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邹小兵教授:自闭症训练没有捷径
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作者:
美惠子
时间:
14-7-29 12:18
标题:
邹小兵教授:自闭症训练没有捷径
本帖最后由 美惠子 于 14-7-29 12:28 编辑
写在前面的话:我先是在微信里转发了这篇文章。一个已经去了日本多年的家长马上评论说:10年前,邹教授给我儿子戴了帽子,说了很严厉的话,当时我都恨他。可是如果你现在能见到他,转告我对他的谢意。如果不是他把话说得那么绝,我就不会那么去努力,我的儿子就不会有今天。这位朋友的儿子现在品学兼优,虽然社交上略有不足,但其他方面的优势已经足够弥补这略微的不足了。
自闭症只能靠早起的干预和康复训练来改善自闭症的症状。其中,在自闭症的康复训练中,家庭教育对自闭症儿童启着至关重要的作用。与自闭症的斗争就如一次没有终点的长征。而且,自闭症的训练没有捷径,只能靠自闭症家庭们一步一步的努力。
自闭症能治好吗?
“医生,孩子的病能治好吗?”
“这取决于你们对孩子的将来有什么要求。”
“我们知道很难期望他会有多大的成就,但我们希望他长大以后至少能照顾自己。”
几乎所有自闭症儿童的家长都是抱着这个朴素的
心愿来到中山大学附属第三医院儿童发育行为中心的。
目前,自闭症的治疗仍然是一个世界性难题,没有特效药,也没有什么神奇疗法可以让他们一夜间成为正常的孩子,教育训练是最主要的治疗方法。可喜的是,在过去的20年间,自闭症的教育训练取得了非常显著的发展。
“自闭症训练,没有捷径,只有艰苦卓绝的努力。”邹小兵(中山大学附属第三医院儿科主任、儿童发育行为中心主任)强调。
的确,自闭症的训练就像游戏里的冲关,每一关都需要长期的付出,而每突破一关,孩子的能力就上了一个台阶。
第一关:起点。孩子需要别人照顾一辈子。
第二关:自理。孩子可以生活自理,也就是大部分家长的心愿。但这里只是第二关,孩子还有更大的潜能。
第三关:劳动。孩子长大后可以完成简单的劳动。
第四关:半独立。孩子成人后,在一定的保护下,能独立地生活、学习和工作。
第五关:独立。这是最高级别。孩子长大后与常人一般,能独立地生活、学习和工作,并对社会作出自己的贡献。到达这个级别,从自立和融入社会的角度来看,孩子的自闭症可以认为已经治好了。冲关成功!
我们也要清楚一点,级别越高,能到达的孩子越少。在这个过程中,家长能做的其实很多。孤独症训练,首先要接受训练的其实是家长。
“不用总往医院跑”
有一位母亲只身带着六岁的儿子,从广西赶赴广州就诊。母亲蜡黄消瘦,一脸疲惫。就诊过程中,儿子时不时地跑过去抱住母亲,亲着她的脸问:“你喜欢我吗?”
间隙中,母亲说道:这次门诊我们已经等了半年。
笔者从工作人员那里了解到,邹小兵的预约已经排到了明年4月份。
“其实家长不一定总要往医院跑。我们太希望可以教会他们正确的训练方法了。”邹小兵表示。经过培训,家长完全可以像机构那样训练自己的孩子。
家有自闭儿,首先需要接受训练的是家长,因为父母才是孩子最好的保护者和老师。经过系统正规的培训,在专业机构的指导和配合下家庭-机构相结合的方式,可能更有利于孩子的成长。
家庭训练既可以像机构训练那样,在特定的时间内对孩子进行结构化教育、应用行为分析或人际关系等训练,也可在日常生活中对孩子进行教导。
家庭训练并不需要特别的条件,因为其训练内容并不复杂,一般家长都能应对。它只需要三个前提:
家长的爱、时间和方法。
如果情况不允许,如家长耐心不足、性格原因或者为生活所迫忙于工作,则可以采取机构训练为主、家庭训练为辅的策略。但无论采取何种策略,都要定期复诊,对孩子的变化进行评估后,调整训练内容和方法。
“信得过”的机构
要对孩子进行家庭训练,家长首先需要通过科普宣传、书籍、互联网等途径学习自闭症的有关知识;参加相关的继续教育活动;与老师以及其他家长建立密切联系,互相探讨,分享经验和教训;最重要的是到“信得过”的正规机构参加培训,掌握正确的方法。
事实上,无论是训练孩子还是培训自己,寻找“信得过”的机构都是一件让家长犯难的事。选择培训机构,有几个要点。
一要头脑清醒。切莫迷信网上、广告里的神奇疗法,尤其是那些宣称只要花钱就能治好病的机构。
二看内容。其主体训练内容应该是当前国际上推崇的主流训练方法,比如结构化教育(TEACCH)、应用行为分析(ABA)、人际关系发展干预(RDI)、地板时光(DIR)等。
三要个体化。孤独症儿童是天上的星星,而每颗星星都有其独特的光芒。所以,“信得过”的机构会根据孩子的能力和程度,设计相应的训练内容和方式。
四看强度。正因为训练要个体化,所以采用一对一的高强度训练方式,才能达到好的效果。如果某家机构像平常在学校上课一样,一个老师对付一群学生,你就知道它是什么水平了。
五要陪练。有位家长抱怨说,他们曾经去过的一家机构要求训练时家长必须在场。邹小兵立即表示,让家长做伴读书童,通过观察学习相应的训练方法,这其实是好机构的表现。因为,这样在训练孩子的同时也培训了家长。相反,一些机构可能会因害怕“教会徒弟,饿死师傅”而拒绝让家长陪练。
他理你就不是自闭症了
一位孤独症孩子在首次接受训练时,以哭闹、撞墙等方式对抗训练。医生感觉孩子的妈妈始终是他逃避训练的“希望”,所以让她离开了房间。果然,没过一会儿,孩子的情绪就平稳了很多,并坚持完成了训练。
开始进行家庭训练时,很多家长都反映:我们想教他,可他就是不理我们。“如果他们每次都理你,也许就不是自闭症了。”邹小兵认为这种情况很常见。
孩子不理睬、抵抗、哭闹,甚至出现攻击性、破坏性行为,是家庭训练刚开始时经常遇到的问题。其实这些问题在机构训练中也会存在,但机构的老师能正确应对,坚持训练,过渡就快。相反,如果孩子一哭闹,我们就放弃,以后的训练会变得更加困难。所以,这时家长要狠心一点,也要坚强一点,面对困难,并运用培训中学到的方法应对,孩子会慢慢变得配合。当看到孩子一天天进步时,我们训练的信心也会越来越足。
养育自孤独症孩子不容易,对父母的感情绝对是一种考验。在孩子的训练问题上,父母更要协调统一,互相配合、支持。
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