blackeye 发表于 14-8-21 17:09:28

【转】《我和地球人相处的日子》 无声的沟通-游高晏妈妈唐雅婷文

链接:http://helpasperger.blogspot.tw/2014/08/blog-post_20.html

『不要执意当我的保护伞,总有一天我会独立』。 这是晏2010年11月有一天跟我打字说的话, 今天不小心看到电脑裡的存档, 还是很震撼与感慨。我何尝希望一辈子保护他,却总是捨不得与担心。他那麼自我,那麼可爱,没有一点照顾自己的能力。这个世界在他眼裡一定是格格不入的。

从晏被诊断為自闭症重度多重障开始,我的心就快死了。為什麼是我?為什麼是我的孩子?我这麼外向多话,怎麼会有自闭的小孩?人定胜天不是吗?可是我真的被自闭症打败了!没有救了。

每天跑復健做疗育,从两岁做到现在快十一岁了,復健师还是认為他1到10都分不清。八年抗战还有结果,我呢?有什麼---烂身体一副。一身的毛病,吃什麼都不香,穿什麼都没精神。两夫妻都长年失眠、心悸、易怒、沮丧甚至绝望。我不能怪他: 他的样子像天使,那麼无辜;眼睛裡透著光,我看不透罢了。可是我自始至终、不认為他是笨小孩。

养育他将近十一年,这个孩子不是哑吧,却不曾叫过爸爸妈妈。每天带他洗脸刷牙,他都拧不乾毛巾,常常一紧张就拼命跑厕所。以前还动不动就夜哭, 一哭就两三个小时,持续好几个月。可怜吗?不,是很可怕,如魔音穿脑。恨不得全家一起去重新投胎转世,这一辈子太苦。

试遍了所有各种理论的疗育方法,花了不知多少金钱和心力。中西医加自然医学,吃药加针灸; 科学的加民俗的, 甚至求神问卜, 还做了整天的个人法会。 没有哪个医生、哪个神明,敢跟我保证,可以让他开口讲话。只要有一半正常孩子的能力就好,可是这样也是奢求。很小的时候(一岁多),不知道他有状况,觉得他连英文都很喜欢。到后来,要他说一个 ”要” 字,都好像要破墙而出的力量,非常辛苦。

快七岁时,才排到跟长庚的心理师、许美云老师个别约谈。她给我了赏识的力量。虽然如梦是幻: 我的孩子很聪明?会排1-20 会拼英文? 可是我选择相信,儘管周遭的人存疑。

98年暑假后,晏由许老师安排、进入长庚的日间留院上团体课,先上小一先修班。入院后不久,我听裡面的心理师提到《奇蹟的孩子》 这本书,赶快买来看,觉得德夫的情形跟晏好像。接著,这位心理师也在个别约谈时,尝试与晏以注音打字沟通。

上了一段时间的日间课程后,让我对晏有了完全不同的瞭解。我们发现他会认国字,会排句子,对人物情境都有很正确的理解。我在家裡带他以闪卡的方式迅速学习注音(这样较容易抓住他的注意力),又以手指描写了一两遍,就觉得他已经了解了。不过开始沟通的道路,并非一帆风顺的。

首先是孩子的心理障碍。他的懒得沟通、被动生活的模式已经成為习惯。要突破,要养成新的模式需要双倍的时间与努力。用食物增强效果不稳定; 用荣誉感和同理心好像不错,在老师面前他是自信的。

一个月与心理师两次的约谈,我好怕错过,每次只是得到他几个字或短句的回答,都如获至宝。断断续续半年下来,他终於可以打整句话。晏升上国小二年级以后,除长庚心理师以外的沟通仍不通畅。而且出现情绪反弹,在家和上学状况反而更糟,看起来像是故意捣乱。等到老师和妈妈一起"拷问"晏,才知原来他不想再继续读特教班。

其次是家人的怀疑。原本心理师要我在家中,每天让晏练习回答五个问题。第一次在爸爸面前“表演”,我还心中甚為得意。可是那时他打字时还需要被撑著手腕,爸爸一脸不置可否的样子说了一句:“是妳(妈妈)的意思吧?”晏跳起来就跑掉了,从此好几个月也不愿在家打字。

