(转)你有阿斯伯格综合征吗?
——科学松鼠会(http://songshuhui.net/)文 严锋[编辑小庄按]没错,这是那个在《万象》上写《好书》、《好棋》、《好天》、《好音》、《好玩》一系列好文的严锋,这次写起了文艺科普文,部分原因是他最近看过了几部电影,包括“秒杀《阿凡达》”(此言来自他和我的私下谈话)的欧洲动画片中的杰出代表《玛丽与麦克斯》,影片中的麦克斯具有阿斯伯格综合征——没错,一个古怪的名词,但非常有必要让公众了解到底是个什么东西。我也还记得自己上次听到这个名词,是在看《美国超模》真人秀节目第九季,里面有个美得简直不真实的姑娘Heather Kuzmich具有这个征。此处不用阿斯伯格综合症而用了阿斯伯格综合征的原因是,症更具有病的意味,但他们中的很多其实还不算病人。
2009年,连续有三部关于阿斯伯格综合征的影片问世,预示着公众对这种神秘“疾病”的关注正在升温。一方面,对阿斯伯格综合征的诊断数字不断上升,另一方面,这些“疾病”会告诉我们更多关于心灵的秘密,让我们更好地了解他人,认识自己。
亲爱的玛丽,我得告诉你些事情,解释我为什么不写信给你。每次收到你的信,我总感到很焦虑。前不久,我去精神病救助中心,他们诊断出我患了新的阿斯柏格综合征。那是一种神经不稳定性疾病,我宁愿简称为:阿斯皮。
在根据真实故事改编的动画片《玛丽与麦克斯》中,玛丽是澳大利亚墨尔本的一个8岁的小女孩,她妈妈是个酒鬼,爸爸沉迷于鸟儿标本。孤独的玛丽没有朋友,某一天凭着电话黄页上的一个地址,心血来潮给美国纽约的陌生人麦克斯写信,向他询问孩子是从哪里来的。麦克斯已经44岁了,是一个肥胖古怪的阿斯伯格综合征患者。从此两个孤独的灵魂开始了一段延续18年的笔友关系,在一封封天真而怪诞的信中,流淌的是对温情、交流、理解的渴望。
阿斯伯格综合征(Asperger’sSyndrome,简称AS)是广泛性发育障碍(PDD)中的一种综合征,有某些特征类似孤独症(Autism,又称自闭症),如人际交往障碍,刻板、重复的兴趣和行为方式,因而也被归入更广泛的孤独症谱系(Autism SpectrumDisorder,简称ASD)。与孤独症不同的是,AS者并无明显的语言和认知能力损害,智力正常,甚至有少数AS者具有某些方面的超常禀赋。正因为如此,AS往往不容易在患者身上发现,常人多以孤僻怪诞、自我中心或难以沟通的性格问题视之。
AS是维也纳医生汉斯·阿斯伯格(HansAsperger)在1944年首先发现的,他将之表述为“孤独症样精神病质(autisticpsychopathy)”,认为具有这种特质的儿童“缺乏与他人共享情感的能力,难以发展友谊,执著于单向性的谈话,沉迷于单一的兴趣,动作笨拙”。他把AS儿童称为“小教授”,因为他们对于自己感兴趣的话题,可以没完没了地谈下去,而且通晓大量技术性的细节。
在2009年的另一部以AS为主题的电影《亚当》(Adam)中,主人公亚当就是这样一个“小教授”。他是一个玩具公司的电子工程师,可是在设计玩具的时候,总是自作主张,一意孤行,不计成本,追求完美,最后被老板开除了事。亚当帅气而羞怯,平时沉默寡言,沉静在自己的天地里。可是在那些令他紧张害怕的社交场合,一旦别人触及到了他热爱的话题,比如天文,他就会从宇宙大爆炸的状态一直讲到望远镜的口径,完全刹不住车,讲到只剩下自己一个人,都不知道别人为什么逃走。
我把这种病的特征说给你听吧:第一,我发现世界混乱而令人困惑,因为我的思维严谨而又讲究逻辑。第二,我很难理解别人脸上的表情。我年轻的时候,做了一个本本,上面有好多表情和它们的意义,一有疑惑我就向那个本本寻找答案,可我还是不能和某些人沟通。艾薇的面部表情尤其难理解,因为她的眉毛是假的,脸上还有皱纹。第三,我字写得不好,敏感,笨拙……还会非常焦虑。第四,我喜欢玩魔方,艾薇说这是好事。最后第五点,我表达情感有问题。
