我以前觉得我这辈子算是倒霉到家了,很担心自己长大了也会像哥哥一样。我以前不明白为什么Eric会是这个样子,怕自己也会被他传染上。现在我明白了,我和哥哥不一样。 Eric有阿斯伯格综合症,也就是说他很难和别人交朋友。有时他会大哭大叫,有时他会焦虑不安。他不喜欢人群和噪音,讨厌某些食物的口感,还常常把衣服上的标签扯掉。他还不愿意让别人碰他。最糟糕的是,患有阿斯伯格综合症的人会感到非常的孤独。我想Eric有时一定感觉自己就像纸板拼图游戏中搞错了的一块纸板。看着好像能拼上去,可是实际上不能。 我只有8岁,可是大家都要求我对Eric要耐心,要理解。有时候我真受不了---我只是想作一个普通家庭里的一个普通的孩子。有时候我真想去另一个家庭生活,或者去住旅馆,或干脆一走了之。 即使是一点点小事,比如准备出门,都要花上很长的时间。Eric不拿上一些固定的玩具就不肯跨出门槛。不管我们已经等了多久,Eric一定要找到他的玩具。如果没有找到,他就大发脾气。 每当这时候,我就会很害怕。Eric在发脾气时会尖叫和摔东西。他说出的话很吓人---他说他恨我,说我是个蠢货,说他要是没有我这个弟弟就好了---有时他会打我。妈妈让我在Eric发脾气的时候去一个安全的地方---她的卧室,并把房门锁上。妈妈把家人的电话号码和急救电话号码全都写在家里的每一部电话机上。 Eric有时候会因为做作业、洗澡、打扫自己的房间这类事情而发脾气。这些事情我也是要做的,我就不明白他为什么总是这样小题大做。烦死了。有时候我觉得我是世界上唯一一个需要对付这种事的小孩子。这让我觉得特别孤单。 但也有的时候,我觉得我是Eric的保护人。Eric在生人面前特别紧张。他一紧张就不知道该说什么或者做什么,于是他就站在那里,显得很害怕。他感到害怕的时候,就会抽动---有时候是摇他的头,有时候抽吸他的鼻子,或者使劲咳嗽,或把东西抛到半空中,有时候他会啃自己的皮肤,或者剪自己的衣服。 我们家的人对此已经习惯了,但是别的孩子觉得很奇怪,常常会嘲笑他。我才不怕那些孩子呢。如果我看到他们欺负他,我就会过去把他们赶走。 Eric也很好玩儿,经常喜欢装傻充愣,特别滑稽。我也乐得看他表演,笑死我了。但是有的时候我不想犯傻。我要他停下来,他就是不停,真气死我了。 有时候Eric会在我睡觉的时候到我房间里来,把我弄醒。他明知我在睡觉,可他还是想和我玩。我知道他感到孤单,所以我不想发火,但是他把我弄醒我真的很生气。 就是在Eric想表达他爱我时,事情都会走样。他喜欢拥抱我或者亲亲我。我也爱他,可是他的爱法真让我受不了:他要不就把我抱得太紧,要不就把我亲得湿乎乎的。妈妈也教过他如何轻一点,可他就是学不会。 我也知道Eric需要特殊的帮助,但是有时候我看到他表现很差还受到特殊待遇就很反感。爸爸妈妈为了帮助Eric花了很多钱,这样一来我们就没有钱出去玩了,也不能度假了。 有时候因为他我会感到很难堪。Eric已经13岁了,可是他还喜欢穿上他最喜欢的电视里的人物的行头,而且要我也穿上陪他玩。在家里的时候这倒无所谓。可是在公共场合比如在超级市场里,他还要我这样,我就觉得太冒傻气了。 有时候我不愿意和我的朋友们谈论Eric,因为他做的那些事我都不好意思说出来。我很怕同学们知道他是我哥哥,怕他们会因此而不愿意和我做朋友。可是尽管Eric让我心烦,他走了我还挺想他的。离开他几个小时我会挺开心,但是时间长了我就受不了了。 Eric没有什么朋友。他和我玩时,什么事情都要依着他,而且他喜欢把一个事情一遍遍地重复。他喜欢老看某一个电视节目,老听几个歌曲,老玩同样的游戏。如果他说了什么或者做了什么把你逗笑了,他就老说老做,尽管已经不再好笑了。他不知道什么时候该停。 看到Eric的生活这样艰难,我心里很难受。他要是多一些朋友就好了。要是学校生活对他来说容易一些就好了。他要是不发脾气就好了。他要是快乐的时候多一些就好了。有的时候我甚至觉得他已经变了,我开始信任他了。他做作业或者洗澡时没有抱怨了,这时候我就想,也许将来他会好起来的。 Eric的行为让爸爸妈妈很伤心。我不愿意看到他们不高兴,所以我常常觉得自己不能再给他们添乱了,否则他们会更难过的。比如说,爸爸要是做了什么新式的饭菜,Eric是绝不会尝一口的。有时候别人让他吃什么东西,而他觉得自己不会喜欢,他就会大发脾气。结果这一顿饭就别想吃好了。所以我想我就得爸爸做什么就吃什么,即使我不是很喜欢,也要说‘好吃极了!’。 虽然爸爸妈妈让我不要为家里的事情操心,可我还是觉得不操心不行。但是想什么都做好真是太累了。 我和Eric在一起的时间要比爸爸妈妈多得多。我总觉得我得看着他点儿,别让他有个什么闪失。当你的心思在另一个人身上时,你就不能放心地玩儿。尽管我是弟弟,有时候却觉得我是哥哥。 在内心里,我知道Eric不是故意捣蛋。我知道当他失去控制时他自己也害怕。我知道他对自己的恶语伤人也感到内疚。所以,无论Eric说了什么做了什么,我都原谅他。我还是会爱他。 Eric能让我笑得喘不过气儿来。要是我哭了他会想方设法地让我高兴。他给我拿来毛茸茸的玩具小动物,做各种滑稽的动作逗我发笑。在我做事时他会等着我,他还喜欢到校车停靠的地方接我回家。他玩滑板的时候也让我坐上去。他极力想让我对他感兴趣的东西也感兴趣。我要是丢了东西,Eric会帮我去找。他总是知道我在哪儿,知道我在做什么。要是我没在他认为我应该在的地方,他会着急。他以他自己的方式保护着我,照顾着我。他是爱我的。 尽管生活对Eric来说十分不易,但是他从来没有放弃过努力。我为他感到骄傲。 阳光工程心理互助公益网 |
小黑屋|手机版|Archiver|阳光工程 ( 京ICP备10041392号-12 地址:北京市海淀区北二街8号1510 邮编:100080 | 京公网安备 11010802020199号 )
GMT+8, 24-11-22 19:10
© 2001-2013 Comsenz Inc.