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标题: 唐娜的世界 - 唐娜·威廉姆斯访谈 [打印本页]

作者: blackeye 时间: 09-5-2 17:44
标题: 唐娜的世界 - 唐娜·威廉姆斯访谈
本帖最后由 blackeye 于 11-6-13 16:28 编辑

这篇是我以前翻译并贴到以琳里的。

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Donna Williams（孤独症患者，澳大利亚人）应美国孤独症协会达拉斯分会之邀，将于2008年11月到达拉斯演讲。为此，Donna Williams邀请了达拉斯分会的Pam Lane向她提一些问题。以下是这次访谈记录。

原文链接：http://blog.donnawilliams.net/2008/10/18/donnas-world/

Pam Lane：唐娜，我们都盼着你11月份到达拉斯来给我们讲讲孤独症的问题。

你在你的书‘Nobody， Nowhere’中写道，Bernard Rimland（美国孤独症协会和孤独症研究所的创始人—译者注）将他的儿子与你做了比较，因为作为父母，我们都不明白为什么我们的孩子们似乎对生活别无所求。就拿我的儿子来说吧，他好像没有什么动力想改进自己的生活方式。你能不能解释一下究竟是什么驱使你如此努力地想找到自我？

Donna Williams: 我觉得在青春期之前，我一直都是在一种梦游的状态下生活。这可能是一种以右脑为主导的状态，那时候我的左右脑还不大能够整合。我不是对所有的事情都作出反应。我遇事不过脑子，不做联想。在9岁到11岁之间，我能听懂的语言只有10%，所以我没有推理思维所需的工具，只能模仿着，生活着，只能看到眼前。到了青春期前，我服用了锌，维生素C，多种维生素和矿物质。从那时起，我才开始吃饭成顿，开始用姿势和代理物来表达自己。这时我的脑子才被激活了。我还服用了消炎药和镇静药，不知道这些是不是对我脑子的重新组织起了作用。但是我确实记得我开始‘想’事情了。我很害怕‘想’，觉得失去了控制，自我感觉不好，对它没有认同感，当然这完全是另外一种挣扎。同时，我也有点好奇，毕竟这是一种新的体验。我们常常忘记人对自我的认识与发育冲击之间的联系，忘记我们是如何从情感上适应这样巨大的变化的。至于我们最后是顺应了这种变化还是拒绝了它，我看常常是随机的。

就我来说，我是跟着它走了，我试图去理解它，跟上它，但我常常避免接近它，有时候干脆放弃它，觉得它不适合于我。但是最后，它还是变成了我生活的一部分。我认为天宝（Temple Grandin）是在三岁时觉醒的，因为那时她开始清楚连贯地说一些能使人听懂的句子了。但是她认为她一直都在思考，而我觉得在青春期前我一直都在梦游。到现在也有时要极其努力才能使思维保持‘在线’状态，很像电池用完了的那种感觉。天宝说她满足于沉浸在无穷无尽的思考之中。她说她是用图像思维的（世界上60-65%的人们都用图像思维），而且这种将事物转化为脑子里的形象的能力是自她的幼儿期起就一直存在的。而对我来说，我到现在还觉得将物体转化为脑子里的图像非常困难，因为我有‘视觉失识’（visual agnosia）的问题（即视觉认知盲）。所以我是实体思维而非形象思维。我总是想办法将事物具体化。这种思维方式很费精力，我常常为此精疲力尽，很容易‘下线’。

但是我有想要了解别人的动力。那是一种精神上的觉醒，是一种对人性的认同，可能因为我是个天生的人类学家，一个不错的观察者。直到三十多岁，我才开始能够将自己和他人相提并论（这一点我在‘Everyday Heaven’一书中写了）。那段时间我对人与人之间相互的关系想得很多，它简直就成了我的新魔方。我觉得一部分的原因，是我的信息处理比以前快了。这是因为我做了消化道，免疫，代谢，和营养方面的治疗，同时，摆脱了一些有害健康却从未得到医治的严重的情绪障碍，焦虑症，和强迫症，找到了将思维具体化的办法以克服听觉认知盲（meaning deafness）和视觉认知盲（meaning blindness），以及凑合用着我那没有整合，总是颠三倒四的大脑。不过，心智上的发育，学习喜欢自己和人类社会，接受和认同自己的身体，心灵，情感，和个性，这些更加重要，有了这些才会有‘动力’。