http://songshuhui.net/wp-content/uploads/2010/02/adam.jpgadam
麦克斯生活在世界上最大的都市纽约。对一个AS者来说,可能没有比这更糟糕的事了,因为大都市有着绵绵不尽的人流,纷纭的事件,还会发出隆隆的巨响。AS者的感觉功能异乎寻常,他们往往在听觉和视觉上非常敏锐,能够在纷乱的图案中识别常人忽略的特征,或是捕捉到别人听而不闻的声响。在威廉·吉布森(WilliamGibson)的科幻小说《模式识别》中,就描写了一个具有AS特征的女主人公,她能够对某种广告符号产生近似过敏的反应。跨国公司利用她的这种超级能力,测试各种广告的市场价值。但是对AS者来说,这种敏感却往往是灾难,因为过多的信息会使他们感觉超载,不堪重负,反而让他们的思维短路,进而切断与外界的联系,呈现出麻木迟钝的状态。
AS者看上去有正常的语言,但是仔细观察,他们对语言的掌握运用还是与常人有区别。他们更多地拘泥于字面的意义,对字词有单纯的、直线性的理解,喜欢咬文嚼字,富有学究气息,对话语的弦外之音和微言大义难以掌握,对别人的讽刺挖苦无动于衷。在非语言的交流领域,问题就更多了。他们难以领会别人的身体语言、手势、表情、姿态的意义,尤其明显的是缺乏目光的对视。这使得他们常常在人际交往中陷入困境,遭遇挫折。
电影《亚当》把AS称为高功能的孤独症,这是一种有争议的说法。在美国《心理疾病诊断与统计手册》(The Diagnostic andStatistical Manual of MentalDisorders,简称DSM)的第4版中,AS与孤独症分别列为广泛性发育障碍的一个亚型。一个通俗的说法是:孤独症的人总是生活在自己的世界中,而AS者是以自己的方式,生活在别人的世界中。但是孤独症中的高功能者与AS的分别就更加微妙了。中山大学广州附属医院的邹小兵教授等人对高功能孤独症(HFA)和AS进行了对照研究,发现不同年龄的HFA和AS儿童都存在执行功能的缺陷,表现为难以进行计划活动、组织能力差、冲动、坚持不变、难以适应转变、自我调整困难、不能抑制无关信息干扰等。而AS组完成任务的成绩又明显优于HFA组。邹小兵教授认为,如果孩子早期语言能力正常,诊断通常归类于AS,而早期语言发展迟缓,尽管后期表现像AS,也诊断为HFA。运动笨拙可以作为诊断AS的重要条件,但是如果没有运动笨拙并不能排除AS的诊断。
与孤独症者不同,AS者愿意与他人交流,渴望友谊与爱情,但总是以自己的方式,单方面地进行。如果不理解他们的思维方式,就会与常人发生误解和冲突,把他们推向进一步的自我封闭。在电影《亚当》中,亚当遇到了一个刚刚搬进公寓的女孩贝丝,他们在寒冷的冬夜,去中央公园等候浣熊的出现。亚当显然对女孩很有感觉,可是回到公寓,他竟然直抒胸臆,问贝丝:“在公园里的时候,你性兴奋了吗?”把女孩吓一大跳,还以为遇到了变态色狼。但亚当这种完全不得体的语言只是出于单纯和诚实,他坦承自己当时性兴奋了,所以想知道对方是否也同样如此,却完全没有考虑到这样做的社会效果。不当的言行一旦遭遇交往对象的愤怒反应,又茫然不知自己错在何处,只有陷入新的困惑、焦虑和退缩。
AS的起因是什么?汉斯·阿斯伯格在AS者的家庭成员身上常常观察到同样的征兆,后来的研究者也支持他的这一结论,并由此推测基因在AS的发生中的意义。但是,AS者的家庭成员虽然可能表现出某种AS特质,但是往往局限于某一方面,也比较轻微,例如对社交某种程度的拒斥。
