剂量高至2000毫克/日也是安全的。
  所以,我们可以放心地补充1000毫克维生素C,为自己,为家人增强抵抗力,构筑健康防线。
  1000毫克维生素C,
  轻松摄取,美味健康

人体自身并不能合成维生素C,日常维生素C的摄入都借助于我们的饮食。

 一般来说,从日常食物中可以摄取维生素C,像新鲜的蔬菜和水果。但要提醒大家的是,由于维生素C是一种性质不稳定的维生素,有易溶于水和怕热怕碱的特点,所以蔬菜和水果若在水中浸泡、蒸煮、存放时间过长,以及用铜、铁等容器盛放等,其中所含的维生素C就会受到破坏和损耗,造成摄取量远远低于你的估计,因此仅靠食补不足以填充人体对维生素C的需要。
  人体内储备的维生素C一般只有1500毫克,在疾病和压力等应激状态下只够免疫系统最多一天半的用量,所以,当我们面临细菌病毒威胁的情况下,需要得到1000毫克大剂量维生素C的帮助,就得靠外援补充了。
  走访京城各大药店发现:“力度伸维生素C泡腾片正是这样一位便捷的外援!
  因为每片橙白色的泡腾片,都是1000毫克维生素C的化身,轻轻往水杯里一跃,不仅能翻腾出美丽的气泡水花,更让丰富的维生素C溶成了一杯酸酸甜甜的美味饮料,让身体补足维生素C的同时,也让味蕾美美地享受了一番,怪不得有人把泡一杯维生素C泡腾片作为办公室休闲下午茶的新选择呢!

情况1:
  环境因素的影响
  当季节变化无常、天气干燥、早晚温差大、办公楼的中央空调太冷或太热,周围有人得了传染病……小剂量的维C就显得很不够了,无法满足身体机能此时的需求。
  因为当人体遭遇病毒入侵时,身体的免疫细胞会主动出击,与病毒和细菌大。作战过程中的免疫细胞会消耗大量的维C,这时人体对维C的需求就会急速提高到1000-3000毫克,这时,及时补充大剂量维C,能帮助免疫细胞提高战斗力,从而预防疾病或帮助康复。

情况2:
  自身因素的影响
  当工作强度增加、出差频繁、承受过度压力、精神状态紧张、生活不规律、缺乏运动、饮食营养搭配不当、烟酒过度……人体免疫力就会下降,很容易被传染上感冒和其它疾病。
  大剂量维C(即每日1000毫克左右)能促进胶原蛋白合成,构成抵御感染的屏障;并能增强免疫细胞的流动性和噬菌能力,即对抗病毒、细菌的作战能力,提高抗体水平,从而抵御感冒等传染病或其它疾病。
  实验数据发现,每日服用1000毫克的维C可以显著减少感冒发生,减轻感冒症状,缩短感冒时间。

情况3:
  特殊生理状态的影响
  特殊的生理状态包括:传染病高发季节、身体处于疲劳状态时、妊娠期、哺乳期、免疫功能低下时;特殊的病理状态包括:手术后、细菌病毒感染时、身患慢性疾病、过敏性疾病、受到严重创伤。在这种状态下,人体对维C的需要量要增加到1000毫克~3000毫克/日,足量补充对身体机能的恢复能起到相当明显的作用。
帖子来源;
http://drug.39.net/099/10/991101.html
作者: 若兰    时间: 09-12-16 20:03
48# blackeye

对于你说我对孩子的其他细节描述不够,因为每个人的着重点不同,我只想描述我自己在儿子这件事上面的心路历程,我不想描述我每天是怎么样通过训练让他进步了,而事实上我也没有特别的去训练他,因为我没有那么大的精力和时间。

你说我夸大了营养的效果,在这里,我只想真诚的说一句:我所写的都是亲身体会,包括我所说的维生素C的奇迹!至于营养能不能治病?那是一个大问题,我没必要在这里讨论。我自己用营养疗法治疗焦虑症有一个帖子写得更多,更详细,在焦虑症板块的。而且我已经算是自己治愈了。

我觉得很奇怪,对于真诚的分享,只是分享的东西和其他人惯用的方式和方法不一样,或者说跟传统方法不一样,就会有人来质疑。不过,没什么,我面对的质疑很多,我会坚持走自己的路。
作者: 若兰    时间: 09-12-16 20:05
48# blackeye

你所说的维生素C是化学合成的,天然的完全不同:

不少人認為服用人工合成的維生素C製劑可以代替蔬果之食入及產生效果是一樣的。其實天然植物中所含的維生素C與人工合成的維生素C是不相同的。

在蔬果中含有天氣維生素C及生物黃酮類物質一起發揮作用的。生物黃酮類物質可以增強維生素 C之作用,其實適當維生素C與生物黃酮類物質之比例為5︰1 。
而化學合成的維生素C是純製劑,效果不如天然維生素C,而且服用合成製劑大量及常期服用時 ,可在體內形成草酸鹽結石 。

蔬菜水果中之維生素C,不會導致草酸鹽結石,自然界富含有維生素C之食物有柑橘、山楂 、蕃 茄 、雪裏紅及許多綠色蔬菜等。

化學合成維生素與天然維生素為同分異構體~

其他的維生素亦是如此,化學合成的維生素,分子結構很像天然的,但其在生物活性、生物吸收度方面,都有較差的表現 ,且不少化學維生素易堆積中毒,安全也有問題,如維生素E,天然的維生素製劑,是由大豆萃取而成,而化學維生素E則是由石油化工的副產物化學合成的。

目前,我們人類不能化學合成肉類,不能化學合成糧食,但是據說能夠化學合成維生素。這是真的嗎?不是!因為化學合成是一個複雜的問題,例如,水是最簡單的物質,只是有兩個氫原子和一個氧原子,但是科學家至今不能化學合成飲用水。為什麼?因為任何物質的分子式,都存在著同分異構體(Isomerism) 的問題。也就是說,化學合成的維生素,其分子式是無疑的,但結構與天然的維生素不同,只是天然的維生素的同分異構體。更進一步說,你所吃的化學維生素不知為何物。

維生素是一個完整的體系,是缺一不可的;但是如果你只補充一種,或者幾種,那麼就會造成其它種維生素的缺乏。這就是避免吃單一種類維生素原因之一,目前科學家只能夠人工合成十幾種維生素,但是還有許多未知的維生素正在研究發現之中,因此任何化學合成的多種維生素都不是完整的。也就是說,儘管廠商說這是最完整的維生素種類,但是其實只是維生素一部分。更進一步說,你所吃的化學維生素只是可能補充了某一部分維生素。

化學合成維生素具有化學藥物的通性——藥源性毒性~

化學合成的維生素具有化學藥物的通性——藥源性毒性。據說,俄羅斯科學家發現,長期口服化學合成的維生素,可以造成癌症的發生,並導致致命的結果。他們通過對於17萬個食道癌、胃癌、結腸癌、胰腺癌以及肝癌患者進行了調查,結果發現每日食用一定量的化學合成的胡蘿蔔素、維生素A、維生素C、維生素E以及硒的藥物,不會改善癌病人的病情,反而會使患者的病情惡化,但是我們吃天然的維生素卻無此問題。
作者: 若兰    时间: 09-12-16 20:10
本帖最后由 若兰 于 09-12-16 20:19 编辑

48# blackeye

如果不是你那么质疑,我真的不想在这个帖子里面发那么多关于维生素的讨论。看了你所写,我心里很难受,好像我是写这个帖子来打广告,来误导家长。

每个人的分享都需要用别人,大多数人一样的方式和方法吗?跟传统的方法不太一样,就那么让人质疑吗?我想对于病症的治疗,有更多的方式和方法的摸索,不是更好吗?
作者: blackeye    时间: 09-12-16 20:23
48# blackeye  

