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标题: 【自闭症研究和观点】英国《心理学家》月刊——自闭症专辑 [打印本页]

作者: blackeye 时间: 14-10-3 01:55
标题: 【自闭症研究和观点】英国《心理学家》月刊——自闭症专辑
本帖最后由 blackeye 于 14-10-7 14:32 编辑

英国心理学学会出的月刊 The Psychologist 十月份推出了一个自闭症专辑，其中主要是自闭症领域里的专家写的文章或对专家的采访，也有两篇自闭症人士和家长角度的文章。

所有文章都可以在网上阅读，也可以下载PDF文件。链接：http://www.thepsychologist.org.u ... ID=27&editionID=305

第一篇是英国自闭症研究的元老级专家Uta Frith的文章，我把内容大致编译了一下，不一定准确，请大家以原文为准。
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自闭症：解谜有进展吗？ （Autism：Are we any closer to explaining the enigma？）

Frith从上世纪六十年代开始研究自闭症，最初接触的都是肯纳症患者。在自闭症还鲜为人知的1989年，她出了本书，叫Autism: Explaining the Enigma（《解开自闭症之谜》）。这本书一下就成了经典。写完之后，她开始接触到了成年的阿斯伯格患者，于是对阿斯伯格现象产生了浓厚的兴趣。她把阿斯伯格医生的文章翻译成了英文，导致了自闭症谱系的扩展。

她说，这个扩展的正面效果是让人们认识到，原来自闭症可以存在于任何智力水平的人群当中。但她警告说，不要忘记，在被诊断为自闭症的人群中，大约半数有智力障碍，正是这部分人有最多的困难。然而，妨碍自闭症者独立生活的核心障碍并非智力障碍，而是严重的社会交流障碍。证据？据一项对45名智商在70以上（即正常智力——blackeye）的自闭症人士长达四十年的跟踪研究中，发现其中83%的人不能独立生活。

然后，她开始委婉地吐槽。她说，自闭症诊断标准放宽，加上社会对自闭症意识的提高，产生的一个过去不曾预见而且不可避免的副作用是，有很多自我诊断或被医生诊断为阿斯伯格的人实际上并没有自闭症。他们可能有类似自闭症的社交或其他方面的问题，应该属于另外一个尚未定义的、非自闭症人群的类型。由于这类人被包括在谱系内，人们对自闭症究竟是什么的认识有了变化。目前的认识强调的是，典型发育与自闭症发育是一个连续的谱系，只有“量”的区别。虽然她赞成“神经多样性”的概念，但她认为，这不一定就意味着人与人之间的差别只是“量”的差别。神经多样性的倡导者还否认自闭症可以用认知缺陷来解释。作为一个一生都在研究自闭症认知缺陷的学者，她显然觉得很难接受。

接下来，她斗胆提了一个建议：对于轻度阿斯伯格症中最轻度的情况做重新考量，将这些人归类于“自闭症样人格”（autistic-like personalities，注意：她没有说“人格障碍”，我理解她的意思是，这是一种人格类型。——blackeye），不纳入自闭症谱系。

她的理由是，每个人都是不同的，非自闭症人群中也有非常内向、孤僻、不近人情、刻板、强迫、犹豫不决的人。这些特征很有可能集中在同一个人身上而表现得很像自闭症。人与人之间的关系确实错综复杂，一个人的人际关系不好是非常常见的，人们不希望为此而受到责怪也可以理解，毕竟，很多因素不是个人能够左右的，正像生理上的病痛一样。正是由于自闭症是生理的（原文是a medical condition），它就给并没有自闭症的人们提供了一个“无可责怪”的解释。问题是，这些人虽然感觉自己与别人不同，他们并没有自闭症谱系人士那样的生理问题。对他们来说，自闭症当然就不是“障碍”（原文是condition），他们也不认为自己有认知和情感方面的“缺陷”（原文是deficits。这里是指神经多样性运动里的AS们强调自闭症不是“障碍”，只是“不同”，认为自闭症不应当被说成是有“缺陷”——blackeye注）。但是，Frith说，尽管她原则上赞成神经多样性运动，但她不认为整个自闭症谱系都可以用神经多样性的说法来套，她认为有一个界限。这个界限究竟该划在哪儿，人们还在争论，也需要进一步的研究。