1993年,瑞典神经心理诊所的斯蒂芬·埃勒斯(Stephan Ehlers)和克里斯托弗·吉尔伯(ChristopherGillberg)对学龄期的儿童进行筛查,发现7~16岁的儿童中可确诊为AS的有0.36%,男女比例为4:1。如果把疑诊AS的也包括在内的话,发病率达0.71%,男女比例为2.3:1。有研究者认为,女性患儿的症状相对较轻,特别是在社会交往方面,可能与女性天生具有补偿社交能力的优势有关。中国目前无该症流行病学调查,但是根据邹小兵教授在广东省几所幼儿园的调查,发病率可能不低,同时发现该症误诊率极高。
2009年10月5日,美国健康资源与服务部(HRSA),疾病控制与管理中心(CDCP)与马萨诸塞总医院(Massachusetts GeneralHospital)发布对孤独症谱系的最新调查报告。统计显示,3~17岁的美国少年儿童中,每90人中就有1人诊断为孤独症谱系。这一数字明显高于此前的报告。1990年代初的估计是每1500名儿童中有1人患有孤独症,到2002年,这个数字上升到了每150人中有1人。
孤独症与AS的人数在增加吗?数字的时代和地区差异背后,有着公众认知、诊查标准的发展变化的原因。但是也有研究者在探讨环境、生活方式与药物影响的关系。整个社会都在给予孤独症谱系越来越多的关注与了解,各国政府也以空前的力度加大了对之研究的投入。2009年一年就有3部关于AS的电影问世,也可以视为人类对自身精神状态关注的一个缩影。
玛丽和马克思Mary and Max (豆瓣)
亚当adam(豆瓣)
伯纳德医生说我大脑有缺陷,但总有一天能治好。我真不喜欢他这么说。我不觉得自己残疾,不觉得自己有缺陷,不觉得自己要治疗。我喜欢做个阿斯皮,就像不喜欢改变眼睛颜色一样。然而,有件事我倒是想改变。我希望我能在适当的时候哭出来。我挤呀挤呀……但什么都没有。切洋葱时才哭,但这不算。
迄今为止,没有任何治疗AS和孤独症谱系的灵丹妙药。药物只有辅助作用,主要是针对一些行为问题和情绪障碍。如哌甲酯可减轻注意缺陷多动障碍,可乐定可用于治疗合并的多动行为和抽动障碍,氟哌啶醇可治疗攻击行为,也可减少多动、刻板行为,氟西汀能改善患者的情绪和抑郁症状等。近年来运用利醅酮治疗AS的多动、兴奋、攻击等行为取得了较佳效果,但是这些药物也具有较为强烈的副作用,使用时需要非常谨慎。
对于AS和其他孤独症谱系,对异常行为的纠正和社交能力的训练是目前最主流的治疗方式。但这也是争议的所在。玛丽长大后考入医学院的心理专业,因为她有一个人生的梦想,就是要治好麦克斯的“病”。麦克斯得知以后,不但不感恩戴德,反而勃然大怒,情绪失控。AS者管自己叫阿斯皮(Aspies),他们及其支持者呼吁整个社会改变对AS及孤独症谱系的认知,不是把他们视为病人,而是看做是神经特质差异和精神状态多样性的表现。随着网络时代的到来,他们在网上组成了自己的社区,构成了具有自身特色的亚文化圈。他们呼吁“孤独者权益”(autisticrights),并为自己的孤独感到骄傲(autisticpride)!人的大脑天生有一个“标准的”原型吗?一个社会,难道要大家的大脑没有差异才能和谐吗?如果我们能够理解同性恋婚姻,为什么就不能接受AS,非得把他们转化成“正常人”呢?
“我的大脑和NT不一样。”
“NT?”
“neuro-typicals(神经标准的人)”
“绝大多数阿斯皮是非常诚实的,心理学家说这是因为他们缺乏想象力,可心理学家们都是些NT。爱因斯坦,莫扎特,托马斯·杰佛逊……他们都是非常有想象力的人。”
“他们都有阿斯伯格综合征?”