依据美国食品和营养委员会的声明,维生素C的剂量高至2000毫克/日也是安全的。
若兰 发表于 09-12-16 11:52


我仔细地看了这篇文章,这里说的是成人剂量。而你给孩子服用3000毫克,不是太多了吗?另外,美国的什么委员会我也是不轻信的,美国的制药商和药品供应商对政府和各种机构的影响是很大的。

总而言之,我并不反对服用营养药物,但是我反对夸大营养药物的作用。我认为你的帖子的重点根本不在‘自闭症’,而是在宣传‘营养药’。
作者: 若兰    时间: 09-12-16 21:10
本帖最后由 若兰 于 09-12-16 21:12 编辑

53# blackeye

“重点不在自闭症”,那是你的认为!
而对于你所说“宣传营养”,不错,对于我自己认为好的东西,我愿意拿出来分享。
说实话,在这个帖子我还根本没想过要宣传它,在焦虑症那个帖子里面我说得更清楚“我的营养疗法抗焦虑实践”,你该去看一看的,你应该在那里说我在宣传吧?!真是感到生气和可笑!

一个佛教的人在帖子里面说佛,你会认为他是在宣传佛教,不错,也许他是在宣传自己的信仰。而一个完全不懂佛教的人跳出来质疑他,你认为他宣传得有错吗?

每个人所采用的方法和所愿意相信的不一样,我在这里面只是说自己真实的体验,我就是采用着这个方法,而且一直都在用,我自己已经用这个方法治好了焦虑症,我是亲身受益者,我说出自己亲身的实践,请问招谁惹谁了?

我说过希望要让人都来采用吗?难道我对人说,我的焦虑症治好了,人家问我怎么好的,我还不能说我用的是什么方法吗?我还得怕误导人,而说假话吗?在我焦虑症那个帖子里面我说得那么明白,都还没有人来质疑过,大不了不相信就不相信,这样来怀疑我编造事实,打广告之嫌,真的非常伤害我,说营养没用,我都不会那么气,可是说我是编造什么,重点在于达到什么目的,我真的很生气,气得我手都发抖!我都不不知道我今晚会不会为此失眠!

至于我到底是想在这个帖子里面说些什么?往下看吧!
作者: 波波    时间: 09-12-16 21:53
请若兰消消气,每一个人都有发表自己观点的权利,包括质疑,理不辨不明嘛!但是,我的意见是:不管是讨论,甚至是争论,都要保持理性、保持克制。阳光家园是一个温馨的心灵家园,我不希望出现带有情绪的争吵(但我不反对辩论甚至是争论,还是那句话:理不辨不明),那样会造成彼此之间的伤害的。我们已经承受了太多的苦难了,不要再彼此伤害!

从我看的blackeye 帖子,我没有感受到她表达出“怀疑你编造事实,有打广告之嫌,”她只不过是说出自己的想法而已,是不是你反应过激了?但blackeye确实是对你所说的还是有所质疑,但我认为这不值得你这么光火。有一句话说得好:“生气是用(自己认为)别人的错误来惩罚自己。”因此,请你保重身体,千万不要气。把自己需要说清楚的事情表述出来即可。我相信,大家的眼睛都是雪亮的,公道自在人心。

希望大家都能够保持理性的讨论。
作者: 波波    时间: 09-12-16 21:59
请blackeye也要注意自己的措词,既然若兰对你的质疑有如此大的反应,也希望你能够照顾她的感受。
作者: blackeye    时间: 09-12-16 22:46
若兰:我读任何东西都是带着批判的眼光的,我也有权说出我的看法。假如你在以琳里开这个帖子,有很多家长会来跟风,希望能找到治愈他们的孩子的灵丹妙药,也有很多家长会来质疑。为什么?因为所有的自闭儿家长都在想尽一切办法帮助他们的孩子,他们都广泛阅读大量搜集信息,像你这样的帖子是逃不过他们的眼睛的。那里有家长写关于‘排毒’,关于吃‘益生菌’,关于做‘高压氧’,总之应有尽有,当然,也有很多争论。有没有奇迹出现?没有。任何与自闭症有关的疗法,如果自称会出现康复奇迹,我都持怀疑态度。这些疗法是不是有效呢?我认为效果是很有限的,而且在很大程度上取决于孩子自身的情况,不能说普遍适用,也没有奇迹。

你在焦虑症里的帖子没有人质疑,不等于这个帖子就不可以质疑。我会继续关注这个帖子。希望你睡个好觉。
作者: 新生的雪儿    时间: 09-12-16 23:56
若兰:我读任何东西都是带着批判的眼光的,我也有权说出我的看法。假如你在以琳里开这个帖子,有很多家长会来跟风,希望能找到治愈他们的孩子的灵丹妙药,也有很多家长会来质疑。为什么?因为所有的自闭儿家长都在想 ...
blackeye 发表于 09-12-16 22:46

请尊重,珍惜若兰的无赏奉献,她是非常了不起的,她是分享她个人的经验,不是适合每一个病人的。就象同样的症状并不一定是同样的病,同样的病,每个病人用的药也不一样,副作用有的有,有的就没有,有的好的快,有的好的慢。这儿不是辩论,请不要用批判的眼光看问题。没有人会每写点东西就要做到面面具到,这样很打击大家的积极性。

若兰也不是说她是这方面的专家,她在百忙中分享她的体会,我们大家要多多的鼓励她,感谢她的奉献!有不同意见可以发表,请在积极,友好的气氛中进行!
如有不敬,请见谅!
作者: yzplq    时间: 09-12-17 00:05
别激动,志同道合的家长们,争论是合理存在的。马克思和恩格斯这两个伟人有时都会争论得面红耳赤呢,何况我们这些俗人。

我知道,所有优秀的人们都比较较真,都有那么点点的唯我独尊,认为只有自己的观点是最合理的,所以文人(文化人)相轻就不足为怪了。

欢迎大家争论哦,真理是越辩越清晰,让争论来得更激烈一些吧。只是不要把理论的东西过多带到情绪中去,大家都是为了孩子站在同一个战壕里呢。

你们都是极真诚极聪明极善良的人。论坛因为有了你们而骄傲
作者: 新生的雪儿    时间: 09-12-17 00:20
35# 新生的雪儿  

儿童自闭症的发病几率已经相当高了,千分之二左右,所以,现在这样的孩子越来越多了。只是,自闭症也分等级,有一部分孩子程度轻一些,有语言,能读书,有一半左右的孩子终身没有语言。我的儿子 ...
若兰 发表于 09-12-16 10:21

美国远远高于这个数字,国内可能有相当一部分是没有去医院或误诊了,20%的终生不能说一个字。目前早期发现,训练是维一的有效的办法。主要训练还是要靠父母,非常不容易。我教了我的小邻居几百遍,她才会喊“阿姨”,“西瓜”最后教来教去,一个夏天,“西瓜" 变成了 ”西瓜汤”。不管如何,还是有成效的。孩子只是偶尔到我家玩玩,我都能体会到家长的压力。你比他们难的多,还如此乐观,积极,分享你的经验,非常了不起 的!!!你的每一个帖子我都很仔细地看了,从文字间能感觉一种向上奋起的精神!!!在这个论坛上是不多见的!
作者: 新生的雪儿    时间: 09-12-17 00:32
别激动,志同道合的家长们,争论是合理存在的。马克思和恩格斯这两个伟人有时都会争论得面红耳赤呢,何况我们这些俗人。

