你愿意为孩子作什么? 从自闭症，Home School 说开去
你愿意为孩子作什么? 从自闭症，Home School 说开去2007-09-21 22:07:10http://blog.creaders.net/blog_style/sample4/images/blog_26.gif昨天，Oprah 节目的嘉宾是模特和喜剧演员Jenny McCarthy，讲述她帮助患有自闭症的儿子恢复健康的经历，(今天又看到她和儿子是这期的“人物”杂志的封面人物)。看了以后非常感慨。自闭症是很严重的心理和精神问题 (developmental disorder, or neurological disorder)，医学界至今也没有找到它的成因 (有理论认为幼年时头部受过伤的儿童更可能发展自闭症；有的家长认为儿童疫苗中的某些成分可能是诱因之一，但这些目前也只是假设，没有被证实)。和多动症和学习障碍不同的是，自闭症的症状会在很小的年纪就被发现，有的孩子甚至在两岁以前就被确诊。患有此症的孩子对外界的认知有严重的障碍，很多到三岁还不能正常的发展语言能力，而且在与人交流方面有严重缺陷(比如不会微笑，不能与人有eye contact，不会玩玩具)。如果不及早得到治疗的话，这些孩子长大后会很难正常地function (电影“雨人”中的Rainman 就是一个经典的例子)。自闭症的发生率大约是1/150，但麻烦的是，这种disorder只能通过长期的行为治疗来取得进展，目前还没有什么药物可以治疗它(相比之下，ADD和其他一些儿童常见的心理disorder 除了行为疗法之外，还有比较有效的药物治疗)！而由于自闭儿童需要非常特殊的护理，他们往往给父母带来非常大的精神压力。统计发现，自闭症儿童的父母的离婚率在80%以上！所以，像Jenny 这样的母亲，有时是在孤军奋战，所要对付的困难可想而知。让我感动的是Jenny 那种 fighter spirit。你可以感觉，为了这个孩子的幸福，她真的是什么都愿意做，she will fight the world for her little boy!! 为了不让儿子吃的食物加重他的症状，她在网上查了很多资料，最后决定去掉所有含有Gluten和糖份的食物和一切奶制品！虽然医学届至今也没有证实Gluten 和Autism 有任何关系，但有些家长认定把这种成分从孩子的食物中拿掉之后，孩子的情况有很大的好转。所以，这种“自然疗法”有很多人采用。想一想，这意味着孩子不能吃面包，面条，披萨，牛奶，酸奶，冰激凌等等孩子们最喜欢的食物，而且几乎每顿饭都得特别制作！当然，她为儿子所作的尝试不仅仅是食物的选择，还有各种各样的行为治疗，play therapy (她的儿子三岁前从来不碰任何玩具，只会拿着小火车呆呆地看轮子的转动，可以一看几个小时！而play therapy 就是侧重让孩子“学会”玩各种玩具，游戏，从中引导他们对外部世界的认知和关注)，等等费时费力的昂贵program(自闭症的治疗一般是75美元一小时，每周至少要30 小时，也就是说一周的费用会高达近2250美元！虽然一些州会有补贴，但经费常常有限，而且需要等候很长时间)。努力没有白费，虽然自闭症不能治愈(至少在现在看来)，但她的儿子已经能够自如地和别的小朋友玩耍，语言发展也很迅速。Jenny 的牺牲得到了回报。
我不由得想，如果我的孩子有这样的condition，我会像JENNY 一样坚强的fight back 吗？我会像她一样 gone through great distance to fight 吗？我常常感叹一些父母为了孩子所做出的牺牲，然后问自己：How far will you go for your kids?