“有可能。”
阿斯伯格本人就强烈地捍卫孤独症者的价值:“我们坚信,有孤独症倾向的人应该在整个社会群体中占据自己的位置。他们能够担当自己的角色,甚至能比其他人完成得更出色,尽管他们在孩提时代遭遇了最大的困难,给他们的照顾者造成了巨大的挑战。”阿斯伯格认为AS者中的许多人,在未来的发展中,能够作出杰出的成就,贡献独创性的思想。
亚当与贝丝在进行磕嗑碰碰的沟通,亚当提到他和爱因斯坦是一类人。这也是一个具有争议的话题。当AS和孤独症谱系进入人们的视野,研究者发现影响人类历史的伟人中,许多都难逃AS和孤独症谱系的嫌疑,其中最突出的就是爱因斯坦和牛顿。剑桥大学孤独症研究中心的西蒙·巴伦-柯恩(Simon Baron-Cohen)和牛津大学的依安·詹姆斯(IoanJames)认为爱因斯坦和牛顿都是AS者:他们都对各自特定领域的知识有强烈的兴趣;他们都有社会交往和人际交流方面的困难;他们在投入地工作时,都能沉迷到忘记吃饭的地步。牛顿很少说话,对朋友冷淡,还乱发脾气。开讲座的时候,大厅里即使空无一人,他也会一个劲地讲下去。众所周知,爱因斯坦在4岁的时候还不会说话,孩提时代十分孤独,到了7岁还有强迫性的重复话语。在一本名为《他自己的世界:爱因斯坦的故事》(In a World of HisOwn: A Storybook About Albert Einstein)一书中,美国作家意兰娜·卡茨(IllanaKatz)提到爱因斯坦“是个孤独者,经常发脾气,没有朋友,不喜欢人群”。爱因斯坦在讲座中常常语无伦次。关于爱因斯坦的刻板行为,有一个耸人听闻的传说。他在普林斯顿大学的时候,从研究所回到寓所的路上,他要数路边栏杆的数目。一旦哪一天他数下来数字与往日的有异,他就要回到起点重新数一遍。
小说《1984》的作者乔治·奥威尔(GeorgeOrwell)也被认为是个AS者,他多灾多难的一生充满了社交方面的问题。他晚年写了一本回忆儿时寄宿学校痛苦生活的书,名为《这就是快乐》(Such, Such Were the Joys),书中揭示的人际关系非常符合AS的诊断。加拿大著名钢琴家格伦·古尔德(GlennGould)也是一个合适的候选人,有关他孤僻的故事已经被写成一本本书。在晚年,古尔德对社交的弃绝到了这样的地步,电话与通信成为他与外界沟通的唯一方式。他热衷于不变的程序,一把椅子要用到坐坏为止。他讨厌被别人碰,对冷热的感觉与常人不同,在演奏音乐的时候身体前后晃动。
2007年,都柏林三一学院的迈克尔·菲茨杰拉德(Michael Fitzgerald)教授与维多利亚·里恩斯(ViktoriaLyons)博士在《孤独症与发育障碍杂志》(Journal of Autism and DevelopmentalDisorders)上指出,阿斯伯格本人可能也有AS者倾向!阿斯伯格很早就对语言有特殊才能,一生喜欢引用奥地利诗人弗朗茨·格里帕泽(FranzGrillparzer)的诗,而这诗人本身也是有AS倾向的。阿斯伯格在提到自己的时候,常常使用第三人称,这也是某些孤独症谱系的特征之一。据后人回忆,阿斯伯格沉默寡言,动作有些笨拙,交友困难,但是对他的病人非常宽容和热忱,能够洞察其心理,甚至是埋藏很深的动因,并在一切场合为他们呼吁和辩护。难道是阿斯伯格把对自我的认识,投射到他的病人身上,因而才能作出划时代的发现,最终帮助了千千万万焦虑困惑、备受歧视的AS者?如果阿斯伯格真的是AS者的话,那么在他身上,就闪烁着AS者最温暖、最动人的光芒。
亲爱的玛丽,请接受我搜集的全部Noblet(玛丽与麦克斯共同喜爱的卡通玩偶),作为我原谅你的信号……我原谅你是因为你不是完人,我也不是,人无完人。即便是那些在我门外乱扔杂物的人。当我年轻的时候,我想变成任何一个人,除了我自己。伯纳德医生说,如果我在一个孤岛上,那么我就要适应一个人生活,只有我和椰子。他说我必须要接受我自己,包括我的缺点。我们无法选择我们的缺点,它们也是我们的一部分,我们必须适应它们。然而,我们能选择我们的朋友。我很高兴选择了你。伯纳德医生还说,每个人的生命就像很长的人行道,有些很整洁,还有的,像我一样,有裂缝、香蕉皮和烟头。你的人行道像我一样,但是大概没有我这么多裂缝。我希望有朝一日我们的人行道会相交。我们可以分享同一罐炼乳,你是我最好的朋友,也是我唯一的朋友。你的美国笔友:麦克斯·杰瑞-霍洛维茨。
贴士:
孤独症谱系障碍(Autism SpectrumDisorders),是一系列以社会交往障碍和行为异常为特征的发育障碍,通常伴有狭隘的兴趣范围和刻板重复的行为。孤独症谱系障碍主要表现为3种形态:孤独症(Autism),阿斯伯格综合征(Asperger syndrome),广泛性发育障碍未注明(PervasiveDevelopmental Disorder Not Otherwise Specified,简称PDD-NOS) 谢谢wood。很好的文章。 这篇文章不错,值得推荐
浅显易懂,而且理论基本正确(至少符合我的观点,呵呵)
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