我知道,所有优秀的人们都比较较真,都有那么点点的唯我独尊,认为只有自己的观点是最合理 ...
yzplq 发表于 09-12-17 00:05

辨不清的,全世界医学科学家全天候都在研究,发病机理还不知道,也没有治疗的特效药物。

我们还是看看若兰的带病儿和命运抗争的故事吧!我们能从她的经历中得到鼓励,我们同样也要鼓励,支持若兰!!!
作者: 新生的雪儿    时间: 09-12-17 03:49
孩子在尚幼小的时候,人家只是异样的目光,在稍大一些,大多就是鄙视和厌恶的目光了,认为是家长对孩子缺乏教育,而他有时候在公车上突然尖叫,也的确是很让人厌恶的。

儿子三岁多的时候,病情好像加重了:脾气变 ...
若兰 发表于 09-12-11 18:50

若兰描述的大多数场景我是亲眼见过的,绝对不是夸张,还有些场面,小孩无法让父母理解自己的需要,自己表达不清,大人小孩都着急,小孩就往地上一躺撒泼,大人急得直冒汗,孩子急得用头撞地,撞得流血。这种场景会发生在任何场所,搞的家长连正常朋友间的家庭交往都受影响。我只是邻居,还不会天天见面,邻居的小孩还能讲些词汇,比若兰的孩子轻的多,感觉邻居很难,一般人看了都会有很大的压力。自闭症患者不痛苦,痛苦的是家长。若兰能把她的经历分享,是非常非常难得的!!!
作者: 新生的雪儿    时间: 09-12-17 07:43
本身自闭症的儿童爱用头碰地,这是症状之一。照顾自闭症的儿童真是很不容易的!长时间下来,比若兰描述的还难,我同学每次电话就是诉苦!
作者: 若兰    时间: 09-12-17 09:28
呵呵,昨天晚上我果然失眠了,只睡了3小时,不过,我没有怪任何人的意思,我的焦虑症虽然基本好了,但是每当想什么事情的时候,还是会睡不好。今早起来看见大家所说,心理豁然开朗,谢谢大家。

我在这个帖子里面根本就没有想过要用营养来对自闭症发生康复奇迹,因为,我早就知道那是不可能的,但是,我在写的时候,不得不提它,因为那确实是我和儿子都真实走过的路。我提到的奇迹两个字,只是针对维生素C对于儿子的感冒发烧的效果,因为一个简单的发烧,让我求医无门,而一个简单的维C产生的效果,对我而言,就相当于一个奇迹,那不仅仅是对我的儿子有用,对有一些普通人也是一样的,所以,我无意要夸大它对自闭症儿童有康复奇迹。

再想想,为什么营养两个字让人那么敏感呢?因为它在国内不普及,不被主流医学所接受,我想,我如果提到的是别的方法,大不了会让人说那个方法没用,而不会让人说我写帖子的重点在于什么,,,,

其实,我的焦虑症有所好转之后,我就想来写这个帖子,我不想像其他自闭症家长那样来讨论用了什么方法,孩子每一天有什么进步,我想从我自身的心理角度来描写,我有这个自闭症孩子之后,我的生活经历,我的人生是怎么样在发生改变的。
作者: 波波    时间: 09-12-17 09:45
很高兴你们都能够进行理性的讨论

谢谢你们对维护阳光家园温馨氛围的支持!
作者: 若兰    时间: 09-12-17 10:38
本帖最后由 若兰 于 09-12-17 10:41 编辑

我还是接着写吧,想早点写完。

在一个偶然的机会我认识了我现在的老公,他那个时候在我生活的城市一所知名的大学读研。他很优秀,在一个很好的工作单位搞科研,而且,他没有婚史,比我小了整整5岁。我觉得我自己和他是有差距的,可是他说他爱我的坚强,聪明和美丽,他说爱一个人与年龄无关,与我有自闭症儿子无关。

他在和我儿子相处的时候,我很感动,他对儿子非常有耐心,他是没有做过父亲的人,竟然会对孩子有父亲一样的细心,体贴。

最让我有感概的是,我们一起看电影《雨人》,这个电影我和很多亲朋一起看过,但是没有人有他看得那么认真,那么仔细,体会得有他那么深。在《雨人》片中,出现雨人去赌场时在电梯上面来回玩的镜头,他就会说和儿子真像啊;当雨人盯着洗衣房的旋转洗衣机的时候,他也会说,看啦,原来自闭症的人真的喜欢旋转的东西呢;当雨人一颠一颠的一会儿走一会儿小跑的时候,他都会摸着儿子的脑袋说,真的和小家伙一摸一样呢,,,,我想对于这个电影的这些细节,一般人观看都不会那么仔细,只有有自闭症孩子的家庭才会对那些细节看得那么有感触。他和我一起看过3次《雨人》,他总说,看一次就更觉得雨人的演员演得传神。

我相信我真的找到了爱自己,爱儿子的另一半。

33岁的我和28岁的他结婚了,为了跟随我的真爱,我再次离开家乡,来到他工作的小城市。他也是外省人,大学毕业来这里工作的,这里同样没有一个亲戚朋友,只有同事。

我们买了一套房子,几乎就用尽了我们两个所有的积蓄。没有钱装修房子了,我就自己亲自动手,没有请过一个工人,自己埋线,刮腻子,刷墙,贴瓷砖马赛克,改造旧家具,,,就这一件事,当时我也面临了不少的质疑和嘲笑,大家看我一个女人在干活装修房子,都纷纷表示,我根本不会完成,就算完成了,那效果也根本让人看不下去。我并非天生会干那些活儿,一点一滴都是临时自学的,上网搜索和到别家请教工人师傅。在别人的质疑和嘲笑声中,我完成了自己纯手工制作的可以说是艺术品,效果是惊人的好,钱是惊人的省,我的QQ空间里面有多张照片。所以,我总是相信人的自学能力是惊人的,创造能力也是惊人的,当别人嘲笑自己的时候,只要自己坚持,也会成功的。
作者: 若兰    时间: 09-12-17 11:05
刚到这个小城市,我们就急着给儿子找训练中心。可是在这个城市没有专业的自闭症训练中心,只有一个残疾人康复中心,里面大都是聋哑儿童,只有几个唐氏儿,再有就是附近的省会城市有专业的,可是离我这里有几个小时的车程,如果要送儿子去,那么我必须和丈夫分开,在省会城市租房住,就我们的经济条件不允许。因为丈夫也只是一个上班族,而我没有开始工作。

我只得把儿子送到就近的残疾人康复中心,就算就近,离我家单程也得花2小时,每天就接送儿子,我都会累得很。

这样过了一年,就发生了512地震,我们家被震成了危房,举家搬到外面租房住,儿子就读的学校也震成了危房,暂停了。我只能自己在家带着儿子了。余震常常是几天一次,每一次我拉儿子进厕所躲避,他都不理,我反而很是羡慕他,他不会感觉到地震的恐惧,其实,他也是幸福的。

我和丈夫结婚后,就一直没有工作过,丈夫任劳任怨的承担着一个孤独症孩子父亲的角色,而且,像他的亲身父亲一样,让我放弃了工作,一心一意的照顾儿子,这对于他要有多大的包容心,需要对我们母子有多大的爱啊!