她本人认为这个界限是：有自闭症的人确实有不同的大脑结构，有不同的思维方式。这是吸引她研究自闭症的原因。但她知道，这只是她个人的看法，这个讨论需要其他的声音。自闭症究竟是个只有“量”的区别的连续谱系呢，还是一个有“质”的区别的特殊类型？这是一个难解之谜。她说：“我知道我倾向于哪一个答案，但如果有足够的证据说服我，我愿意改变看法。”

要想解开这个谜，她认为需要听取自闭症界各个方面的看法。关于自闭症的神话和真相在文学和电影作品里以及人们的观念中全都搅在一起，并互相冲突。一方面，人们喜欢在文艺作品中把自闭症个体描写成有创造力的天才。另一方面，人们又将自闭症看成是妨碍一个人正常生活的可怕障碍。人们对自闭症儿童很容易表示同情，但对自闭症成人就无法理解，更不用说对自闭症老人。她认识到，来自谱系内的声音很重要，它可以修正学术界和临床对于自闭症的论断。只有将不同角度的观点综合到一起时，我们才能最终搞明白自闭症究竟是怎么一回事。

作者: blackeye 时间: 14-10-3 19:06
第二篇：Autism - myth and reality 自闭症的迷思与事实 作者：Christian Jarrett，英国心理学会研究摘要的编辑

（这里列出文中小标题，不翻内容，只对一些我自己感觉有意思的问题稍作解释——blackeye）

* 不是每个自闭症者都是天才
* 有自闭症的人也可以是友善而富有同情心的（这是针对人们认为自闭症者不喜社交、自私而发的议论）
* 自闭症人士并没有镜像神经元缺陷（作者说，自闭症人士不是不会模仿，而是搞不懂什么时候该模仿，模仿多少，这说明，他们缺乏的是互动能力。）
* 疫苗不会引起自闭症
* 弘扬优势，认清困难
* 争议（指自闭症是“障碍”还是“不同”的争议）
* 自闭症的发病率真的上升了吗？（作者的答案是没有。上升的发病率是放宽标准和公众意识提高造成的）
* 未来趋势（这段提到“强烈世界”理论。作者认为，自闭症的复杂性决定了不可能有一个单一的理论来解释所有的现象。强烈世界理论和其他类似的理论一样，很有可能陷入过于简化和浪漫化的陷阱。这个理论主张将环境刺激减到最小，以释放孩子内在的天赋。有人担心系统化地消除环境刺激对孩子有害。其次，它给公众一个错觉，认为自闭症孩子有价值是因为他们有隐匿的超常能力。）
* 结束语

作者: blackeye 时间: 14-10-4 17:14
本帖最后由 blackeye 于 14-10-4 10:00 编辑

第三篇：Combining the old and the new 旧理论和新理论
作者：Jon Brock 澳大利亚某大学认知科学系高级讲师

这篇文章介绍了两个新的认知理论模型，我没看懂，不过我看作者最后说，这两个模型只能解释一部分自闭症个体的症状，那咱们就等着学者们继续研究去吧。

我感兴趣的，是作者提到“自闭症是一种东西还是有很多种”的问题。自闭症的诊断是根据行为量表，有足够多的行为符合量表就可以被诊断为自闭症，而每个孩子表现出的行为集合是不同的。这个量表的假设是，自闭症有着一个单一的深层原因，尽管它外在的表现可能不同。但是随着自闭症谱系的扩展，它的复杂性和差异性就显得异常突出。两个同样被诊断为自闭症的人，表现上却少有共同之处，干预方法自然也不应该一样。因此，有学者认为，也许不应该将自闭症作为一个东西来研究，不应该指望用一个理论覆盖整个谱系，而应该研究一个个具体的症状。实际上，很多自闭症症状并非仅限于自闭症。作者举的一个例子是，自闭症儿童使用语言时较少考虑到情景和上下文，但这种情况在非自闭症但有语言障碍的孩子中也同样存在。

作者说，所谓的“核心”症状在不同的人身上表现形式不同，在不同的发育阶段表现也不同。自闭症与很多其他障碍有重合，很难画出清晰的界限。自闭症的病因看来也是多种多样的，不是单一病因。因此，自闭症这个谜看来不会有一个简单的、直截了当的谜底。

blackeye注：看来，自闭症是越研究越复杂，学者们已经没招了。

作者: blackeye 时间: 14-10-7 21:26
本帖最后由 blackeye 于 14-10-7 23:12 编辑

第四篇：Risk and resilience in the developing brain 发育期大脑的风险与韧性
作者：Mayada Elsabbagh，加拿大某大学的学者