Pam Lane：我想你这一生一定很不平常。有没有什么特别的事情改变了你的生活？

Donna Williams：有很多。4岁时失去了一直照看我的祖父母就是一个。它对我是一次重大打击，但是最终我觉得我与他们在灵魂上建立了联系。在精神崩溃时被送到乡下是另一个。另外，我与各种事物建立起来的关系都改变了我的生活，比如与我的镜子，运动，后花园，打字机，唱片，彩色灯泡，等等。有一个比我小7岁的弟弟也很有帮助，它使我有机会重新学习玩耍，学习做一个平等的玩伴，并发现了自己是个有责任感的人。在六年级时有一个非常友善的老师扭转了过去的教育对我造成的情感伤害。有一个不同于常人的父亲，他使用非常规的，打打闹闹的办法，用手势和间接冲突的方式与我交流。从小就学习舞蹈，使我能够通过机械记忆，音乐，和肢体动作，掌握一项技能。由于我妈妈本身的问题使得我不得不学会自己应付生活。一个相信我的能力的精神病医生适时地将我领入教育系统接受进一步的教育。戴特殊墨镜。治疗消化道，免疫，代谢方面的问题。治疗情绪问题，焦虑症，和强迫症。我的丈夫，他帮助我熟悉和了解爱情。

Pam Lane：你是个成功人士。9本书，一些艺术作品，我现在发现你还会唱歌。当你发现自己是如此多才多艺时，你有没有感到惊奇呢？你能不能给我们讲讲你是怎样发现自己的这些兴趣的？

Donna Williams：我曾特别迷恋东西的质地，图案，颜色，音乐，动感，但我一点也不知道我是个艺术家。我三岁开始唱歌，到了9岁，我会唱很多歌，这些歌成了‘唐娜话’（一种怪怪的话）以外我的另一种口语表达。10岁时我有了一个电唱机和一些唱片。在这之后的两年，我学会了唱片里20年代、30年代、40年代的歌曲，全部是模仿着唱片里的声音唱的。但是我觉得我是在鹦鹉学舌，别人有时也这样说我，叫我Polly Parrot（因为我重复别人的话），Polly Possum（因为我不理人）。9岁时，我开始在打字机上敲成串的字母。11岁时我开始敲成串的单词。到了13岁时，我开始敲诗。所以实际上，这不是一天两天的事。看到我敲成串的字母的人，怎么也不会想到我会成为一个善于描写而且多产的作家。从3岁到9岁，我只学会了画一个跳舞的人，同样的图画我画了又画。后来我忽然就开始画牛，一画就是4年。再后来又画我爸爸身上的纹身图案。到了成年，我才成了个艺术家，作家，歌手和歌曲作家。所以我小时候没有觉得自己有才。我会跳舞是因为我从5岁到8岁接受过芭蕾舞的强化训练，跳得不好会有严厉惩罚。我只要服服帖帖听指挥，是会把事情做得有模有样的。在开始有了功能性语言（9 - 11岁）的那一段时间，我也开始讲意大利语。现在我能讲4种语言。也许这是一种才能吧。我其实很怕发现自己有什么能力。我不想要那些会使自己引人注目的技能。我一直都在与我的抛头露面焦虑症（Exposure Anxiety）作斗争，不过现在我已经克服了它。我现在不仅是一个公众演说家，而且是 ‘Donna Aspinauts’乐队的主唱。

Pam Lane：你是在多大的时候意识到你有孤独症/阿斯伯格综合症的？知道了之后你是怎样看待自己的？

Donna Williams：我第一次意识到自己的问题，是开始知道耳聋的时候。别人常常认为我耳聋，而且也这么说我（‘没关系，她是聋子’，‘你怎么回事？聋了还是怎么了？’）。我记得在9 – 11岁左右，我对自己的‘听觉认知盲’感到非常难过。我竭尽全力地学习功能性语言，尽管听不懂别人讲话的意思（言语失识 verbal agnosia）。到了青春期之前，我意识到别人认为我不正常（思维混乱），疯疯癫癫（精神错乱）。那时我就在两条道路之间挣扎：是放弃这个不关心我不理解我的社会，还是努力在这个社会里争得自己的一席之地。我第一次听说‘孤独症’这个词，是在我10岁的时候。有一天晚上我父母打架打得很厉害，一个老师把我送回家。她对我很好，但是她发现我不理解她的意思，不能回答她的问题，也不认识东西（视觉失识）。在1973年，‘孤独症’还是一个非常忌讳的词。要是对一个母亲说她的孩子有孤独症，就等于说‘你伤害了你的孩子’。我妈妈宁愿相信我是精神错乱也不愿意相信我有孤独症。在我的儿童期的后期，我父母知道了我有言语失识的问题，他们就转而使用手势，代理物，放慢语速，使用简单词汇。这些手段的实施使事情有了很大改观。这也使我认识到，我并不是完全无药可救，人们如果知道怎么对待我，他们是可以调整他们自己来适应我的方式的。我是在20多岁被正式诊断为孤独症的。我现在知道了我有信息处理方面的问题。因此，我更认同于有各种‘失识’问题的人，感觉认知异常的人，脑部受伤的人，有并发的消化道，免疫，代谢障碍的人。我也认同于那些与精神疾病和身体疾病作斗争的人们。