丈夫还常常亲自教育儿子,其实,教育这种孩子是非常累的事,一个简单的动作要分成多个步骤来教。每天都是他教儿子洗澡,半夜他叫儿子起床撒尿。有时候,他也会惩罚儿子,打他,我看了就会受不了,和他生气,可是他总是耐心的告诉我:“儿子不是你一个人的了,他也是我的儿子了,你能打他,我也能,你不要认为我打他就是不爱他,如果不教会他,他以后的生活会更加艰难,惩罚只是一种手段。”
作者: 万颖老师    时间: 09-12-17 12:49
你的决定是对的,支持你,可能前面的路很难走,可我还是相信你、支持你走下去加油!
作者: 人在旅途    时间: 09-12-17 13:13
若兰,你太不容易了,感动中。。。。。。祝福你越过越好
作者: 若兰    时间: 09-12-17 13:31
跟丈夫结婚了一年多,快两年了,他的家人开始催我要生孩子。丈夫的老家是在偏远的山区,父母都是老实巴交的农民,要让他的父母理解和接受,我有个自闭症儿子的事实是非常困难的。于是我和丈夫对他的父母说了善意的谎言,说儿子是我死去的姐姐的,被我收养,那样,他们在感情上面能够接受一些。回去见公婆多次了,每一次也都带着儿子,公公婆婆也是善良的人,对我这个“死去的姐姐的儿子”也很爱怜,只是会一直催促我要宝宝。

在要孩子这件事上面,我和老公商量过,老公说尊重我的意思,要不要,他都能够接受。可是,老公是个非常孝顺的人,每次面对父母的催促,他都很为难。我真的不忍心看见他这样为难,而且也不忍心看见公公婆婆失望。于是,我也想给老公生一个孩子。

可是,一旦有了这个想法,我却开始矛盾和犹豫。我担心再有一个孩子后,老公和我会不会冷落我这个可怜的儿子呢?我还担心,再次生下一个不正常的孩子,因为有研究说自闭症有遗传因素。我也担心我的年纪,毕竟三十多岁了,我还能承受怀孕吗?

我一个人做着思想斗争,去年年底的时候,老公甜蜜的和我商量,准备过年后就开始要宝宝。听到他的话,我又开心又担忧又犹豫,有时候晚上开始辗转失眠。

而自从地震之后,因为经济原因,我们就没有再给儿子吃那些营养了,我自己是早就停了。儿子慢慢的有些变化了,身体又开始变差,情绪不好,特别是去年年底的时候,达到顶峰。有好几次他咬我,自己咬手撞头,家里的电视机被他摔坏两个,每一个衣柜门都被他弄坏。每天在家莫名其妙的大哭多次,每一次哭很久,怎么哄都不行。有时候那声音异常刺耳,我实在受不了,就打了他,狠狠的打了他,打完他之后,我都非常难受,大口的喘气,后悔和心痛交织,,,,

我永远记得今年大年初一的那一天夜里,我开始严重的失眠,而且这一次失眠不像往常,会很快就自己好了,这一次我连续性失眠7天,每一天我只能迷迷糊糊一小时左右。
接着我出现了濒死感,一天会感觉像要死去多次。后诊断为焦虑症,濒死感是惊恐发作。
作者: 若兰    时间: 09-12-17 14:11
患病之后,我非常痛苦,每一天都感觉生不如死,度日如年。我常常都感到死亡就在我身边,他随时都会把我带走。可是我不能死啊,我死了,儿子怎么办?没有了我,他还怎么活?我开始不能独自在家和独自出门,因为我害怕自己会随时晕倒或者死亡,那么我身边的儿子会立即发生危险或者丢失。

我常常在想,我的儿子就算死在我的眼前,也许我伤心一阵子就能接受和放下了,但是如果他丢失了,那将会让我找寻和牵挂一辈子,那会是我永远放不下的,我永远的心碎。因为他连乞讨都不会,有钱都不会用。我无法想象他丢失了会是什么结果。

儿子丢失过两次,一次是我的母亲瞒着我半夜一点多带他出去玩,当得知儿子丢失之后,我疯狂的从床上爬起来,穿着睡衣光着脚跑了出去,只记得当时脑袋嗡一声便一片空白;还有一次是和老公一起在一个人很多的地方吃饭,我上个厕所回来,就听老公说没有看见儿子了,我当时就失魂落魄的冲出去,边哭边叫儿子的名字,老公也急得不行,说话都哆嗦了,我失控的冲着老公哭:“要是找不到他了,我和你没完。”老公知道儿子对我的重要性,也知道儿子走丢的严重性,从今以后,他在外面都非常小心。

我患病之后,对人非常依赖,害怕身边的人走开,不得已家里请了保姆。我的母亲也在我的要求之下过来,这一次,不管我心里有多么的排斥,我都依赖着她。而我发现当我变得这么软弱和忍耐的时候,母亲和我也能够在一起长时间的相处。

病还是那样,吃尽了医生的药,做了无数次心理咨询,一点好转没有,我对死亡依然那么恐惧,而死亡它更喜欢呆在我附近。半年多了,我没有精力再管教儿子,儿子的退步更加厉害,有时候都不会自己大小便了,吃饭也要让喂,,,,老公决定再次给儿子购买那些营养。再次吃上那些之后,儿子又开始有点进展,首先是情绪稳定一些,他那个让我听了难受的哭叫声少了,然后是身体变好,吃饭又能好好吃了,现在儿子吃的饭量是我的两倍。他越是能好好吃饭,身体和情绪就越能好一些。

有一天我突然有了灵感,为什么我不自己试试吃儿子那些营养呢?我搜索,并在搜索营养疗法中找到了今天的阳光论坛,原来阳光论坛里面有我需要的,辅助疗法里面就有,为了研究天苗的帖子,我看了无数遍。而还有许多不懂,只能自己买书,以前因为儿子的病,我已经买过好几本了,现在又加了很多书。我又像当初找寻儿子肿瘤的答案那样,像自己装修房子那样开始自学。任何学问,只有看进去了,研究进去了,你才知道它的奇妙,我对它深信不疑,并且开始实施。中途的困难是巨大的,暝眩反应让我死去活来,但是,我的信念和信仰支撑着我坚持到了最后的胜利。
作者: 若兰    时间: 09-12-17 14:29
从今年1月24号至今,我相信我已经跨过了命运对我的终极考验,我不仅是身体好了,我的心将变得更加强大。

最近的某个日子的梦里:

我梦见上帝站在我的床边,对我说;“如果我现在让你死去,你害怕吗?”
我回答说:“我已经不再害怕死亡”

上帝说:“为什么你现在不怕了呢?”
我回答说:“因为我的生命没有遗憾和牵挂了,我能做的任何事,我都已经尽力了”

上帝说:“难道你不再担心你的儿子了吗?”
我说:“是的,我不再担心他了,因为就算我死去了,我的丈夫会替我好好的照顾他”

上帝说:“你不会牵挂你的丈夫吗?”
我回答:“不会,因为我和他的每一天都很快乐,没有遗憾,我和他的爱是每一天都当做最后一天在爱的”

上帝说;“难道你不再恨你的母亲了吗?”
我说:“是的啊!因为我也是一个母亲,我知道母亲也许只是装着不在乎我,母亲的心终将在某个时候为儿女而痛,但是,我不再想我母亲的心为我而痛,我希望她的心只是为我感到骄傲!”

上帝最后笑着说:“既然你能这样回答我,那么我告诉你,你是不会死去的了!你会越活越好!”

