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标题: （可能是国内首部）双相情感障碍亲历者视角的叙事医学人文作品 [打印本页]
作者: PROBE2024 时间: 24-10-11 22:44
标题: （可能是国内首部）双相情感障碍亲历者视角的叙事医学人文作品
自渡：我的躁郁十年
重庆大学出版社
2024-8
（可能是国内首部）双相情感障碍亲历者视角的叙事医学人文作品（自渡：我的躁郁十年）书评 (douban.com)
这本书可以看做精神障碍亲历者视角的叙事医学人文作品，作者生动地展示了何为创伤后成长。也是一本涉及青少年心理健康、家庭关系、心理养育的非虚构/半虚构作品，里面有丰富的心理健康科普素材。作者的文笔富有诗意。适合希望了解所谓进食障碍、双相情感障碍的亲历者及亲友，以及叙事医学、医学人类学、精神医学、临床心理、教育等从业者阅读。 国内叙事医学按照专科分，肿瘤科的比较多，如《重生之旅：白血病女孩的五年》，在精神医学叙事医学作品上，抑郁症、自闭症的比较多，双相类别的，国外的有杰米森的《躁郁之心》之类，国内除了张进的渡过系列，这可能是首部单独的亲历者叙事长篇单行本。
几点读后感：
1.污名化问题。
《偏见的本质》指出，接触是消除无知和偏见的良方。作者写出这部作品需要很大勇气，初衷也是为了消除社会偏见，为精神健康公益做出了贡献。 可是，污名化的心理根源可不止这一处。 就从“精神疾病”这个词说起。这个词，貌似没毛病啊，如果你没有疾病，那你去医院精神科干嘛？既然去医院，不就是有病？
鲁尔曼在《两种心灵》里曾提到，精神科新手最初或许会怀疑精神医学的内在模糊性，但医学院通过培训他们做大量诊断、撰写入院病例以及用药，不断地在他们的认知经验中强化精神病痛的疾病模式，让他们日渐相信病痛背后“有一种潜在的本质，这种本质可以被看见、被命名，而且可能有办法被控制”。
从精神医学哲学上讲，实在论、唯名论、建构论都有市场，但是在临床上，生物医学里的实在论观念占上风，结果就是“精神疾病”论/脑病论。
实际上，精神医学领域，就没有“病” 这个说法。精神分裂症、抑郁症，都是症/症状群，可以说，一旦被确认是个病了，它就自动"脱籍"了。 精神障碍天然像个兜底条款，包括限于医学水平暂时找不到明确病因的、或者说可能生物病因不存在(而是社会因素、家庭因素、文化因素等等非生物因素)的一类未知症状群。 前者可以用Rett综合征举例，1994年公布的DSM第四版中，瑞特综合征被纳入广泛性发育障碍之下，和自闭障碍、阿斯伯格并列，到了1999年，长期研究瑞特综合征并相信其有基因起源的胡达·佐比(Huda Zoghbi)博士，终于发现了瑞特综合征的病因：X染色体上MECP2基因的有害突变。2013年发布DSM第五版的时候，瑞特综合征就被移出了。 后者可以以同性恋、漂泊狂为例。
还可以举例，热射病（热射病属于中暑的范畴，属于重症中暑情况，而单纯的中暑是人们通常讲的轻症中暑）
2019年中国热射病诊断与治疗专家共识，建议的诊断标准如下：病史信息：①暴露于高温、高湿环境；②高强度运动。临床表现：①中枢神经系统功能障碍表现(如昏迷、抽搐、谵妄、行为异常等)；②核心温度超过40℃；③多器官(≥2个)功能损伤表现(肝脏、肾脏、横纹肌、胃肠等)；④严重凝血功能障碍或DIC。由病史信息中任意一条加上临床表现中的任意一条，且不能用其他原因解释时，应考虑热射病的诊断。
热射病，其实是环境致病，人们会污名化患者吗？不会，因为下意识里默认，有问题的是环境，是个人都受不了高温，都会得病。只是个人耐热能力有差异，致病温度会有不同， 把高温换成心理高压、心理创伤、童年逆境、情感忽视、父母离异、家庭功能不良等，高湿换成睡眠不足营养不良，心理崩溃、精神失常是迟早的事，能有个体差异(从过程看，有的人压力耐受值高些；从后果看，有的人躁狂、有的人抑郁、有的人被害妄想、有的人幻听)，但不会差到显著水平吧。 为何这时人们眼睛不盯着环境，而要盯着亲历者个人，非要说祂“患病”了，以“患者”指称呢？ 是不是有混淆了"精神障碍"和"精神疾病"的原因呢？
