燕原
发表于 11-3-3 05:51:09
这也就是中国人才这么干，不能泛化为NT。英国人是绝对不会这么干的，不知道美国人怎么样。我们这里做家庭教学的人，也会遇到亲戚和朋友的反对，但是很少有人会花这么大力气去说服人，关他们什么事！
我的家人 ...
blackeye 发表于 11-3-3 04:38 http://www.sunofus.org/bbs/images/common/back.gif
中国人这么做，大概是要表示关系不错的那种关心，特别是我老公的好友们。
我这种自由主义者，无论从情从理上，都想不通。久而久之，AS固执的名声就出去了。
blackeye
发表于 11-3-3 08:27:17
看来你的人脉比我宽泛，像这样的人我是敬而远之的。如果要请我吃饭是为了劝说，我会找一切借口推掉，或者将关系拉远，让他们失去热情。这种社会关系我是要逃的，你还要往里钻？咱俩究竟谁是AS？
忠于我心
发表于 11-3-3 10:08:24
都约了吃喝玩乐了，可惜我不在北京
燕原
发表于 11-3-3 20:57:03
我已经把我老公的人脉快折腾没了，然后大概就正常生活了，他那种社交狂人，肯定也不是大多数，不过我原来以为是大多数来着。
我完全不理解他，这是我最不愿意回忆的事情，我如果能看清他的1/10，可能都是高估了。也许这是他为什么转了一圈还回来找这个傻丫头结婚的理由。
我也不认为他的那些朋友深入理解他，仿佛都是表面上的，我也不认为他的那些女友理解他，仿佛是另一个表面上的 。
或者我干脆就把这个人忘了算了，好好带孩子，就是以后讲故事的时候，又要接着糊涂。
燕原
发表于 11-3-4 08:19:33
我估计我的真相强迫症就是从这儿来的，还是忘了好，或者只记我明白的那些。
书阳妈妈
发表于 11-3-4 14:39:36
黑眼睛，非常喜欢你的这个命题。
关于NT和AS如何沟通的这个讨论，它的意义不仅仅限于这个论坛，更影响到将来如何帮助我们的孩子与周围人群的相处。试问如果我们自己都不知道做，又如何去引导外部世界。
面对小小的时候，很奇妙，我常常感觉是在面对自己的孩子。有爱，有不甘，有无奈，也有委屈，有愤怒。
其实我一直很赞同小小大方向上的理论，这一点，她和燕原很像。我们的康复目标，应该是如何让一个ASD尽可能的成为一个快乐的ASD，而不是成为一个NT。但是在具体的细节上，却总是难免会有分歧。
这又让我想起，最近一段时间来，一直在帮助姐姐和他们实验室一个红苹果同学（AS）的沟通。第一次听姐姐说起这个同学如何如何令所有人厌恶，我哭了。我说，对于你这样一个非常有爱心有耐心，有一个至亲外甥是ASD的虔诚的基督徒，都无法宽容他（红苹果），我可以想象羊羊将来的外部环境是多么恶劣。我们试着一起分析红苹果种种行为的动机，让我姐姐理解他行为产生的原因。开始事事都提前给他预知，并用结构化的方式划清界限。但是半年过去了，收效甚微，姐姐说起他来，也只有叹息。
是啊，我们是幸运的，因为我们是NT,我们占据了这个世界的绝大多数。那么，冲突的双方是谁的错呢？NT?AS?都不过是忠于自己内心的规则而已，这时候有绝对的对错吗？
所以，在我看来，NT和AS的相处之道，最关键的地方，在于尊重。尊重对方独立的人格，尊重对方异于自己的思维和表达方式，尊重对方即使是犯错的权利（前提是不影响他人）。无疑，具有弹性思维能力的NT,要承担的，应该多一些。
blackeye
发表于 11-3-4 19:46:48
hdtany现在已经是AS和NT沟通的专家了，她很清楚问题在哪儿。我俩已经对于什么是“尊重”讨论了很久。我认为我没有不尊重的地方，她认为是不尊重，而她认为她没有不尊重的地方，我认为是不尊重。怎么办呢？只有增进了解，理解各自的逻辑脉络，不能求同只能存异，互相包容。我之所以写了这个帖子，就是从和小小的争执中，认识到了AS和NT之间的鸿沟，认识到不是“忍让”可以解决问题的。我们不能要求AS变NT，也不能要求NT变AS。当然，和书阳妈妈一样，我也认为NT作为多数，应当更为包容。