Pam Lane：有没有一个对你的生活起了决定性作用的人？

Donna Williams：一个？不能说是一个。是几个。我的爷爷奶奶。他们给了我最初的被爱的感觉，使我知道了爱是可以以间接冲突的方式来表达的。在四岁半时失去了他们，造成了我的重创压力心理障碍（PTSD），但是也为我灵魂深处的信仰打下了最初的基础。我的父亲。他教给我，不论生活多么不如意，嘻嘻哈哈打打闹闹是最好的调剂；不论我做多少错事，我还是人，是个孩子，而不是一段木头。我的母亲。她像个恶劣的警察，搞得我总是和她对着干。她撒手不管，任我沉浮。她给我的‘严苛的爱’让我吃尽苦头。她送我去逃无可逃的军营般的训练，磨炼出了我极强的自律能力---我现在既可以做士兵，也可以做指挥官，不过达到一个健康的平衡状态还是颇费了一些功夫。我的弟弟。我有一个比我小7岁的弟弟做玩伴。结果就是，尽管我在儿童期的后期因为和别人玩不到一块儿而丧失了与人交往的兴趣，却因为有了弟弟而得到了第二次机会，使我得以重新学习如何玩耍，关心他人，重新认识了自己的尊严和价值。我六年级的班主任。他恢复了我对学校、对融入、对学习的信心，相信自己应当而且也能够和别人一样。我的医生。在我十几岁时，他教导我要善待自己，并引导我返回教育系统。尽管我在其他方面非常欠缺，但至少我掌握了一些知识。Lawrie Bartak（唐娜的心理医生---译者注）。他帮助我解开我的感官认知之谜。我的催眠师。他使我从严重的重创压力心理障碍以及其他问题中解脱出来。Chris （唐娜的丈夫—译者注）。他使我对爱情终于有了信心，他让我感到了温暖和安定，让我有了家的感觉，使生活变得温馨平和。

Pam Lane：给我们讲讲你的演讲主题吧，‘孤独症是一盘水果沙拉’。

Donna Williams：以水果沙拉为孤独症的模型在我的书‘Autism – An Inside Out Approach’里论述得最多，在我的另一本书‘The Jumbled Jigsaw’里还有更进一步的阐述。

孤独症一般被认为是‘一个东西’，一个病症。但是在给100多位在孤独症谱系里的儿童和成人咨询之后，我逐步认识到孤独症更像是一盘‘水果沙拉’。

也就是说，在这个谱系里的人看上去似乎有着同样的信息处理问题，其实造成这些问题背后的原因却大不相同，因此各人适用的疗法会很不一样。我看到‘孤独’类型的性格当发展到人格障碍的程度时，被误认为是孤独症本身。这样的错误不仅给当事人在情感上造成伤害，而且对建立健康的性格也毫无益处。我看到没有得到医治的各种并发症把‘水桶’装满。当其他信息试图进入大脑时，处理信息的可用空间几乎没有了。我看到那些有习得性无助、无病呻吟、社交恐惧等问题的孤独症患者在受到各方面的压力时，他们孤独症的症状会戏剧性地恶化；而当采用了健康的、更为适宜的方法之后，又会戏剧性地转好。我学会了如何根据每个人的性格特点，感官感受与认知的能力，以及学习方式，来制定最为适合的干预对策。

这种将个人作为一个整体来看的思路，是把粗略的单一模式撞大运式的干预方法，替换为量体裁衣的方法，让患者最大限度地自我调整。而且，如果我们充分认识到单一模式的局限性，那么家庭、学校、雇主就可以采取一些不需要很大花费甚至零花费的调整措施来适应患者的需要。

Pam Lane：看了你准备的Powerpoint演示，我知道你将会给我们提供很多有用的信息。但是你能不能给我们讲讲你自己身上最难以克服的一个问题？

Donna Williams：我没法说哪一个问题是最困难的，因为每一个都非常困难。这些问题也不见得需要‘克服’（我削弱了它们，而没有克服它们），而是需要适当地控制。我的工作是我用于自我控制的手段之一，另外就是要为自己创造顺应孤独症特点的应对策略和支持环境。不过我还是把主要的问题列在这里：

•    发育滞后（2岁走路，3岁知道大小便坐盆，18个月开始鹦鹉学舌，儿童期后期才开始有功能性语言）
•    从2岁到30多岁一直有自伤行为
•    听觉认知盲（meaning deafness），视觉认知盲（meaning blindness)，面孔认知盲（face blindness），身体失觉（body disconnectedness）
•    对听觉、视觉、体觉信息的处理总是支离破碎，时好时坏
•    排序缺陷（a sequencing deficit）
•    极难在脑子内部处理视觉和语言信息，而倾向于通过实际体验，音乐（强记），和感觉系统（逻辑/数学思维）来学习
•    肌张力低下
•    Dyspraxia （没查到中文翻译，作者的解释省略，因为很糊涂---译者）
•    一些交叉并存的遗传问题，例如暴露焦虑症，社交恐惧症，强迫症，妥瑞症，快速循环躁郁症（以下省略若干行，唐娜太喜欢重复罗列东西—译者）
•    消化道、免疫、代谢方面的问题
•    一堆类似孤独症的性格，在极端的表现形式下可划归人格障碍，但是常常被误认为是孤独症本身的特性
•    在一个支离破碎的家庭中生活并向一个健康的成年人的生活过渡