我相信那是真的,在儿子患孤独症和我自己患焦虑症之后,我解决了一个个难题,最后,我面临的是对生命对死亡的终极挑战和感悟,它让我明白了,什么是母爱,什么是信念,什么是坚持,什么是爱情,什么是宽容,,,,,
作者: yzplq    时间: 09-12-17 23:27
若兰真的是太了不起了。这是历尽了生活磨难的女人才具有的品质。

我相信营养品对人身体的奇特效果,虽然代替不了药物,但绝对有良好的辅助作用。

我女儿从小就是难以喂养的孩子,直到现在六岁多上小学了还常常需要大人来喂饭。不少人建议我坦然接受让孩子饥饿的疗法,但我们一直不敢尝试,她是那么娇弱啊。这就是我想让她尝试营养疗法的初衷。当然与若兰及这个版块的其它家长相比,我在养孩子方面的这点困难根本算不了什么,但你们对孩子挚着的爱,以及进取向上的坚强品质真的让我非常钦佩,是我们所有为人父母的极好榜样。
作者: 波波    时间: 09-12-17 23:38
从今年1月24号至今,我相信我已经跨过了命运对我的终极考验,我不仅是身体好了,我的心将变得更加强大。

最近的某个日子的梦里:

我梦见上帝站在我的床边,对我说;“如果我现在让你死去,你害怕吗?”
我回答 ...
若兰 发表于 2009-12-17 14:29
这是很好的认知!非常精彩!!恭喜你,若兰。 我相信不管今后的道路多么曲折,你都会走过去的
作者: 波波    时间: 09-12-17 23:41
若兰在这些帖子的开头所描写的都是一些消极的方面,害得我白白为你担心了。一路看下来,我明显的感受到你的积极和乐观,表现出绝不向挫折低头的勇气和气概,非常值得我们学习。
作者: 新生的雪儿    时间: 09-12-19 00:24
很感动,很难得你是如此的勇敢,坚强,积极,乐观,你已经走过了生活的最低谷,一切会越来越好的,神保佑祝福你!!!
作者: 若兰    时间: 09-12-19 14:38
关于我用维生素C治疗感冒发烧方法的来源:

来源于帕特里克,霍尔福特的书《身体会问你的500个问题》:

摘录:

治疗感冒最快的方法是什么?

答:“增加维生素C的摄入量,每隔4小时服用3000毫克,以这样的量补充维生素C,使血液中饱含维生素C而使病毒无法生存,只要短期使用这个方法,不会有危险。一旦感冒好了,应将维生素C的量恢复到1000毫克,到2000毫克,以预防感冒再次发生,,,,,”

摘录来源于;http://www.idogicat.com/wcs/Life/RtyyNoFx1.html
作者: 柳梢春雪    时间: 09-12-22 22:40
强人,强文,期待继续.....
很多地方跟我自己的体会如出一辙.
作者: 天下6666    时间: 09-12-23 17:37
若兰,看了你的文章我很感动······
作者: 缺耳朵老虎    时间: 09-12-23 19:43
等着看若兰的下文。
我想每一位读若兰文章的人都会被她永不屈服、永远向上的精神感动。这正是每一位自闭症孩童的父母需要的精神!永远探寻、永不放弃!

作者: 若兰    时间: 10-1-4 13:12
 关于营养和儿童心理健康的问题,转摘一些知识;

 问:我10岁的儿子被诊断为注意力缺陷障碍,医生给开了利他林(Ritalin),请问还有替代药物吗?

  答:现在10个男孩中就有一个被诊断为注意力缺陷障碍(ADHD),这种疾病很普遍。寻找替代药物是非常明智的;一项研究表明营养治疗ADHD比利他林的效果好18倍。


  需要注意4个重要事项。首先,给他补充多种维生素制剂,确保他摄入了适量的维生素和矿物质。其次,排除甜食和甜饮,保持血糖量平衡(加糖食品的种类多得让人惊讶),保证他一日三餐的每顿饭都能提供足够的蛋白质(如酸奶、鱼或鸡肉)。第三,食物过敏会引发ADHD(最常见的是小麦、奶制品或鸡蛋),所以一周之内不要吃这些食物,看看是否有什么不同,同时也不要摄入食品添加剂(尤其是柠檬黄和味精)。

  最后(但绝不是最不重要的),每天给他补充鱼油。根据牛津大学的亚历克斯·理查森博士的研究,含1000毫克ω-3脂肪EPA的营养补充剂有益于ADHD儿童的健康(多数品种每天都需要服用3粒)。由于PCB(聚氯联二苯)会污染鱼油,因此我建议使用经检测不含PCB的鱼油。
作者: 若兰    时间: 10-1-4 13:13
问:我孩子被诊断患孤独症,营养有帮助吗?

  答:孤独症是一种复杂的疾病,和其他疾病有许多的相似之处,如诵读困难、运动障碍和注意力缺陷障碍等。要做出孤独症的诊断,必须要有其他症状,如说话困难、姿态不正常、不能理解他人的感情、感觉或视觉偏差、恐惧、焦虑,而且行为不正常,如强迫性动作和仪式性动作。

  孤独症似乎经常发生,以前主要是从出生就开始发生,但近10多年,迟发性孤独症急剧增加,大多数往往是在出生第二年才被诊断出来。

  我的建议如下:首先,任何营养缺乏问题都要得到很好的解决。研究表明,解决营养缺乏可极大改善孤独症儿童的症状。特别重要的营养素是维生素B6、维生素C、维生素A、锌和镁。如果儿童面部浮肿,有经常性感冒史和中耳炎,应该怀疑孩子是否得了一种叫皮洛鲁亚(pyroluria)的疾病。简单的尿检就可以查出来,需要去看临床营养师,让他做这个尿检。

  其次,确保孩子摄入了足够的必需脂肪。研究表明有些患孤独症的儿童缺乏酶,导致脑细胞膜失去必需脂肪酸的速度比正常速度更快。因此,补充ω-3脂肪EPA有良好效果,它不仅弥补了额外的所需,似乎也减慢了酶的活性。

  第三,排除所有过敏原。除营养不足以外,导致孤独症的另一个重要因素可能是不良食物和化学物质。因为消化和吸收不良,它们经由血液进入大脑。给大多数儿童带来负面影响的食物包括小麦和其他含谷蛋白的食物、牛奶和其他奶制品(包括酪蛋白)、柑橘类水果、巧克力、人造色素、对乙酰氨基酚(扑热息痛)、水杨酸盐(洋李干、葡萄干、树莓、杏仁、杏、罐装樱桃、黑醋栗、橘子、草莓、番茄酱、梅干、黄瓜、脆甜绿苹果)和茄属食物(土豆、番茄、胡椒、辣椒、茄子)。食物和孤独症之间存在联系的最强有力的直接证据涉及小麦、奶制品,以及它们所含的特殊蛋白质,即谷蛋白和酪蛋白。这些食物很难消化,尤其过早给婴儿喂食这些食物时,更容易引起过敏。

  最后,补充益生菌,保持消化道健康。大多数孤独症儿童的父母都说他们的孩子刚出生的一年里,长期重复使用抗生素,治疗耳朵或其他呼吸道感染。如此大范围地使用抗生素消灭了有害病菌,同时也杀死了消化道内的友好细菌,损坏了肠膜。补充消化酶和益生菌,恢复消化道的健康,对孤独症儿童会产生积极的效果。谷氨酰胺对恢复消化道的健康特别重要。将5克谷氨酰胺溶解在水里,睡前服下,有助于治愈消化道的问题。
作者: 若兰    时间: 10-1-4 13:14
问:患孤独症的儿童能好转吗?

