[blackeye译] 孤独症911（上）

Bilson家和别的家庭没什么两样: 三个孩子，一只猫，一幢不大但挺可爱的房子，屋子里琳琅满目地摆放着家人的照片和木制牌匾---有的写着‘生活，欢笑，爱’。

但是如果你在平日的下午4点走进这个家，你会把耳朵捂住---那噪音，准确点儿说是刺耳的尖叫，真让人受不了。那不是孩子之间的争吵声或者家长的责骂声，而是出自一个13岁女孩之口的极高频率的震耳欲聋的尖叫。

Marissa，Bilson家的老二，在很小的时候就被诊断为孤独症。妈妈Mary是个护士，她早就觉察到这孩子不太对劲，因为小Marissa的脾气暴躁得离谱，而且毫无道理。

但是开始几年，医生们告诉Mary Bilson说，她女儿没事儿，这些行为会过去的。但是他们错了。

Marissa的行为不但没有消失，反而愈演愈烈。据Mary说，Marissa暴躁的脾气搞得全家人都不得不依着她。‘我不想听她尖叫或看着她发脾气，所以我们基本上是她要怎样就怎样。’这个‘我们’包括Mary，她的丈夫John，还有两个孩子，Brittany，15岁，和6岁的Brendan。

为了维持家里的安宁，所有的规矩到了Marissa那里就全都走了样。她可以无限制地占用家里唯一的一台电脑。她可以随便出入姐姐和弟弟的房间，随便动他们的东西。她可以坐在电脑前而不是饭桌前吃饭。

但是，在你想批评Bilson家庭之前，在你想说他们只要对他们的二女儿强硬起来就可以使她就范之前，请考虑一个问题：他们面对的是一个社会性严重欠缺的孩子。

CNN的资深医疗记者Elizabeth Cohen在最近的一次采访中，问Marissa的妈妈：‘你认为那些家里没有孤独症孩子的人们能不能理解你们的处境？’

‘不能’，Mary Bilson回答。‘他们不可能理解。’

她是对的---我们没法理解，因为我们从来没有日复一日地面对一个孤独症患者。

美国国家健康协会（National Institute of Health）的网站将孤独症定义为‘发育障碍，三岁之前发病，影响大脑的社会功能和交流功能的正常发育。’据美国疾病预防控制中心（Centers for Disease Control and Prevention）的调查，孤独症及相关障碍每年会影响约一百五十分之一的婴儿。

孤独症的表现有很多不同的形式。尽管某些特点是共同的，比如语言障碍，重复性动作，难以与他人建立关系等，但是有一些行为模式是因人而异的。Autism Partnership的共同主管Ronald Leaf博士说：‘孤独症儿童像雪花一样，互不相同。’

Leaf认为还有另外一点是共同的，那就是‘人们对他们要求不高。’Leaf坚持说，我们对孤独症儿童和成人设定的标准太低了。‘他们有很强的可塑性。但是他们需要好的老师。’

Mary刚好就是想找个好老师来帮她管管Marissa。在Marissa还很小的时候，他们就试过了各种不同的疗法，但是没有一个对Marissa特别有效。现在她到了青春期，事情更是每况愈下。Mary明白她的女儿需要管教，而且现在不做不行了。

‘她越来越大了。她已经13岁，发起脾气来声音更大，发作时间也更长了，显得与她的年龄极不相符。小的时候还无所谓，可是现在她很快就要成人了，确实不能再这样下去了。’Mary一脸的疲惫和无可奈何。

可是Bilson夫妇有什么办法呢？他们没有多少钱，大多数的疗法不是保险公司不管，就是预约要排很久。据一个网站FightingAutism.org提供的信息，治疗费用是惊人的。一个孤独症家庭每年为一个孤独症儿童提供医疗、教育、和其他辅助项目所需的花费可以达到三万美元。

Autism Partnership，或AP，成立于1994年。他们为孤独症儿童和成人患者提供各种疗法和服务。其中之一，是一种类似于电视节目‘家庭保姆911’那样的在家里的一对一密集型干预。这可不便宜---一天要两千五百美元，五天一个疗程（需要时可酌情增加天数）。

AP采取的疗法主要是建立在一种行为矫正方法的基础上的，这种方法通常称为‘应用行为分析’（Applied Behavioural Analysis）或ABA方法。这种方法将行为分解细化，奖励好的行为，避免鼓励不好的行为。

这正是AP的治疗师Rick Schroeder所要做的，他希望他能够扭转Marissa Bilson的行为方式。AP的人在Marissa的学校工作时见过她。他们向Bilson家提出免费为他们做一周的干预，条件是CNN可以将这个过程录制下来。

这一周的第一天是观察---这一天充满了无休无止的尖叫和吵闹，使Schroeder感到非常震惊。他曾在学校观察过Marissa，他说她在学校时比这要好得多。

但是Schroeder很愿意迎接这个挑战。

‘我认为这个家庭已经开始认识到不能再这样下去了，这就好。’在观察了一天之后他说，‘至于Marissa的行为---还有一些行为她今天没有表现出来---已经清楚地说明，事情完全失去了控制。’

（待续）

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