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标题: 不要为我们悲伤 [打印本页]

作者: blackeye 时间: 09-3-30 06:44
标题: 不要为我们悲伤
转自译言： http://www.yeeyan.com/articles/view/Blackeye/33913
译者：blackeye

简介

本文作者Jim Sinclair是一个住在纽约的孤独症患者，也是一个孤独症维权人士。他直到12岁才开口说话。本文发表于1993年。

谨以此文献给第二个‘世界孤独症关注日’----2009年4月2日。

   父母们说，得知自己的孩子患有孤独症是他们有生以来受到的最沉重的打击。孤独症在非孤独症人们的眼中无疑是一个人生悲剧。在孩子的成长过程中，在日复一日的家庭生活中，父母们无时无刻不在经受着失望和悲痛的煎熬。

   但是这种悲痛并非源于孩子的孤独症本身。这是做父母的因失去了一个他们所盼望的正常孩子而感到的悲痛。父母们有他们自己的观念和对生活的期望。如果孩子的生长发育没有达到他们认为应当达到的水平，这种现实和期望之间的落差所带来的精神压力和愤怒情绪比抚养孤独症孩子的艰难更令人难以忍受。

   当父母们慢慢接受现实时，当他们认识到他们一直盼望的孩子和亲情不会到来时，产生一些悲伤的情绪是自然的。但是，他们对眼前这个孩子的认识不应当为这种悲伤情绪所左右：这个孩子需要成年监护人的照料，如果做得得法，他是能够与监护人建立感情的。一味地为孩子的孤独症而悲伤，无论是对父母还是对孩子都是有害的，它会妨碍父母与孩子之间真情实感的产生。因此我向父母们呼吁，为了你们自己，也为了孩子们，请你们改变对孤独症的看法。

   我请你们从我们的角度，来看待我们的孤独症，来看待你们的悲伤：

孤独症不是一个附属品

   孤独症不是人体的一个部件，也不是把人关在里面的一个‘壳’。孤独症的背后并没有藏着一个正常的孩子。孤独症是一种存在方式。它表现在各个方面，它影响着人的每一次体验，每一个知觉、感受、想法、情绪、经历，它影响着一个人的一切。将一个人与他的孤独症割裂开来是不可能的----如果真这样做了的话，那么这个人就不再是原来的那个人了。

   这很重要，所以请你们考虑一下：孤独症是一种存在。将一个人与他的孤独症分开是不可能的。

   因此，当父母们说：
         要是我的孩子没有孤独症就好了。
   实际上他们说的是：
         要是我没有这个孤独症孩子就好了，要是我有另一个（不是孤独症的）孩子就好了。

   再读一遍这句话吧。当你们为我们悲痛欲绝时，我们听到的是这句话。当你们为治愈良方而祈祷时，我们听到的是这句话。当你们讲述你们对我们寄予的希望和梦想时，我们知道：你们最大的愿望，是有一天我们不再存在，而有着我们的面孔的陌生孩子会取代我们，他们才是你们能够去爱的孩子。

孤独症不是一堵无法穿透的墙

   你试着同你的孤独症孩子建立感情，而你的孩子没有反应。他看不到你；你够不到她；你们之间无法沟通。这太不可思议了，不是吗？其实，事情并不是这样的。

   我们再来看一下：你试着建立亲子关系，你的方法是基于你对正常孩子的理解，你自己对为人父母的感受，你对人与人关系的经验和直觉。而孩子没有以你所理解的方式作出反应。

   这并不等于孩子根本没有与人建立感情的能力，只能说明你预先假设了一个共享系统，你假设你们对交流的形式和内容有着一致的理解，而实际上孩子的系统与你不同。这就好像你去和一个完全不懂你的语言的人聊天，这个人当然不会听懂你说的话，不会作出你所期望的反应，还可能觉得你这个人莫名其妙，让人厌烦。

   和一个母语与你不同的人交流需要作出更多的努力。孤独症还不仅仅是语言和文化的问题；孤独症人士在任何社会里都是‘外国人’。你必须放弃你的假设。你必须学会以比你原来想象的还要更基本的方式去交流，使孩子能明白你的意思。你必须抛弃你熟门熟路的那一套，放下架子，让你的孩子教给你一点她的语言，领你走进他的世界。