Pam Lane：作为一个母亲，我总是担心孩子无法恋爱结婚。我常常听到这样的问题：‘你说我的儿子/女儿将来会结婚吗？’给我们讲讲你的丈夫吧，讲讲你是如何对另外一个人产生如此的信任以至于嫁给了他。

Donna Williams：我在‘Everyday Heaven’一书中对此有完整的描述。但是简单地说，我是在30多岁时嫁给他的。那是在采取了很多措施，做了很多自我调整之后，在我的孤独症的症状轻到了有可能建立正常关系的程度之后。他可能符合多动症，阿斯伯格综合症，阅读能力超常症（Hyperlexia）这一类的诊断，但是他没有一个诊断。总的来说，他是个Gadoodleborgor （唐娜在她的书Somebody Somewhere里自创的词—译者注），一个桥梁守护者，一个翻译，一个天生的人类学家，可以在孤独症和阿斯伯格综合症这两个世界之间自由来往。他工作于超级计算机的领域，他热爱自然，喜欢艺术、历史、和学习。他不爱说话，很和善也很实在，从不打搅别人。我们两个都是喜欢独处的人，所以我们常常很安静地在一起，各自做着自己的事情。他对孤独症很友好。

对他来说，和我一起生活最大的问题，是学会对付我的暴露焦虑症，快速循环躁郁症，以及由于强迫症造成的无时不在的恐惧。他还不得不学习我的语言，因为我的交流有30%是通过发声，手势，唐娜话，或延迟的学舌组成的。他喜欢读书，总是想和我分享读到的新东西，但是他不得不改变自己以适应我的听觉认知盲的问题。我无法把听到或读到的东西变成视觉图像。语言交流到我这里至少损失掉30%，在多数情况下会损失50%。但是这些问题的存在，也促使他采取新的办法。有时候他就像到了另一个星球。

Pam Lane：你是否怀疑现在孤独症的上升趋势有其特定的原因呢？假如疫苗与孤独症有关，你认为疫苗在孤独症的成因方面扮演的是什么样的角色？

Donna Williams：我是1963年生的，那时还没有MMR疫苗。我在六个月大时出现了黄疸，从此开始了我多年的慢性感染史。

我有两个原发免疫缺陷：缺乏白血球和缺乏‘报警旗’来通知免疫系统什么病原体入侵了或什么食物进入了体内。所以我无法抵抗各种感染，但是我的免疫系统对疫苗也没有反应。我没有打过MMR疫苗，但是大约在两三岁时，我得过麻疹和腮腺炎。到了30多岁我的免疫系统总算正常工作了（这得感谢免疫学专家们），结果在10个月的时间里，我每六个星期就得一次麻疹，因为我的身体终于开始与它携带了30年的有害病毒作斗争了。所以，考虑到我一直被消化道、感官、认知、和精神方面的问题所困扰，携带麻疹病毒30年肯定对我的身体和脑子没有起好作用。作为一个病毒携带者，我想在这30年里我一定感染了不少人。如果所有的人都没打疫苗，对我也不会有坏处。如果所有的人都打疫苗，我也不会受益，只是那些没有我这种免疫缺陷的人可以保护自己不被我这样的人感染上病毒。

我认为有必要做筛选测试，给我这样的人采取增强免疫力的措施（我吃了26年的抗菌素，最后才得到了针对免疫缺陷问题的医治），而给有正常免疫系统的人做适当的疫苗接种，但是要避免损害免疫系统的情况发生。

疫苗接种是否引发了我的孤独症呢？

我的孤独症性格来自于我的父母。我遗传了他们的多种障碍。我有我父亲的认知和学习障碍，有我父亲家族里的语言处理和图像处理方面的问题（他家族里有一些人也有孤独症谱系的诊断）。我有和我父母一样的消化道和过敏问题（消化道问题，哮喘，湿疹，荨麻疹，偏头疼，关节炎，谷蛋白不耐，水杨酸不耐，牛奶过敏，在其他家庭成员中也存在）。所以，我不认为我的问题是由病毒引起的。

但是我认为这些问题对消化系统和免疫系统是有影响的，它造成炎症体质，使大脑营养不足，使脑子里的化学物质更加失衡。我不认为疫苗接种会对此有任何帮助。说到疫苗，在30岁上摆脱了我的免疫缺陷之后，就在四年以前，一次流感使我的一只眼睛视力受损达三个月之久，原因是脑子肿大（brain swelling）。视力恢复之后，我每年都打流感疫苗。每次打疫苗都会激活我的免疫系统，让我有几天感到不适。但是从那以后，我再也没有得过严重的流感。所以，在权衡了疫苗对我现在正常的免疫系统可能造成的损害与流感对我这样天生炎症体质的人可能造成的脑子肿大而严重危害神经的两种情况之后，我选择了前者。