我认识几个home school的孩子，他们都是在家里由妈妈教育。当然，选择home school的原因有多种，有的是因为孩子太超前，家长认为孩子在公立学校里得不到合适的教育；有的是因为宗教方面的原因；还有的是希望给孩子一个最适合他/她的才能和兴趣的教育。目前全美home school 的孩子大约有17到20万。比如，我们认识的一个十一二岁的女孩子，很有音乐天赋，从小立志作音乐家，现在每天在家练琴至少在六个小时以上。她的妈妈每天就在家陪她练琴，同时也给她上一些基本的初中课程。我们还认识一家很虔诚的基督教徒，他家的四个孩子全部在家里上学。可想而知，每天从早到晚，对付四个从七岁到十四岁的孩子，又管他们的吃喝，又管他们的学习，从英文到数学到体育，工作量有多大！这不是所有的妈妈都能胜任的！像我就绝对不会有那样的耐心！我儿子常常在我给他解释数学问题的时候抱怨我没有“teacher quality"，因为我太不耐心了！我回答他，也许我没有对付他这么大小孩的teacher quality, 我的teacher quality 是适合大学生的！哈哈。当然，home school是否对孩子的社会交往能力有负面的作用，教育界一直争论不休。毕竟，那些因为不愿意让孩子在公立学校受到“不好”的孩子的影响而home school 得家长，也不能保证孩子长大进入社会后，还能得到这种家长刻意营造的“纯净”世界的保护。他们会遇到很多和他们的背景，价值观，生活习惯不相同的人，那时他们是否会因为小时候缺乏这种经历而不能适应呢？话说回来，作为父母的，到底要做多少才算够呢？我常常听有的父母在回答“你这一生最大的成就是什么？”这个问题时，自豪地说“是养育了我的孩子！”。说真话，我不知道我会不会这样回答，我觉得把自己一生的成就定位在孩子身上，好像总有点不甘心似的。我不知道这是不是自私，反正我不愿意作一个一门心思全在孩子身上的妈妈！那样好像太单一了！而且，当你的孩子长大成人后，你的世界会多么失落啊！我儿子的心理咨询师对我说过，养育孩子的最终目的，就是让他成为一个well adjusted，健康，快乐，不再需要你的社会成员！这听起来有点残酷，但事实就是这样。孩子是我们生命的延续，但又是独立的个体，作为父母，我们的任务是给他们我们所能给得最好的教育和家庭环境，让他们学会自己去适应将来的社会。到了那个时候，他们能够自己站起来，成为一个独立的社会成员，那我们就可以自豪地说，我的任务完成了！如果为了做到这点，需要我做出这样那样的牺牲(像Jenny 为了自闭症的儿子所作的那些)，我想我决不会犹豫，但我也不会gone too far 以至于丢失了自己。当然，我不是说那些home school的妈妈就一定没有自己的life ，也许他们本身就是那种一切都为了孩子的母亲，这种安排能够给他们的孩子最好的教育，又能让父母享受和孩子在一起的每一刻，那这也是适合他们的选择！
扯远了，不知道是不是有点词不达意，请包涵！
评论(5)http://blog.creaders.net/blog_style/sample4/images/blog_32.gif引用http://blog.creaders.net/blog_style/sample4/images/blog_32.gif浏览(2605)http://blog.creaders.net/blog_style/sample4/images/blog_16.gif发表评论http://blog.creaders.net/blog_style/sample4/images/blog_3.gif文章评论http://blog.creaders.net/blog_style/sample4/images/blog_26.gif作者：笑眯眯留言时间：2007-09-22 09:49:07我愿意给孩子做的，就是给她们一个开心，健康，上进，有责任心的母亲，一个值得她们爱和骄傲的家庭。作者：笑眯眯留言时间：2007-09-22 09:50:43看了你的文章总是有很多联想和启迪。顺手写了下来。多谢分享。作者：碓房居留言时间：2007-09-23 00:22:25同意你独特的见解。另外问一个问题：你的博客国内能打开吗？作者：.昭君留言时间：2007-09-23 11:30:42眯眯：