   如果你成功了，你们的亲子关系还是会与常人的不同。你的孤独症孩子可能会学会说话，会在普通学校里学习，会上大学，会开车，会独立生活，会有一份谋生的职业，但是他和你的关系永远也不会像别的孩子和父母的关系一样。或者，你的孤独症孩子也许永远不会说话，他可能从特殊学校毕业后就获得了一份受庇护的工作，或是进入了养护机构，他也许终生都需要全日护理，但不是完全不能和你交流。我们沟通的方式与你们不同。如果你强迫事情向你认为正常的方向发展，你会感到挫败、失望、厌烦，甚至愤怒和仇恨。而如果你能尊重孩子，不持先入之见，愿意学习新东西，你就会发现一个你无论如何都无法想象的世界。

   确实，这需要你做出更多的努力。但这是可以做到的----除非非孤独症人士的交往能力比我们还差。我们一生都在做这件事。我们当中那些学会了和你们说话的人，那些多少能融入你们的社会的人，那些努力与你们建立联系的人，是在一个外星环境里做这些事，是在和外星人打交道。我们一辈子都在这样做。而你们却告诉我们说，我们不会与人交往。

孤独症不是死亡

   当然，孤独症肯定不是大多数父母在等待孩子降临时所希望的。父母们希望得到的，是一个像他们一样的孩子，一个能和他们分享生活乐趣的孩子，一个不需要父母额外学习如何与外星人交往即可沟通的孩子。即使是在孩子有其它残疾（并非孤独症）的家庭里，父母们也可以期待与孩子建立某种亲情；在多数情况下，尽管为残疾所限，这种亲情确实可以建立起来。

   但是当孩子是孤独症时，事情就不同了。父母们悲伤的是，他们和一个正常的孩子建立一个正常的亲子关系的期望落空了。这种悲伤是真实的，是意料之中的，它需要适当的疏导，使父母们能继续他们的生活。

   但是，这与孤独症无关。

   说到底，你是在盼望你自己认为极为重要的一件事，你在激动和喜悦中等待着它的发生。可能有那么一段时间你以为你得到了它。可是，也许是逐渐地，也许是突然地，你意识到你所盼望的事情并没有发生。它是不会发生的。不论你已经生了几个正常的孩子，这一次，你所等待的盼望的计划的梦想的孩子没有降临。这是一个不可改变的事实。

   在孩子是死产的情况下，或者，孩子出生不久就死在父母的怀抱里，父母们都会有同样的体验。它与孤独症无关。它是由于希望的破灭而引起的。因此，我建议父母们最好是向丧子安抚机构和支持团体寻求帮助，而不应求助于专为孤独症服务的机构。接受丧子安抚时，父母们要学习接受丧子的事实----不是要忘掉它，而是让它成为过去。这样他们就不会在清醒着的每时每刻遭受哀痛的折磨。他们要学习接受他们逝去的孩子永远不会回来的事实。最重要的是，他们要学习如何避免将这种哀痛带给他们仍然活着的孩子们。如果和这个逝去的孩子同时出生的还有另一个活下来的孩子，这一点就更为重要。

   你并不是因孤独症而失去了你的孩子。你失去了孩子，是因为你所期待的那个孩子根本就没有降生。这不能怪你的孤独症孩子，也不应当成为他的负担。我们不仅需要，而且也应当有一个接受我们并珍爱我们的家庭，我们不希望我们的家庭被这个没有出生的孩子的幽灵蒙住眼睛。如果你一定要悲伤，那就为你失去的梦想而悲伤吧。只是，不要为我们悲伤。我们没有死。我们是真实的。我们就在这里等着你们。

   我认为孤独症社团的定位应当是：不去为从未存在过的而悲哀，而要去探索和认识真实的存在。我们需要你们。我们需要你们的帮助和理解。你们的世界并不是为我们完全敞开的，没有你们的支持和协助我们将无法生存。是的，孤独症有它悲剧的一面：不是因为我们有孤独症，而是因为我们需要承受的太多。如果你一定要难过，那就为此而难过吧。光难过也许还不够，你最好为它发疯----然后，踏踏实实地做点什么吧。悲剧不在于我们来到了这个世上，而在于你们的世界里没有我们的立足之地。如果我们自己的父母还在为把我们带到这个世上来而哀痛不已，这个世界怎么会改变呢？

