【视频】穿行孤独
http://player.youku.com/player.php/sid/XMjc5Njg0NzQ4/v.swf 在yl里看到这个片子，觉得不错，把它贴过来。喜欢那个彩虹妈妈，就是嘉伟的妈妈。 我儿子现在还不会自己剪指甲，他老爹给他剪。我觉得他是害怕，他怕一切尖的东西，和他老爹一样。不过我相信他再长大一点肯定会自己剪的，不用现在训练他，他这种性格，越是刻意训练他就越怕，就越抗拒。如果我们不把它当回事，他就会慢慢地在心理上接受，然后产生好奇心，然后想自己剪，这时候就可以教他了。看了这个《穿行孤独》，觉得孩子的状况好坏和父母的关系太大了。嘉伟和那个女孩菲菲的程度其实差不多，可是由于菲菲的家庭状况不好，结果进了精神病院，她的妈妈确实太难了，又要工作又要照顾孩子，自己的父母去世后没有人帮忙，我看她自己的精神状态就非常差，根本就无法理解孩子，只把孩子当神经病，太悲剧了。
家有典型自闭儿的家庭所面临的问题和家有AS孩子的家庭确实不一样，他们更难，训练孩子生活自理是父母的一项主要工作。在这个片子里没有表现训练，只表现了他们的生活，表现了父母对孩子的理解，表现了以人为本。除了菲菲的妈妈以外，也没有人自哀自怜，没有人演悲情剧，大家都很理性。我喜欢这个片子对自闭症个体和家庭平实的描述。 我和燕原的观点不一样，我认为菲菲的问题不是由于没有早期训练造成的，而是她的妈妈不理解自闭症，没有时间和精力去了解自己的女儿，不知道如何和女儿沟通，造成女儿越来越严重的情绪问题。我认为情绪问题不是靠训练来消除的，实际上训练搞不好还会加重情绪问题。情绪问题的解决只能靠父母的理解、通融、引导，靠降低孩子的焦虑程度，需要父母抛弃一切教条，以孩子为本。
这个片子让我看到，对重度自闭儿来说，任何训练都是杯水车薪，最终他们还是无法独立生活，当然自理能力有一点总比没有强，但是高强度的训练根本不是答案。其实我赞成王铁成的办法，如果有钱的话，就把孩子养起来，怎么快乐怎么来，不要读书，不要训练，只要生活，顺其自然。 我依然坚持早期训练会有很大帮助，去吃饭了，回来展开。
菲菲好像是五岁确诊，然后就送去老人那里，我相信老人是宠着的，没有任何训练痕迹。老人去世之后，把菲菲接回来，那个时候已经住了一年精神病院了，语言也消失，不停地撞头。
之后她妈妈也是不懂训练，但是到了这个年龄，训练的作用很小，而交流很难，只能看着越来越严重了。 在我看来，语言消失、撞头，说明她有交流的需要，但是没有人能明白她的意思，她非常痛苦，所以自伤。老人只会照料孩子，肯定和孩子没有交流，他们既无法理解孩子的心理，也不知道怎么帮助孩子表达自己（这部分属于训练），这样当然不行。自闭症孩子也需要理解，需要交流，也希望克服自己的交流障碍，像别人一样生活。菲菲的这些要求得不到理解和回应，没有适当的引导，如果还受到斥责和抱怨，如果我是她我也会不再努力。进精神病院肯定是家里实在没有办法了，但是对一个孩子来说等于是被抛弃了，这样的精神创伤要想愈合需要以年为单位的努力。看菲菲妈妈现在的精神状况，我很为她们母女俩担忧。我相信这样的自闭症家庭不在少数。寻求社会对自闭症的理解是一回事，帮助家长理解自闭症更为重要，因为这关系到一个孩子的福祉。机构会说：没有训练就没有希望。我要说：家长不理解就没有希望。我觉得我的话更为根本。家长不理解，训练也是白搭。如果家长理解，就会在生活里因材施教地教孩子。家长观念的转变是关键。 低功能的孩子我们没养过，不好说，我只能说我相信主流研究倾向和方老师的经验，早期干预的理念应当是令人信服的。
理解低功能孩子的愿望很难，让他们表达自己也很难，很多时候只能处理表面行为，不能深入到心理层面。 觉得这个拍的很好。很现实主义。不煽情。我很同情菲妈，自己本身肯定是不开心的，就没有多出来的精力去特别的爱孩子。这点上，大S家特别的幸福。
我记得我开始剪指甲的时候，拿指甲钳的食指和大拇指配合不起来，最后差不多要变成用虎口来压紧指甲钳了。估计有半年左右一直是这样，后来不知道怎么回事就会了。
hdtany 发表于 11-6-29 01:41
妞妞开瓶盖（以食指拇指为主，捏紧后，扭）一直很费劲，好像主要是食指和大拇指配合不起来就捏不紧。 怎么觉得黑眼睛开窍了？:)
hdtany 发表于 11-6-29 13:47 http://www.sunofus.org/bbs/images/common/back.gif