谢谢理解！这也是我的理想！
碓房居：
可惜！万维在国内是看不到的。不过如果你能帮我专贴到国内网站的话，那就太好
了！作者：碓房居留言时间：2007-09-23 20:43:40谢谢昭君。博客上这么多好文，国内的读者竟然看不到，真是不公平。咱啥也没说呀，但总是有办法的。再谢！ 1.如果想了解圣地亚哥高压氧治疗中心www.sdc4hbot.com的中文信息，请发站内消息给Filiz就会得到W的联系方式。
2.下面这网站是个自闭症中文资讯网：http://www.autismawakening.org/index.asp，里面也有关于高压氧治疗的简单介绍：
Hyperbaric treatment shows promise for autism& ^9 Y, c8 Y8 k/ s( E* @
Fri May 20, 2009
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纽约（路透社）-自闭儿也许受益于在一个被加压的房中，接受一系列的加氧治疗。这个实验样本有62个从2岁到7岁的自闭儿，国际儿童发育资源中心的丹尼尔博士与在墨尔本和在佛罗里达的同事，任意地分配了孩子分别在40个一小时的高氧治疗和假治疗的医疗期；高氧治疗小组在1.3大气压力下接受24%的氧气治疗，而假治疗小组则接受一个正常水平，1.03大气压力中含21%氧气。为了安全起见，实际上这个治疗使用相当低量的高压氧疗法，根据网上学报BMC小儿科（online journal BMC Pediatrics)的评估，高压氧疗法明显改进了孩子的整体上作用，包括语言掌握，社交互动和目光接触，尤其在易怒、过动、反复行为和讲话上有极佳的改善。对此研究再进一步的分析表示：对5岁以上且高功能的自闭儿，在高压氧治疗法获得最大的好处。并且高压氧治疗法不复杂，治疗过程是容易被容忍的，可以保证是安全无副作用的。
3.W常用的英文网站：http://www.autismtreatmentcenter.org/ ! J9 Y. ~" s7 I6 h5 I
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由闲人Filiz张贴 @ 2009-10-25 07:21:21 (2310)
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闲人Filiz 评论于：2009-10-27 08:59:47 [回复评论]
回复DUMARTINI的评论:
多谢点评！
身为健康人、健康孩子的父母多幸运、多幸福！
闲人Filiz 评论于：2009-10-27 08:57:55 [回复评论]
回复东京闲人的评论:
如果有音乐治疗疗效的信息，麻烦您分享，多谢！
闲人Filiz 评论于：2009-10-27 08:57:06 [回复评论]
回复agoodday的评论:
这是否跟发现得早、坚持不懈地治疗有关系？
agoodday 评论于：2009-10-27 07:29:16 [回复评论]
TT的自闭症症状因该不太严重，因为他在照片中有看镜头，面布有表情，说明与人有交流。
东京闲人 评论于：2009-10-27 00:45:28 [回复评论]
San Diego很美,早就听说。自闭症很受人关注。日本的小孩这方面情况比较严重。自闭症少年与音乐的结合报道的较多。
DUMARTINI 评论于：2009-10-26 19:33:27 [回复评论]
很好啊，头回听说这办法对自闭儿有效～
菲菲这篇文章很感性
闲人Filiz 评论于：2009-10-26 14:14:06 [回复评论]
回复54丫头的评论:
自闭症Autism简介
摘自：http://baike.baidu.com/view/334.htm
中文学名：孤独症 （自闭症）" 英文学名：Autism
自闭症，又称孤独症，被归类为一种由于神经系统失调导致的发育障碍，其病征包括不正常的社交能力、沟通能力、兴趣和行为模式。
解释
自闭症的病因仍然未知，很多研究人员怀疑自闭症是由基因控制，再由环境因素触发。虽然环境因素所扮演的角色仍未有定论，研究人员发现七个经常出现在自闭症病人的基因组。
