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标题: 是到了终结“孤独症”称谓的时候了 [打印本页]

作者: 忠于我心 时间: 09-3-13 23:52
标题: 是到了终结“孤独症”称谓的时候了
自闭症是一种神经发育障碍，发生于3岁以前，主要表现为社会交往、社会交流使用语言、或象征性或想像游戏方面的发育迟滞。自闭症通常并没有明显的生理学表现，即外在的表现并不像是发育障碍，自闭症的诊断通常要通过一系列全面的身体和神经学评估来完成。

当今自闭症在美国被列为两类广泛性发育障碍(pervasive developmental disorders, PDD)中的一种，自闭症同样也被称为自闭症广谱障碍(autism spectrum disorder, ASD)。自闭症的共同特征就是一系列程度不同的交往技巧、社会关系缺陷，伴随着局限、重复、和刻板的行为模式。

1912年瑞士精神病医师尤金布鲁勒(Eugene Bleuler)在《美国精神病期刊》上第一次使用了英文形式“autism” (自闭症)这个词。Autism来源于希腊字αυτος (autos，意为“自我”)，当时布鲁勒用该字来描述类似于精神分裂症样患者，他们与其他人的交往存在困难。

实际上，自闭症的分类直到1943年才开始。来自巴尔的摩约翰霍普金斯大学的精神病医师里昂堪纳(Leo Kanner)博士报道了11名儿童患者，他们都具有惊人的行为相似性，他们被称为“早期婴儿自闭症”。堪纳博士建议用自闭症来描述那些对其他任何人都失去兴趣的孩童。堪纳博士的论文和建议发表在现在已经停刊了的杂志《紧张不安的儿童》上，他所描绘的每个特征现在看来都是自闭症广谱障碍的典型表现。这群患者特征如下：严重缺乏与他人的情感接触；强烈的坚持同样的、自选的、通常是怪异的、重复性的仪式或常规；缄默或语言显著异常；高水平的视觉---空间技巧或机械记忆能力与在其它方面学习困难形成对比；聪明、机敏且具有吸引力的外貌表现。

1927年，E.Minkowski更将这类表现阐释为"Autisme pauvre"意思是说，如果你能敲开精神分裂症病人紧闭着的交际之门，你会发现他的内心世界实际什么都没有。堪纳借用 autism一词意在强调他所描述的这种障碍的社交缺陷，但不幸的是，它混淆了与精神分裂症之间的区别。
　
起初人们对堪纳所报告的这种特殊的儿童精神障碍的兴趣并不十分浓厚，但随后至今的数十年里，儿童自闭症作为广泛性发育障碍的典型代表，受到了世界范围的普遍关注和重视，现在已成为许多不同国家儿童精神卫生问题教育和研究的中心课题之一。

同时，奥地利科学家汉斯阿斯伯格博士得到了相同的观察结果，以后他的名字就跟另一类高功能自闭症――阿斯伯格综合征紧密联系在一起。阿斯伯格的工作由于第二次世界大战而被耽搁，他的开创性的工作也因为没有翻译成英语而没有被人及时认识长达50年。直到1997年，他的大部分工作才得到大家的广泛认可。

   20世纪40至60年代，在病因诊断方面，由于受当时盛行的精神分析理论的影响，包括堪纳本人在内大多数人都认为，自闭症是一种情感性的而非躯体性障碍，父母的抚养方式导致了该疾病的发生。在堪纳的描述里，父母都是高层次的事业心很强的而又显得冷漠无情的人。这一描述在当时颇具代表性和影响力。其后果，是灾难性的。它增加了父母们对拥有一个他们无法理解其行为的孩子的不安心情，破坏了他们的可能存有的能帮助孩子的任何信心。

　　20世纪60-70年代，对自闭症病因诊断方面出现了新的观点，尤其是Michael Rutter和他的同事的工作，给自闭症病因诊断带来的重大变化。这些研究工作表明，自闭症的行为如果被认为是从出生到童年早期的发育障碍所致更为合情合理。随着对大脑发挥功能的方式及可能出现问题的知识的积累，逐渐搞清楚了自闭症是一种躯体性的、与父母抚育方式无任何关联的发育障碍。相应的，在此期间出现了一些关于自闭症生物学病因的研究，Rimland首开纪录，但是旧有的影响依然很大，新的研究发现和成果并未受到应有的重视。国际疾病的分类与美国精神疾病的诊断统计手册仍然只是把童年自闭症作为“精神分裂症儿童型”的一种表现形式。