  答:毫无疑问,答案是肯定的。但需要付出很大的努力,找出各种致病原因,然后做必要的改变。大多数孤独症儿童有食物过敏,尤其对含谷蛋白的食物和奶制品。消化道常常受感染,将需要更多的维生素、矿物质和必需脂肪酸。

  一名患孤独症的4岁儿童就是这种情况。他有严重的说话和语言障碍,在交际发展和情感发育方面都远远滞后,上的是专为发育滞后儿童开办的特殊教育课。去医院之前服用了特殊的多种维生素制剂、矿物质和DMG(二甲基甘氨酸),情况有所改善。医生给他做了全面的生化缺乏和不平衡检测,发现他的5种维生素(维生素A、β-胡萝卜素、维生素B3、维生素B5和生物素)和3种矿物质(镁、锌、硒)含量低,而且ω-3脂肪、γ-亚麻酸(ω-6脂肪)、牛磺酸和肉碱的含量也低。消化不好,肠胃菌丛不正常,还有酵母菌感染。食物过敏检测显示他对奶制品和其他一些食物过敏。

  医生让他吃专门制作的食物,不含牛奶和酪蛋白,根据专为他设计的方案补充营养,后来服用了一些乌司他丁--这是一种抗真菌类药物。也在临床医生的指导下开始应用行为分析计划。他的病情稳定好转,从6岁开始就能在当地的小学上课了。根据孤独症研究所的评估表,他有如下改善:说话/语言从36%上升到89%;社交从13%上升到68%;感觉/认知从22%上升到97%;健康行为从64%上升到96%,100%表明没有孤独症行为。

  5岁时,这个孩子对礼物和来访的客人没有任何兴趣。评估1年以后,就在他8岁生日前,他列出了8件想要得到的礼物,包括电脑。头天晚上父母告诉他,让他在生日那天早上7:30把他们叫醒,他果真按照父母的要求做了。那天他迫不及待地等待朋友的到来,庆祝这个特别的日子。

  有关患孤独症的孩子令人难以置信康复的类似故事我听到过许多。但这不是一件容易的事,需要有很大的耐心,做大量的检查,才能使病情好转。儿童心理学家建议做应用行为分析。
作者: 若兰    时间: 10-1-4 13:15
本帖最后由 若兰 于 10-1-4 13:17 编辑

问:为什么孤独症儿童不直视人的眼睛?

  答:来自弗吉尼亚州里士满的儿科医生玛丽·梅森认为,许多孤独症儿童缺乏维生素A。维生素A(人们也称其为视黄醇)是视觉所必需的,对于构建消化道和大脑的健康细胞也非常重要。人们并不真正认为孤独症儿童的消化道内正在发生一些有趣的事。她想,是不是和维生素A缺乏有关呢?

  维生素A的最佳来源是母乳、器官肉、乳脂、鱼和鱼肝油,这些都是我们日常饮食中不常见的。我们食用的是配方奶、强化食品和多种维生素制剂,其中许多都含有其他形式的视黄醇,如棕榈酸视黄酯,这些视黄酯的作用和从鱼和动物中获取的视黄酯的作用不一样。梅森博士想,如果这些孩子摄入了适量的天然维生素A,情况又怎样呢?这不仅会促进消化道的健康(可能导致过敏),又影响视觉和大脑的发育。孤独症儿童均发现有大脑差异和视觉缺陷。她推断,视觉缺陷是一条重要线索,因为缺乏维生素A就意味着黑白视觉效果差,这是孤独症儿童常出现的症状。

  如果看不到黑和白,也就看不见影子,没有影子也就失去了感觉三维的能力,其结果是不能很好判断他人的表情。这也许是孤独症儿童为什么不正视他人的原因,他们朝两边看。人们长期认为这是社交能力差的迹象,但事实可能是,只有朝两边看他们才能看清别人的表情,因为视野边缘黑白光受体比视野中间的多!他们只是想要弥补这个事实:他们整个的视觉世界只是支离破碎的图像。

     当然,要知布丁味,就得吃一吃,也就是说实践才能出真知。梅森博士报告说只要服用含有天然、无杂质的维生素A的鱼油,就能使孤独症迅速、极大改善。通常她在一周之内就能看到结果。下面是她的患者在补充了鱼油后的一些记述:"现在我看胳膊的同时也能看见手指了"、"我的盒子每天都在变大,现在我能看清电视人物的面部表情"。

来源;http://forum.kaiyuan.de/viewthread.php?tid=352158&extra=&page=2
作者: 若兰    时间: 10-1-4 13:18
第五章 儿童是否需要营养补充品

  问:我该让孩子们服用营养补充剂吗?什么营养补充剂最好?

  答:一句话,应该。要记住,营养补充剂是作为良好饮食的补充,而不是替代。维生素和矿物质片剂能保证给孩子提供充足、全面的营养,使他的健康和发育处于最佳状态,将疾病的可能性降至最低。研究表明,营养良好的孩子在学校的表现也更出色。

  开始时给他适量补充品质优良、含各种营养成分的咀嚼型多种维生素制剂,这点很重要。在我看来,大多数品牌的营养补充剂的锌(有怪味)、钙(使片剂变得像粉笔一样)和维生素C含量太低。但这些营养素都非常重要:比如矿物质锌是生长和强大免疫系统所必不可少的。所以,要选择至少含6毫克锌的多种维生素制剂,这是3~4岁儿童的建议用量,随着孩子年龄的增长,用量也要相应地增加。

  为弥补维生素C的不足,我建议让孩子多吃新鲜水果;像番茄一样,草莓、猕猴桃和橘子也含有丰富的维生素C。甜椒和西兰花所含的维生素C比橘子多,因此也要让他们吃绿色蔬菜。补钙的简单方法是早餐在他们的碗里加一些磨碎的杏仁或种子类食物。

  问:我想给我年幼的孩子补充亚麻油,但最近有人告诉说孩子们不能将亚麻油转化为DHA 和EPA,这是真的吗?

  答:人体利用鱼油的方式与亚麻油有所不同。人体将原始型的ω-3脂肪(即大家熟知的α-亚麻酸,是亚麻子的主要脂肪)转化为EPA和DHA。EPA和DHA在鱼油中都有发现,但亚麻中没有。所以吃鱼或鱼油,可以省去人体转化的麻烦。而且人体转化的效力值得怀疑。将亚麻酸转化为EPA和DHA所需的酶在婴儿阶段发育还很不健全,所以母乳喂养婴儿非常重要,而且必须给孩子们直接提供EPA和DHA。

  依赖亚麻油所产生的另一个问题是,亚麻酸转化的EPA似乎多于DHA,原因还不清楚。平均15%的亚麻酸转为EPA,而只有5%的亚麻酸转为DHA。事实上,素食者即使EPA的含量正常,DHA也低于正常值。DHA是大脑的构建成分,在孕期、婴儿期和儿童早期,DHA极为重要,而且对于保证供应转化酶所需的良好营养也非常关键。转化酶所需要的营养是维生素B3、维生素B6、维生素C、生物素(维生素H)、锌和镁,只要给孩子服品质优良的多种维生素和矿物质制剂,就可以很容易获得这些营养。
作者: 若兰    时间: 10-1-4 13:23
问:我女儿总是感冒或受感染,我该怎么办?