美国国家精神卫生学院保守估计美国自闭症的发病率为每一千人有一人。总计男性患自闭症的比率，比女性高三至四倍，但女性发病时病征会较男性严重。联合国发布的数据表明，自闭症的发病率为1/150。诊断是建基于一系列的精神病学原则，而有一些临床测试可以协助断症。
自闭症是生理上不明显，故此断症需要完整的身体和神经评估。根据精神疾病诊断与统计手册定义，自闭症必需要三岁前出现社会互动、言语及社交沟通迟缓发展。 ICD-10也要求病征需要在三岁前出现。部分自闭症患者可经过诊疗、实习及特殊教育，可改善他们的社交能力，而可参与主流教育及社交活动。但以现时医疗科技水平来说，并不可能完整根治自闭症。
54丫头 评论于：2009-10-25 21:08:56 [回复评论]
不懂自闭症是什么。
看上去小男孩很健康的， 应该会好的， 谢谢查理。
那篇博客里提到的Jenny McCarthy在自闭症界是一个有争议的人物。她坚信她儿子的自闭症是疫苗引起的，所以使劲反对疫苗，可是到目前为止所有的研究还是说疫苗和自闭症无关。她说她儿子康复了，可是目前科学界认为自闭症是终身障碍，是无法治愈的。作为一个知名演员，她出镜率很高，还出了几本书，为增加人们对自闭症的了解确实做了不少贡献。但是关于她儿子是否真是自闭症，是否真的完全康复了，人们有着各种不同的看法。 3# blackeye
我不认为自闭症是终身障碍，当然我这样说只是一种感觉，并非专家或科学依据，但是我从我本人的状况来讲，我曾觉得神经质性格也是终身的，但是我发现还是可以逐步改变、至少可以说成是升华，所以我相信自闭症完全可以走出、至少是可以很大改善的
我曾经说过我身边有个自闭症小孩儿，他现在“康复”的就很好，或许我并不真正了解他的内心世界，但是他目前展现给我的是一种开朗真诚以及阳光可爱，这与之前他症状严重时的不说一句话、表情冷峻、动作僵硬相比，已经是完全两个状态
性格虽是童年形成，但我觉得成年后通过一定手段、经历也是可以改善的；而且如果及早发现，则更易改善 我也不同意自闭症能康复说法。因为它没有原因，没有病变部位。我的看法是某些部位结构有些异常引起的。我坚持我几十年的看法：要得好除非脱胎换骨。 我相信长风说的那个小孩的情况是实情。这种小的时候非常自闭，后来‘康复’的情况确实是有的，比如Jenny McCathy的儿子，我还读到过好几个这种情况的。实际上人们在究竟什么是自闭症的问题上意见还不能统一。自闭症现在是‘谱系障碍’，覆盖面很广。凡是有‘核心缺陷’的，即交流和社会交往缺陷，都可能被诊断为自闭症/阿斯伯格综合症。由于诊断是根据行为表现，而不是表现背后的原因，就会有很多问题。比如有些孩子可能是因为消化系统的问题造成食物不耐受而表现出自闭行为，禁食之后自闭行为可能就消失或者减轻，那么这样的孩子就可以说是‘康复’了。有的孩子只是感官过于敏感，或者身体协调性有问题（感觉统合问题），小的时候也会有自闭类表现，但随着孩子的发育成熟，这些表现也会消失。现在有人提出‘类自闭’（autistic-like）的概念，就是说很多不同的病都可能有自闭类特征，仅仅根据行为表现就会造成诊断上的不准确性。但是目前专家对此也无能为力，因为现在还没有生物手段能够用于诊断自闭症。 6# blackeye
自闭症字面意思好懂，可能实际问题只有患者本人才会亲身体验，谢谢黑眼睛给论坛带来了很多关于自闭症方面的专业知识，我也希望所有有自闭症的朋友在现实中能够得到更大的理解与更大的帮助 旧话重提了，俺早就知道BLACKEYE很是了得，也指出她不做版主是阳光的损失！ 我觉得黑眼圈说得对。由于诊断标准有些模糊不清。没有统一标准。有些广泛性。很容易混淆。很可能成为疑似。
我觉得由于没有科学诊断义器。不能象一般病可以通过把脉，验血，照光诊断病情。它只有通过医生听诊，问诊，也就不会有准确性。
我自己对自闭症的闭字理解是：脑子没有什么异常。是闭塞造成的功能障碍。使脑子不能正常发挥积极有效怍用。是一窍不通。 查理过奖了。我看谁当不当版主，对论坛影响不大。咱们就不提这事了吧？
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