语言也可以催眠人，悄悄影响人的底层认知，社会悄悄在甩锅。 所以，改变称谓，也许是去污名化的一个手段。 亲历者/幸存者，而不是患者， 精神障碍，而不是精神疾病。
抑郁症的社会根源与社会建构，冯浩辰，中国人民大学社会学系，2021: 社会整体对于抑郁症概念的医学化建构，之所以使得个体的抑郁状态逐渐陷入频有复发的难解困境当中，根本上是因其本身即具有起到矛盾转移，并掩盖问题实质性症结所在作用的意识形态化（Ideological）的特点。……医学化建构的意识形态化特征即在于此：伴随着抑郁症的复杂成因与内涵被不断地予以狭隘而片面地解释，人们难以对抑郁症背后更深刻的社会性达成整体的理解，那些从根本上塑造抑郁状态的社会结构性症结亦频频遭到掩盖与忽视。
精神障碍如果找到了生物标记物，就会被从DSM5里面拿出去。像自闭症里的Rett综合征，生物因素明确的致病单基因被找到之后，被在DSM改版时删掉，它不再是障碍（disorder），而是一种疾病（disease）。精神障碍分类都是描述的症状，属于症状学词汇，就像发热、腹痛、头痛、口臭等症状。 1994年DSM-Ⅳ正式发表，使用正式的诊断术语是“障碍”，因为大多数类别都没有足够特征以确定这是一种疾病。 英语里，诊断分类里disorder和disease可不是同一个词。
精神医学就这样主动或者被动地，实现了语义模糊和偷换概念/偷梁换柱。医生日常中也在将精神障碍和精神疾病混用。貌似在治病，其实用的药物只是对症用药，只是缓解症状。和抗生素对抗感染性疾病不同，精神障碍除了病因未知，连药理都是未知的。
2.诊断问题。
作者真的是双相吗？有没有可能是c-PTSD呢？ 真的不能停药吗？作者也曾在亲历者群里待过，书中称患者有宣扬停药的言论，似乎因为擅自停药的经历得到了教训，然而，彼时彼刻和此时此刻，环境一样麽？ 停药真的是不可能的吗？
当然，遵照医嘱是必须的，但是医患共同决策也不是行不通，尤其精神医学这门医学中特别的一个专科，尤其是国内该学科还很落后的情况下。 现代医学先驱奥斯勒的名言：“医学是不确定的科学与可能性的艺术”，王一方说“医学的真谛是永恒的不确定性。” 精神医学的诊断需要在长期的随访观察中修正。
精神障碍的异质性强，之所以精神医学百年来，几乎都处于冰河期，毫无突破，无法像肿瘤学科那样实现精准医疗的突破，原因之一在于分型，三氧化二砷治疗白血病，在于亚型细分到急性早幼粒细胞白血病，找到最佳适用症。可是精神医学落后到什么地步呢？药物治疗是一锅粥，比如书里提到的喹硫平，适用症既有精分也有双相，还能缓解失眠！双相居然只有两个亚型。 还有减停药技术的粗糙，教科书上对于减药策略都没有具体指导，各位医生都是凭经验，减药方案五花八门，书里提到因为高泌乳素血症，减药方案是一种直接减半，一种增加半片，如果问循证证据，那很可能是没有。《Maudsley精神科处方指南》第14版中提出的“指数减量方案”，很多医生可能都没听说过。 就像发热、头痛，实际病因病理可能有几百种， 何况是双相？更何况，这个“病”是否存在都有争议。 作者在书里也描述过，双相也“共病”过妄想、幻听，这些可是精神分裂的症状。
Andrew Scull 在Desperate remedies ：psychiatry's turbulent quest to cure mental illness，Harvard University Press (2022)这本书里写道: 精神分裂症和双相情感障碍等病症铭刻在我们的集体意识中。一个多世纪以来，精神医学一直坚持他们的共识，这些术语所概括的痛苦和苦难是真实的，也往往是可怕的。放弃它们的前景肯定会动摇精神病学的基础。然而，业内知名人士开始对大多数人肯定认为是“真正”的疾病表示怀疑。伦敦精神病学研究所前院长、皇家学会会员、该领域被广泛引用的研究人员之一罗宾·默里（Robin Murray）最近承认，“我预计很快就会看到精神分裂症概念的终结。它是一个独立的实体的证据已经被严重地破坏了，它不过是精神病性症状的最严重情况。此外，其综合征的概念也已经开始崩溃……这一过程可能会加速，精神分裂症一词将被限制在历史中，就像‘水肿’一样。”