  答:她的饮食中一定要有丰富的增强免疫力的营养,包括含大量抗氧化剂的食物,如红薯、杏和胡萝卜中的维生素A;浆果、猕猴桃和绿叶蔬菜中的维生素C;酪梨、坚果和种子类食物中的维生素E;鱼和南瓜子中的锌;西兰花和巴西坚果中的硒。帮助孩子吃各种食物,以确保获取更多种的营养素--不仅仅是维生素和矿物质,还要有增强免疫力效果很强的植物化学因子,如浆果中的类黄酮,番茄中的番茄红素。如果她脾气躁(即使不是),建议给她服用儿童用多种维生素和矿物质制剂,以保证她获得所需的最佳营养。

  在她的饮食中增加好的食品,将任何有害食物排除掉,包括精制食品或加工食品,以及任何含糖和添加剂的食品。让孩子大量喝水,有助于冲洗体内的毒素,防止脱水(脱水有碍身体有效发挥功能),不要让她喝碳酸饮料。还要检查她的饮食中是否有任何可能的过敏原,它们会削弱免疫系统。例如她是否吃或想吃大量的小麦、鸡蛋或奶制品。如果怀疑她有不良反应,将可疑食物排除(用其他食物替代,如用玉米或黑麦代替小麦,豆奶代替牛奶),10天后看看是否有所改善。如果没有,每次只重新增加一种食物,观察不良反应。

  如果孩子服用了的大量的抗生素,她脆弱的消化道菌可能遭到破坏,并有可能削弱她的免疫系统。所以,每天给她补充"益生菌",持续1个月左右,以恢复到健康细菌的水平。

  最后,如果孩子受到感染,可另外补充维生素C,以更快击退疾病。将100~200毫克的维生素C粉末放入一杯水中,和水搅匀,或者用果汁稀释,每天喝4~6次,直到康复(以后的几天可逐渐减少剂量)。如果孩子腹泻(可能是副作用),应稍微减量。
作者: 痛苦煎熬    时间: 10-2-27 22:00
支持若兰,希望你的孩子会越来越好,你也一定要珍爱自己~
作者: 永远的橄榄树76    时间: 10-4-2 21:01
若兰,今天想抱抱你!保重自己!
作者: 武汉小武    时间: 10-4-4 14:30
提示: 作者被禁止或删除 内容自动屏蔽
作者: 武汉小武    时间: 10-4-4 14:31
提示: 作者被禁止或删除 内容自动屏蔽
作者: 云溪    时间: 10-11-9 17:10
感动于敬佩,好一个聪明又坚强的女人!

愿上帝的慈爱永远伴随你,他公正地给你你该得到的所有,他更会怜恤那孩子,愿你的生活笼罩在他的大爱中....
作者: 云溪    时间: 10-11-9 17:13
因为我妹妹的同学孩子就是孤独症儿童,那同学及聪明,89年出国,在国外读完博士,也是自从生了这样的小孩后,成了全职主妇,大家为她惋惜不已,但是她也很坚强,对孩子付出很多,对病情也如若兰一样研究得透彻,现在我知道...