   请抽出一点时间，审视一下你的孤独症孩子，告诉你自己，你的孩子不是什么。你可以这样想：‘这个孩子不是我原来想要的那个孩子。这个孩子不是我经历了数月怀孕和几小时分娩所等待的那个孩子。这个孩子不是我原来准备一道分享生活情趣的那个孩子。那个孩子没有出生。这个孩子不是他。’然后，背着你的孤独症孩子，尽情地宣泄你的哀痛吧，并且慢慢地学会放下。

   当你开始放下心头的重负之后，你可以再来审视一下你的孤独症孩子，对自己说：‘这不是我原来想要的那个孩子，但是这个小外星人不知怎么掉进了我的生活。我不知道他是谁，也不知道他会成为怎样一个人。但是我知道他是个被困在外星世界的孩子，这里没有和他同类的父母来呵护他。他需要人照顾他，教导他，为他做翻译，为他争取权益。既然他来到了我的生活里，看来我是义不容辞了。’

   如果这个前景让你感到兴奋，那么，和我们站在一起吧。让我们共同奋斗共同进步，一起盼望一起快乐。你一生中最激动人心的事业就在前面。

[ 本帖最后由 blackeye 于 09-4-2 06:32 编辑 ]

作者: 忠于我心 时间: 09-3-30 20:56
赫赫，这篇文章似乎更着重于宽慰孤独症孩子的父母
怎样去面对应激创伤，很重要的一点就是面对，接受，慢慢改进现状

作者: blackeye 时间: 09-3-30 23:38
我怎么觉得是在批评父母们呢？让我们转变观念，负面变正面。

作者: 欣弃羁 时间: 09-3-30 23:41
可怜天下父母心！

作者: 忠于我心 时间: 09-3-31 00:05
怎么会是批评呢，面对这些父母比孩子还难受
孩子是受到不适当的教育方式才慢慢变得难受的
就象非要教育猫游泳一样，双方都很有挫折感

作者: blackeye 时间: 09-3-31 00:40

原帖由 忠于我心 于 09-3-30 16:05 发表
怎么会是批评呢，面对这些父母比孩子还难受
孩子是受到不适当的教育方式才慢慢变得难受的
就象非要教育猫游泳一样，双方都很有挫折感

说得有理。但是很难知道什么是适当的什么是不适当的，什么时候应该顺应孩子，什么时候不应该顺应孩子。难！

作者: 欣弃羁 时间: 09-3-31 01:15
有情皆苦，亲情最苦。

作者: sire 时间: 09-3-31 08:53
怎么字这么小？

作者: blackeye 时间: 09-3-31 20:42
标题: 回复 8# sire 的帖子
字小吗？我怎么看着和别的帖子的字一样大呢？

作者: 波波 时间: 09-3-31 22:08
标题: 回复 1# blackeye 的帖子
黑眼睛（blackeye，不介意我如此称呼你吧

）的这篇帖子对家有自闭症患儿的父母和其他家人来说是一篇很好的调节对自闭症患儿认知的帖子，如果大家理解了文中的观点，就可以以较为良好的心态去应对其所面临的困难了。

下面是我对帖子的点评，望大家赐教。

“孤独症在非孤独症人们的眼中无疑是一个人生悲剧。在孩子的成长过程中，在日复一日的家庭生活中，父母们无时无刻不在经受着失望和悲痛的煎熬。”确实如此，如果不调适好父母的心态，这种情况是很有可能发生的。但是，如果能够做到坦然接纳现实，然后努力地、力所能及地不断解决困难，经历过考验后，人们可以变得更加成熟。

“这个孩子（自闭症患儿）需要成年监护人的照料，如果做得得法，他是能够与监护人建立感情的（对于轻度的自闭症患儿来说，甚至能够自立，更进一步的话，可能会有骄人的成绩。因为自闭症患儿也有其特长，关键是在培养的过程中要善于发现其特长，并给予正确、良好的引导）。一味地为孩子的孤独症而悲伤，无论是对父母还是对孩子都是有害的，它会妨碍父母与孩子之间真情实感的产生。因此我向父母们呼吁，为了你们自己，也为了孩子们，请你们改变对孤独症的看法。”这是需要相关人员知晓的事情。括号内的为根据我的理解而添加的内容，下同。