我是不是认为有些孩子有未查出的免疫系统缺陷，因而在一系列的疫苗接种的冲击下，出现免疫系统被损害的情况？是的。我是不是认为在接种之前应当将这些孩子筛选出来？是的。我是不是认为国家为了节省开销也为了避免家长不带孩子回来打补充疫苗，将疫苗的接种安排得过于密集？是的。我是不是认为只要家长签下协议保证完成接种计划，就应有权在没有特殊情况下拉开接种间隔？是的。我是不是认为持续不断的疫苗接种有时会给某些孩子的消化系统和免疫系统造成严重的损害，从而影响到孩子大脑的营养状况和其炎症体质，造成复杂并存的病症，严重阻碍了孩子的生长发育？是的。这会不会表现为孤独症的症状？这取决于你认为什么是孤独症。不同的团体总是试图根据他们特定的成员组成来定义孤独症。我倾向于专家们的原有定义。如果看上去像孤独症，表现得如同孤独症，那它就是孤独症。那么是不是所有的孤独症都是疫苗引起的？没有可能。

Pam Lane：以我对你的了解，你是不是不赞成有些文章将某个人的个性与他的孤独症混为一谈？以前我们和儿子一起看‘雨人’的电影时，他对某些情节感到很不舒服。他极不愿意别人知道他有孤独症。你过去是否也是这样？如果是，那么你是怎样调整自己的心态，还出了书，并且还公开谈论这个话题的？

Donna Williams：当我九本书的第一本‘Nobody Nowhere’在1990年发表时，它成为由孤独症人士以英语发表的第二本书，也是进入主流书目的第一本（天宝的书比它早了十年，但当时是划分在教育书目里）。

那时候还没有现在这样的‘为孤独症而自豪运动’。其实阿斯伯格综合症的诊断在说英文的国家里到了90年代中期才出现，所以那时候AS患者们还在各自为政。我们这些被诊断为孤独症的人当时认为自己只占人口的万分之一。

实际上所有关于孤独症的成见都是非谱系内的人们制造出来的。‘雨人’就是一个最好的例证。但是从2000年起的互联网时代开始，‘孤独症文化’运动蓬勃发展。那些阿斯伯格综合症患者把他们自己称为‘autistics’，说他们有单独的文化，说强迫症属于孤独症，说图像思维属于孤独症，说做技术工作的人有孤独症，最后干脆说历史上每一个善于发明创造又性格怪僻的人都有孤独症。我眼睁睁地看着一种优越感在崛起。有的人写出来的东西像纳粹语言，比如 ‘一个好的NT是一个死去的NT’（‘A good NT is a dead NT’。NT：neuro-typical，用于指非谱系内的人）。我看到日益增长的激进分离主义。一些在谱系内的成年人坚定不移地认为，非谱系内的人们是如此可恶、傲慢、自私，他们的世界及其系统简直就是对人类社会的玷污。我很反感这些东西。我对优越感或是分离主义这些破烂一概不买帐。纳粹干过这些事。我决不会干的。

同时，我也认为‘治愈主义者’（curists）不够人性。他们将人病态化，将人当成实验品，当成行尸走肉，认为只要治好了孩子的孤独症，这个孩子就不在谱系内了。这一点实在让我倒胃口。我是一个人，一个有个性的人，一个完整的人。我刚好在各个方面都有一堆严重的问题需要对付和处理。我是不是希望这些问题能够减轻一些呢？当然。我是不是需要做个性移植呢？不用。我是不是还是孤独症患者呢？毫无疑问。我想成为一个非孤独症患者吗？不想。我这一辈子都是个孤独症患者。我从自己的缺陷以及从适应这些缺陷的过程中发掘了自己的潜力，发挥了自己的长处。

我不认为任何人可以代表我说话。我不认为任何一个团体有权按自己的需要诠释孤独症。我认为这样做是剥夺了我们作为个人的价值，抹煞了我们的个体差异。这种个体差异也同样存在于非谱系人群中。

Pam Lane：你为在孤独症谱系里的人们做了这么多工作而且这么尽心尽力，不大符合教科书里关于孤独症的孩子无动于衷，感情冷漠的定义。我的儿子现在能够对他所熟悉的人产生同理心，但是他在表达情感方面还是有困难。他会叹口气说：‘好难过’。但是他的口气并没有表达出难过的意思，只是他看上去很痛苦---还不一定是为别人的事，多数是为他自己的事。作为父母，孩子们能够快乐对我们来说比什么都重要。他现在这么大了，我想我要是观察他一天，不知道是不是能看到他像感到痛苦一样地感到快乐。他那感觉其实不是‘难过’，而是‘痛苦’。你有没有什么办法帮助父母们理解孩子的感情呢？