这篇文章主要介绍了BASIS项目。这是英国的一个对100个自闭儿的弟弟妹妹从6个月到3岁的跟踪研究（本文作者是研究人员之一），其中30%后来被诊断为自闭症，另有几个孩子呈现出不同的发育障碍，比如语言发育滞后或注意力缺陷，但没有达到自闭症标准。其他的孩子发育正常。

作者认为该项目对于自闭症婴幼儿发育路径的研究有三个贡献。第一，在实验室环境下的观察表明，那些后来被诊断为自闭症的孩子，在婴儿时期表现出很多正常的社会性回应，这与目前流行的理论相悖。第二，在明显的自闭症行为出现之前，就已经可以通过直接测量发现大脑的非典型神经活动。第三，自闭症孩子最早显现的异常行为并非仅限于社会交流障碍的症状，而是多方面的，有些是社会性的，有些是非社会性的。

过去，一些权威性的假设是，自闭症是因为在生命初期缺乏对社会性信息的关注造成的，这个最初的缺陷妨碍了后来的社会性能力和交流能力（比如共同注意力）的发展，导致出现自闭症的症状。在BASIS之前已经有多个研究发现事实并非如此，但那些研究主要是基于观察，不够严格。

BASIS的研究设计得更为规范和严谨。这个研究发现，那些后来被诊断为自闭症的孩子们在七个月大的时候，通常都会在一堆混合图像中找到人脸，会跟着另一个人的视线去看一个物品，会在观看动态的有各种表情的人脸时去注意五官，包括眼睛和嘴巴。（也就是说，他们有正常的社会性反应——blackeye）但是，在这个阶段测到的大脑活动，却显示出这部分孩子与后来没有发展出自闭症的孩子相比，大脑的神经活动已经异常。

一岁以后的行为，更加清楚的反应了这部分孩子对社会性信息反应有异常，运动能力发育有滞后，视觉注意力的灵活性下降。也是在这个阶段，孩子和监护人之间的互动变得越来越不和谐。

结论：自闭症不是因为孩子在婴儿期对社会性信息不够关注造成的。自闭症婴儿对社会性信息表现出了很多正常的反应，但是随着婴儿长大，由于大脑内多个系统之间互动异常，加上与环境互动的异常，二者互相影响，产生叠加效应，导致了自闭症的症状。不过，这个研究的范围仅限于自闭儿的弟弟妹妹，即有“家族性风险”的孩子，没有家族性风险的情况还有待研究。

重新思考发育路径

在这部分，作者主要讲了发育路径的多变特性和概率特性。在有家族风险的孩子当中，只有一部分孩子后来被诊断为自闭症。后来没有发展出自闭症的孩子，在婴儿期的脑功能测量也发现有异常，但也许是因为大脑对于遗传风险自动采取了措施，进行重新组织，结果导致了不同的后果。这在遗传学上被称为canalisation（不知道翻成什么，大意就是，此路不通，大脑就挖一条别的路，殊途同归——blackeye）。

这种情况不是仅出现于婴儿期，对较大孩子的追踪研究也发现了发育路径的动态特性。同样的孩子在不同年龄段，症状表现和严重程度都有很大差别。随着年龄增长，不同的孩子之间的差别也越发显著。多个研究显示，有一小部分孩子会有比较大的改善。究竟这种情况算不算“康复”，还有很大争议，它背后的神经学机理是什么，也有待于进一步的研究。

探索发育过程的“真正”价值

很多人认为，对婴幼儿研究是为了尽早发现自闭症，并找到早期干预的手段。结果，不论是在科研上还是伦理上，这个领域都被各种争议所累，比如自闭症起病是在哪个阶段？自闭症会不会消失（康复）？假如现在就有一个行为或生物的筛查方法可以在婴儿期诊断出自闭症，有哪些临床和伦理方面的问题需要解决？科学家们对于脑电图、核磁和视线追踪是否可以代替行为诊断意见不一。此外，关于自闭症“康复”案例的研究引起了强烈的反弹，有人认为这是给家长以不切实际的希望，认为自闭症是终身的，社会应该做的是接纳和提供支持服务。