精神分裂症的痛苦不会消失，但如果它们不对应于一种独特的疾病，那么试图发现这种不存在的疾病的原因必然是一项徒劳的任务。 当然，由此产生的问题是，如果某个事物根本不存在，我们就很难找到它的“原因”。肯尼思·肯德勒（Kenneth Kendler）对精神分裂症的遗传学进行了重要研究，他不情愿地得出结论：“个体精神障碍是临床历史结构，而不是病理生理实体。”这并不容易接受。“我们所依赖的历史传统，”他勇敢地承认，“无法保证临床综合征背后的生物学一致性是一种可定义的病理生理学。” 这里有一个悖论，因为今天很少有人会认为精神分裂症和抑郁症等综合征是单一的、同质的疾病。然而当涉及到临床研究，包括临床试验时，两者仍然几乎总是如此对待。例如，尽管这两种综合征的遗传学永远不会有可靠的遗传学，但仍在继续发表这两种症状的遗传学研究，因为特定症状的性质和严重程度在个体之间太不相同，无法有任何一致的遗传相关性。 也许这有助于解释美国国家心理健康研究所（NIMH）在投入精神疾病的神经科学和遗传学研究的资金上所获得的惨淡回报。2015年9月，托马斯·因塞尔（Thomas Insel）不再领导该研究所，并拿出数十亿美元用于研究，他漫不经心地总结了这些资金所得到的东西。“我在NIMH工作了13年，致力于研究精神障碍的神经科学和遗传学，当我回顾这一点时，我意识到，虽然我认为我成功地以200亿美元这个相当大的成本获得了许多由炫酷科学家发表的非常炫酷的论文，但我不认为我们在减少自杀、减少住院、改善数以千万计的精神病患者的康复。” (Chapter 21 当代精神医学的危机)
3.成功的自我疗愈。
作者找到了适合自己资源禀赋的书写类疗愈方式。幸运地遇到了佳侣，走上了健康生活方式，完成了创伤后成长。可以说这部作品就是其结晶。 通常精神科医生会建议有社会心理致病因素的亲历者做心理咨询，但是社会上胜任且平价的咨询师和督导师是供给不足的，自我疗愈不失为一种方式。 亲友的陪伴也是非常重要。 日常营养以及规律的作息，也是重要的。 今年有本新书《大脑能量》（Brain Energy: A Revolutionary Breakthrough in Understanding Mental Health），指出:
倘若一朵花不盛开，需要解决的是它生长的环境，而不是花朵本身。——亚历山大·丹·海耶尔
上面这句话是解决代谢和线粒体问题的强有力的隐喻。大多数情况下，并非人有“缺陷”，而是环境存在问题。“治疗”精神疾病需要找出问题并解决它们。在这种情况下，“环境”因素的影响显而易见，其中包括所有影响代谢和线粒体的因素，如饮食、锻炼、压力、光照、睡眠、激素、炎症、关系、爱，以及生活的意义和目标等。当然，对一些人来说还存在小分子核糖核酸等表观遗传因素，这可能也是导致其患上精神疾病的原因之一，但这些因素也是可以改变的。代谢具有可塑性，有许多方法可以改善代谢。
4.篇幅不够，看得意犹未尽。全书10万字左右，花了五个半小时看完。期待续篇。 另外感觉作者对心路历程中的悲剧根源挖掘还不够。试着分析一下。
微观看家庭，一是母亲，情感忽视，过度控制的背后可能是焦虑，代际关系功利化，是亲子关系的通病，也许父母亲从父母那里也没有体验过什么情感灌注，自己都没有体验过怎么给予？深挖下去也许有代际创伤的传递；二是姐姐，也许出于同胞竞争、获取父母关注的无意识，是自加压力的一大起因吧。从演化心理学角度，出于生存焦虑，不难理解。三是出生时存在创伤，分娩时难产，婴儿也是会有心理创伤的，还有手术也会造成心理创伤（Peter A. Levine. In an Unspoken Voice: How the Body Releases Trauma and Restores Goodness.）
中观看社会，作者初高中时逢世纪之交，社会思潮拜金，成功标准单一，父母忙于所谓成功。学习环境高压，精神需求、灵性追求得不到滋养，意义感缺失，到了大学，没有重建起目的感，结交的摇滚圈人士，生活方式从营养/代谢精神医学角度，是不健康的，睡眠作息不规律、营养供给不良，和前男友都貌似是创伤连接的模式，很可能不是所谓“爱情”。从高中开始的长期情绪应激，到了大学，终于爆发。