Donna Williams：每个孤独症患者都是不同的。有很多事情会使人心情沮丧，甚至会使人患上抑郁症。我常常感到自己与世隔绝，因为我有接受性语言方面的问题，有时候我听懂了语言本身但是没搞懂上下文。我常常对事情视而不见，对用语言解释和表达事物感到困难，所以任何事物在我脑子里都是些大概其的印象（impressions）。我所看到的世界与Chris和其他人看到的很不相同。我认为这是我可贵的艺术症（ARTism），同时我也为此而感到孤立。我的很多症状现在都能够控制了，但是在过去这些症状使我无法正常生活，正常社交。直到现在还有一些非谱系内的人们对我的症状表现得非常无知，这些人认为只有唯一的一种‘正常’，这让我觉得很累。所以确实，痛苦是经常的，有时候是因为和非谱系的环境、人们、系统不匹配，但是也有时候是因为那些与孤独症相关联的问题本身。所以不能简单化地认为，由于有些孤独症患者发展得很好，所有在谱系内的人也会如此。

所有的人都有情绪问题。有些人容易患抑郁症，当我们感到痛苦和绝望时，都会抑郁。建立一个顺应孤独症的生活方式当然会有帮助。就我个人来说，我的快速循环躁郁症常常会带来情绪高涨，使我快乐无比，但是也会使我坠入黑暗的深渊。所以我的痛苦情绪与那些患有单一的抑郁症的人相比更为大起大落。

我们都有不同的性格特点。我们应该按自己的个性安排生活，否则我们就会感到难受或痛苦。我有很多‘孤独症性格’--- 孤僻，怪异，提防心重，有艺术细胞 --- 这些性格决定了我喜欢独处，不喜欢和人亲近，生活在自己的世界里，对东西比对人有兴趣。但是我也有自我牺牲的性格，所以我有产生同理心的自然驱动力。这个性格不属于‘孤独症性格’，因为它通常是与非谱系的人们连在一起的，但是谱系内的人，有些可能只有‘孤独症性格’，有些会有几个突出的‘非孤独症性格’，有些人甚至有很多通常认为是‘非孤独症’的性格，以至于很难相信他们真的有孤独症。现在的认识也就是这个程度。我们还是无法区别是性格问题还是孤独症。有些人在努力地想办法将二者分开。

如果一个有‘孤独症性格’的人受到压力，如果他被要求将自己的性格改变为‘非孤独症’的形式，那么他会丧失他的自尊心，以为只要做了性格移植，就可以变成一个‘真正的人’，可以有一个‘真正的生活’，一切就都平安无事了。这其实是通向极度精神痛苦的快车道。人最好不要走这条路。

Pam Lane：我对能有机会听你的‘孤独症是一盘水果沙拉’的讲演感到很兴奋。谢谢你回答我们的问题。希望我提的这些问题也是大家都想知道的问题。你真是一个很了不起的女士。我相信我们在得克萨斯的这些人一定会从你的讲演中学到更多的东西，将来能更好地帮助那些患孤独症的孩子和成人。

谢谢你接受这次采访。

Donna Williams：谢谢你的采访。

作者: 忠于我心 时间: 09-5-2 20:57
所以我是实体思维而非形象思维。我总是想办法将事物具体化。这种思维方式很费精力，我常常为此精疲力尽，很容易‘下线’。
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同感，有时候当我执着于细节的时候，虽然我会提醒自己应当全面考虑问题，可是却很难奏效，因为事实是因为自己无法全面考虑问题，又不能不去分析问题，所以才不由自主地执着于某些细节。
不过有一个好处就是，如果有足够的时间，经过一系列的细节泛化的过程，各具体细节互相印证，最终还是能达到全面分析问题的效果的，只是所需要的时间和精力过多，但是精确度和正确性也高。

作者: 忠于我心 时间: 09-5-2 21:08
抛头露面焦虑症（Exposure Anxiety）
社交焦虑？
不过我觉得这里的exposure应当是自我展示的意思，不一定是社交场合，单独和朋友亲人相处也会有的问题。
这个问题我也很严重，以前我可以有很多朋友，但却没有一个人知道我在想什么，几乎从来不说表达自己情绪的话，比如我很担心，我很难过，我很生气，我很抱歉。。。即使是存心想帮助别人也羞于承认，有时候偶然被别人发现内心的想法会恼羞成怒。
我后来也问自己，你从来未曾想过要伤害任何人，做事情向来无愧于心，为什么这么害怕别人知道你在想什么呢？

作者: Charlie Z. Song 时间: 09-5-2 21:15
标题: WOW！！！真是长了学问！！！！谢谢Blackyee and zhongyuwoxin two editors！！！

作者: blackeye 时间: 09-5-2 21:34
标题: 回复 3# 忠于我心的帖子
'抛头露面焦虑症（Exposure Anxiety）
社交焦虑？
不过我觉得这里的exposure应当是自我展示的意思，不一定是社交场合，单独和朋友亲人相处也会有的问题。'