20世纪70-80年代，随着对自闭症的社会性关注和宣传，人们对自闭症的注意与研究开始走向繁荣。此期，人们基本上摒弃了自闭症所谓“父母抚养方式不当”的病因假说。无论是自闭症生物学病因探讨还是临床实体的识别与描述；无论是相关症状群的分型还是研究与其它精神障碍的联系，均提示了对自闭症研究的一个全新时代即将到来。此期，自闭症诊断分类一个重要研究成果就是明确了自闭症与精神分裂症的区别，将自闭症从精神分裂症的框框里解脱出来。基中Israel kolvin和他的同事在该时期的一系列研究显示了自闭症与罕见的起病于儿童的精神分裂症之间的不同。有证据表明童年自闭症与成年精神病性障碍尤其是成年精神分裂症没有关系。这些研究成果反映在国际疾病分类中首次不再把童年自闭症作为“精神分裂症儿童型”来对待。尽管仍然笼罩在“精神病”的阴影中，但明确说明它不同于精神分裂症、躁郁症等精神病性障碍。

虽然有关自闭症是一种在认知、情感、社会性发展及行为等广泛的心理发育方面的障碍学说尚未被吸收到官方的诊断分类系统中去，但随着各个专门领域里研究的深入，这一点已渐渐形成了共识。各个自闭症研究小组在甄别自闭症时分别用了各自的诊断标准，这些标准虽然各以不同的形式强调了某些必要的特征，但在内容上都高度集中于社会和语文的缺陷。

20世纪80年代以来，对自闭症的研究进入全面开花的时代，此期在诊断分类系统的研究方面，最突出、最醒目的成就是，为适应临床交流和研究的目的，国际疾病分类与美国精神障碍的诊断统计手册，相继更换版本、增删内容，从而具有广泛的实用性与可比性。自闭症的诊断分类也相应达到了空前的统一性。

DSM-Ⅲ1980：首次将童年自闭症视为一种广泛性发育障碍，从而继区别于精神分裂症之后，进一步明确与“精神病”的分离，其次，对每一障碍均提供一套操作性诊断标准，并且这些标准首次建立在现象学描述的基础之一，而不是建立在缺乏实践验症的病因学理论的基础上。 dSM-Ⅲ诊断自闭症标准如下：①起病在头30个月以内；②广泛缺乏对他人的反应；③语言发展方面有重大缺陷；④如果有语言则具有诸如下述的特殊形式：即刻或延迟的回声语言、隐喻性语言、人称颠倒；⑤对环境各方面的怪异反应，如抵制变化、对生命物或无生物的特殊兴趣与依恋等；⑥没有幻觉、妄想、联想松弛、思维不连贯等精神分裂症的特征。

   目前在中国，如果孩子患有自闭症，诊断书上写的称呼还是“儿童孤独症”，我们国家最权威的学会组织还是“xx孤独症协会”。极其有限的电视媒体报道也是将自闭症称为孤独症。其实我们从自闭症希腊文来源的字义、从自闭症被认识被研究的历史都可以看出，自闭症跟“孤独”没有任何的联系。但是孩子一旦被诊断为“孤独症”，父母总是带有很大的内疚感和罪恶感，因为这似乎是父母照顾不周造成的。其实这跟父母的抚养方式没有任何的关系。

   就希腊文原义来讲，autism翻译成“自我症”更恰当一些。我没有深入考证“自闭症”这个中文词的来源，我个人估计很可能是来源于香港或台湾的翻译。这个词就十分恰当反应了疾病的症状，所以是一个比较恰当的autism的中文译名。

   我不知道孤独症的称谓要延续到哪一天。因为直到现在，在我们做生物医学研究的这些博士硕士云集的集体里，百分之九十的人还认为自闭症的发生和我们跟孩子少说话、老年人照看孩子有关，并且说多跟孩子说话就行了。我难以想象，在其他地方，如果生这样一个孩子，而且孩子被贴上“孤独症”的标签，孩子的父母会承受怎样的压力。