对此，作者的看法是：基础科研是为了缓慢地将知识向前推进，好的科研不以产品为目标，也不需要自我辩解。作者认为，不应该大肆宣扬出现新诊断方法的可能性，因为这只会妨碍科研本身的进展。她还提到目前有一个应用项目叫iBASIS，目的是将BASIS的理论成果转化为干预方法（不是直接针对儿童，而是针对父母——blackeye注）。

作者: blackeye 时间: 14-10-8 21:35
本帖最后由 blackeye 于 14-10-8 13:39 编辑

第五篇 What Is Autism Anyway? 究竟什么是自闭症？
作者：Eilidh Cage 伦敦大学在读博士生

所有关于自闭症的文章，对自闭症都有着千篇一律的说法：“自闭症是一种神经发育障碍，以社会性互动和社会性交流困难以及狭窄的兴趣和重复行为为基本特征。”这样一个宽泛的定义虽然可以告诉人们自闭症大致是什么，它并不能告诉人们自闭症人士自己是如何感受自闭症的，或者家长是如何感受自己孩子的。

那么谁能告诉我们自闭症究竟是什么呢？首先是自闭症人士自己。自闭症人士写的书可以让我们从个人角度了解自闭症。作者提到的几个著名的自闭症人士是天宝，唐娜，Wendy lawson（澳洲的一位自闭症女士），东田直树（日本的一位重度自闭症男士，在13岁时写了一本书叫《我为什么跳跃》）。从这些自述可以看到，谱系中的个体之间差异是很大的。也许这就是为什么自闭症很难定义的原因。

作者提到了两个有影响的自闭症学者提出的关于自闭症的观点。一个是英国学者Francesca Happe教授和同事在2008年提出的观点，认为自闭症的三个核心障碍（即社会性互动，社会性交流，重复行为和狭窄兴趣）是可以割裂的，每个障碍各自受不同的基因影响，每一方面的症状在一个人身上表现出的轻重情况可以各不相同。另一个关于自闭症的观点是瑞典学者Christophor Gillberg教授提出的。他认为自闭症很少单独存在，它总是与其他障碍共存，比如，多动症，语言障碍，强迫症。要全面理解一个个体，就不应当只看到自闭症，而应当也看到这些共存的问题。本文作者认为，这两个观点都是在强调自闭症研究应当将个体差异考虑进去。

作者说，虽然她因为工作关系见过很多自闭症者，她还是常常对于自闭症究竟是什么的问题感到困惑。她认为，也许不能简单化地认为自闭症者缺乏某些能力，因为行为和反应与常人不同，原因很可能是多方面的。有研究说，自闭症成人不会因为有旁人看着就改变自己的行为，(比如,捐更多的钱给慈善机构。而非自闭症人士由于面子上的考虑一般都会这样做），并认为其原因是，自闭症者不知道别人会怎么想。作者做了一个类似的实验，不同的是，捐款的接受者不仅看着自闭症者捐款，接下来还会捐款给自闭症者。在这种情况下，反馈是明的，结果自闭症者的行为确实有所改变，少量增加了捐款，虽然还是不如非自闭症者增加的幅度大。作者说，一个可能的原因是，自闭症成人对于这种操控他人的做法没兴趣，他们比较诚实。作者认为，自闭症研究的措辞应当谨慎，不应将非典型行为轻易认为是“缺陷”。

作者还提到自闭症的研究与自闭症人士的需要脱节的问题，认为研究人员应当尽可能多地接触自闭症成人，更多地研究一些涉及他们实际情况的问题，比如就业。

最后作者说，自闭症也许不是我们目前所认为的那样。也许人们永远也不会对自闭症究竟是什么取得一致意见。自闭症并不只存在于儿童时期。自闭症问题牵动着很多人的心。也许，自闭症人士有点像猫（意思是，比较特立独行——blackeye注）。

作者: blackeye 时间: 14-10-10 21:41
本帖最后由 blackeye 于 16-4-11 20:07 编辑

第六篇：A Creative，interpersonal， social scientist 一个有创新精神又有亲和力的科学家
对Francesca Happé教授的访谈

