[blackeye译] 恐慌和无知使孤独症“复杂化”了

以“接纳每一个孩子”为主题的第六届孤独症年会最近在东斯特劳斯堡大学（East Stroudsburg University）举行。这个年会的宗旨是为那些照料孤独症儿童的人们提供培训、支持、和各种资源。

主题演讲人William Stillman是一个成年阿斯伯格症患者，因此他对患者如何在这个社会里生存有着切身的体会。

“我认为世界需要孤独症。”Stillman说。“我不会顺着人们的想法说话。我只会说大实话。”

孤独症是一个世界范围内的现象，男性的发病率是女性的四到五倍。据（美国）疾病控制中心2007年的估算，每150个儿童中就有一个被诊断为孤独症－－－在男孩中则是每80个就有一个有诊断。

Stillman预计这个统计数据还会上升。

“我估计，在今后的五到十年里，孤独症将影响到十分之一的儿童。”他说。“我从1987年就涉足这个领域，接触过很多这类特殊儿童。那时候孤独症的诊断还很罕见。”

Stillman有教育学的本科学位，并且写了几本关于孤独症的书。他还在全国范围内发行的季刊“孤独症视角”（The Autiam Perspective）上开有专栏。

“我所感兴趣的，不是什么造成了孤独症，而是孤独症造成了什么。”Stillman说。“尽管人们的孤独症意识向前推进了，但是在如何对付孤独症方面却止步不前。”

50年前，孤独症儿童所受到的对待大不相同。

“父母们被告知他们没有能力抚养他们的孤独症子女。”Stillman说。“他们得不到任何帮助和支持，而将孩子送进养护机构却是受到鼓励的。”

Stillman说，人们告诉父母们把孩子留在机构的门口就不要再回来了。他觉得即使是在今天，社会给父母发出的还是这样的信息。

“宾州存在着虐待孤独症儿童的情况。他们被踢，被打，被捆在椅子上，嘴巴还被用胶带封起来。”Stillman说。“ 我无法想象父母怎么可能对孩子做出这样的事来。”

Stillman是到了三十多岁才被诊断为阿斯伯格综合症的。

“当我考虑孤独症问题的时候，我是从大的方面来看的。我考虑的是孤独症如何与现实世界融合。我看到的不是孤独症的流行，我看到的是一个机遇。”他说。“我不是个喜欢社交的人，不善于和人闲聊。沃尔玛超市对我个人来说是一个地狱，因为我满眼看到的都是人。”

大超市里拥挤的人群会使Stillman望而生畏，在那里他总是避免和别人搭话。

George Shadie是三个孩子的爸爸，其中两个孩子有孤独症。他在这次会议上举办了一个研论会叫“孤独症101”。

“我的儿子Brendan一岁的时候眼睛不看人，不会指东西，叫他名字有时有反应，有时没有。”他说。“Brendan很早就有孤独症的症状。”

Shadie建议父母们从孩子很小时就开始做记录，以便了解他们的行为。

“不是所有的孩子症状都一样。孤独症是一个复杂的诊断。”他说。“如果你见到了一个孤独症儿童，那只是一个而已。在公众的印象中，所有孤独症儿童都有特殊才能。实际上，孤独症的症状差别很大，它是一个谱系。”

虽然孤独症的平均的诊断年龄是3岁，但也不都是如此。孤独症是一个谱系障碍，变数很多。

“越早诊断，越早干预，将来的预后越好。”Shadie说。“认知能力的范围也是诊断的一部分。”

尽管孤独症谱系障碍的确切成因目前还不清楚，但是可能性有很多。

“孤独症可能是遗传造成的，也可能是免疫系统异常、环境因素、或者其它因素造成的。”Shadie说。

Stillman在关于如何对待孤独症儿童的问题上，提出了以下忠告：

“要假设他们什么都懂。要在他们生理年龄的水平上和他们交谈。”他说。“不要把孤独症复杂化了。不要加重大众（对孤独症）的恐慌情绪。如果你想知道孤独症是怎么回事，那么就去问一个孤独症患者吧。”

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