我家里有一个大AS，所以如何共存的问题早就存在，而且我们已经共存了这么多年，还在一起，除了我们确实有某些共同之处（比如都喜欢个人空间）以及对孩子的责任感以外，我们肯定还做对了一些事情。采用NT夫妻的策略肯定是不工作的，我的策略就是拉开距离。一开始很困难，大AS脑子里关于夫妻和家庭的教条是最大的障碍。但是我不惜一切代价，把距离拉开，建立我自己的空间，现在我们各自接受对方的空间，互不干涉，家务上各司其责，冲突就少多了。
书阳妈妈可能和小小有一对一的讨论，我觉得这样比较好。从我和hdtany的讨论中，我俩都认为hdtany比较适合于一对一的对话，有什么误解的地方可以及时解释沟通。她认为她不适合于参加争论，因为她的理解常常错位，容易受伤。小小也有类似的问题。
至于我们的孩子成年以后如何生存，那就是他们自己的事情了。我现在的任务就是努力地了解AS的思维方式，了解差距在什么地方，这样，在帮助孩子理解NT社会上就更加有的放矢。如果他能理解自己，也理解NT社会，就像燕原那样，那么他就会知道应当如何努力，如何既做自己，也能适应社会。
燕原
发表于 11-3-4 22:00:08
闷着写了一天稿，给大家看看前半部分：
在家上学的日子过得很快，转眼就一年多了，我和大都的感觉都不错，打算把在家上学的计划接着再进行几年。这一年多来最让我感到欣慰的是，大都现在是个快乐的孩子，很少出现情绪问题，和一年多前在学校平均每天大哭三次相比，这个变化足以让我们的生活阳光了很多。在一般的社交场合，大都也逐渐开始表现得更放松，虽然依然存在由感官异常和社会性不足导致的行为问题，但是只要我加的压力适当，就不用时刻担心产生焦虑和失控表现了。伴随着情绪的放松，他的身体状况和睡眠状况也有了明显改善，个子长高了不少，体质也感觉更健康。因为据统计说，10岁到12岁是AS儿童产生焦虑症和抑郁症的高峰期，大都在这个时期的平稳表现让我心安了不少。
一年多来，大都除了在心理上和情绪上放松下来，其他方面也有了不同程度的进步，其中比较明显的是情感和共同注意力的提高。通过和弟弟长时间的自然互动，弥补了小时候没有经过社会性系统训练的不足，激发了被学校紧张环境压抑的情感和初级社会性能力，也进一步证实他和同龄人的差距并不在共同注意力等底层大脑功能方面，而主要集中在更高层的同理心和高级情感上，这也是大多数AS的本质障碍，不是在短时间内通过集中训练所能够改善的，需要结合智力和经验的积累，以及大脑的高层思维发育，可能是一个伴随终生的任务。
随着同龄人的社会性能力发展得越来越复杂，大都和他们的社交心智差距在拉大，明显体现在社会行为、社会语言和社会思维的各个具体方面，事例数不胜数。整体上来说，大都在社会环境中的表现相当于6岁左右孩子的水平，虽然他的知识面和逻辑思维能力和同龄人不相上下，甚至更高一些。这种大脑的不平衡表现随着年龄的增长越来越突出，面对这种情况，和同龄人的比较其实没有实际意义，只会徒增教育者的焦虑，和同龄人的大量互动也不会达到明显效果，并不能显著提高社会性表现。在查阅了大量教育书籍以及成人AS的回忆录之后，我认为在这个年龄段，我们的做法需要和早期干预的方法有所不同，除了给他们提供最有利的自然发展环境，期待大脑在青春期结束之前进行的自发修剪和补偿机制起一定作用之外，还需要做的就是寻找后天的社会性智力补偿策略，来弥补先天大脑发育的差异，为培养今后进入社会生活的能力打下基础。
后天社会性补偿策略，根据每个孩子独特的个性和特长，家长对孩子未来期望的不同，肯定是各不相同的，没有一个普适方法。针对大都的特点，我的初步安排是利用他天生比较强的逻辑能力、视觉能力和认知能力，充分利用在家读书的安静环境，每天长时间、全方位地提供大量视觉和文字信息，让他先从旁观者的角度开始全面认识社会现象，积累比同龄人更丰富的针对现实世界的系统化知识和感受，而不是把大量时间花在介入同龄人的小社会去作亲身体验；在吸收信息的同时，我们期待他在宽松的环境下，能够最充分地发育出一部分高级情感和同理心，以及多维度的思维能力和事件预测能力，培养主动控制自己情绪和行为的能力，并结合小范围的融合实践，有意识地运用学到的方法和技巧，和不同人群交流互动。在承认大脑结构不同，无法完全用外界训练而改变的基础上，我们希望他通过在内部建立起和同龄人不太一样的社会知识和思维机制，但是在外在行为表现上，能够表现得符合社会主流规范，并且心理健康，有自我意愿进入社会去适应生活，能够找到快乐、友谊和人生意义。
