【访谈】Lorna Wing
这是在英国全国自闭症协会组织的一个会议上，Gillberg教授对Lorna Wing的访谈对话。视频在Youtube上，所以没法看，我只是把对话内容大致翻译了一下。会议可能是今年初举行的，但是视频上没有说明具体是什么时候。链接在此，想看就要翻墙：http://www.youtube.com/watch?v=L_4loBEg9kw&feature=youtube_gdata
Lorna Wing---英国精神病医师。由于有一个典型自闭症的女儿，她开始研究自闭症，并和其他家长一起创建了英国自闭症协会，现在还担任着顾问的职务。1981年她在一篇学术论文里介绍了阿斯伯格医生的工作，首次提出了“阿斯伯格综合症”这个医学术语。
Christopher Gillberg---瑞典哥德堡大学儿童和青少年精神病学教授，研究自闭症多年，有很多著述。
Gillberg：。。。如果让我来颁发自闭症研究的终身成就奖的话，Lorna是当之无愧的获奖人。她不仅是一个杰出的女性，而且是自闭症研究的领头人，在将近五十年中一直如此。特别不可思议的是，她总是对的，在所有的问题都是如此。我就不是总是正确，这个领域里其他人也不行。但是如果读一下Lorna早期的论文，你会发现她从一开始就是对的，她从来就没错过。她在这个领域里之所以杰出，除了她一开始就正确以外，还因为她的理论经得起时间的检验。我们如果有任何问题不明白，只要回来问Lorna就可以了。
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第一个问题，你认为自闭症的核心缺陷是什么，有没有一个测试能够告诉我们，这肯定是自闭症，那肯定不是自闭症？
Wing：我可以说，没有这样一个测试能够这样肯定。我也希望有这样一个测试，这样事情就好办多了。关于核心缺陷，这么多年来，我和我的同事们对自闭症患者缺乏社交直觉的问题非常关注。我们认为社交直觉是社会互动、社会交流、和社会想象力的基础。社会想象力是一个人在脑子里想象自己的行为会对自己和他人造成什么样的影响的能力。我们认为社会想象力是很重要的一条判断标准，很遗憾的是，美国精神疾病诊断手册第4和第5版 （DSM-4 & 5）没有提及这一条。
另外，今天这个会议上的很多发言和讨论，也让我思考了另一个问题。自闭症患者的困难之一是他们无法把事实、概念、思考等等迅速地整合在一起，得出一个结论或者做出一个决定。他们在某一时刻只能想一件事，而NT们有时候只需几秒钟就可以综合考虑很多东西。我需要好好想想这个问题和社交直觉是个什么关系，因为这确实也是一个非常基本的缺陷。我感谢与会者在过去的几天里就这个问题进行的讨论。
Gillberg：如果我们跟踪自闭儿直到他们成年，我们会发现有很多问题都消失了，但是信息处理速度的问题依然存在。很多事情他们不是不能做到，而是需要很长时间来做。在社交场合里，即使一个患者完全明白应该怎么做，他还是需要很长时间来处理各种信息。关于社交直觉，我们是否知道它的机制是什么呢？
Wing：我想还没有人知道它的机制究竟是怎样的。我自己的一个AS特征是，我对动物着迷。我常常看关于动物的电视片。动物也是有社交直觉的，比如，狮子就是很社会化的动物，相比之下，老虎就喜欢独来独往，但是老虎还是会爱它们的虎崽子，这也是社交直觉。其他类型的动物，比如昆虫，它们也有某种社交直觉。社交直觉确实是生命非常奇妙而且非常重要的一部分，而我们对它几乎一无所知，我们不知道是大脑的哪一部分在起作用。
Gillberg：关于社会想象力，你已经研究了很长时间了。有人根据你的观点推断，认为自闭症里的重复性行为实际上是缺乏社交想象力的一种表现。所以社会想象力很可能属于自闭症的核心问题之一，特别是当孩子成为学龄儿童或者成年之后，我们会发现这成了最大的问题，因为这些人无法明白自己说的话和做的事会有什么样的后果。
Wing：是的。所以这些人老说大实话，完全不会考虑到这些话会得罪别人。
Gillberg：那么，你认为重复性行为是不是不应该写入诊断手册呢？
Wing：这很难说。很多有学习障碍的自闭儿重复性行为就比较严重，高功能的患者这种行为就很少见，但是有些人也许只是在自己的卧室里才会有重复性行为。