还有学校与医疗机构的接受度。98年7月间,虽然《奇蹟的孩子》 作者波西亚艾佛森女士来台演讲,可是台湾好像还是一片荒芜。99年上半年,许老师和心理师王老师都有去到晏就读的国小去辅导或做沟通,可是特教老师们也不太敢相信。我欣喜的去晏常做復健的诊所分享,医师请我们当场示范。

那是第一次请晏直接用电脑回答。晏回答了治疗师们几个简单的生活常识问题,和一题两位数的数学加法,答案正确。老师们就散开了,也没有继续问什麼,剩下脸红耳赤的我还在紧张,晏看来倒还镇定。结果一位熟悉的治疗师看过以后,建议我: 晏不但不适合去普通班,反倒该去特教学校....

晏会打字了,我却如履薄冰,如临深渊。这次的经验、加上周遭的朋友和许多自闭症孩子家长,都在观望中。我们乾脆嘴巴闭起来,不再谈这些。只是继续在家裡开"座谈会",全家都热烈的与晏用打字聊天,连爸爸的公司名字都是他取的。他也从在二年级下期开始,几乎全部回归普通班上课,衔接状况超乎我想像的顺利。他可以用打字造词造句,也乖乖在妈妈辅助下写所有普通班功课。音為这是他自己要的,所以他很珍惜。我不顾老师的反对,坚持提出重新安置的申请。三年级晏正式通过评鑑,由特教班转入资源班。

接下来的一年,我们都默默的过自己的日子。直到今年初开始,有很多自闭症孩子像雨后春笋般学习打字,并且也颇有收穫。我们才不再孤独,也鬆了一口气。我不觉得儿子是天才或个案,打字只是他替代说话的沟通工具,生活是全面的。 他仍然很易焦虑紧张; 触觉敏感; 害怕人挤人的环境; 对别人的话也太在意; 生活自理能力也很差,这些都需要持续改善及努力。但是现在,我瞭解了我的孩子---他内心的纤细与丰富; 他的好学与偏执; 他的温厚善良与脆弱。这几年,他也没再夜哭了。还在扁扁嘴想哭的时候,就会有人问他怎麼了,送上打字键盘。

我并不狂喜,我还有太多的期待。希望晏宝贝可以更主动,更独立。因為未来的无限可能,都要靠我们一起更努力去创造去挑战。

感谢游高晏妈妈唐雅婷授权po文
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blackeye 发表于 14-8-21 17:19:05

RE: 【转】《我和地球人相处的日子》 -游高晏文P.71

转自:“幫助高功能自閉與亞斯柏格 ” (Facebook)

其实我理解人性,看尽白眼与同情,我拥有一个「听」跟「说」不成正比的人生;听得如雷贯耳,汨汨如泉,涌入兼接收.有时候或许我们不爱理人、不喜与人交际,事实上可能是有别的理由。也许我知道对方的岐视与不友善;也许我还在思考如何反应。

说是我最真实的障碍,如无形的墙当在脑中,阻挡已成形的思想与发声的器官连结.声音平缓地在喉咙中流动,却无法抓住的起伏与变化.我不是故意不理人,只是真的很怕被伤害。

个别约谈的时候,我们开始的沟通训练.老是跟妈妈说:「作為沟通的方式有很多,除了藏人所用的口语,我们也可以用写的,或者用打字的.」
可是截至目前為止,我都还是受制於手功能的障碍,不大能像普通孩子一样写国字。 老实说,科技日益进步,一定会在不久的将来可以发明更方便的沟通工具,便於携带、又可以把我们打字的内容发生声给别人听。

http://starflybc.shop2000.com.tw/

blackeye 发表于 14-8-21 17:26:04

RE: 【转】《我和地球人相处的日子》 -游高晏文P.52

P52.现行的语言课,大部分只是在教认知,但是那些知识反而是我们自己很容易吸收的.引导心理层面的内容,挖掘每一件生活小事不顺的原因,引导正向的思维,才能符合社会逻辑与道德的行為。而非强制执行,教条文化让孩子知道「不可以如何如何」,却没有真正了解与接受。

这样会让高理解力自闭症的孩子生气、失控。甚至焦虑的歇斯底里,没有理性,要丢掉所有的教条。

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