燕原
发表于 11-3-4 23:32:00
赶紧写感想吧，下半部分为了凑字数，刚修改完：
在学业方面，我一直在摸索着调整学习方法，从一开始单纯地模仿学校课程，慢慢变得更加灵活了。从大都的视觉优势出发，我们收集了大量英文科教视频节目，包括了自然、科学、历史、宇宙、地理、旅游、美食、工程、建筑、制造、新闻等方面的内容，大都每天可以按照自己的兴趣随意挑选他感兴趣的题目，看上三到四集，其中大多数内容他还会反复观看。经过了大半年，累计看了500集以上的节目后，我感觉他的知识面明显广泛和系统化了，好奇心和求知欲也被调动起来，从一开始被我推着按计划学习，发展到了积极主动要求学习，并且能够提出一些深入的细节问题，比如化学元素的形成，历史事件的背景等等。每天结合视频内容和问题，我们还需要上网搜索更多的文字内容来深入了解某个主题；这样的一个由视觉到文字的学习过程，符合他的学习特点，也充分激发了他的学习主动性，整个学习过程逐渐开始由他自己主导，把我的时间大大解放了出来，不用推就能走。随着知识面的丰富，接触的题材日益广泛，他的兴趣也逐渐从具体的机器数据和事实，发展到关注怎样灵活地解决问题，理解不同国家和文化的差异，这类相对复杂的问题上。
在以视频和文字信息为主导的学习项目之外，我们还需要做的是补充一些系统的课本内容：固定的数学、词汇和科学教材。这方面我们耗时不多，每天两个小时，不过进度比学校要快，目前已经做到初中水平。随着题量和难度的增加，这部分功课也给大都带来了心理上的挑战和压力，每天安静地坐两个小时完成自学和作业，显然没有自主视频学习兴趣高，但是我认为这对于培养自制力和刻苦精神应当会有帮助，也是学习过程中必须的一部分任务。
课余时间，大都保持了对阅读的浓厚兴趣，每天要花三到四个小时读小说，特别是美国当前流行的青少年玄幻和科幻题材的小说。我们通常先在网上或者书店浏览，看到很喜欢的，他就会花自己的零用钱买下。大都对每套书都爱不释手，通常要重复看五六遍，看到高兴处手舞足蹈，的确是真正在享受阅读的乐趣；其次吸引他的是网上新出的各种逻辑小游戏，这也成为他和弟弟，以及其他小朋友交流的主要话题。让我不用过于担心是，因为他在六岁就建立起了对阅读的兴趣，所以玩电子游戏一直都不构成他的主要娱乐项目，我通常会鼓励他和其他小朋友一起玩，自己独处的时候还是以读书为主。
家务和生活自理方面，因为我们这半年在美国，事情多，没有老人帮忙，每天总能给大都找到很多任务，扫树叶、擦车、打扫整理、特别是做饭。家务劳动是培养多任务处理能力和计划性的好项目，从今年开始，大都在我指挥下，已经开始尝试开煤气炉炒菜，院子里的工作不用我的帮助也可以自己独立完成了。
因为身体的不协调和脚底敏感，我们有很多运动项目没有坚持下去，唯一能坚持每天锻炼一个小时的，是大都自己发明的踢枕头，和蹬自行车差不多的运动量。另外一个没有很好坚持的是写日记和作文，我一直没有找到好的方法来推进，虽然我们聊天的内容多了，但是无法顺利让他找到完整的思路写下来，这是我们下一步需要继续想办法努力的方向。
大都作为智商和理解能力相对高一些的AS，和自闭症谱系中很多孩子的训练重点有所不同，培养方法和目的也有差异。不过我想作为特殊教育，其中的共性应当是每个家长，都需要深入了解自己的孩子，根据孩子的特点，摸索出最合适的特殊教育方法；同时为他们提供最适合的自然成长环境，在身体和心理发育上，也要满足他们的特殊需要。
从去年九月份开始，两个孩子又分开了半年，各自成长，独特的个性越来越明显，接下来我们要回国进行下一轮的融合，重点在社会语言和社会思维方面。这种融合训练，虽然外在目的是让大都的行为更符合主流社会的要求，但是从根本上来说，我所希望的还要更多一点。这个世界越来越多元化的，特别是在美国，不同天资、不同种族、不同文化、不同背景下的人们每天相聚在一起，差异是很明显的，大家都需要彼此抱着开放的心态，努力去理解对方，在不改变对方自我的前提下，寻找合作的可能性和机会，寻找相互学习和分享的空间；而不是一味努力寻求表面上的一体化，抱怨对方的思想、行为和文化为什么和自己的不一致，思维为什么难以琢磨，行为为什么不能预测，为什么不能轻松地同理对方的感受。在这种大环境下，融合教育的宗旨，应当是在所有人群中，普及怎么在多元文化中学习融合的教育。