Gillberg：也许它不应该算核心问题？也许它不应该被写入诊断标准？
Wing：也许吧。当然，诊断标准里必要的条件越多，符合标准的人就越少。条件越少，可以划进来的人就越多。
Gillberg：肯纳医生确实要求在诊断标准里必须包括“有仪式性行为”和“拒绝变化”，你认为这是必要的吗？会不会有的人虽然有自闭症，但并不拒绝变化？
Wing：有的人可能表现为非常着迷于某一件事，而不是表现为重复性仪式性行为。那些高功能的患者通常属于这一类。
Gillberg：就你早期提出的自闭症的三个要素来说，你一直强调的是“社会性”：社会交往，社会交流，社会想象力，而这和现在的自闭症定义不太一样。实际上，遗传学研究是支持你的说法的。从遗传的角度看，社交障碍和重复行为不一定相关，患者的智商越高就越能看出这个问题。所以，重复行为和社交障碍的相关性只在低功能的患者身上出现。
Wing：是吗？其实我们知道的实在是太少了。我们最好对这类问题持开放的态度。
Gillberg：你总是对一切都持开放的态度。过去，每当一个理论出笼，很多人都以为自闭症可以解释了。当初心智理论被提出来时，我就是这样感觉的，心想这回好了，我们总算知道自闭症是怎么回事了。现在我不再这么认为了。当然，心智理论从某种意义上来说确实是一个大的突破，但是，我们研究得越深入反倒越糊涂了。现在我们对大脑的了解比起十年前要多得多，所以我们现在知道的关于自闭症的那点东西就显得更加少得可怜。那么，你认为诊断自闭症最重要的判别标准是什么呢？
Wing：我的同事们，特别是Judith Gould（另一个自闭症专家---译者注）和我两个认为，诊断上最最重要的是搜集从幼儿期开始的关于患者的详细的资料，当然如果是儿童，这可以从家长那里获得，如果是诊断成人，那就更困难一些，但是信息越详细越全面越好。我们不光搜集和自闭症相关的信息，比如社会交往和交流方面的表现，也要搜集其它各个方面的信息，比如语言发育，运动机能发育，感官发育，行为表现等等，以便对这个人的发育状况有一个全面的了解。这是因为自闭症有各种不同的表现形式，它也可以和很多疾病共病。它不仅可以和任何生理疾病共病，也可以和任何精神疾病共病，也可以和任何发育障碍共病。DSM-4上说，如果已经有多动症的诊断就不能给出自闭症的诊断，这是很荒唐的。我认为这是因为DSM（美国诊断标准）系统和ICD（国际诊断标准）系统是由专家委员会制造的。有句话我很赞成：委员会可以把骆驼定义成马。我认为让一个委员会来制定标准是最不靠谱的。规定自闭症不可以和其他障碍共存是错误的，实际上自闭症和其他障碍共存是非常常见的。要想写出一个好的评估报告，给出好的建议，以便最大限度地帮助患者，我们就必须对患者的各种问题都有所了解，也包括他有什么能力。
Gillberg：也要对患者进行观察吗？
Wing：是的。观察也是信息搜集工作的一个组成部分。
Gillberg：有些人认为诊断自闭症需要使用一些基于观察的诊断方式，比如ADOS（Autism Diagnostic Observation Schedule，一种自闭症评估套餐）。你怎么看？
Wing：这些工具也是可以用的。我们是用心理测试，我们觉得很有效，因为它可以帮助我们了解患者。
Gillberg：我们谈谈自闭症的干预吧。你对目前的主要的干预方法怎么看？
Wing：这个比较复杂。首先，制定干预方案的人必须对自闭症非常了解。如果一个人不理解自闭症患者的感受，他是无法制定出恰当的干预方案的。如果我们想获得患者的配合，我们就要利用他们的长处和兴趣，在这个基础上和他们互动，而不是把注意力放在他们的错误和问题上，一定要从他们真正喜欢做的事情入手。要给他们营造一个有规律有秩序的环境，用图片给他们提供各种信息，因为视觉图像对他们来说更容易理解，这样的环境就会使他们感到愉快和安全。然后，我们可以逐步地将他们有限的能力一个一个地慢慢地扩展，这需要很长时间，但是这样的方式可以让患者比较容易接受这个世界，不会感到那么恐惧。
Gillberg：你对一周40小时训练的干预方法有何看法？