宏观看文化，传统文化里道德至上的真实观本身就有很强功利性(强调道德实践中的主动性。强调只要有主观意愿就能在道德上达到完美境界，相当于不承认有客观上的困难、如果有人做不到道德完善那么就只能是主观上的原因，那么当然应该被指责。精神障碍不能很好扮演社会角色，相当于道德上的落后者)，对心理健康存在严重谬误，是污名化的文化根源，可以解释母亲的观念模式。
作者: 圆圆圆 时间: 24-10-11 23:48
我躁狂最严重的那一次我也想写书，可是我只有初中的文凭实在是肚子里没有墨水，
作者: 黎明前的黑夜 时间: 24-10-12 00:13
忘记这个病，就好了一半了
作者: climate2000 时间: 24-10-12 10:20
的确是这样，忘记这个病吧，带着疾病去生活，努力热爱并拥抱自己的生活吧
作者: thail08 时间: 24-10-12 12:11
圆圆圆 发表于 24-10-11 23:48
我躁狂最严重的那一次我也想写书，可是我只有初中的文凭实在是肚子里没有墨水，
降低对对方的要求，
会生活得更潇洒些的。
作者: thail08 时间: 24-10-12 12:13
黎明前的黑夜 发表于 24-10-12 00:13
忘记这个病，就好了一半了
这是森田疗法
“活在当下，为所当为”的精华所在吧！
作者: 猫咪闲子 时间: 24-10-12 16:56
我的梦想也是写一本躁郁症的书
作者: thail08 时间: 24-10-12 17:48
猫咪闲子 发表于 24-10-12 16:56
我的梦想也是写一本躁郁症的书
支持，
写吧写吧写吧，
好饭不怕晚，现在就请在阳光论坛写吧。
作者: thail08 时间: 24-10-12 17:51
猫咪闲子 发表于 24-10-12 16:56
我的梦想也是写一本躁郁症的书
所谓：
“狮子头豹子腰老虎尾”，
看到您的文笔和对格式的重视，
对阅读方的尊重，就知道您肯定有才华。
事实阳光论坛您此前的文字，短剧，情景剧，生活剧，
捏合捏合，必然是好文章。
作者: 圆圆圆 时间: 24-10-12 20:13
thail08 发表于 24-10-12 12:11
降低对对方的要求，
会生活得更潇洒些的。
让老公婆家降低对我的要求吧！提高一下他们自身的素质
作者: thail08 时间: 24-10-12 20:21
圆圆圆 发表于 24-10-12 20:13
让老公婆家降低对我的要求吧！提高一下他们自身的素质
这个病是事实，
社会上除了我们自己战友抱团取暖互相理解互相搭理社会TA人躲都躲不赢哟。
作者: thail08 时间: 24-10-12 20:23
圆圆圆 发表于 24-10-12 20:13
让老公婆家降低对我的要求吧！提高一下他们自身的素质
刚刚@冰冻讲了TA澡都不想洗门都不想出，
没有依靠的羡慕有依靠的。
“这山望着那山高，到了那山没柴烧”。
这是句顺口溜吧，
忘了吧
作者: 春花秋实 时间: 24-10-13 21:01
解决内心底层问题是个学问。从小的心理阴影，心理创伤，这都是成年后发病的诱因。有效的药物治疗加心理治疗是解决的一条路径。
作者: 龙生第九子(翔) 时间: 24-10-14 01:50
谢谢 @PROBE2024 的分享
作者: 龙生第九子(翔) 时间: 24-10-14 01:51
@PROBE2024
感觉在某地，见过你，认识你
哈哈
作者: 猫咪闲子 时间: 24-10-14 11:16
thail08 发表于 24-10-12 17:51
所谓：
“狮子头豹子腰老虎尾”，
谢谢，没想到在这里遇到这么大的鼓励
作者: thail08 时间: 24-10-14 13:46
猫咪闲子 发表于 24-10-14 11:16
谢谢，没想到在这里遇到这么大的鼓励
加油
作者: PROBE2024 时间: 24-11-1 18:25
哈哈。
这本书微信读书、得到电子书都已经上架了
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