“和一个母语与你不同的人交流需要作出更多的努力。孤独症还不仅仅是语言和文化的问题；孤独症人士在任何社会里都是‘外国人’。你必须放弃你的假设。你必须学会以比你原来想象的还要更基本的方式去交流，使孩子能明白你的意思。你必须抛弃你熟门熟路的那一套，放下架子，让你的孩子教给你一点她的语言，领你走进他的世界。”这很重要！！

“你并不是因孤独症而失去了你的孩子。。。。这不能怪你的孤独症孩子，也不应当成为他的负担。我们（自闭症人群）不仅需要，而且也应当有一个接受我们并珍爱我们的家庭，我们不希望我们的家庭被这个没有出生的孩子的幽灵（这里的幽灵其实是指父母的期望，说的白一点就是老想着如果这孩子是正常的就好了）蒙住眼睛。如果你一定要悲伤，那就为你失去的梦想而悲伤吧。只是，不要为我们悲伤。我们没有死。我们是真实的。我们就在这里等着你们。”自闭症患儿需要家人实实在在的帮助和正确是训练，而不是家人的悲伤。

“我认为孤独症社团的定位应当是：不去为从未存在过的而悲哀，而要去探索和认识真实的存在。我们（自闭症人群）需要你们。我们需要你们的帮助和理解。你们的世界并不是为我们完全敞开的，没有你们的支持和协助我们将无法生存。是的，孤独症有它悲剧的一面：不是因为我们有孤独症，而是因为我们需要承受的太多。如果你一定要难过，那就为此而难过吧。光难过也许还不够，你最好为它发疯----然后，踏踏实实地做点什么吧。悲剧不在于我们来到了这个世上，而在于你们的世界里没有我们的立足之地。如果我们自己的父母还在为把我们带到这个世上来而哀痛不已，这个世界怎么会改变呢？”说得好！！定位很好！！！确实是需要相关人员要有清醒的认识和实实在在的行动。

“当你开始放下心头的重负之后，你可以再来审视一下你的孤独症孩子，对自己说：‘这不是我原来想要的那个孩子，但是这个小外星人不知怎么掉进了我的生活。。。。也不知道他会成为怎样一个人。。。。他需要人照顾他，教导他，为他做翻译，为他争取权益。既然他来到了我的生活里，看来我是义不容辞了。’。。。和我们站在一起吧。让我们共同奋斗共同进步，一起盼望一起快乐。你一生中最激动人心的事业就在前面。”照顾和培训自闭症患儿，确实需要相关人员放下心头的重负，然后义不容辞地承担起照顾和培训自闭症患儿的重担。

作者: blackeye 时间: 09-3-31 22:44
谢谢波波的点评。叫我什么都可以，没有关系。

作者: 忠于我心 时间: 09-4-4 23:00
谢谢波波的点评，推荐大家认真看看

我看到blackeye就总是想到那一句，黑夜给了我黑色的眼睛，我却用它来寻找光明

作者: Charlie Z. Song 时间: 09-4-5 03:18
标题: 顾城是悲剧典型！

作者: 忠于我心 时间: 09-4-5 21:05
即使这个社会是一场闹剧
自己的生活也不应该是一场悲剧
聪明人不应该让自己的生命以悲剧结尾

作者: blackeye 时间: 09-4-7 00:28

原帖由 忠于我心 于 09-4-4 15:00 发表
谢谢波波的点评，推荐大家认真看看

我看到blackeye就总是想到那一句，黑夜给了我黑色的眼睛，我却用它来寻找光明

原来是这句把我和顾城连在一起的，谢谢忠于我心。非常惭愧，没读过顾城，我对诗歌散文都没有兴趣。读小说倒是有兴趣，现在也顾不上读了，天天只读自闭症。

作者: 忠于我心 时间: 09-4-8 23:45
我也不喜欢散文，只是这句话实在是太出名了，到处都能看到

作者: cachy1979 时间: 09-6-29 23:06
提示: 作者被禁止或删除内容自动屏蔽

作者: blackeye 时间: 09-6-29 23:55
Cachy：很高兴你这么快就来了。我们这里很少有家长来，主要是一些高功能的成人疑似患者。低功能的患者大概也不会来的。这里有一些关于儿童自闭症的帖子是为了使大家对自闭症有比较全面的了解。欢迎你来分享你的经验。

作者: 动力平方 时间: 09-6-30 11:55
原单位有个外国小孩总来，和照片很像，年龄差不多
和我可好了，因为我会几句what's you name?
回国后，还说我会叠小船 17# cachy1979

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