Wing：如果它有帮助，那么也是可以的。但是，有时候这不可能做到，那么就需要在时间上在任务上做调整。
Gillberg：你觉得会不会在有些时候、有些情况下这种训练是不合适的？
Wing：是的。我从来不认为什么东西是万能的。在制定干预计划时，一定不要被现有的各种治疗方法或者药物等等所误导，没有证据支持这些东西的疗效。我们唯一能做的是理解他们，一步一步地帮助他们学习在这个世界上生活。我们能取得多少进展取决于患者自身的能力。一般地说，功能越高的患者进展就越大，但是也不都是这样。
Gillberg：如果你回顾这50年或者80年来自闭症研究的进展，它对你自己的认识有没有影响呢？
Wing：当然有。我对自闭症感兴趣是因为我自己有一个自闭症女儿。虽说女孩得自闭症的比较少，但是她的自闭症是典型的肯纳症，非常典型。我以前以为自闭儿都是像她这样的，直到我看到了阿斯伯格医生在1944年写的第一篇论文，这个观念才转变了。我不懂德文，但是我丈夫John Wing（也是著名精神科医师，2010年去世---译者注）懂德文，他读给我听，我们两个都非常感兴趣。当时我已经见过几个符合阿斯伯格医生描述的病人，所以我就开始了这方面的工作。
在那之前，我们都以为自闭症患者都是低智商的。我和Judith Gould曾经在伦敦的Comberwell区对低智商的儿童做了自闭症发病率的普查。在这个普查之后，我接触到了阿斯伯格医生的论文，见了几个阿斯伯格患者。后来你（指Gillberg）也参加了进来，用我们的方法对智商高于70 的儿童做了普查，发现自闭症的发病率是我们的数据的三到四倍。所以我们才知道，自闭症在高智商人群中更为普遍。这彻底改变了我对自闭症的认识。
今天听了这么多的发言，我又有了很多新的想法，需要慢慢消化。所以，很高兴能参加这个会议。
Gillberg：谢谢你，Lorna。 本帖最后由 燕原 于 11-5-10 21:31 编辑
多谢，很有意思的对话。
Lorna Wing有AS特征，Gillberg 应当是NT吧。
Gillberg说Lorna总是对的那段话特逗，是恭维老太太，还是这么多年下来的真心话呢？ Lorna Wing说她有AS特征我想是调侃。大多数搞科研的都会有点AS特征，否则就不会钻进去了。
说Lorna总是对的是恭维也是真话，我刚看了一个Judith Gould讲自闭症三联特征的幻灯片，里面有Lorna Wing最初的一些研究和她对自闭症的解释，确实她说的都是对的。她最先提出“谱系”概念，在自闭症中引入“阿斯伯格症”，并且把肯纳症和阿斯伯格症在各个方面的表现做了对比，现在看还是对的。 本帖最后由 燕原 于 11-5-10 22:52 编辑
Lorna Wing说她有AS特征，我在不同地方看到过，因为DCM-V取消AS一类，她还说对不起 Asperger老先生了，名称没了，也挺逗的。
我也认同ASD可以和其他障碍并存，比如感统问题就可以单列一种，社会性想象列一种，注意力列一种，然后再评估信息整合能力，语言/非语言分辨能力，记忆模式等等。不过就如同某位评价DCM-V时候说的，等我们能正确分类ASD的时候，也许是DCM-14了。
Gillberg不知为何给我一种着急的感觉，Lorna就比较放松。
科学问题上，其实着急也没用。 Gillberg说话倒是慢条斯理的，只是他提的几个问题是有争议的问题，比如重复行为是否应该从诊断标准里拿掉，比如每周40小时训练是不是有必要。Lorna Wing避免了站队，避免批评某一个取向，说话比较中立，也许这就是为什么她总是对的，她拿不准的东西就不说。其实参加会议的那些人有很多都是做一周40小时ABA的，她肯定会避免说一些得罪这些人的话。她批评最狠的就是DSM和ICD，因为参加会议的人里没有那些委员会的人，那些人都在美国呢，怎么批评都行。 值得一读再读 我想Lorna Wing之所以总是对的，除了她的严谨和敬业以外，她本人是一个自闭儿的家长也是一个重要因素。家长总是最了解孩子的，Lorna Wing对自闭症透彻的了解是那些非家长的专家无法达到的。虽然她不知道为什么自闭儿会这样那样表现，但是她绝对知道哪些方法肯定不工作，哪个研究或者说法大方向是错的，她凭着家长的直觉就知道。有她这样一个脚踏实地的专家，英国的风气就不一样，英国人就不像美国人那样追求治愈，追求五花八门的疗法，还老跟疫苗过不去。在Lorna Wing的影响下，英国自闭症协会搞的各种各样的宣传总是旗帜鲜明地站在患者的立场上，为他们说话，争取各种服务，争取生存空间。相比之下，美国自闭症宣传的主流是为家长说话，都是家长如何如何不容易，用催泪弹争取社会对家长的同情，而患者只是配角，是需要被治愈的病人。 本帖最后由 燕原 于 11-5-11 08:46 编辑