ASD群体的出现，给本质上强调自由和宽容的西方国家也带来了伦理、文化、哲学、社会学上的各种辩论。Attwood博士在书中说，他相信这种辩论虽然给传统文化带来了挑战，但是给人类发展带来的是进步。虽然在中国的大环境下，这种广义上的融合教育近期只是一个理想，也许目前的融合教育首先表现出来的是强迫少数人适应多数人的习惯，或者希望少数人在多数人的环境中，能够去模仿学习，不产生出格行为；不过在我们家里，我希望广义上的融合在两个孩子之间平等进行。如果我们从一开始就抱着这样的态度，人和人的差异是正常的，多元化是需要被鼓励的，面对人和人的差异不断学习融合和合作是每个人都需要的，那么在日常生活中，无论他们天生的思维和行为模式有多大差异，都可以学习去相互理解，宽容体谅，一起成长。这样他们走到社会上，才能有一个正确的心态。
燕原
发表于 11-3-5 00:18:42
写稿可能是写的太正面了，心虚的地方都没写。
CPU这个比喻不错，我30岁以前既没知识积累，也没自己主见，就是一个模仿机器，现在回忆起来感觉很不好，遇到高中同学，都说我被我老公带傻了，高中时候的个性全没了。
对大都来说，知识积累了怎么用，我还搞不清，我们下周回国，让两个孩子接着磨。这半年主要是往里灌来着，怎么往外出，两个月以后我再写体会吧。
燕原
发表于 11-3-5 00:44:29
我试着来理解一下。你是不是说如果知识面比同龄人多了之后，自己对自己的评价就会过高，以至于在社会中达到一个自己的社会性和心理能力不能掌握的位置，导致过大的压力和烦恼。
石头现在有这个问题，所以我对大都的期望定的比较低，15-16岁先上社区大学，如果他感觉行，18-19岁接着上普通大学，期间不参加任何竞赛，不想让他因为智力和知识面的因素把自己的目标定得过高，先多受点社会挫折再看情况。
很多人认为这个年龄的孩子就应当放出去受挫折，在家养着容易惯坏。我属于谨慎派的，打算等大脑修剪完了再上挑战，15-16岁吧。
燕原
发表于 11-3-5 01:13:50
看来咱吃饭还得叫上黑眼睛，我每次着急的时候，她都是来灭火的，也不知道她为啥就不着急。
我其实不着急，但是不明白写出来的东西往往会给人着急的感觉，也许是我潜意识里没有安全感，着急孩子赶紧长大挣钱，要不我实在养不起了，或者万一出个事儿都没有后备的人来替手。
燕原
发表于 11-3-5 01:39:39
老公不在了是挺大一个因素，还有就是我一直都很难进入社会自食其力，找工作能力特差。
大学毕业找不到工作读研了，读完研找不到工作出国了，读完博找不到工作回家生孩子了，现在依然在逃避上班。
我面试的时候会紧张到说不出话，虽然90年代初在中国找工作其实很容易，面试我的都是很好的公司，IBM之类的。一次次的失败肯定是留下心理阴影的，而且主要是一次成功的经历都没有过。虽然我给大学生上过三年课，但是从来过不了面试这关。
我后来上了五年班，是老公朋友的公司，所以没有经过面试。班上得马马虎虎，社会性的问题暴露无遗，不过总算工作能完成，也好歹简历上有五年工作经验了，接下来如果需要找工作，还是得过这个心理的坎。
未来太不稳定，虽然我这几年感觉自己进步挺大的，应当出去装NT比以前强多了，不过没安全感是肯定的。
燕原
发表于 11-3-5 01:58:41
照你这么说，知识还是最关键的力量。我去看三个月面试视频或者指南，估计就不会这么慌了。
燕原
发表于 11-3-5 02:28:39
无知者大无畏，就是我现在去以琳看见那些人的感觉，吓得我都不敢去了，虽然吵架也挺乐的。
书读多了胆小也是一个问题，我就是想得太多了。
大都三年级以前在学校无知无畏混得挺好的，然后突然醒悟到了什么，日子就过不下去了。幸好半糊涂的时候就回家养着，没接着往深里琢磨，现在还无知着呢。