通常,一个人得到了孤独症的诊断常常被描述得像世界末日。太可怕了。一切都完了。心情沉重。嘴唇发干。然而,我自己的感受不是这样的。很多在谱系里的人们的感受也不是这样的(如果你读一读这些人写的东西,你就知道了)。孤独症儿童的父母也不是都有这样的感受。很多父母,特别是孩子曾经被误诊的,或是孩子在10岁以后才得到诊断的,当拿到了一个正确的孤独症诊断时,感受到的不是恐惧和绝望,而是松了一口气,觉得总算找到了一个说法。 尽管记者的用词值得商榷,这篇来自阿拉斯加的报道告诉了我们一个13岁女孩(Elyse现在已经17岁了)对自己的诊断是怎么想的,以及这个诊断是如何改变了她的生活的。 诊断对个人其实是大有裨益的。对孤独症人士来说,了解自己是有效地维护自己的权益、掌握自己命运的必要条件之一。如果对自己都不了解,解决问题就无从谈起。 我们中的很多人都曾被贴上过错误的标签,比如精神错乱,智障,想引起别人的注意,人格障碍,等等。对这些人来说,获得一个正确的诊断更是至关重要,否则生存都会受到威胁。我建议各位读一读Wendy Lawson的文章(Wendy是一个阿斯伯格综合症患者,曾被诊断为精神分裂---译者注)。 我们中的很多人都像上面那篇文章里的Elyse一样,多年以来觉得自己愚笨,懒惰,残缺不全,不招人喜欢。这对我们的自尊心和健康都是很大的伤害。诊断可以使我们明白自己艰难挣扎背后的原因,使我们不再感到内疚、迷茫、和自卑,从而建立起对自己的理解、接受、和自尊心。 诊断对父母们也是有益的---特别是对那些由于孩子的行为而备受责难(这些责难有时甚至是来自医学专家们)的父母们。父母们有时也可能会认为孩子的问题是自己做错了什么而造成的。当父母们明白了问题之所在,他们就可以更有效地为孩子维护权益,并相信自己是称职的父母。 孤独症这样的诊断标签所带来的好处可能会被社会上对残疾人的偏见蒙上阴影。但是对很多人来说,这样一个标签可以带来关注、主动权、以及从精神到身体的健康状况的改善。对我和Lawson、Elyse、以及很多和我们一样的人来说,诊断不是给我们判了死刑,而是让我们能够重新开始,把生活过得更好更充实。 阳光工程心理互助公益网 |
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