确实如此。所以在后来翻的那篇里，就改成了‘暴露焦虑症’。也许‘暴露情感’‘暴露内心’更准确一些，而不是‘暴露’别的什么部分

作者: blackeye 时间: 09-5-2 21:36
标题: 回复 4# Charlie Z. Song 的帖子
老查：谢谢你百忙之中进来给我们壮声势。谢谢鼓励！

作者: 忠于我心 时间: 09-5-2 23:36
我们都有不同的性格特点。我们应该按自己的个性安排生活，否则我们就会感到难受或痛苦。我有很多‘孤独症性格’--- 孤僻，怪异，提防心重，有艺术细胞 --- 这些性格决定了我喜欢独处，不喜欢和人亲近，生活在自己的世界里，对东西比对人有兴趣。但是我也有自我牺牲的性格，所以我有产生同理心的自然驱动力。这个性格不属于‘孤独症性格’，因为它通常是与非谱系的人们连在一起的，但是谱系内的人，有些可能只有‘孤独症性格’，有些会有几个突出的‘非孤独症性格’，有些人甚至有很多通常认为是‘非孤独症’的性格，以至于很难相信他们真的有孤独症。现在的认识也就是这个程度。我们还是无法区别是性格问题还是孤独症。有些人在努力地想办法将二者分开。
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唐娜认为没必要区分性格问题还是孤独症。
我倒真想分清楚，看来没这个必要了。

如果一个有‘孤独症性格’的人受到压力，如果他被要求将自己的性格改变为‘非孤独症’的形式，那么他会丧失他的自尊心，以为只要做了性格移植，就可以变成一个‘真正的人’，可以有一个‘真正的生活’，一切就都平安无事了。这其实是通向极度精神痛苦的快车道。人最好不要走这条路。
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我似乎正在走这条路，唐娜的意思是还是追随自己的性格。。。人的性格真的不会变么？
也许是的，当我们在为这种性格痛苦的时候，痛苦不在于这个性格本身，而是我们不惜扭曲自己的性格而试图去改变的矛盾冲突。
可是什么是性格呢？如果性格指的是天性的那部分，就是无法改变的。如果性格和自己的生活经历也有关系，那么性格也可能是遭到扭曲的，那么调整回头也不算是违背天性吧？

作者: blackeye 时间: 09-5-3 04:45
标题: 回复 7# 忠于我心的帖子
我想，内在的个性可能是相对稳定的，而个性的外在表达方式可能会随环境不同而不同。在社会里，人不能完全按自己的个性行事，总是会有一些表里不一。如果环境过于压抑，个性就会受到压抑，但是骨子里的东西很难改变，改变的只是外在的行为方式。

过于压抑自己的个性，过于逢迎社会的要求，对非孤独症患者来说也是不可取的，也会造成严重的心理问题。孤独症患者就更要注意。我是赞成唐娜的这个观点的。

作者: Aglaya 时间: 09-5-3 13:47
能否保持自己的个性,应该与环境相关吧,尊言和生存有时候是很矛盾的.
我觉得终有一天,我会因为自己的个性被周围的人或自己"判了死刑"，就像《局外人》里的默里索
当个性与不可改变的环境发生严重冲突时，要怎样减缓呢？个性的外在如果与内在不同，我觉得这便已经形成了一种扭曲，自闭者对“诚实”比普通人要严格的多

[ 本帖最后由 Aglaya 于 09-5-3 13:53 编辑 ]

作者: 云动力 时间: 09-5-3 17:16
我大脑经常下线，我就靠喝咖啡，喝咖啡有加重疲劳，没办法
怎么能让大脑时时在线？
我好象左脑有优势，擅长数学，计算机
对图形一窍不通

作者: 云动力 时间: 09-5-3 17:17
太了不起了，竟然有这么高英文水平

作者: 忠于我心 时间: 09-5-3 18:57
标题: 回复 10# 已木木的帖子
图形思维是自闭症的主要特征之一，其实大概是由于天宝的书吧？
其实我也不是图形思维，对图形很没概念的。
不过按照那个关于极端敏感和极端不敏感的理论，对图形过于敏感或者过于不敏感，都是自闭症的特征也没有错。

作者: 忠于我心 时间: 09-5-3 19:00
标题: 回复 9# Aglaya 的帖子
毫无争议，诚实是自闭症的最大优点之一
诚实过了头，为善意的谎言而愤怒，听不出弦外之音，感觉不到幽默的味道。。。。

作者: 云动力 时间: 09-5-3 19:19
都说我实在，其实我大脑不会拐弯，掩饰对我很难
大脑总是下线怎么办？

作者: 忠于我心 时间: 09-5-3 19:21
说明你需要休息
合理安排自己的时间，多给自己一些休息的机会，因为自闭症的大脑似乎比普通人要累，所以也需要更多的休息。