Francesca Happé是认知神经科学教授，曾是Uta Frith手下的博士生。在DSM手册修订期间，她是神经发育障碍工作小组的成员，参与了对自闭症诊断标准的修订。以下文字是我对这个访谈的综合整理。

关于取消阿斯伯格类别的问题。Happé说，一开始确实考虑过是否在DSM-4的基础上修改一下，保留这个类别。但这样修改之后，阿斯伯格症实际上就是没有语言障碍和智力障碍的自闭症。问题是，自闭症本来就不是以语言障碍和智力障碍来定义的，这样的修改说不通。其次，临床医师们对于判断一个人有自闭症还是没有自闭症相当在行，但要细分为阿斯伯格、非典型自闭症、典型自闭症，医师们就意见不一了。一个孩子被贴上哪个标签，取决于他看的是哪个医师。再其次，有些小时候是自闭症的孩子，到了青春期却自然而然地长成了阿斯伯格。所以说，阿斯伯格作为一个诊断类别无法成立，它和自闭症之间没有一个清晰的界限。到目前为止，还没有任何神经生物学或遗传学方面的信息可以帮助细化自闭症诊断。基于这些理由，自闭症的子类被取消，合并成一个大类。但在诊断时，医师需要对个体差异做出描述，比如，孩子的语言能力如何，智力水平如何，等等。

关于自闭症的诊断。很多科研致力于发现基因异常或者大脑异常，认为搞清生理机制是解开自闭症之谜的关键。Happé说，这种观点在美国的科学界比较普遍，而在英国则不然。一个人的基因构成与他的行为只有大致的对应关系。因此，即使我们有一个人的生理数据，面对面的评估也是不可替代的。比如，一个自闭儿的父亲很可能和孩子有着大致相同的基因构成和神经类型，但他并没有自闭症，完全可以正常生活。Happé说她自己对于自闭症人是怎样感受这个世界的更感兴趣，她觉得这是更为有用的信息。

关于早期诊断。Happé不认为诊断越早越好，因为越早诊断，误诊就越多，而人们很少提及误诊的代价。有些有语言障碍的孩子被误诊为自闭症，父母自然感到愤怒和受伤。诊断越早越好的观点是建立在“越早干预，预后越好”的假定之上的。她认为这是把问题想得太简单了。也许发育是有窗口的，但这个窗口不一定是在最早期。她提到，BASIS的研究（见第四篇——blackeye）中发现，自闭儿的弟弟妹妹们在婴幼儿期会被检测出有自闭症的迹象，但很多都不会发展成自闭症。这说明，越早的检测就越不可靠。这类研究当然是很重要的，但是除非我们知道如何利用这些早期的信息来帮助孩子和家庭，否则不宜过分追求早期诊断。

对自闭症的生命全程的研究。目前大多数研究都是针对儿童的。Happé发现，她找不到一篇关于老年自闭症的资料。这是一个巨大的空白。当然，这是因为自闭症是一个相对较新的诊断，而且由于自闭症谱系被扩展，它包括了很多过去不被认为是自闭症的人。有关早期干预的研究资金非常容易获得，而对老年自闭症的研究项目却很难拿到资助。Happé认为，中老年阶段的干预也许更有效果，更能改善自闭症者的生活质量。天宝说她的大脑是在五十岁时才开窍的。所以，在人生的后期也许还有很多机会。

关于自闭症的优势。Happé和Frith曾在一篇文章中用“美丽的不同（Beautiful Otherness）”描述自闭症人的思维方式。主持人问，那么重度自闭儿的家长是否认同这种说法。Happé说，她发现重度无语言的自闭儿也是有某些长项的，比如，辨认图像和搭积木。强调优势可能会被人认为是掩盖问题，但是自闭儿的家长们对此的反应是正面的，因为他们很乐于看到有人提到自闭症孩子是有长处的，尽管孩子还有无数的困难。有长处并不等于说他们就都能上剑桥读数学专业，而是说这些孩子可能对环境的变化极为敏感，小摆设被挪动了一点点就会发脾气，也有的孩子对曾经去过的地方记得很牢。自闭儿的家长们对于孩子哪里强哪里弱心里是有数的，肯定孩子的长处并不会使他们否认孩子的问题。