   父母再不能被曲解了，孩子再不能被耽误了，是到了终结“孤独症”称谓的时候了！

参考文献
Berkell DE :Autism Identification education and treatment 3-47 lawrence erlbaum Associates ,New Jersey ,1992
Wing L Aspects of Autism Biological Research ,5-7/1-9 ,Alden Press,Oxford ,1988
Wing L A Guide for parents and Professionals ,Constable and company limited ,london ,1996
APA : DSM-Ⅲ,86-92/371-445,APA ,Washington DC ,1980
APA : DSM-Ⅲ-R,33-39,APA ,Washington DC ,1987
APA : DSM-Ⅳ,65-78,APA ,Washington DC ,1994
World Health Organization ,ICD-10;The ICD-10 Classification of mental and Behavioral ,Disorders ,clinical description and diagnostic Guidelines,232-259,WHO ,Geneva ,1992
Cantwell DP ,Journal of Cnild Psychology and Psychiatry,1996,37(1):3-12
Rapopout JL :Tranining Guide for Diagnosis of Childhood Disorders,5-7/47-61.Brunner Mazel ,INC;New York ,1984ⅣⅣⅣ

http://www.elimautism.org/leadbb ... amp;q=1&r=59058
转自以琳网

虽然我自己更倾向于使用“孤独症”这个名字，但是这篇文章还不错，值得一读，当然，这并不代表我完全认同作者的观点。

作者: woodmqf 时间: 09-3-14 12:21
n我们是生活在一个由概率决定的世界里，你基本上无法说谁应该得病，谁不应该。自然灾害，我们不太会责怪某个人造成了这种局面，比如5.12。但是，非常令人不解的是，当发生在精神疾病上后，我们总要去找一个理由，来为我们这个社会开脱责任。
5.12地震，可以不发生吗？我们直觉印象里，似乎不可以。
精神疾病，可以不发生吗？我们直觉印象里，似乎可以。
事实上，精神疾病即使排除了人为因素，很可能还是要发生的。
5.12地震即使排除了排除了人为因素，很可能也还是会发生的。
当问到责任问题的时候？
5.12地震是由社会负责，我们很少看到人为因素，当轮到精神疾病的时候，就是由一些直接的人为诱因负责了？
这是个观念问题、直觉问题。
事实上，自然灾害和精神疾病，在我看来，只有形式上的差别，没有太多实质上的差别。造成我们感知上的差异的主要原因是人为的因素是否足够明显、足够直接、是否都可以有意识避免。试想，塑料袋造成的环境污染很严重，但是和塑料袋把一个小孩的气道堵死而致死相比，我们很直觉觉得后者更重要。精神疾病也是这样，精神疾病发病率很高，但是只有有人跳楼了，我们才觉得很重要。我们不断的给跳楼的人找到他直接的诱因，很少关注怎么改变我们的社会运作来减少疾病发生，就如同减少地震的发生。我们从不关心！

[ 本帖最后由 woodmqf 于 09-3-14 12:23 编辑 ]

作者: Charlie Z. Song 时间: 09-3-14 16:14
标题: 俺在这里不敢说话了，知之不多，但还要大力顶！！

作者: blackeye 时间: 09-3-14 19:14
‘自闭症’好像是日本的翻译，台湾沿用。但是‘自闭症’也容易引起另一方面的误解，那就是患者选择封闭自己。我想将其改译为‘孤独症’的学者们可能就是考虑到这个原因才改的。‘自我症’也会让人以为这个人太高傲。也有人建议改为‘肯纳症’---即以最先描述它的医生的名字命名。我倒是觉得叫什么不重要，重要的是知道它是怎么回事。

我赞成woodmqf说的改变社会运作来减少疾病发生的观点，这需要改变人们对于心理和精神疾病的认识。再进一步，就是改变社会运作来接纳患者，让他们在社会里能不受歧视，能找到自己的位置，能受到应有的照顾。现在社会连接纳身体残疾的人都还在低级阶段，那些看上去四肢健全的心理病人要想得到社会的理解和接纳，还有很长很长的路要走。

作者: 忠于我心 时间: 09-3-14 23:27
理解小梅子对概率的看法
但是我不知道这和我的主题关联在哪里

说到地震，当时我也想，天灾？人祸？
一些受灾的地方很小，那些偷工减料的施工队，他们知道有地震的可能，但是却为了眼前利益情愿去忽略，那些家长们也知道，又有谁不知道呢，但是每个人就是这么不了了之，可是地震就这么发生了，这种小地方，很多人都是沾亲带故的，当他们的亲人因为自己的过错和忽略失去生命，他们会怎么想，会痛悔不已么？也许还是会忽略这种因果关系的吧？
都说人是带着玫瑰色眼镜生活的，因为要去面对生活中种种痛苦不定的因素，很累的吧，所以干脆还是忽略吧。这是大多数人的想法吧？

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