英国整体的风气的确不错，美国那边太功利了，只有Cathy Lord感觉比较沉稳，可能是因为她见的事情多。
YL的小Y妈就会说，我们这里都是博士家庭，谁家都在做这个，做那个，你为什么说这不是主流。
加上Autism Speaks就是树治愈旗号的，教育界的老师们不完全理解ASD，肯定也是跟着跑。
我感觉澳洲也不错，不知道加拿大那边怎么样，不过加拿大没有Attwood那种量级的人说话。 国内的风气和美国差不多，就是折腾孩子，往NT上折腾，搞得大人孩子都筋疲力尽。我指望QBB哪一天开了窍，站出来大吼一声：打住！别往那死胡同里走了。这就有希望了。 本帖最后由 燕原 于 11-5-12 08:07 编辑
搁老V那儿，就要谈欧洲文化底蕴了，功利主义和人本主义，怎么看待一个个体的问题。
美国一切都是商业为本的，他们不见得是爱护家长，而是看着家长和赞助者的钱包了。
中国更惨，家长被商家忽悠，再加上家长望子成龙的心态。
我问老V是否母爱能战胜功利主义，他很不看好中国现状，认为大多数情况下，母爱也是功利的。
其实我也是功利的，我只是认为给孩子一定的自由，他的未来价值会更大，是人本主义基础上长远的功利主义，而且我相信美国成人ASD的大环境，比对孩子更宽容。中国做不到对成人宽容，那么更多压力就压在孩子身上了。 我相信，给孩子自由是最好的办法，不光是ASD孩子，实际上对所有的孩子来说都是最好的，所以不能算功利。在自由的环境下成长的孩子会有比较平衡的心态，具体到ASD孩子，他们会比较有安全感，这一点对ASD孩子来说至关重要。
孩子将来能干什么，我现在还没考虑，想不了那么远，现在还在建立安全感上做文章呢，走一步算一步。现在还看不出来他有什么特殊的兴趣和特长，也许再过两年会不一样。我觉得他心理年龄最多在10岁，所以也不指望太多。 我家大都目前从来不想未来，不想外面是什么。
在这个年龄段我就满足了，不焦虑，不抑郁，不癫痫，不反抗社会压力，平稳度过就是成绩。
毕竟日子也没荒废，他整天挺忙的。 本帖最后由 blackeye 于 11-5-16 19:58 编辑
这两天网络线路闹情绪，慢的要死，折腾了一个周末也没折腾好，我也趁机犯两天懒。今天还是慢，不过想发言了，凑合着吧。
上面的Lorna Wing的访谈是3月初英国自闭症协会（NAS）组织的一个自闭症专业工作者会议上做的，NAS又贴了几个视频出来，幸亏我前几天就看了，这两天视频都看不了。NAS的网站上有演讲者用的power point做的演示资料：http://www.autism.org.uk/en-GB/N ... /Presentations.aspx
我关注的是两个人的发言，一个是Gillberg的，一个是Wendy Lawson的。Wendy Lawson本人是AS，澳大利亚人，现在专做自闭症的咨询。她的发言是完全站在AS的立场上的。她不认同目前自闭症的各种假说，比如心智理论，执行功能理论，中央统合理论，等等。她认为AS不是缺陷，而是神经系统的一个类型。
Lawson的说法挺有意思，让我重新思考NT和AS的不同，重新考虑如何去适应儿子的学习方式。她是从“注意力分配”的角度来解释的：NT的注意力可以分散，可以多任务同时处理，横向思维和泛化比较容易，可以超出自身范围去预见事情的发展，这使得他们的系统里能够容纳“他人”。AS的注意力是焦点单一的方式，由此造成黑白思维，字面理解，诚实，注重细节，泛化困难，前瞻能力只限于非社会化的、与自己兴趣有关的事情。