作者: 云动力 时间: 09-5-3 19:43
标题: 回复 12# 忠于我心的帖子
我学制图怎么也学不会，画画更是不行，就是电脑，数学，
别人问：电脑怎么学的，其实，我也没学，就是会
我妈是女强人，我父亲很懦弱，这种家庭叫做双亲克星家庭
这种情形很容易产生基因突变
单一工作比较适合，不会全面的工作
我觉得不能开车，大脑不会转弯

作者: blackeye 时间: 09-5-3 20:52

原帖由 Aglaya 于 09-5-3 05:47 发表
个性的外在如果与内在不同，我觉得这便已经形成了一种扭曲，自闭者对“诚实”比普通人要严格的多

确实如此。在内心和环境之间找到一个平衡点，对所有的人都是一个挑战，不光是自闭症患者的问题。我觉得自闭患者由于神经系统本身的原因，思维方式可能不太一样，有点所谓的‘认死理’，不容易看到其它的可能性，不容易接受其它的方式。随着年龄的增长和生活经验的增加，人是会慢慢变圆滑的，不论自闭与否，只是程度上有差异。但是‘诚实’‘认死理’甚至永远‘忠于我心’

也不一定就不好，很多事情是那些‘认死理’、不肯圆滑、不肯通融、不接受既成事实的人们去斗争去争取，结果事情才有了进步。

作者: 忠于我心 时间: 09-5-3 21:43
认死理，其实就是执着于一些客观世界的道理和规律，而忽略了别人的情绪，就是不知道其实别人的情绪对自己来讲也属于客观世界的规律之一，而且是非常重要的规律

作者: 忠于我心 时间: 09-5-3 21:51
说到死脑筋，我突然想起中学开始学英语，那个痛苦啊，就是学不好。
老妈于是勒令我哥哥教我英语，我很乖地学，结果说到疑问句，what color is it?
他要把is放在it 的前面，我楞住了，我们中国话疑问句的顺序是不用倒过来的么，然后就是无法接受这个改变啊。
我哥哥说要倒过来，明白不？
我问为什么要倒过来？
他说就是要倒过来！！
为什么？
就是要倒过来！！
然后他急躁地在书上画。
我大怒：你把我的书画脏了！！
我哥大怒，我再也不教你了。

于是我的第一堂也是最后一堂家庭英语课宣告彻底失败。

作者: blackeye 时间: 09-5-3 23:09
标题: 回复 18# 忠于我心的帖子
嗯，你这个解释比较不一般，我就没有想到这还牵扯到顾及别人情绪的问题。这确实也是一方面。

作者: blackeye 时间: 09-5-3 23:14

原帖由 忠于我心 于 09-5-3 13:51 发表
我大怒：你把我的书画脏了！！
我哥大怒，我再也不教你了。

太逗了！

作者: 云动力 时间: 09-5-5 14:30
我的快速循环躁郁症常常会带来情绪高涨，使我快乐无比，但是也会使我坠入黑暗的深渊。所以我的痛苦情绪与那些患有单一的抑郁症的人相比更为大起大落。

我一直都在与我的抛头露面焦虑症（Exposure Anxiety）作斗争，不过现在我已经克服了它。我现在不仅是一个公众演说家，而且是 ‘Donna Aspinauts’乐队的主唱。
上述情况我也有，又找回点自己，在别人面前，有时一句话也说不出来，有时说出很多话，有些双相，偶尔吃氯丙咪嗪。真的不爱见人，认为是恐怖症

[ 本帖最后由已木木于 09-5-5 14:36 编辑 ]

作者: 云动力 时间: 09-5-6 20:13
标题: 回复 22# 已木木的帖子
看了这篇文章很好，原来我总是自责，怎么那么多毛病，原来是病带的，心理轻松不少
不是一个问题，而是一系列问题，原来我认为是社恐，现在叫抛头露面综合征
我躯体的问题是消化不好，总是疲劳，我怀疑是由于不在线，就喝咖啡，结果就疲劳
一般孤独证吃什么药？

作者: Charlie Z. Song 时间: 09-5-6 20:19
标题: 俺的学问见长！！！

作者: 忠于我心 时间: 09-5-6 20:28
标题: 回复 23# 已木木的帖子
不能叫抛头露面，听起来别扭，其实是自我展示的意思，用什么词比较好我也不清楚，反正你理解这个意思就好了。
目前普遍认为孤独症吃药是没有用，你可以参考陈毅雄的一些理论去适应这个世界。
一般孤独症会引起其他症状，严重的话可以考虑吃药。

作者: 依雪 时间: 10-5-23 00:11
提示: 作者被禁止或删除内容自动屏蔽

作者: 月小小 时间: 10-11-22 09:39

我哥哥说要倒过来，明白不？
我问为什么要倒过来？
他说就是要倒过来！！
为什么？
就是要倒过来！！
忠于我心发表于 09-5-3 21:51

大多数人们是知道怎么做，却不知道为什么这么做。知其然而不知其所以然。

而AS们，是不知道为什么这么做时，就没有办法去这么做。不知其所以然，即使知其然，也做不到其然。

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