受了你这么长时间的教育，再不开窍对不起D，对不起国家，对不起CCTV。。。。。。不过看燕原准备推了，赶紧模仿，把儿子推出去洗车，难呀，用银子贿赂的。 “那个时期你不具备配合能力，被强迫训练的痛苦和不快是不是牢牢地印在你的记忆里妈妈无从知晓，只记得一做感统你就用哭闹来抗拒。翻看那个时期的照片，你总是哭的多笑的少。写到这里，妈妈想说，如果时光倒流，妈妈绝不会那样冷漠地逼迫幼小的你去做那些训练，妈妈一定会把你搂在怀里，替你擦干眼泪，带你去公园看山看水看小动物，让你依恋妈妈让你感受到妈妈的爱。”---看了邹文在博客里这样写让我很惊讶，我以为这些孩子康复得好的家长对过去的强化训练是感激的，看来她们也是有反思的。 本帖最后由 燕原 于 11-6-30 06:33 编辑
邹文是标准推妈，周末活动满满安排得没时间玩。我和妞妞妈这种，都不敢见人，见个QBB还得检讨半天是自己太懒了，不给孩子安排事儿。
昨天KY说，勤劳勇敢上进是强统合NT的价值观，为了建D宣传的主流人物，NT孩子肯定能接受，当然NT孩子在现实中更能接受钱和权才是人生追求，那些也是需要刻苦奋斗的。
这些我都不能接受，骨子里的自由主义，如果推，也是推自由主义，更有能力以便更好地自由主义。
NT家长无论怎样，自己的NT价值观在训练孩子上面肯定是占主导地位的，比如石头心目中，什么人是高级的，什么工作是低级的，什么人受尊重，什么人受歧视。如果这些只是这个社会的客观现实，我可以告诉给孩子，但是肯定是带着批判态度的，而不是把这个当往上走的动机灌输进去的。 本帖最后由 沉～静 于 11-6-30 07:02 编辑
觉得早期训练是有必要，但是必须满足一个大前提：家长真正明白孩子的心理、感受和需求，否则与驯狗无异。
hdtany 发表于 11-6-30 01:20 我也这么想。我没见过低功能孩子，没资格评论，但即使是我儿子，我觉得如果我们能在他小时候有所认识，寻求一些专业指导，给孩子一些适当的引导对以后的发育还是大有帮助的。（比如yl上的小语妈妈我就挺欣赏的，了解和顺应孩子特点，始终在顺势引导) 所以，基本上我觉得干预没错，避免干预伤害孩子要点在于能否了解孩子，了解ASD，是把握度和量的问题。 看过“遥远星球的孩子”，对俊余印象很深，不知道从专业上分类他应该算高还是低功能的：不会说话，不能用言语表达自己，会写字，生气焦虑时摔东西摔马桶盖折CD。直到遇到一位老师教他学会了用画画表达自己。表现是生气，后果是摔东西，中间的当下用画画表达出来，然后进行有效的疏导。“每次俊余画出焦虑的当下，背景都是鲜红的像燃烧一样。那就是俊余当时看到的世界。”“以前，这个世界我们只是用自己的想法去理解他。”“30年来我们几乎每天生活在一起，却花了26年时间终于找到了解他的方法。”
理解孩子，家长和老师不仅仅要专业，还要睿智和细心，要求很高，做到不容易。所以大多数孩子没有俊余那么幸运。
我家孩儿说话很是弯弯绕，类似妞妞那种，比如问她年龄她不回答，实际上有很多心理活动，一般人根本听不明白。对内向的孩子更加小心才是。 比如yl上的小语妈妈我就挺欣赏的，了解和顺应孩子特点，始终在顺势引导
沉～静 发表于 11-6-29 23:01 http://www.sunofus.org/bbs/images/common/back.gif
看了沉静的推荐，立马去看小语妈妈的帖子，真的很好。看到最后一贴：“小语他们是天生的一根筋，他们很难学会妥协，所以我在她面前经常妥协，也是做示范”，这真是大智慧呀。传统的育儿方式最重要的一条就是家长要把孩子控制在手心里，要立场坚定，不能妥协，不能被孩子控制住。其实一根筋的孩子并不是想控制别人，他们真没那个ToM，他们天生只有一根筋，只顾得了自己，难免伤到别人。对这样的孩子采用强硬的办法只有两败俱伤。示范妥协，示范一切，少说教，是最好的教法。我的看法，训练听指令对这种孩子来说是最糟的教法。
另外问问沉静，你给儿子吃的褪黑素是药片吗？我买的是胶囊，打算把里面的粉末兑在饮料里给儿子喝，因为他现在还不会咽药片。说服他吃药也是一个问题，如果不是他自己确实不舒服他就会拒绝吃药。最近他睡眠还可以，所以我没给他吃，想等他睡不好的时候再去说服他吃。问问沉静，是不是吃了很快就会困？所以一定要在睡前吃？ NT家长无论怎样，自己的NT价值观在训练孩子上面肯定是占主导地位的，比如石头心目中，什么人是高级的，什么工作是低级的，什么人受尊重，什么人受歧视。
燕原 发表于 11-6-29 22:08 http://www.sunofus.org/bbs/images/common/back.gif
读了方老师的10480楼，我的感觉就是，尽管她做了这么多年的自闭症训练，尽管石头都这么大了，她还是不了解自闭症个体，她自己的NT系统太强大了，她一直是把自闭症当成一个异物来排斥的，她竭尽一切努力想用NT的思维体系去改造ASD的思维体系，她以为只要一遍一遍地重复说教，重复训练，一定能把ASD改造成NT，而只有改造成了NT，才能在社会上立足。她现在一定感到很挫败。而且到现在她还没有意识到问题在哪儿。