下面贴几个孤独症儿童的妈妈写的文章,很美很美....
作者: 云溪    时间: 10-11-9 17:14
今年的初春特别冷!
  媒体一再播报失业人数日益增加; 股票市场信心崩盘; 政治速求改变却在妥协中交缠; 天气乍热乍寒, 天灾人祸连绵人心惶惶, 谁知道明天是否会 “变”好?
  但这不是我的忧虑.
  心意显明
  最近我心中有股一触即发的抗压反应, 这个按钮在乎权柄;
  这是我生命的故事:
  我曾面对星光闪闪的将军, 代表“国家权柄”轻蔑伤害为国受难的父亲, 更经历政治威胁下的血光, 砍断了我的左手筋; 我也曾面对一位位代表 “学校权柄”的教育博士, 和执行“政府权柄”的社福人员, 藉着教育权令企图朦骗我儿子的医治权益; 在教会近20年, 我也未曾见过有基督生命, 愿用权柄为羊舍命的牧人 (约10:15-18), 虽我小心地保护自己不被权柄辖制, 却竟被自己长年经营的防卫机制所控制. 神看见也明了我内心隐藏的痛楚, 衪等候我回转, 愿意面对心中那深刻而腐烂的创伤, 让衪抚平过去在我生命中权柄所造成的伤害, 并亲自裹好我的伤处。
  自以为是
  我明白人生的风暴不是在乎谁对谁错, 或是花精力研究事端是从神而的试验? 还是从黑暗势力来的火箭攻击? 最重要的是相信上帝鉴察众人的心, 知道人一切的心思意念, 就愿意接受神所允许的环境, 让自己生命中所有的软弱杂质都浮现出来, 而且衪答应我们: “若寻求衪、衪必被寻见”; 只要我们愿存敬畏基督的心, 彼此顺服; 愿彼此同心, 效法基督耶稣 (弗5:21; 罗15: 5), 一心尊主为大, 主必会在我们中间显为大!
  但谁能靠自己的能力进入完全的顺服呢?
  神人对话
  有一件事, 我求问神如何效法基督? 衪温柔地带我进入耶稣在客西马尼园中, 面对官兵权柄的强势, 衪对护主举刀削掉敌人耳朵的彼得说: 『你想我不能求我父, 现在为我差遣十二营多天使来么? 』 (太26:53)
  是的! 当面对人生的风浪和权势的欺侮时, 我以为信心的祷告就是大声呼求神的介入, 并且期待衪的神迹是立即改变我们的环境, 我该做的是祷告, 而神的责任是马上动工以回应祷告, 却忘了衪真正要改变的 “是我!” 耶稣也让我看见衪生命的榜样: 虽尊贵为神的儿子, 还是因所受的苦难学了顺从. (来5:8)
  我犹豫地问衪: “这是最好的选择吗?”衪轻柔地说: “是的, 当我挂在十字架上, 全身赤裸淌血受折磨, 许多人看见就说: 既然神没救衪, 一定是不喜悦衪; 我可以这么想: 我这个样子没有人会信我, 都以为我是恶人; 如果我现在从十字架下来, 他们看见就会相信我真是神的儿子, 不是马上就能使我眼前的众人得救归向神! 而且我能下来, 但我没有, 因为父不让我下来; 我选择顺服, 轻看羞辱, 忍受十字架上的苦难, 以至于死.”
  祂的手触摸着我内隐的痛,严肃又怜悯地安慰我: “瑾心,你过去的那些破碎经验,是因你的选择,容许仇敌有破口趁虚毁坏你,但我爱你击打你却是源于救赎的爱,为的是要医治你,这至轻至暂的苦楚,却可以带来存留到永恒的自由和喜乐,而我也必须这么做,但相信我,你始终在我手中.”
  我唏嘘回应: “主阿,医治我!纵使我不明白,我愿意降服!” 衪的心意在我软弱中显明, 坚定地告诉我: “惟有你饶恕别人时, 你才能得到能力胜过过去的伤害; 十字架的奥秘就是饶恕; 我的死, 就是为了要释放饶恕的大能给一切求告我名的人; 这也是为什么你必须饶恕人, 像我饶恕你一样, 记住我自己也被人苦待, 但我选择了饶恕.”
  更深的恢复
  主的声音是如此地真切, 主的光使我无所遁形, 我看清了自己心中的瘀伤和疤痕, 我知道我不愿意饶恕, 但此时我要选择饶恕, 我选择信靠神, 认识到 “油”是生命经过压榨以后的精粹, 我相信衪要做医治和恢复的工作, 我不要成为一个自怜自义的受害者, 我要成为一个属主的新妇, 用神所赐下的安慰, 去坚固安慰那遭苦毒綑绑的受伤灵魂.
  这是我人生在此阶段的故事, 若我说, 故事的结局早有定数; 上帝已为我们规划了一个稳妥的命定, 我们有权柄经历衪为我们预备的一生计划, 但衪也允许我们改写自己生命的抉择.
  如今我认清神并不是那些不幸事故的幕后策画者, 但有一天每个人都需要对自己活在世上所作的选择, 和所行的一切向神交帐.
  没有其它人可以夺取神对我们的祝福, 只有你我有权柄决定是否允许神的应许成就实现在我们的生命里面!
  如果您要接受上帝的医治和祝福, 只要囗里承认心里相信耶稣基督是主, 您就会经历, 神为您现在所预备的一个医治和恢复的计划. 我已作了选择, 对您见证说衪的答应一句也不落空.
作者: 云溪    时间: 10-11-9 17:15
耶和华阿, 早晨你必听我的声音; 早晨我必向你倾诉我的心意, 并等候你. (英直译; 诗5:3)
  在进入大卫的祷告之前, 让我们先认识他生命中的美丽和污点:
  他的故事
  大卫一生的故事如歌剧般壮观动人, 他从寂寂无闻的牧童摇身一变, 成为以色列和犹大的君王; 他的少年期是在漫山荒野间看守羊群的孤寂中渡过的, 从圣经的故事中, 我们能看到大卫与父兄间的家庭关系不好, 在家人面前是被弃绝、不被悦纳的. 当先知撒母耳叫耶西把所有的儿子们叫到他的面前时, 作爸爸的耶西竟忘了还有个小儿子大卫, 直到撒母耳问他说, “你的儿子都在这里么?” 耶西才了解到还有一个最小的儿子大卫在放羊, 等到耶西打发人去叫了他来, 撒母耳就在诸兄中膏了他.
  当大卫听到非利士人歌利亚辱骂永生神的军队, 心生义怒正询问以色列人的反应之际, 大卫的长兄竟不接纳被膏抹的大卫, 鄙视地说, “你下来作甚么呢? 在旷野的那几只羊, 你交托了谁呢? 我知道你的骄傲, 和你心里的恶意; 你下来、特为要看争战。” (撒上16:6-13; 17:25-28); 然而神却在大卫这段被弃绝的成长中, 小心地为他日后的生命预备属神的人格.
  大卫在百姓拣选他为王以前, 早已为神所拣选; 人拣选大卫是因他杀歌利亚的战功; 但神拣选大卫却是因着一个重要的属灵原则: 耶和华是看内心的神 (撒上16:7),大卫在面对仇敌的那一刻, 他最关心的是神的荣耀, 神就藉着大卫, 仅用一颗小石子杀死了巨大的歌利亚, “使这众人知道耶和华使人得胜, 不是用刀用枪; 因为争战的胜败全在乎耶和华, 祂必将你们交在我们手里。 ” (撒上17:47).
  这事以后, 神的作为并没有马上将这位曾被膏抹的大卫, 送上君王的宝座上, 反而使他招到扫罗王的嫉恨, 开始过着经年累月被人追杀像山上的鹧鸪一样 (撒上26:20), 躲藏在亚兰洞中 (撒上22:1), 直到扫罗死了才结束这种惊心流浪的生活; 但日后生活的舒适, 却滋养了大卫王的心高气傲, 夺人妻拔示巴犯下奸淫, 并设阴谋杀害她的丈夫乌利亚; 圣经对大卫的罪描写地十分忠实, 以作为所有的基督徒的警戒, 使我们知道一个极虔诚爱主的人, 也可能会在滥用权柄满足己慾的一念之间, 夺去了神的荣耀!
  在大卫的卑污中, 我们看到无论他的罪恶如何大, 他的悔改便如何深; 在大卫的晚年, 神公义的火在大卫家中焚烧, 显明了神对罪的审判, 人必食下自己意念所结的果 (耶6:19); 阴谋和报仇接二连三地在他家发生, 他的女儿被糟蹋, 他的嫔妃被污辱, 他的儿子模仿他的伪善和谋杀, 他的宝座开始动摇, 被以色列百姓遗弃, 迫他出走 (撒下13:22-16:22); 大卫一生经历的沧桑, 使世人看见神是如何熬炼他, 像受过冷热交替不辍锻炼后的精金一样, 使后世无数落在试探而挣扎的基督徒, 在大卫深隽的心曲中一起流泪、一起渴慕主, 更因着神对大卫不后悔的选召和慈爱, 由衷地向主欢呼敬拜祂 。
  祂的生活
  祷告是为了明白且宣告神的旨意; 耶稣知道神的旨意, 且是以一个 “人的身份” 深知天父的心, 衪是如何得知天父的旨意? 答案可从祂世上生活的记载中发现; 门徒马可记载“次日早晨,天未亮的时候,耶稣起来,到旷野地方去,在那里祷告。” (可1:35); 门徒马太记载耶稣用五饼二鱼喂饱五千人之后, 祂就叫众人散开, “独自上山去祷告”, 衪的生活以祷告为主, 衪也只做父要衪做的事, 不多做也不少做. 耶稣也告诉门徒, “子凭着自己不能做什么, 唯有看见父所做的, 子才能做…我对你们所说的话, 不是凭着自己说的, 乃是住在我里面的父做祂自己的事”. (约5:19; 14:10).
  我们的生活
  一个基督徒若定意要在世上行神的旨意, 我们一定要先能明白衪的旨意, 若我们只有花时间, 召集人开会为主大发热心谋大事, 却没有花时间单独来到主前, 又怎能明白主的旨意? 按照衪的心意和时间行事呢? 如果我们祷告一直轮流说个不停, 或大声嘶吼祷告, 以求振奋达成事工的士气, 却没有花时间安静, 放下心中以为美的意愿, 单单来到主前只为要听衪、仰望衪, 又怎能听见衪的声音? 看见衪要做的事呢?
  一日之始在于晨, 每天我们开始一天的行程, 心中怀着不同的需要, 愿我们像大卫一样来到主前, 知道神顾念我们如眼中的瞳人, 必然等候我们为要施恩给我们, 必然兴起好怜悯我们 (赛30:18).
  救恩把我们带到神的面前, 也只有神能继续完全在每一个基督徒身上的得救工夫 (帖后1:11), 等候神来作那令衪喜悦的工作 (赛14:24); 但在等候的过程中, 我们的心往往急切地要按下那颗行动的启动钮, 我们的心盘算着如何经营更有果效的事工, 无意中却自我命定作神的谋士, 藉着祷告来差派神去做我们要祂做的事; 怎知神的意念高过我们的意念, 既使所做的在人眼中为好, 但靠己意 (肉体) 所行的善并不能讨神的喜悦, 所以耶稣警诫门徒说, “凡栽种的物, 若不是我天父栽种的, 必要拔出来” (太15: 13).
作者: zyk527    时间: 10-11-19 18:59
提示: 作者被禁止或删除 内容自动屏蔽
作者: 沙漠VS之眼    时间: 10-11-20 14:51
了不起的女人,坚强的女人!
作者: 月小小    时间: 10-11-22 13:53
不明白若兰为什么后来贴了很多关于维生素的贴子。

我觉得,她儿子的变化,有可能跟她有了心灵支持有关。一方面是她老公的加入,另一方面,是不是她在这个过程中,有了宗教信仰?
作者: 忠于我心    时间: 10-11-23 08:50
我也不明白,有点莫名其妙
作者: 若兰    时间: 10-11-26 14:26
97# 月小小

我在帖子里面说过,2009年我身患焦虑症,生不如死,求医无门,我曾经在焦虑症板块详细记录了我自己用营养治病的过程,而后重获健康。正因为对阳光论坛的感恩,所以,我愿意分享我认为对我和儿子最有帮助的方法。对于自闭症多种尝试多种方法,难道不好吗?何况我和儿子是亲身经历过来了。
作者: 若兰    时间: 10-11-26 14:31
98# 忠于我心

对于我贴的,大家也许比较陌生,但是那不是我杜撰的,中国孤独症网就有许多相关文章。
孤独症和相关障碍大剂量维生素B6和镁疗法
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我希望有一部分人能明白我的苦心就行了,希望能够帮助到一部分不知所措的父母就行了,不指望大家都明白。




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