关于自闭症人的长处是否都能发展成天才能力的问题，Happé说，她认为有很多自闭症人的潜力没有被发挥出来。我们不能说，只有发展出天才能力的自闭症人才有价值，否则就没价值。不能因为自闭症人由于缺乏社会能力而无法以常人能理解的方式展示他们的潜力而认为他们没有潜力。

自闭症究竟是一体的还是可分割的。人们越来越多地用autisms（复数形式——blackeye）这个词，因为自闭症是个差异性非常大的东西。Happé认为现在几乎可以肯定，自闭症有很多不同的成因。将来也许会用“自闭症1型”“自闭症2型”这样的说法，或者根据找到的病因来命名。但是，这是很遥远的事情。就目前来看，她认为自闭症的不同类型有各自不同的源头，它的社会、交流和非社会性症状的病因也是各不相同的。但这个观点是有争议的。有人认为，自闭症是一维的，有的人可能只有一点点自闭症，有的人有多一点自闭症，有的人有严重的自闭症。Happé则倾向于认为自闭症是多维的，一个人在社会交流方面困难的程度与他的刻板和重复行为的程度是互不相关的，与他的智力和语言能力也不相关。但这并不等于说，世上就没有自闭症这回事。

有些人将她的这个多维的说法理解为：也许并不存在自闭症，只是当这几方面的障碍不巧碰到一起时，我们才称它为“自闭症”。Happé说她不是这个意思。这几个方面集合到一起，就促成了一种质的变化。如果一个人只有社会交流困难，但并不极为注重细节，也没有因执行能力不足而做事刻板，那么这个人就能够多少补偿他的交流困难，虽然他的交流方式依旧不同。但如果一个人在每个维度上都达到自闭症的程度，那么他的症状集合会呈现出质的不同，这就是自闭症。当自闭症以其核心形态出现时，是很容易识别的。她说，也许不同病因造成的自闭症在行为层面上看都是差不多的。有人常问她，是不是每个人都有点自闭症，Happé的回答是，这要取决于你在哪个层面上看。从外在行为上看，你当然可以将各种行为看成是一个连续的、有着不同灰度的谱系。但是临床上必须有一个界限，就是要看一个人能否正常生活，是否需要支持服务。

自闭症从行为层面上看，就是难以维持谈话，不会寒暄之类。从认知层面上看则复杂一些，比如像心理理论方面的问题（ToM）可能就属于“质”的问题，大多数非自闭症人士在这方面没有困难，大多数自闭症人士则有困难，尽管他们年龄大了之后也许能绕过去。这个问题是没有“灰度”的。关于高度关注细节的能力，Happé认为是一个连续谱系，自闭症者的家人一般都有这个特点，但是他们并没有任何障碍。从病因层面看，事情还很难说。也许就像高血压一样，某项指标超过了一个界限，就成了问题，开始从行为上表现出来。或者，也许是罕见的基因突变造成了自闭症。

关于今后的研究方向。Happé讲了她认为重要的研究方向。1）对中老年自闭症问题的研究。2）如何利用自闭症孩子对细节的注意力来帮助他们。3）对女性自闭症的研究。4）在关于“分割”自闭症的研究中，她发现有相当多的孩子只有自闭症三个核心症状中的一个，他们或者只有刻板重复的行为，或者只有社会交流障碍，或者只有社会互动障碍。但家长们觉得孩子的问题和正宗自闭症孩子的问题一样严重。Happé认为这些孩子也应当受到重视，他们的障碍有多严重？他们应不应该得到某种诊断？他们需不需要支持服务？这些都是需要回答的问题。

后面还有一部分访谈是与自闭症无关的，因此略去。

作者: blackeye 时间: 14-10-11 06:53
从上面这篇访谈中，我们可以了解到目前科学界对自闭症的认识大概是怎样的，正在向哪个方向发展，有些什么争议，将来的研究方向是什么。如果想了解自闭症研究的最前沿信息，那么这个专辑中的这篇访谈也许是最有料的了。

后面还有六七篇文章，我自己不是很感兴趣，同时也觉得没什么新的信息，所以就不一一介绍了。

作者: livefully 时间: 14-10-11 18:32
谢谢黑眼睛辛苦翻译！

作者: blackeye 时间: 14-10-11 20:48

livefully 发表于 14-10-11 10:32
谢谢黑眼睛辛苦翻译！

不客气，应该的。自己觉得有帮助，所以分享。

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