她说，由于NT和AS内在的学习方式上有这些区别，所以行为方式也就不一样。她开玩笑说，你们NT就特别注重自己在别人眼里的形象，既要照顾自己也要照顾到他人的情绪，多累呀，我们就用不着。她说AS就不在意自己在他人眼里的形象，只注意自己当下的兴趣---兴趣=兴奋点；他们只会在注意力有多余容量的时候才会注意到他人，或者由于“兴趣”而触发对他人的注意。这些特点使他们很难理解NT的社会规则，觉得自己像个外星人，会因碰壁太多而放弃融入的尝试，而NT们则定义这样的行为方式为“障碍”。
Lawson认为，NT的学习方式使他们的兴趣点多而浅，无法像AS那样对一件事强烈地着迷。当然，它也使NT们更容易适应变化和接受差异，不过，要他们接受ASD就需要排除他们对ASD的恐惧。她呼吁NT们把ASD看成是自然的多元的神经类型的一部分，而不是一个杯具。
我现在把儿子的情况用她这个“焦点单一”理论来套，确实能解释不少他的行为，也可以解释ASD的社会功能问题，比如，焦点过于单一的人可能社会功能就比较低，但是可以在某一个兴趣点上深入发展，而社会功能高的人可能就是因为他们有一定的分配注意力的能力。我确实看到我儿子横向推理能力差，但是在他有兴趣的事情上，纵向推理的能力还是有的，能深入。“焦点单一”理论也可以解释为什么他一对一的关系就能处理，到了人堆里就不行。在学习上，不在他焦点之内的东西他就拒绝学，焦点转换非常困难，所以，只能在他已经有兴趣的东西上尽量地扩展，尽可能让他接触各种东西，指望他对其中的一些东西产生兴奋点，从而扩展兴趣范围。社交除了最基本的礼貌以外，不打算灌输太多，重点在建立安全感。我感觉，他越是感到安全，就越能分配注意力，就能注意到他人；越没有安全感，注意力就越单一，就越要死死抓住当前的兴趣去获得安全感。
下一个贴写Gillberg的发言。 本帖最后由 blackeye 于 11-5-16 23:49 编辑
Gillberg的主要观点是，自闭症和多动症都不可能单独存在，一定会和其他障碍共存。这些“其它障碍”包括妥瑞症，破坏性行为障碍，双相障碍，语言障碍，学习障碍/智力障碍，身体协调性障碍，癫痫等等。他说，在5岁之前，很难分清孩子究竟是什么问题，因为上述障碍在这个年龄段都有共同的特征，比如：发育落后，有运动和感官方面的问题，交流/语言问题，冲动，注意力问题，社会性问题，行为问题，情绪问题，睡眠问题，偏食问题。所以他建议，如果5岁以前发现孩子有这类问题，一定要跟踪，但不一定要定性，等孩子长大一点才有可能分类。
如果一个孩子被认为是ASD或者是ADHD，那么第一，不要指望他长大了就会好了，这些特征是很稳定的，成人以后依然存在。第二，共病的情况是必然的，很多障碍的症状都是互相交叉的，所以不要指望自闭症就是单纯的自闭症，多动症就是单纯的多动症。实际上，自闭症和多动症共存的情况就很常见，二者和其他障碍共病也很常见。
自闭症和多动症在4岁以前的症状基本相同，唯一不同的一条是“主动的共同注意力”：自闭儿缺乏主动的共同注意力，而多动症儿童不缺。
自闭症一般不会发展成精神变态，尽管自闭症的有些表现和精神变态类似，但二者是在相反的两个极端。精神变态者不缺乏社会性直觉。
多动症患者有20%的可能性在18岁以后发展成反社会人格障碍。反社会人格障碍患者一般是有自恋人格的人。
Gillberg的发言还有很多其它的内容，不过我关注的就是这几条。我现在有点搞不清我儿子究竟是AS还是ADHD了，他确实挺多动，小的时候越是困了累了越是不睡，在床上蹦高。现在还是喜欢上蹿下跳。我最担心反社会的问题，因为他有时候说话很吓人的，社会道德规范对他来说不值一文。不过现在还看不出来他自恋，但愿他不会向反社会的方向发展。 本帖最后由 燕原 于 11-5-17 08:19 编辑
多动症为什么会发展成反社会人格障碍呢，我以前总认为AS特别容易反社会，特别是如果智商高一点，自我认知发展的比较多，就看不起人建立起来的那种垃圾社会结构了。
行为上控制不反社会应当是相对容易做到的，意识上不反社会，好像不可能。
不过反社会我感觉没啥大不了的，和反人类是两回事儿，AS也很容易崇拜个体英雄，特别是艺术上和科学上有突出表现的人。
多动症是不是因为控制行为有困难，所以更多表现出来反社会行为呢。